tag:blogger.com,1999:blog-60953008581128476482024-03-14T00:57:53.395-07:00Vår lilla AngelmanDen här bloggen handlar om min son som har Angelmans syndrom. Han fick diagnosen vid 1 år och 10 månaders ålder och är idag 8 1/2 år. Här kommer du att kunna ta del av hans liv och utveckling..Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.comBlogger73125tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-67875341184412143502013-10-31T03:54:00.000-07:002013-10-31T03:54:04.509-07:00DAGEN D!Dagen D närmar sig med stormsteg och det är så att jag just NU undrar om jag gör rätt eller fel?<br />
På måndag 4/11 skrivs Alexi in på ortopedmottagningen för planerad operation av hans <br />
lårben den 5/11. <br />
Detta kommer att bli en väldigt jobbig tid för min son MEN jag hoppas att <br />
resultatet av det hela kommer att bli bra.<br />
<br />
Under minst 6 veckor efter op kommer Alexi att vara bunden till rullstol då han inte på<br />
några villkor får belasta benen för att det ska läka ihop så bra som möjligt.<br />
Han kommer att vara beroende av dubbel ass ALL vaken tid på dygnet då han måste<br />
lyftas hela tiden från t.ex säng till rullstol, till soffa etc. <br />
Så just NU pågår återigen en kamp med Kommunens LSS-handläggare OM<br />
huruvida han behöver ha dubbelt Hela tiden?<br />
Vad hade de tänkt sig? tror de att man kan ha folk ajour som kommer för fem-tio min.<br />
jobb när man ringer kanske tio ggr/dag?<br />
Finns nog Ingen som ställer upp på det.<br />
<br />
OCH om han behöver lyftas akut? hur gör man då?<br />
Så trött på dessa handläggare som inte tänker med huvudet utan kommunens plånbok.<br />
Men NU har jag också ett ass.bolag i ryggen som hjälper mig att slåss.<br />
<br />
Nästa vecka kommer jag att sova hos min son de första två nätterna efter<br />
op och pappan får ta resterande nätter. Dags att han också börjar delta i de lite <br />
jobbigare sakerna i vår sons vardag och inte bara det som är roligt.<br />
Assistenterna kommer att jobba dagtid och i dagsläget vet vi inte hur länge han blir kvar<br />
på sjukhuset men åtminstone 4-5 dygn.<br />
NU ber jag bara till Gudarna att allt ska gå bra och att han inte ska ha så hemskt ont efteråt.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-wJFQC6Pt80U/UnI1t9Aog8I/AAAAAAAAAO0/HWpZXkWI36c/s1600/SAM_0021.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://1.bp.blogspot.com/-wJFQC6Pt80U/UnI1t9Aog8I/AAAAAAAAAO0/HWpZXkWI36c/s320/SAM_0021.JPG" width="240" /></a></div>
Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-71212055234184289122013-09-26T03:06:00.000-07:002013-09-26T03:06:10.768-07:00Hej alla därute som följer denna blogg!<br />
<br />
Jag har varit väldigt dålig på att uppdatera bloggen nu under lång tid men det beror på att så mycket annat har hänt i vårt liv. En del är positiva saker men väldigt många är också negativa.<br />
Jag ska i.a.f nu försöka uppdatera den så ofta jag hinner.<br />
<br />
Det har hänt mycket även i min sons liv sen jag sist skrev.<br />
Han har bl.a fått nya assistenter som han avgudar och som jobbar Väldigt mycket med att allt ska bli så bra som möjligt för Alexi.<br />
Han har lärt sig att säga meningar med tecken och att göra sig riktigt förstådd när han vill något. <br />
Detta beror mycket på att assistenterna är Väldigt noga med att han ska visa med tecken VAD och NÄR han vill något.<br />
<br />
Toaträningen går ibland ett steg framåt och två steg bakåt. I ena stunden förstår han exakt VAd han gör på toaletten, visar med tecken när han behöver dit för att i nästa inte fatta något alls.<br />
Vi tar en dag i taget och hoppas på att han en dag ska kunna vara utan blöjor åtminstone dagtid.<br />
<br />
Han har nu börjat 4:e klass och DET har varit katastrof från början till slut!<br />
Klassen fick vara intakt men en ny lärare och ett nytt klassrum samt att man helt plötsligt tyckte att han skulle vara med i klassen HELA dagarna har gjort att han mått väldigt dåligt och varit hemskt stressad av hela situationen. <br />
Sen skulle han också äta lunch senare tillsammans med en massa högstadieelever vilket gjorde att allt stök i matsalen ställde till så att han inte kunde äta, blev orolig och kastade glas m.m. sam tslår sina assistenter konstant. <br />
Jag har nu fått dem att förstå att han endast ska vara i klassen en liten stund/dag samt att äta lunch när det är lugnare i matsalen. Så vi får helt enkelt se hur det går.<br />
<br />
Var på en föreläsning häromveckan med Anders Hansson som har två söner med Angelmans syndrom. Det var en väldigt bra föreläsning och jag kände så väl igen min son i många av de saker han berättade. Synd bara att jag inte fick chansen att prata med honom efteråt då jag velat fråga om en massa saker MEN det var tydligen viktigare för anordnaren att det blev ett reportage i en lokal tidning om detta än att jag som förälder skulle kunna få svar på mina frågor.<br />
<br />
F.ö står vi nu inför ännu en operation som kommer att bli av om ungefär en månad. Denna gång ska man gå in och korta av hans lårben med ung 2 cm och sen skruva ihop dem med titanplattor. <br />
Detta för att han efter sin op av hälsenorna då han kom ner på hela foten har börjat vrida fötterna och benen inåt när han går vilket resulterar i att han ständigt har ont i höfter och ben. <br />
Man såg på röntgen för ung ett år sedan att vänster höftkula har ändrat läge och man är rädd för att den helt ska hoppa ur led vilket då gör att det blir en ännu större operation.<br />
Man hoppas på att med denna op kunna räta ut vinkeln på benen så att han belastar rätt.<br />
<br />
Det blir en jobbig höst för oss alla men mest för honom då han inte får belasta ett ENDASTE dugg under minst 6-8 veckor. Det innebär att han blir helt rullstolsbunden och fler assistenter behöver in då man måste vara två om alla lyft vilka blir många under en dag. <br />
<br />
Han har också fått en helt underbar assistent som en helg i månaden tar hem Alexi till sig och sin familj. Hon har själv 4 flickor och Alexi ÄLSKAR att vara där och avgudar hela familjen. denna helg är ett stort stöd och ett enormt andningshål för hela familjen och även för Alexi som verkligen lever upp inför helgerna hos Camilla och hennes familj.<br />
<br />
Det var lite om vad som hänt och kommer att hända framöver men jag lovar som sagt att uppdatera denna sida oftare nu.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-TW65U6x0t5E/UkQFUqbkH7I/AAAAAAAAANs/zG2TaIRoQ7s/s1600/IMG_4402.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://3.bp.blogspot.com/-TW65U6x0t5E/UkQFUqbkH7I/AAAAAAAAANs/zG2TaIRoQ7s/s320/IMG_4402.JPG" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-TfyDCWWm8kM/UkQFcvM_dlI/AAAAAAAAAN0/J3f4BDDJBf0/s1600/DSC_0460.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://3.bp.blogspot.com/-TfyDCWWm8kM/UkQFcvM_dlI/AAAAAAAAAN0/J3f4BDDJBf0/s320/DSC_0460.JPG" width="180" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-86nDiBg6cvE/UkQGtJUyxII/AAAAAAAAAOI/y_yLzHYhD4Q/s1600/DSC_0273.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://2.bp.blogspot.com/-86nDiBg6cvE/UkQGtJUyxII/AAAAAAAAAOI/y_yLzHYhD4Q/s320/DSC_0273.JPG" width="180" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-gtWjlAEseb0/UkQGtBTZsLI/AAAAAAAAAOU/EMAKPUIDJTE/s1600/DSC_0296.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://4.bp.blogspot.com/-gtWjlAEseb0/UkQGtBTZsLI/AAAAAAAAAOU/EMAKPUIDJTE/s320/DSC_0296.JPG" width="180" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-VmhZ2bPlApQ/UkQGs4_9fYI/AAAAAAAAAOE/e5m0CqHy4zw/s1600/DSC_0395.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://1.bp.blogspot.com/-VmhZ2bPlApQ/UkQGs4_9fYI/AAAAAAAAAOE/e5m0CqHy4zw/s320/DSC_0395.JPG" width="180" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-0nvtBD7B7dQ/UkQGtvcZFKI/AAAAAAAAAOM/e5FTXB7K5A8/s1600/DSC_0437.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://2.bp.blogspot.com/-0nvtBD7B7dQ/UkQGtvcZFKI/AAAAAAAAAOM/e5FTXB7K5A8/s320/DSC_0437.JPG" width="180" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-S5a99DhdxJU/UkQGuLKksFI/AAAAAAAAAOg/a0VKWj8uozI/s1600/DSC_0461.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://3.bp.blogspot.com/-S5a99DhdxJU/UkQGuLKksFI/AAAAAAAAAOg/a0VKWj8uozI/s320/DSC_0461.JPG" width="180" /></a></div>
Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-2611578293679528792012-01-25T00:39:00.000-08:002012-01-25T01:04:35.042-08:00En dag i östersund!<a href="http://1.bp.blogspot.com/-Su7cYlip1kE/Tx_FVbh-1JI/AAAAAAAAANY/2nZwYK-YFQo/s1600/P4030049.JPG"><img style="width: 240px; height: 320px; cursor: pointer;" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5701492625232549010" border="0" alt="" src="http://1.bp.blogspot.com/-Su7cYlip1kE/Tx_FVbh-1JI/AAAAAAAAANY/2nZwYK-YFQo/s320/P4030049.JPG" /></a><br /><div>Förra veckan hade vi en heldag i Östersund med besök på ögon på f.m. och HAB efter lunch. Då jag vet att Alexi INTE vill vara med på noterna OM jag är med in så fick assistenterna gå in med honom och jag pratade med ögonläkaren efteråt. Han har ingen synnedsättning som det verkar MEN för att vara säker på det så skulle de behöva mäta synen på honom och DET kan endast göras under narkos då herrn vägrar att sitta stilla. Skelningen har blivit lite värre och märks tydligt när han är trött eller febrig! Då pekar vänster öga utåt och höger försvinner upp i huvudet på honom. Så länge det är så är det ingen fara tydligen men vi ska vara observanta på att det inte förvärras eller att ögat verkar fastna.</div><div> </div><div> </div><div> </div><div>Besöket på HAB hade också gått bra, dit fick de åka själva då jag skulle till tandläkaren samtidigt. Hans läkare ringde mig på kvällen och det första han sa var att han var imponerad av att Alexi kommit så långt i utveckling och att han kunde kommunicera så bra med tecken! ;))</div><div>Sen var det tydligen så att patienter som äter Risperdahl ska ta regelbundna prover och detta är inte gjort på Alexi nån gång trots att han ätit den medicinen i 3 år snart! Så nu ska han in den 9:e februari för att ta dessa samt göra den återkommande CPUP-mätningen. Han hade tydligen också gått ner 1 1/2 kg i vikt sen slutet av oktober och det var mindre bra. Nu får han inte gå ner mer för då måste man ta till extra kost för honom. </div><div> </div><div> </div><div> </div><div>Saken är den att Alexi har haft en väldigt jobbig höst och då det alltid visar sig vid maten att han inte mår bra så har han i perioder ätit väldigt dåligt, det kan ibland ha varit 1-2 veckor som han endast ätit ett par mackor om dan. :((</div><div>Dagen innan Julafton bröt en av assistenterna foten och blev därmed borta i 8 veckor vilket naturligtvis har påverkat honom då han helt plötsligt fick 2 nya assistenter och båda på nätterna, sen ska han också vänja sig vid att det är assistenter dygnet runt och det tar ju också lite tid.</div><div>Den här veckan är dessutom den ass han har på skolan sjuk så den dubbla ass uteblev där och han har istället endas en ass hela dagarna.</div><div>Samt att hans älskade storasyster, som också varit hans assistent i 2 år, slutade och åkte till Israel till sin pojkvän och blir där i 6 månader.</div><div>Så NU går vi genast 2 steg tillbaka i alla framgångar han gjort!</div><div>Tråkigt när det händer men inte mycket att göra åt!</div><div> </div><div> </div><div> </div><div>En rolig sak som hänt i.a.f. är att skolan och hans spec.ped. som han har där engagerar sig till 100% i honom och har nu fixat fram en sån där handikappstol som man har när man åker skridskor samt en som han ska ha när han åker skidor. De vill att han ska kunna vara med på dessa lektioner och han själv tycker nog att det är jätteroligt när han väl är där.</div><div>Tur att han har så underbara människor omkring sig som vill hjälpa honom framåt!</div><div> </div><div> </div><div> </div><div>Hans assistenter är också Guld värda som ALLTID ställer upp när det blir struligt omkring honom, går in och tar extra arb.pass etc bara för att det ska bli så bra som möjligt för hans del.</div><div>På Lördag ska han och 2 assistenter åka in till Östersund och se Mora Träsk live!!! DET kommer att bli en rolig upplevelse för honom då han Älskar dessa två herrar! Det enda han tittar på!</div><div>För två år sen kan jag säga hade ALDRIG detta funkat då han inte klarade av att vara i stora grupper men då jag vet att det går toppenbra att se teater med skolan så tror jag att detta också funkar för honom. Så länge inte JAG är med för han ska hela tiden ha min uppmärksamhet då!</div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-3425510899801718742012-01-14T01:04:00.001-08:002012-01-14T01:35:05.435-08:00Skäms över att jag inte har uppdaterat!!!Nu var det otroligt länge sen jag skrev något i Bloggen men har helt enkelt Inte haft tid.<br />Det har hänt mycket den senaste tiden måste jag dock säga. Alexi fick den 2:a december-11 besked från FK att han fick beviljat 7 ass-nätter/vecka och dubbel assistans med drygt 27 timmar/vecka så jag satte genast in dubbel ass på skolan varje eftermiddag. han har ju träning med sin spec.ped. varje f.m. så då behövs det inte för då är de redan två. Detta har funkat jättebra!<br /><br />Sen har han då fått två nya assistenter här hemma och det har faktiskt funkat jättebra. Innan Jul blev en av de "gamla" assistenterna sjuk så då gjorde jag en grov chansning och satte in en av de nya assistenterna på skolan vilket senare visade sig vara ett väldigt bra drag! ;))<br />En av assistenterna som jobbar natt gick nämligen dagen före Julafton och bröt foten och blir därmed borta till slutet av februari och då var det tur att han redan lärt känna den nya assistenten.<br />Det som jag var mest rädd för var att det skulle skita sig totalt då det blev två nya assistenter på nätterna, istället för en, MEN det har funkat jättebra!<br /><br />Det är lite konstigt att han sover så otroligt bra tillsammans med assistenterna MEN det är dock bara ett bevis på hur bunden han blivit till mig under åren.<br />När jag sovit hos honom har han Inte sovit mer än kanske 2-3 timmar Sammanlagt under natten och vaknat senast kl 5 MEN när han sover med assistenterna så somnar han senast kl 19 och sover till 7-7.30 på morronen. Alltså HELA natten!!!<br />Och det märks att han mår bättre av det här för han är mer utvilad och mycket piggare på dagarna.<br /><br />I december ändrade vi också lite i hans medicinering så att han har en hel tablett Risperdahl (lugnande) samt en hel tablett Inderal ( som ska dämpa ångest och ilska) vilket gjort att han mår bättre och inte slåss lika mycket som tidigare. Förut höll han på att ta ihjäl oss alla med att slåss konstant hela tiden, och hårt! Lillasyster sprang han efter bara för att slå på henne. Men det har som sagt dämpats väldigt mycket! Dessutom hade han riktiga ångestanfall då han slogs, sparkades, skallades och bet sig själv i handen så det gick hål. Han skakade hela ungen och man fick hålla fast honom för att lugna honom och anfallet skulle gå över. Efteråt var han helt slut och somnade nästan!<br /><br />Han fortsätter med att ha benortoserna då det INTE funkar att vara utan för han får då väldigt mycket värk och klagar över ben och höft HELA tiden. han fick nya ortoser både till dag och natt innan jul och det ser nog ut som att han får ha dom länge än. Lite tråkigt då jag verkligen trodde att han skulle slippa dessa i och med operationen. :((<br /><br />Han har idag full assistans dygnet runt och det är helt ofattbart vad skönt det är och att jag NU orkar vara den mamma han och hans syskon behöver.<br /><br />En tråkig sak är att hans Älskade storasyster Theresé har slutat och åker till sin pojkvän i Israel om 5 dagar och kommer att stanna där i 6 månader! Kommer att bli så ofattbart tomt utan henne och JAG ska ärligt säga att utan henne hade jag ALDRIG klarat dessa första 8 år i Alexis liv då hon ALLTID ställt upp och många ggr varit den enda hjälp jag haft! Hans andra syskon är också helt otroligt underbara och snälla och hjälper till med honom när helst jag behöver deras hjälp MEN det har varit något särskilt med just Theresé då jag ALDRIG behövt be henne om hjälp utan hon har själv sett när hon behövts, samt att hon ALLTID har klivit in och jobbat om någon av assistenterna varit sjuk eller borta!<br />Det kommer att bli så hemskt tomt och Alexi kommer nog att undra länge vart hon tagit vägen.<br /><br />Julen avlöpte i.a.f. lugnt och fint, första julen som Alexi varit delaktig och velat öppna paket själv, även om tomtens skägg fortfarande är det Mest intressanta! ;)) Men när han öppnat ungefär hälften av alla klappar och fick en STOR Traktor då var det bara den som gällde sen!!!<br /><br />Nu har jag sammanfattat det viktigaste och återkommer snart igen. Jag lovar!!!!!Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-17514132461346291762011-10-21T03:30:00.000-07:002011-10-21T03:46:21.445-07:00EEG,EKG<a href="http://1.bp.blogspot.com/-5WjjvQwMdFA/TqFNSIWR1WI/AAAAAAAAAM8/lJhAcaj7zw0/s1600/IMG_0893.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 240px; height: 320px;" src="http://1.bp.blogspot.com/-5WjjvQwMdFA/TqFNSIWR1WI/AAAAAAAAAM8/lJhAcaj7zw0/s320/IMG_0893.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5665894780082705762" /></a><br />I onsdags var vi in till Sjukhuset i Östersund för att göra det planerade EEG:t under narkos och så skulle de samtidigt ta ett EKG på honom också. <div>Ass väckte Alexi 4.30 och gjorde honom klar på en gång och kl 5 var vi på väg. Då det är 10 mil enkel resa och väglaget är så oförutsägbart så ville vi ha tid på oss in. Alexi skulle vara på Dag-vården kl 7.15 men vi var där redan 6.45.</div><div>Han fick lugnande medicin ung 7.30 och då han inte fick kliva ur sängen efter det p.g.a yrheten så fick Jenny och jag sitta och hålla fast honom.</div><div>DET var verkligen en pärs ska jag säga då han hela tiden SKULLE ur sängen och är otroligt stark när han vill nåt. Då han inte kom ner och vi höll fast honom så började han gråta och jag ska säga att jag ALDRIG hör min lilla Ängel gråta på det viset!</div><div>Han snyftade och hulkade och tårarna rann och då det gjorde FÖR ont i mitt mamma-hjärta att se det så gick jag ut från rummet. Men direkt sängen började rulla iväg ner mot IVA så tyckte han att det var roligt igen! ;))</div><div><br /></div><div>Sövningen gick bra och även EKG och EEG gick bra.</div><div>När han kom upp på avdelningen igen var han väldigt trött och lullig MEN skulle ändå INTE ligga kvar i sängen så han fick krypa omkring där på golvet som han klarade det. ;))</div><div><br /></div><div>Efter att han vaknat till ordentligt så åkte vi ut till HAB för att träffa hans läkare och diskutera Alexi´s medicinering. Den lugnande medicinen han har ger ingen verkan på hans humör så nu har de beslutat att sätta in s.k. Beta_blockerare för de hämmar tydligen aggressions-centrat i hjärnan samtidigt som det är ett blodtryckssänkande medel.</div><div>Sen skulle vi sänka dosen på hans Iktorivil-droppar som han får till kvällen från 8 till 6 droppar och det gjorde vi MEN som alla gånger vi testat det innan så sover han mycket sämre. I princip ingenting. Så den dosen höjer vi tillbaka igen.</div><div><br /></div><div>Pratade idag med hans Läkare som inte fått svar på EEG ännu men ändå tyckte att vi skulle börja med Beta-Blockerare redan i morgon för att kunna ha honom under observation under helgen. Denna medicin kan tydligen sänka pulsen samt ge lite problem med luftvägarna varför vi måste kolla honom noga och sänka dosen på en gång i.s.f.</div><div>Och då han har astma så har han ju redan andningsproblem.</div><div><br /></div><div>Känns lite otäckt när man vet vilka reaktioner dessa mediciner kan ge men ändå förväntansfullt att se om det fungerar.</div><div>Och jag ska ärligt säga att jag ber till Gudarna att det funkar då den situation som är nu är ohållbar. Han slåss konstant och väldigt mycket bara för att han SKA slåss och det blir väldigt jobbiga dagar. Så NU håller vi tummarna för att det funkar! ;))</div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-82970022698176463052011-10-13T23:51:00.001-07:002011-10-14T00:55:08.198-07:00Livet é kaos!!!<a href="http://3.bp.blogspot.com/-ycegkPJ3CVI/TpfqJfcEGvI/AAAAAAAAAMw/zcgDuvrXfOA/s1600/IMG_0984.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 240px; height: 320px;" src="http://3.bp.blogspot.com/-ycegkPJ3CVI/TpfqJfcEGvI/AAAAAAAAAMw/zcgDuvrXfOA/s320/IMG_0984.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5663252505220618994" /></a><br /><a href="http://1.bp.blogspot.com/-R4n4hTMQhhY/TpfqJDwnqGI/AAAAAAAAAMk/ZW44lbP4Clg/s1600/IMG_0979.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 240px; height: 320px;" src="http://1.bp.blogspot.com/-R4n4hTMQhhY/TpfqJDwnqGI/AAAAAAAAAMk/ZW44lbP4Clg/s320/IMG_0979.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5663252497790642274" /></a><br />Ursäkta att jag inte skrivit på ett tag MEN livet här hemma just nu suger!!!<div>Jag fortsätter min kamp mot Kommunen för att Alexi ska få det han är berättigad till MEN samma dag som jag skickar min överklagan till Förvaltningsrätten får jag ett nytt brev.</div><div>LSS- och Biståndshandläggarna har anmält mig till soc. för att "Det finns en fara för Alexis mående". Detta grundar de på en magkänsla genom att jag skrivit i mina ansökningar till dom att Alexi blir orolig och får ångest av att behöva byta mellan mig och assistenter på nätterna. Samt att han slår på mig konstant! SÅ har han ALLTID varit på nätterna och slagit mig har han gjort sen han var ung 1 år! Jag har anmält dem till JO och gått ut i tidningen och berättat hur de behandlat Alexi och mig i 8 månader så jag antar att detta är en form av Hämnd från deras sida.</div><div>Men JAG är INTE den som ger mig i första taget och ABSOLUT INTE när jag vet att jag har Rätt!</div><div><br /></div><div>F.ö. är allt ett enda kaos här hemma då Alexi de senaste 3 veckorna slagits konstant. Det är för det mesta INGET som utlöser slagen utan han slåss bara för att han ska slåss helt enkelt.</div><div>Han har haft en jobbig period då hans ass på skolan varit sjukskriven i 5 veckor och fortfarande är det, Kaos på skolan då det inte stämmer med de timmar han ska ha en spec.ped närvarande (det har de fixat fr.o.m. Måndag), En av hans ass här hemma har varit sjuk så Thérese har nu snart jobbat i 3 veckor (Fattar INTE hur hon orkar) Han har INTE velat sitta vid matbordet vilket resulterat i att han numer återigen sitter i eget rum med ass när han äter. Går bättre men INTE bra! Han får ett slaganfall VARJE gång han ska byta blöja etc.......</div><div><br /></div><div>Kan skriva hur mycket som helst men det som är värst är att han HELA TIDEN ska slåss!</div><div>Man får vara på sin vakt hela tiden för man vet aldrig NÄR det smäller, han kan sitta och titta på TV och samtidigt slå till en utan att ens titta på personen han klappar till, Han kommer och vill pussas och kramas men slår SAMTIDIGT till mig i huvudet.</div><div>OCH han slår hårt nu så det känns rejält ska ni veta!</div><div><br /></div><div>Den 19:e oktober ska han in till Östersund för att göra ett EEG under narkos och sen ska han träffa sin Läkare samt en Genetiker på HAB och då ska man samtidigt kolla hans EKG och är DET bra så byter de ut hans medicin och sätter in s.k. BetaBlockerare vilka tydligen hämmar agressionscentrat i hjärnan och ska göra honom lugnare. JAG ber till Gudarna att de kan sätta in den medicinen för det här är ohållbart. VI går alla på knäna här hemma snart.</div><div>Lillasyster Linnéa vill inte vara i närheten av honom längre då han bara slår henne jämt. Han t.o.m. springer efter henne för att slå och jag vet ärligt talat inte hur länge till vi ska orka med detta.</div><div><br /></div><div>Jag Älskar min Ängel och som jag tidigare sagt: LITE mer än de andra barnen då han är i sådant stort behov av min hjälp och kärlek för att själv kunna fungera och få ett drägligt liv MEN hur mycket ska man som mamma orka???</div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-14336785260581423362011-09-21T22:36:00.000-07:002011-09-21T22:48:07.835-07:00Inställd resa!Blev ingen resa till Östersund för att göra EEG på Alexi.<div>Hans läkare Monica på HAB ringde igår och meddelade </div><div>att det lugnande medel de tänkt använda störde EEG-kurvorna</div><div>så mycket att de inte kunde använda sig av det.</div><div>De är nu tvungna att göra det under narkos så vi vet inte</div><div>än NÄR han får komma in och göra det.</div><div><br /></div><div>Jag förklarade i.a.f. för henne att OM de nu skulle göra ett nytt test så</div><div>skulle de vara helt säkra på att det skulle lyckas då jag inte vill</div><div>utsätta honom för detta fler gånger med nedslående resultat.</div><div>Så vi får se när vi kommer iväg.</div><div>Idag blir det i.a.f. en helt vanlig dag på skolan.</div><div><br /></div><div>Sen var jag då själv till läkare igår och fick besked att jag har s.k.</div><div>"tennisarm" vilken orsakar den värk jag har i höger arm dygnet runt.</div><div>Doktorn trodde precis som jag att det kommer av 8 års vyssjande</div><div>av min lilla Ängel varje natt.</div><div>Ringer LSS-handläggaren igen då min läkare säger att jag ABSOLUT INTE</div><div>får ha Alexi själv och hålla på så här på nätterna för då kommer den Cortison-spruta</div><div>jag fick i armen att vara meningslös och då inflammationen redan börjat gå</div><div>upp i axeln så kommer det bara att bli värre.</div><div><br /></div><div>När jag berättar detta för henne och säger att de kan ringa min doktor för</div><div>ett utlåtande ang. min arm så säger hon bara. Jag vet inte hur vi ska ställa oss</div><div>till det här, vi måste nog konferera om detta och höra av oss igen.</div><div>Sen måste du ju in med en ny ansökan också, säger hon.</div><div>OCH då undrar jag VARFÖR när de redan har en ansökan om 5 nätter och jag fick </div><div>beviljat 3 av dessa förra veckan. ;(((((((</div><div>Sa till henne att jag måste ha ett besked senast fredag morgon då assistenten som </div><div>jobbar den här veckan egentligen jobbar sista natten fredag och att HON också</div><div>måste hinna fixa för sina barn hemma om hon ska jobba 2 nätter till.</div><div>Men DET fattar dom nog inte, som med allting annat.</div><div>Ska in med den förbaskade ansökan idag så får vi se hur lång tid de</div><div>behöver ha på sig den här gången.</div><div>Så innerligt less på allt vad LASS och LSS-handläggare heter!</div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-17257033381234976842011-09-20T22:29:00.000-07:002011-09-20T22:40:54.484-07:00Röntgen<a href="http://3.bp.blogspot.com/-51eR1AQidBs/Tnl4urPRC6I/AAAAAAAAAMc/eP7oOjrbFt4/s1600/DSC02970.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 214px; height: 320px;" src="http://3.bp.blogspot.com/-51eR1AQidBs/Tnl4urPRC6I/AAAAAAAAAMc/eP7oOjrbFt4/s320/DSC02970.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5654683550416440226" /></a><br />Igår var vi in till Östersund för att röntga Alexis höfter. <div>Vi fick vänta i nästan 1 1/2 timme och då trodde jag att han skulle vara </div><div>helt omöjlig när det äntligen var dags MEN faktiskt så hade han varit</div><div>jätteduktig. Tog 5 minuter så var han klar! ;))</div><div>Tror absolut att det beror på att JAG inte följde med honom in utan han </div><div>fick ta med sig Jenny, hans underbara ass istället.</div><div><br /></div><div>Imorgon, torsdag, väntar ännu en resa in då han ska göra ett nytt sömn-EEG.</div><div>Då han INTE kommer att somna så har han bestämt att han ska få s.k. </div><div>PRE-medicinering som han blir trött och avslappnad av.</div><div>Vi måste åka in kl 6 på morronen då han ska få den kl 8 för att den </div><div>ska hinna verka innan 9.15 då han ska göra EEG.</div><div>Hoppas bara att det funkar.</div><div><br /></div><div>Anledningen till att man ska göra ett nytt EEG är att hans läkare tror att de </div><div>anfall han får som liknar rena Ångest-anfallen då han slåss, blir alldeles stel och full av panik</div><div>är början på ett EP-anfall som avklingar innan han får kramper.</div><div>OCH jag är fullt övertygad om att detta beror på att han har en sådan otrygg</div><div>tillvaro just nu då han ska kastas mellan mig och ass varje vecka.</div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-50897328826598837402011-09-14T23:06:00.000-07:002011-09-15T01:29:59.531-07:00Sååååå trött!!!Igår fick jag besked ifrån LSS-handläggaren att soc. nämnden fattat beslut om att bevilja Alexi 3 journätter av de 5 jag begärde i min ansökan.<div>DÅ undrar jag hur många nätter som handläggaren yrkade på i sin framställan till nämnden???</div><div>Kan knappast ha varit de 5 jag begärde i.a.f.</div><div>Men jag ska överklaga bara jag får det på papper.</div><div>Det är INTE för egen del jag söker dessa 5 nätter utöver de 2 han redan har beviljat genom FK utan det är för att Alexi bara ska behöva ha 2 olika assistenter hos sig nattetid varannan vecka. Som det är nu ska assistenterna sova med honom 5 nätter sen jag 2 och så börjar det om igen och detta hattande sliter otroligt ont på min lilla Ängel.</div><div>HAN mår absolut INTE bra som det är nu och det är ju omöjligt att få honom att må bra då de hela tiden raserar honom. </div><div><br /></div><div>När jag frågade VAD de baserade sitt beslut på då jag sökt 5 nätter och fick 3 så svarar hon:</div><div>Nämnden anser att han har ju både en mamma och en pappa som kan ta hand om honom också!!</div><div>För det första: Alexi KAN INTE vara hos sin pappa då han har svårt att förstå varför han ska vara i en lägenhet med honom. resultatet av de gånger vi provat har varit raseriutbrott då han kommit hem och att han slagit,skallat,sparkat och bitit både mig och assistenter. Detta har jag dessutom påtalat och förklarat för dessa 2 LSS-handläggare VARJE gång jag kontaktat dom. Jag tänker INTE lämna bort mitt barn för att själv få avlastning på HANS bekostnad. Mår HAN inte bra av det så gör inte jag heller det.</div><div>För det andra (och det viktigaste): Även OM han kunde vara hos pappa så behöver han samma insats där. Målet är att han enbart ska sova med 2 av sina assistenter och inte behöva kastas fram och tillbaka mellan dem och mig. Skulle han dessutom vara hos pappa innebär det 2 nätter med pappa, 5 nätter med assistenter, 2 nätter med mig, 5 nätter med assistenter o.s.v.</div><div>Hur dum får man bli om man anser att DET är lösningen?</div><div><br /></div><div>Har varit i kontakt med Länstidningen som kommer att göra ett reportage angående detta och även om att de VARJE GÅNG jag kontaktat dom ändrar sitt sätt att arbeta.</div><div>Det som de sa gången innan gäller helt plötsligt inte nästa gång???</div><div>Helt sjukt hur de får behandla handikappade barn som dessutom INTE SJÄLVA kan prata och berätta hur illa de far av deras handlande.</div><div>Nej nu är det KRIG och som jag sa till LT-reportern igår: Har JAG orkat i 8 år så orkar jag MINST 8 år till!</div><div><br /></div><div>Är bara så tråkigt att man ska behöva bråka varje gång man söker en insats som de enligt lagen är berättigade till att få. </div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-13493610212936389352011-09-06T02:55:00.001-07:002011-09-06T03:29:29.006-07:00LSSTänk att man ständigt ska behöva bråka med myndigheter om det som är mitt barns lagliga rätt!!!<div>Alexi har efter operationen i januari haft 3 vak-nätter extra med assistenterna vilket gjort att han haft 5 ass-nätter och jag har själv sovit hos honom i 2 nätter. Under sommaren blev det lite förändringar i detta p.g.a. semestrar och det visade sig när de kom tillbaka att han inte mådde bra av denna förändring. Jag har nu begärt hos Kommunen om att han ska få 5 vaknätter + de 2 journätter han har genom FK under den tid jag ansöker hos FK igen om att få hela veckan. </div><div>Han sover mycket bättre med assistenterna då han accepterar att de ligger i sängen bredvid honom på nätterna medan han KRÄVER att JAG ska sova i samma säng.</div><div>Inte så konstigt egentligen då han ALLTID legat hos mig!</div><div><br /></div><div>Det förra beslutet han hade på vaknätter gick ut 24/8 och jag sökte om en utökning samt fortsättning den 25/8 och samma dag hade jag kontakt med både Alexis läkare samt kurator på Habiliteringen och de stödde mig fullt ut. </div><div>I torsdags ringer de från LSS och meddelar att de inte kan fatta ett beslut utan måste gå vidare till Sociala nämnden med min ansökan???!!!</div><div>Jag frågade vad det var de Inte kunde fatta beslut om då detta var en tillfällig insats i avvaktan på att FK skulle fatta sitt beslut?</div><div>Alexis problem kvarstår ju och det är inte roligt att behöva ge honom överdos av lugnande för att andra hela tiden ska skapa oro omkring honom så att det inte ger den verkan det ska?</div><div>Och dessutom ville jag att han i avvaktan på detta skulle få behålla sina 3 vaknätter tills nämnden i.s.f. fattat sitt beslut då det blir kaos för honom om de tas bort!</div><div><br /></div><div>Som det sett ut innan har han haft ass 5 nätter och jag 2 nätter, tar de bort dessa så ska jag ha honom 5 nätter och ass 2 nätter och OM nämnden säger ja till ansökan så ska jag HELT bort direkt och ass ha honom 7 nätter.</div><div>Fattar Ni inte vad det gör med Aleix, sa jag?</div><div>det är INTE jag som sliter mest ont av detta hattande hit och dit utan det är Alexi men DET verkar de skita totalt i.</div><div>Har försökt prata med chefen för LSS-handläggarna men hon försvarar sig bara med att:</div><div>JAG lägger mig inte i personärenden!</div><div>VEM tusan ska jag då vända mig till när jag inte är nöjd med handläggarnas agerande??? </div><div>Varför sitter den människan som chef över någon om hon inte kan ta emot och göra något åt klagomål på dem som är underställda henne????</div><div><br /></div><div>Och hela tiden så säger de att de måste ha ett läkarintyg på detta?</div><div>De har fått hur många intyg som helst som förklarar Alexis problem på samma sätt varje gång, tror de att han får nya problem för varje gång jag söker om samma sak??</div><div><br /></div><div>NU är jag så förbannat less på detta att jag tänker ta kontakt med tidningen och gå ut med det här för jag tror Inte att jag är den enda i den här kommunen som blir behandlad på det här sättet av dessa handläggare!!</div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-30294953012944364452011-08-26T02:58:00.000-07:002011-08-26T03:14:15.773-07:00Åter till vardagen!!! ;))<a href="http://2.bp.blogspot.com/-4vV3VtN6R1s/Tldx5uDm07I/AAAAAAAAAMQ/JsUVICbGHCw/s1600/DSC06944.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 214px;" src="http://2.bp.blogspot.com/-4vV3VtN6R1s/Tldx5uDm07I/AAAAAAAAAMQ/JsUVICbGHCw/s320/DSC06944.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5645105894361846706" /></a>
<br />Nu har jenny jobbat igen i 4 dagar, haft 2 nätter och en natt kvar och Alexi är nästan sitt "vanliga" jag igen! hon började direkt med att ställa krav, bestämt sätta ner foten när han slogs och visa att det INTE är han som bestämmer och det är det som är så underbart: Att han lyssnar på henne och tar till sig det hon säger.<div>MEN hon kommer utifrån och är ingen familjemedlem och då känner han sig osäker på henne och vet inte riktigt vart han har henne, därför funkar det.</div><div>Med oss här hemma så vet han ju hur långt han kan gå och att han oftast får som han vill till slut, DUM är han INTE!</div><div>
<br /></div><div>Saken är den att sen han började med mer lugnande medicin så har hans ångestanfall gått över helt men slagen fortsätter och jag har upptäckt att han oftast gör det för att provocera fram en reaktion hos den han slår och se NÄR och OM den personen blir arg.</div><div>han har hela tiden ögonen på den han slår och kollar hur man ska reagera. </div><div>OCH det är detta jag påtalat och sökt hjälp hos HAB för i 4 år då jag vet att han till slut kommer att ge sig på barnen på skolan med samma slag, vilket tyvärr har hänt nu.</div><div>Han är en glad och rolig kille vilket gjort honom väldigt omtyckt på skolan men vad händer när han börjar slå??? Jo de vill inte vara i närheten av honom och det är fullt förståeligt.</div><div>Därför samarbetar nu ass på skolan och vi här hemma för att stävja detta innan det går för långt!</div><div>
<br /></div><div>han älskar sina assistenter och han har inte kunnat få bättre varken hemma eller på skolan och jag hoppas att han nu får ha dessa omkring sig under lång tid framöver.</div><div>Särskilt Jenny är hans favorit och han har mått väldigt dåligt av att hon varit ledig i 5 veckor.</div><div>MEN som sagt: NU är ordningen återställd. ;))</div><div>
<br /></div><div>Jag har nu sökt 5 VAK-nätter hos kommunen för att Alexi ska få ha ass hos sig VARJE natt istället för att jag ska ligga där 2 nätter och ass 5. Han MÅSTE börja få en rutin på nätterna och komma ifrån mig. Han sover dessutom mycket bättre och längre när ass sover hos honom.</div><div>Vi får se hur det går!</div><div>
<br /></div><div>Den 12/9 ska vi in på höft-röntgen OCH jag ber till Gud att han ska slippa ännu en operation.</div><div>Den 15/9 är det HAB-besök med läkare samt CPUP-mätningar.</div><div>Den 21/9 är det HAB-besök för att upprätta en ny behandlings-plan för honom.</div><div>Så JAG vet vad jag har att göra i höst, blir oftast flera resor till HAB m.m. då men det tar jag så gärna om det hjälper honom framåt. ;)))</div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-59358223522246353152011-08-18T00:33:00.000-07:002011-08-18T00:49:58.497-07:00Åter till verkligheten!<a href="http://2.bp.blogspot.com/-UGH3Ni1vjGI/TkzEE4hANTI/AAAAAAAAAMI/u6w40EpfIS0/s1600/IMG_0958.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 240px; height: 320px;" src="http://2.bp.blogspot.com/-UGH3Ni1vjGI/TkzEE4hANTI/AAAAAAAAAMI/u6w40EpfIS0/s320/IMG_0958.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5642100021357720882" /></a>
<br />Nu har Alexi fått den extra dosen Risperdahl i ung. 2 veckor och han börjar bli som vanligt igen. Tack och Lov!<div>De fruktansvärda ångestattacker han hade från början har försvunnit helt, han var då alldeles "tokig", bet sig själv samtidigt som han sparkade och slogs mot mig eller den ass som jobbade med honom. det var ingen rolig period och det blir extra jobbigt p.g.a. att han inte kan prata och säga vad som är helt åt Helvete. ;((</div><div>Vi slet väldigt ont alla här hemma men mest ont slet han själv. Måste vara fruktansvärt att må så där och inte kunna tala om varför eller säga ett endaste "helvete" eller "fan" för att få ur sig den värsta ilskan!</div><div>
<br /></div><div>Han slåss även nu men det har blivit längre emellan och han mår mycket bättre nu. Sen en vecka tillbaka har han börjat äta igen och sitter så duktigt vid bordet tillsammans med oss andra. Även toa-besöken har börjat och fungera igen, vi får honom inte att sitta på toa men han har ju blöjor och då gör det inte så mycket. Har hållit på med toa-träningen i 3 år och den har hela tiden gått upp och ner ändå. </div><div>
<br /></div><div>Han ska fortsätta ta denna extra dos fram till besök på HAB den 15/9 så får vi se då OM det går att dra ner dosen igen. han blir ju så fruktansvärt trött av denna medicin också och då han inte längre sover på dagarna så är han dödstrött när kl är 18.00 varför det bara är att lägga honom då och det innebär att han är klarvaken vid 4-5-tiden på morronen. Men det får man väl ta.</div><div>Får han nu bara lugn och ro omkring sig och att det inte kommer in en massa onödgia, oväntade moment i hans vardag och skolan börjar komma igång igen så tror jag att han snart är helt och hållet tillbaka på banan!</div><div>
<br /></div><div>Igår kom så hans älskade ass Jenny tillbaka för att sova 2 nätter med honom och på måndag börjar hon jobba full tid igen. Som han har längtat efter henne! De senaste 2 veckorna har han frågat efter henne nästan varje dag och i går när hon kom så trodde han nog inte att det var riktigt sant att hon var här. Han stog bara och stirrade på henne förundrat för att sen spricka upp i världens leénde och kasta sig kring halsen på henne och när hon la honom så skulle han bara ligga och pussas och kramas med henne! Så underbart att han har en ass som han tycker så mycket om och litar på till 100%. Måtte hon vara kvar hos honom i många år!</div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-19063570981597196852011-08-04T03:25:00.000-07:002011-08-04T03:46:19.494-07:00Raseri!!!Efter att ha varit hemma i 3 veckor var det då dags förra måndagen för honom att börja på fritids igen. Märkte redan på tisdagen att något var fel då han var så arg och fick riktiga raseriutbrott då han slogs, sparkades, bets och skallades. Sen ville han inte gå upp till fritids heller men så fort han satt sig i vagnen gick det över. Har undrat mycket vad det beror på och kan väl bl.a. säga att det var fel att ha honom hemma i 3 veckor och bryta alla hans rutiner etc. och sen när han kommer tillbaka till fritids på skolan så är ingenting sig likt där heller.<div><br /></div><div>Sen tänker jag inte längre vara tyst om att jag startat en vårdnadstvist för min son då han INTE klarar av att vara hos sin pappa utan han tycker att det är väldigt jobbigt. Pappan och jag flyttade isär i nov.-10 och från början provade Alexi att vara där varannan lörd-sön men då jag fick 3 dygn med en väldigt lessen och orolig kille då jag var tvungen att lägga mig själv varje kväll kl 19 p.g.a. att jag inte kunde smyga upp ifrån honom så sa jag Stopp och han fick inte åka dit mer. Han har nu inte varit där sen februari men ändå träffat sin pappa på skolan och ute på byn och efter varje gång är det samma sak som tidigare, bara det att raseriutbrotten kommer oftare och han slår och sparkar väldigt hårt.</div><div><br /></div><div>Jag har försökt förklara för hans far att han först måste lära sig och acceptera att Inte pappa finns här hemma innan han ska vara hos honom i en främmande lägenhet där pappa enligt honom Inte ska vara och som han stannar kvar i när Alexi åker hem. Han måste få tid på sig innan vi kan försöka låta honom vara där igen och då Pappan inte förstår detta har jag inget annat val än att söka vårdnaden för honom då jag hela tiden sätter Alexi´s bästa först.</div><div><br /></div><div>Han har varje gång det blivit något så här stort som han inte kan hantera visat ilska och missnöje vid varje måltid och varje toalettbesök. Detta har nu blivit så att varje gång man ska byta, tvätta etc på honom så måste man vara två, han vägrar ens att sätta sig vid matbordet vilket gjort att han i princip inte ätit på snart en vecka. :((</div><div><br /></div><div>Varje gång han får dessa raseriutbrott jämställer jag med att ha ett epilepsianfall. Han blir så arg att han skakar och när det går över blir han alldeles lealös och håller på att somna. </div><div>Jag har idag tagit kontakt med HAB för att höra om jag kan öka den dos av lugnande medicin som han har för att försöka komma över detta och han ska börja må bra igen.</div><div>Varken jag eller assistenter orkar med detta längre och han gör det nog inte själv heller skulle jag tro. Emellan dessa anfall så är han som vanligt världens godaste kille som vill kramas och pussas och mysa men de sista två dagarna har de tyvärr kommit väldigt ofta under en dag. Han sover dessutom väldigt oroligt på nätterna av detta också.</div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-24725987086737314802011-08-01T03:45:00.000-07:002011-08-01T03:52:57.450-07:00Hund!<a href="http://4.bp.blogspot.com/-YUOQVZNFbQ0/TjaFVpmFW3I/AAAAAAAAAMA/K3UX9hWhQ2s/s1600/DSC06188.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 214px;" src="http://4.bp.blogspot.com/-YUOQVZNFbQ0/TjaFVpmFW3I/AAAAAAAAAMA/K3UX9hWhQ2s/s320/DSC06188.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5635838590690089842" /></a><br /><a href="http://1.bp.blogspot.com/-q9UpH86kjEc/TjaFVamfRjI/AAAAAAAAAL4/ul3zhW1q41I/s1600/DSC06178.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 214px;" src="http://1.bp.blogspot.com/-q9UpH86kjEc/TjaFVamfRjI/AAAAAAAAAL4/ul3zhW1q41I/s320/DSC06178.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5635838586665256498" /></a><br /><a href="http://1.bp.blogspot.com/-4zDYz2pliqM/TjaFU1otVyI/AAAAAAAAALw/0dFT5JcLgOo/s1600/DSC06172.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 214px;" src="http://1.bp.blogspot.com/-4zDYz2pliqM/TjaFU1otVyI/AAAAAAAAALw/0dFT5JcLgOo/s320/DSC06172.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5635838576742455074" /></a><br /><a href="http://3.bp.blogspot.com/-mLbG6IY0rAE/TjaFUoC4eJI/AAAAAAAAALo/G5TM6dvGdpY/s1600/DSC06154.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 214px;" src="http://3.bp.blogspot.com/-mLbG6IY0rAE/TjaFUoC4eJI/AAAAAAAAALo/G5TM6dvGdpY/s320/DSC06154.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5635838573094140050" /></a><br /><a href="http://3.bp.blogspot.com/-makBUCntRrE/TjaFUThd9cI/AAAAAAAAALg/L6yvPNt3LmQ/s1600/DSC06142.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 214px;" src="http://3.bp.blogspot.com/-makBUCntRrE/TjaFUThd9cI/AAAAAAAAALg/L6yvPNt3LmQ/s320/DSC06142.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5635838567585281474" /></a><br />Vi har skaffat en liten Labradorvalp till familjen, en underbart gó och härlig liten kille som fått namnet Alfons.<div>Alexi tycker väldigt mycket om honom och är så snäll och duktig när han håller på med honom, sträcker fram handen och låter vovven slicka på honom, eller klappar honom så fint. ;))</div><div><br /></div><div>En av anledningarna till att jag skaffade honom (har lånat honom några veckor till att börja med för att se hur det går) är att jag hört från fler att deras barn blivit lugnare av att ha en hund. Humöret och hyperaktiviteten har dämpats mycket vilket jag hoppas innerligt ska ske med Alexi också.</div><div><br /></div><div>Häromdagen satt han nedanför Alexis stol när han åt och slickade på hans fötter och ni kan tänka er vad Alexi skrattade och tjöt då han är väldigt kittlig under fötterna. ;))</div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-59377235301039293042011-07-31T09:54:00.000-07:002011-07-31T10:13:41.068-07:00Ilska!!!<a href="http://4.bp.blogspot.com/-meX9D51n1j8/TjWNJDpI9xI/AAAAAAAAALY/5ZaldIOxqi8/s1600/IMG_0984.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 240px; height: 320px;" src="http://4.bp.blogspot.com/-meX9D51n1j8/TjWNJDpI9xI/AAAAAAAAALY/5ZaldIOxqi8/s320/IMG_0984.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5635565695460243218" /></a><br />Idag kastade sonen en tallrik i golvet när han inte ville äta!<div>jag har full förståelse för att han ibland gör såna saker då han blir arg, haft det jobbigt i flera dagar och inte mår bra.</div><div>Ett "friskt" barn på 1 1/2-2 år kastar ofta tallrikar, glas etc i golvet när de blir arga och det är väl en av anledningarna till att man ger dem plasttallrikar, muggar o.s.v. MEN ett "friskt" barn kan man lära av med sådana dumma saker och att få dem att förstå att det är fel.</div><div>MIN son är mentalt 1 1/2-2 år och kommer nog alltid att stanna där OCH han förstår inte ens VARFÖR han reagerat som han gjort så det är absolut ingen idé att skälla på honom eller visa honom att man blir arg.</div><div><br /></div><div>Han har f.ö. haft en väldigt jobbig vecka med att börja på skolan igen efter 3 tunga veckor hemma, han har haft besök av sin pappa på skolan och jag tänker inte längre ljuga när det gäller detta då Alexi mår skitdåligt efter varje besök och jag får ett rent Helvete med honom här hemma. Han slåss, sparkas, bits och skallas för att visa hur fel han tycker att det är. Han försåt inte varför pappa inte finns här hemma längre men kommer till skolan och hälsar på och sen försvinner igen. Ännu värre är det då han visar sig här hemma, därför har jag sagt ifrån om det.</div><div><br /></div><div>Sen har han blivit väldigt förkyld i helgen och även varit lite febrig vilket han också visat varit fel. Idag precis när vi skulle äta så kommer först Therese och Tomer och han blev ju förstås väldigt glad då han gillar Tomer tok-mycket, enda sättet att få honom till bordet var att de stt därinne. Sen dyker Jenny upp, som han inte träffat på 2 veckor, och försvinner lika snabbt härifrån, och Therese och Tomer går in i vardagsrummet och DÅ flippar han ur.</div><div>Börjar först slå på bordet och mot Maria för att sen kasta tallriken i golvet.</div><div><br /></div><div>Jag daltar inte med min son men har för länge sen insett att det inte är någon idé att skälla och försöka förklara hur fel det är då han ändå inte förstår vad han gjort och absolut inte varför han gjorde det.</div><div><br /></div><div>Jag kan säga att JAG många gånger när jag varit trött, less, förbannad etc. Velat kasta saker i väggen och bara skrika men jag har ju den där spärren som slår till och säger till mig att det är fel. Min son saknar den spärren och därför förstår han inte vad som hänt.</div><div>Många gånger har jag önskat att han kunde skrika, svära och visa att han blir arg bara för att få alltihopa ur sig men då han inte kan prata överhuvudtaget så är det ju ett önsketänkande.</div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-1339998517080608462011-07-16T01:03:00.000-07:002011-07-16T01:14:32.799-07:00Karuseller och Marknad!<a href="http://3.bp.blogspot.com/-rpNaMD0jP5U/TiFIDX6KHVI/AAAAAAAAALQ/FOEw29XTWwM/s1600/IMG_0901.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://3.bp.blogspot.com/-rpNaMD0jP5U/TiFIDX6KHVI/AAAAAAAAALQ/FOEw29XTWwM/s320/IMG_0901.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5629860231984586066" /></a><br /><a href="http://2.bp.blogspot.com/-sFhe586isCg/TiFICG2eHHI/AAAAAAAAALI/WKCqmFncDcI/s1600/IMG_0895.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 240px; height: 320px;" src="http://2.bp.blogspot.com/-sFhe586isCg/TiFICG2eHHI/AAAAAAAAALI/WKCqmFncDcI/s320/IMG_0895.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5629860210225847410" /></a><br /><a href="http://4.bp.blogspot.com/-IeThmFgCH3w/TiFIBppWQQI/AAAAAAAAALA/tBfWOmOPbkM/s1600/IMG_0917.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://4.bp.blogspot.com/-IeThmFgCH3w/TiFIBppWQQI/AAAAAAAAALA/tBfWOmOPbkM/s320/IMG_0917.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5629860202386178306" /></a><br /><a href="http://3.bp.blogspot.com/-tufZM2asCCw/TiFIBZ-a9CI/AAAAAAAAAK4/lXVkBzI_CDw/s1600/IMG_0897.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://3.bp.blogspot.com/-tufZM2asCCw/TiFIBZ-a9CI/AAAAAAAAAK4/lXVkBzI_CDw/s320/IMG_0897.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5629860198179599394" /></a><br /><a href="http://3.bp.blogspot.com/-ROmRlKN7geQ/TiFIBE-jH6I/AAAAAAAAAKw/6HV_mBrZD6Y/s1600/IMG_0893.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 240px; height: 320px;" src="http://3.bp.blogspot.com/-ROmRlKN7geQ/TiFIBE-jH6I/AAAAAAAAAKw/6HV_mBrZD6Y/s320/IMG_0893.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5629860192542990242" /></a><br />Förra helgen var det Dundermarknad här med knallar och tivoli. Vi var ner både fredag och lördag så barnen fick åka karusell och Alexi var alldeles i extas när han åkte bil- och flygkarusell med systrarna! <div><br /></div><div>Han har nu varit ledig från fritids och hemma i 2 veckor och ska vara det en vecka till och det går faktiskt ganska bra. Visst märks det att hans rutiner brutits och att det sliter ont på honom men bara man sysselsätter honom hela tiden så funkar det ganska bra. Däremot tänker jag inte låta honom vara ledig så här länge en gång till.</div><div><br /></div><div>Sjukgymnasten var hit för 2 veckor sen och det bestämdes då att han ska fortsätta ha ortoserna på f.m. hela sommaren och vara utan på e.m.</div><div>Vi märker dock att han har fått mer ont i ben och höfter av att Inte ha dom vilket inte är så positivt. Vi får väl se hur det går. nu kommer lite bilder från Tivolit.</div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-17541283019939271702011-07-05T00:26:00.001-07:002011-07-05T00:30:02.745-07:00Min älskade underbara Ängel som ger mig så mycket!!<a href="http://3.bp.blogspot.com/-q9Jo-qs5nmQ/ThK9ZeURmUI/AAAAAAAAAKo/1GjkKBqtguw/s1600/P6180079.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://3.bp.blogspot.com/-q9Jo-qs5nmQ/ThK9ZeURmUI/AAAAAAAAAKo/1GjkKBqtguw/s320/P6180079.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5625767129871653186" /></a><br /><a href="http://4.bp.blogspot.com/-S-eaQ_Kmekk/ThK9ZNFfhDI/AAAAAAAAAKg/sVE3mp3wzFA/s1600/P1010021.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://4.bp.blogspot.com/-S-eaQ_Kmekk/ThK9ZNFfhDI/AAAAAAAAAKg/sVE3mp3wzFA/s320/P1010021.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5625767125246247986" /></a><br /><a href="http://1.bp.blogspot.com/-ixiSPy2K70Y/ThK9YkDqjEI/AAAAAAAAAKY/E3QtLcoqXZo/s1600/P1280009.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 240px; height: 320px;" src="http://1.bp.blogspot.com/-ixiSPy2K70Y/ThK9YkDqjEI/AAAAAAAAAKY/E3QtLcoqXZo/s320/P1280009.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5625767114232728642" /></a><br /><a href="http://2.bp.blogspot.com/-ywWuxyk9EH0/ThK9YPVVmfI/AAAAAAAAAKQ/PdK3QZsXXys/s1600/P1280008.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 240px; height: 320px;" src="http://2.bp.blogspot.com/-ywWuxyk9EH0/ThK9YPVVmfI/AAAAAAAAAKQ/PdK3QZsXXys/s320/P1280008.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5625767108669708786" /></a><br /><a href="http://3.bp.blogspot.com/-5KOcDMPJB0A/ThK9Xuw8G2I/AAAAAAAAAKI/Gous9XPeifE/s1600/SAM_0021.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 240px; height: 320px;" src="http://3.bp.blogspot.com/-5KOcDMPJB0A/ThK9Xuw8G2I/AAAAAAAAAKI/Gous9XPeifE/s320/SAM_0021.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5625767099927108450" /></a>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-70317024817008238842011-07-04T03:56:00.000-07:002011-07-04T04:06:48.925-07:00Vaktimmar!Ibland så har man nog bara obeskrivlig tur antar jag men i torsdags fick jag beviljat 3 vaknätter/v igen för Alexi. Saken år den att han nu ska sluta använda sina dagortoser och det kommer att göra att han får stora påfrestningar på både ben och rygg. Han får en helt annan gångstil mot den han är van vid då han gått på tå i 5 1/2 år. Detta har även påverkat hans höfter då han vridit benen inåt hela tiden, och nu när han kommer ner på hela foten så vrider han benen inåt så mycket att fötterna slår ihop då han går. ;((<div>Han ska in till Östersund nån gång i höst och röntga höfterna för att de ska se att allt är OK.</div><div><br /></div><div>Men jag ansökte i.a.f. om vaknätter från kommunen i 10 veckor framåt då han redn nu visar att han har mer ont. Han sover oroligare på natten och jag har fått öka dosen Alvedon till 2 tabletter på kvällen. Saken är den att han ska sluta med ortoserna succesivt, alltså ha dem på f.m. och vara utan på e.m. och det gör att han får mer ont då han inte har något stöd för sina ben och fötter och är van att gå på tå. nu ska han helt plötsligt gå platt på fötterna. Det som känns jobbigt är att jag måste ta en ny diskution med dem om 5 veckor men det positiva är att jag fått dem att förstå att det bästa är om DOM skickar en skrivelse till FK och påtalar att jag är i behov av mer assistans. OCH det kommer de att göra då kommunen inte är villig att beskosta det som FK ska stå för om jag får rätt antal timmar. </div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-10088155437850051322011-06-28T23:27:00.002-07:002011-06-28T23:48:38.459-07:00Resa till Frösö zoo och Midsommar<a href="http://3.bp.blogspot.com/-Kee--jSOHns/TgrKpFlGdQI/AAAAAAAAAKA/3FjUOxnP8PE/s1600/P6180110.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://3.bp.blogspot.com/-Kee--jSOHns/TgrKpFlGdQI/AAAAAAAAAKA/3FjUOxnP8PE/s320/P6180110.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5623529891946722562" /></a><br /><a href="http://3.bp.blogspot.com/-mVeUuQd0oRk/TgrKo5o7g_I/AAAAAAAAAJ4/SW7Ss6JDEig/s1600/P6180102.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://3.bp.blogspot.com/-mVeUuQd0oRk/TgrKo5o7g_I/AAAAAAAAAJ4/SW7Ss6JDEig/s320/P6180102.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5623529888741557234" /></a><br /><a href="http://4.bp.blogspot.com/-hszj8yuJBBg/TgrKoiXxQNI/AAAAAAAAAJw/aMDO1mCh-PA/s1600/P6180096.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://4.bp.blogspot.com/-hszj8yuJBBg/TgrKoiXxQNI/AAAAAAAAAJw/aMDO1mCh-PA/s320/P6180096.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5623529882495566034" /></a><br /><a href="http://1.bp.blogspot.com/-adGMH6Xf5-o/TgrKoQQP_HI/AAAAAAAAAJo/RkapYGG5-cw/s1600/P6180076.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://1.bp.blogspot.com/-adGMH6Xf5-o/TgrKoQQP_HI/AAAAAAAAAJo/RkapYGG5-cw/s320/P6180076.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5623529877632187506" /></a><br />Alexi har verkligen (äntligen) haft tur med tillsättningen av ass och han älskar dem allihop.<div>Storasyster kommer alltid att vara främst för honom, de har ett särskilt band mellan sig som ingen annan kan rå på, men det finns en person till som betyder väldigt mycket för honom och det är Jenny Viklund.</div><div><br /></div><div>Förra helgen då hon jobbade så hade han nog en av de bästa helgerna på länge skulle jag tro. Hon är så underbar för hon hittar Alltid på saker med honom på helgerna.</div><div>Den här helgen så kom hon till frukost på lördag och sedan säger hon att de ska åka till hennes ställe i Lövberga och tillbringa dagen där, så de packar iordning och far.</div><div>En halvtimme senare ringer hon och säger att de ska åka till Frösö Zoo istället och tillbringa dagen där. ;))</div><div><br /></div><div>När de kommer hem kl 18.00 så är Alexi helt slut och det visar sig att han haft en underbar dag, kollat på djur, åkt karusell och åkt med "tåget" runt djurparken vilket var helt galet roligt. ;))</div><div>Han somnade sött den kvällen, lite ont i benen på natten efter allt springande under dagen men det var det nog värt.</div><div><br /></div><div>Dagen efter for de åter ut på utflykt och då till Lövberga där han skulle få prova åka fyrhjuling men det verkade för farligt tyckte han så det ville han inte. Men han hade haft en bra dag igen.</div><div><br /></div><div>Midsommarafton skulle vi åka ner till Hembygdsgården för att vara med på resningen av midsommarstången, dans kring den mm men det började regna och åska en halvtimme innan så vi tänkte strunta i det.</div><div>Då det trots allt blev uppehåll åkte vi i.a.f. ner efter en stund men det blev en besvikelse då de, när vi kom dit, gjorde klart stången, reste den men sen flyttade dansen inomhus trots att det var uppehåll. ;((</div><div>Alexi klarar inte så stora folksamlingar utan att bli alldeles stirrig så det gick ju inte att vara där inne med honom och det var så trångt att man inte kunde dansa.</div><div>Därför åkte vi hem igen och fikade istället innan vi grillade middag.</div><div><br /></div><div>Det här är sista veckan som han är på fritids för sen ska vi försöka ge honom ledigt i 3 veckor och han ska vara hemma. Hans syster Maria ska då jobba med honom för Marita har semester och vi får se hur det går då han tidigare inte klarat av att vara ledig längre stunder utan att "flippa ur".</div><div>han är ju så fruktansvärt beroende av sina rutiner och att allt är som det brukar vara så jag hoppas verkligen att det går bra den här gången.</div><div>Vi får försöka sysselsätta honom hela dagarna så att han glömmer bort sig.</div><div><br /></div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-64337263217768563852011-06-16T00:25:00.000-07:002011-06-16T00:40:50.535-07:00Sommarlov och en lyckad dag på HAB!<a href="http://4.bp.blogspot.com/-Jp2TkqK5bik/TfmzYc0jwWI/AAAAAAAAAJg/j-WCdC5wZaI/s1600/P1010115.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://4.bp.blogspot.com/-Jp2TkqK5bik/TfmzYc0jwWI/AAAAAAAAAJg/j-WCdC5wZaI/s320/P1010115.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5618719242756276578" /></a><br /><a href="http://3.bp.blogspot.com/-rq4bdVyr-3g/TfmzYA-_4BI/AAAAAAAAAJY/f8Drdz2HfV0/s1600/P1010098.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://3.bp.blogspot.com/-rq4bdVyr-3g/TfmzYA-_4BI/AAAAAAAAAJY/f8Drdz2HfV0/s320/P1010098.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5618719235283869714" /></a><br /><a href="http://2.bp.blogspot.com/-y8wZAWCDH-Q/TfmzXpUkENI/AAAAAAAAAJQ/t4-S0jAA518/s1600/P1010094.JPG" onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}"><img style="cursor:pointer; cursor:hand;width: 240px; height: 320px;" src="http://2.bp.blogspot.com/-y8wZAWCDH-Q/TfmzXpUkENI/AAAAAAAAAJQ/t4-S0jAA518/s320/P1010094.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5618719228931870930" /></a><br />Alexi har varit i kyrkan och haft sin allra första avslutning inför Sommarlivet! Jag var inte själv med i kyrkan då han lätt blir distraherad och pockar på min uppmärksamhet men han hade skött sig enormt bra. ;)) Suttit helt tyst ända tills de började sjunga, Då ville han gärna vara med.<div>Efter kyrkan var det samling nere på hembygdsgården för att önska fröknar och klasskamrater en Härlig sommar och för att äta glass! Träffade Alexi med ass där och han var jätteglad! ;))</div><div><br /></div><div>Igår, 15/6, var vi till Östersund på HAB för att träffa ortopedläkare m.fl. då Alexi under en tid tydligt visat att han har ont i vänster ben och höft. </div><div>Han har dock sista veckan gått mycket mer och bättre än innan utan att det verkat göra ont då han går utan skenor.</div><div>Vi fick klartecken för att han ska slippa ha skenorna under dagtid då han sätter ner hela foten och verkar stadig då han går. Läkaren trodde att han skulle börja gå bättre och få bättre träning av fötterna utan skenor och om han hade rejäla skor på sig. Så det blir underbart skönt för honom att slippa skenorna nu när det är sommar och varmt. Blir så svettigt och obehagligt med dom på.</div><div>Nattskenorna ska vi dock fortsätta med för att fötterna ska fortsätta vara i det läge de är nu.</div><div><br /></div><div>Sen ska han in för att göra en ny höftröntgen då han vrider hela benet inåt då han går. Han slår ihop tårna då han går och för att se att höftleden ligger rätt i förhållande till höftkulan så måste man röntga.</div><div>Vet ännu inte vad dom ska göra om det ligger fel, men hoppas förstås att allt är OK.</div><div><br /></div><div>NU ska vi bra ha en skön sommar med bad och sol får vi hoppas.</div><div>Alexi ska vara på fritids till v. 27 då han ska få vara hemma i 3 veckor. Blir första lovet som han får vara hemma så länge då det inte har funkat med tt bryta hans rutiner under dagen. Vi får hopps att det går bra i år, men det återstår att se.</div><div><br /></div><div>Ha en skön sommar alla Bloggläsare, föräldrar och alla Änglar därute.</div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-4187776662544792892011-05-23T06:21:00.000-07:002011-05-23T06:22:04.384-07:00Sommar!Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-52451901873886248182011-05-04T23:53:00.000-07:002011-05-05T00:06:03.059-07:00Sommar!<a href="http://3.bp.blogspot.com/-oslL2n9UQeM/TcJL8qusDBI/AAAAAAAAAI8/Nc5AS5eMJRk/s1600/P1280009.JPG"><img style="WIDTH: 240px; HEIGHT: 320px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5603124392036666386" border="0" alt="" src="http://3.bp.blogspot.com/-oslL2n9UQeM/TcJL8qusDBI/AAAAAAAAAI8/Nc5AS5eMJRk/s320/P1280009.JPG" /></a><br /><br /><div>Vi har nu haft några helt underbara veckor med vår älskade Ängel! Han har fått ha lugn och ro omkring sig, inga störande moment och jag måste säga att han är en helt annan kille.</div><br /><div>Go och glad varje dag, vaknar på ett strålande humör och lär sig nya saker varje dag.</div><br /><div>Det är så härligt när han är så här.</div><br /><br /><div></div><br /><div>Ortoserna accepterar han fullt ut och vill INTE gå många steg utan dom. Jag tror att det mest är rädslan för att det SKA göra ont om han inte har dom på sig för han har ett otroligt minne och vet ju att det har gjort ont tidigare när han försökt.</div><br /><div>Bara den spärren släpper är jag övertygad om att det kommer att gå bra.</div><br /><div>Däremot så går han nu väldigt mycket inåt med fötterna. Men det kanske också rättar till sig.</div><br /><br /><div></div><br /><div>Nu stundar sommaren och OM det får fortsätta vara så här bra så är jag övertygad om att det kommer att bli en av de underbaraste på länge för Alexi och hela familjen.</div><br /><div>Jag ska försöka ordna upp en del saker och sen ska vi väl kunna slappna av och bara leva allihop, DET är något vi behöver.</div><br /><br /><div></div><br /><div>För attt svara Lotta på en del saker så vill jag säga det här:</div><br /><div>Livet med en liten Ängel vänder upp och ner på allt i ens vardag MEN all den kärlek och alla tillfällen till skratt som de ger uppväger allt.</div><br /><div>Hade någon frågat mig för 8 år sen hur jag skulle ställa mig att leva med ett utvecklingsstört barn hade jag nog inte vetat vad jag skulle svara MEN idag kan jag säga att jag inte kan tänka mig ett liv utan honom.</div><br /><div>Vad gäller kromosomtester så har Alexi gjort 2 st som inte visat något men med hjälp av HABbens "checklista" och allt jag läst själv är jag 110% övertygad om att Alexi har Angelmans!</div><br /><div>Hoppas att allt går bra med er lilla tjej och skriv gärna om du undrar något. Du finner mig även på FB där jag kommit i kontakt med fler som har små änglar!</div><br /><br /><div></div><br /><div>Ha nu en underar vår alla Blogg-läsare och hoppas att den blir vacker.</div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-65321830786190260172011-04-11T00:15:00.000-07:002011-04-11T00:28:25.567-07:00Våren är här!!!<a href="http://2.bp.blogspot.com/-MkM2QBbaqCo/TaKtLv57xbI/AAAAAAAAAI0/s2GqvD0n-sQ/s1600/DSC04608.JPG"><img style="WIDTH: 214px; HEIGHT: 320px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5594224104497202610" border="0" alt="" src="http://2.bp.blogspot.com/-MkM2QBbaqCo/TaKtLv57xbI/AAAAAAAAAI0/s2GqvD0n-sQ/s320/DSC04608.JPG" /></a> <br /><div>Äntligen så har våren landat och trots att det är en smutsig tid innan all sand sopats bort och de städat upp överallt så Välkomnar jag den med öppen famn!</div><br /><div></div><br /><div>Alexi har börjat känna av sin pollenallergi så nu kör vi för fullt med allergimediciner igen!</div><br /><div>Han har nu haft sina ortoser heltid dygnet runt i 2 veckor och det funkar alldeles utmärkt bra!Han är jätteduktig på att hjälpa till och ta på dom och han känner sig nog betydligt säkrare med dom på sig också.</div><br /><div>Han vill inte gå utan dem och vänster fot stödjer han inte alls på. Men det är ändå positivt att han VILL ha dom på sig.</div><br /><div></div><br /><div>Han har börjat med både spec.bad och spec.idrott igen och det tycker han är jätteroligt.</div><br /><div>Och han behöver den träning han kan få i vattnet också.</div><br /><div></div><br /><div>MEN sen har han börjat klaga mycket och ta sig mot ryggslutet vilket jag antar beror på att han har ont och det är ju inte bra alls.</div><br /><div>Tror att det beror på hans gång och ansträngningen som blir av att sätta hela foten i golvet då han inte alls är van att gå så. Han har ju ända sen han började gå varit tågångare och att då helt plötsligt börja gå på hela foten DET måste ju kännas??</div><br /><div>Kan bara hoppas att det är tillfälligt!</div><br /><div></div><br /><div>Den 20:e april ska vi in till Sjukhuset och göra en nu EEG då han efter operationen hade väldigt mycket kramper, särskilt nattetid, och jag hoppas verkligen att det INTE visar något!</div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-49362429276567118662011-03-20T01:23:00.000-07:002011-03-20T01:32:01.162-07:00Magsjuka!<a href="http://1.bp.blogspot.com/-X9VO9VQysQ0/TYW7SgTfTiI/AAAAAAAAAIs/villnBZ5ikg/s1600/P1060039.JPG"><img style="WIDTH: 240px; HEIGHT: 320px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5586076839406685730" border="0" alt="" src="http://1.bp.blogspot.com/-X9VO9VQysQ0/TYW7SgTfTiI/AAAAAAAAAIs/villnBZ5ikg/s320/P1060039.JPG" /></a><br /><div>Så hittade då Herr Magsjuka hit till slut!</div><br /><div>Alexi har varit vaken i princip hela natten och 3.30 kräktes han första gången. Sen har han hållit på till 7-tiden men nu ätit pepparkakor och druckit vatten som han har fått behålla.</div><div>Är pigg och glad igen och det är tur att det går över så snabbt för honom då det är extra besvärligt när han får magsjuka.</div><br /><div></div><div>Han visar just inte några tecken på att må dåligt innan han kräks så man får ligga och kolla in honom hela tiden för att se när han ligger med öppen mun, DÅ vet man att det är dags.</div><div>Detta gjorde att jag inte sovit ett dugg i natt då jag varit tvungen att ligga och kolla honom hela tiden. ;((</div><div>Ska ärligt säga att jag just nu är dödens trött och känns som att jag skulle kunna sova ett dygn rakt av!</div><br /><div></div><div>Lillasyster har tid på öron i morron men den får vi nog avboka då de inte vill att man för smittan vidare och det har jag full förståelse för. Orkar heller inte med en dag på buss och på sjukhuset så det blir skönast att vara hemma. </div><br /><div></div><br /><div>Assistenten får jobba hemma med honom i morron då det måste gå 48 timmar innan han får återgå till skolan, och då hon hade magsjuka tors-fre så smittar han ju inte henne i.a.f.</div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6095300858112847648.post-63974102720811868992011-03-11T00:14:00.000-08:002011-03-11T00:23:39.882-08:00Första dygnen!<a href="http://4.bp.blogspot.com/-6lDX0ZXOQ48/TXnb39jhJ0I/AAAAAAAAAIk/WYEPNLU9ups/s1600/DSC00296.jpg"><img style="WIDTH: 320px; HEIGHT: 240px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5582734967565264706" border="0" alt="" src="http://4.bp.blogspot.com/-6lDX0ZXOQ48/TXnb39jhJ0I/AAAAAAAAAIk/WYEPNLU9ups/s320/DSC00296.jpg" /></a><br /><div>De första två dygnen med ortoser är nu avklarade. Dagtid använder han dem bara korta stunder åt gången men på nätterna har han dem hela tiden. Därför har nätterna blivit väldigt oroliga igen och han vaknar med jämna mellanrum och på morronen visar han tydligt att han vill ta av dom och att han har ont. :(( Absolut inte positivt men förhoppningsvis så ska det bli bättre.</div><br /><div></div><br /><div>Direkt när han fått av sig skenorna och fått på gipset igen så blir han glad men har tydligen ont då han drar upp vänster ben och grimaserar.</div><div>Sen märks det att han inte har någon styrsel eller ork i benen för när han har ortoserna så går han väldigt dåligt. Stapplar fram och tappar balansen direkt. Som tur är så har han sin "Krokodil"= rullator att stödja sig på.</div><br /><div></div><div>Nej det blir nog förhoppningsvis bra om ett par veckor då han vant sig med dom.</div><br /><div></div><div>Nu stundar en helg tillsammans med storasyster Maria som ass och då det är hans favorit för tillfället så blir det inga problem. ;)</div><div>Han visar verkligen hela tiden att han tycker mycket om henne och gillar att vara med henne.</div><br /><div></div><div>Jenny har varit sjuk inatt då hon var in till doktorn och skar upp inuti näsan i förrgår och blödde väldigt mycket ett tag. Men hon kommer förhoppningsvis tillbaka nästa vecka med nya krafter.</div>Min Älskade Angelmanhttp://www.blogger.com/profile/05761385068226765551noreply@blogger.com0