fredag 21 oktober 2011

EEG,EKG


I onsdags var vi in till Sjukhuset i Östersund för att göra det planerade EEG:t under narkos och så skulle de samtidigt ta ett EKG på honom också.
Ass väckte Alexi 4.30 och gjorde honom klar på en gång och kl 5 var vi på väg. Då det är 10 mil enkel resa och väglaget är så oförutsägbart så ville vi ha tid på oss in. Alexi skulle vara på Dag-vården kl 7.15 men vi var där redan 6.45.
Han fick lugnande medicin ung 7.30 och då han inte fick kliva ur sängen efter det p.g.a yrheten så fick Jenny och jag sitta och hålla fast honom.
DET var verkligen en pärs ska jag säga då han hela tiden SKULLE ur sängen och är otroligt stark när han vill nåt. Då han inte kom ner och vi höll fast honom så började han gråta och jag ska säga att jag ALDRIG hör min lilla Ängel gråta på det viset!
Han snyftade och hulkade och tårarna rann och då det gjorde FÖR ont i mitt mamma-hjärta att se det så gick jag ut från rummet. Men direkt sängen började rulla iväg ner mot IVA så tyckte han att det var roligt igen! ;))

Sövningen gick bra och även EKG och EEG gick bra.
När han kom upp på avdelningen igen var han väldigt trött och lullig MEN skulle ändå INTE ligga kvar i sängen så han fick krypa omkring där på golvet som han klarade det. ;))

Efter att han vaknat till ordentligt så åkte vi ut till HAB för att träffa hans läkare och diskutera Alexi´s medicinering. Den lugnande medicinen han har ger ingen verkan på hans humör så nu har de beslutat att sätta in s.k. Beta_blockerare för de hämmar tydligen aggressions-centrat i hjärnan samtidigt som det är ett blodtryckssänkande medel.
Sen skulle vi sänka dosen på hans Iktorivil-droppar som han får till kvällen från 8 till 6 droppar och det gjorde vi MEN som alla gånger vi testat det innan så sover han mycket sämre. I princip ingenting. Så den dosen höjer vi tillbaka igen.

Pratade idag med hans Läkare som inte fått svar på EEG ännu men ändå tyckte att vi skulle börja med Beta-Blockerare redan i morgon för att kunna ha honom under observation under helgen. Denna medicin kan tydligen sänka pulsen samt ge lite problem med luftvägarna varför vi måste kolla honom noga och sänka dosen på en gång i.s.f.
Och då han har astma så har han ju redan andningsproblem.

Känns lite otäckt när man vet vilka reaktioner dessa mediciner kan ge men ändå förväntansfullt att se om det fungerar.
Och jag ska ärligt säga att jag ber till Gudarna att det funkar då den situation som är nu är ohållbar. Han slåss konstant och väldigt mycket bara för att han SKA slåss och det blir väldigt jobbiga dagar. Så NU håller vi tummarna för att det funkar! ;))

torsdag 13 oktober 2011

Livet é kaos!!!



Ursäkta att jag inte skrivit på ett tag MEN livet här hemma just nu suger!!!
Jag fortsätter min kamp mot Kommunen för att Alexi ska få det han är berättigad till MEN samma dag som jag skickar min överklagan till Förvaltningsrätten får jag ett nytt brev.
LSS- och Biståndshandläggarna har anmält mig till soc. för att "Det finns en fara för Alexis mående". Detta grundar de på en magkänsla genom att jag skrivit i mina ansökningar till dom att Alexi blir orolig och får ångest av att behöva byta mellan mig och assistenter på nätterna. Samt att han slår på mig konstant! SÅ har han ALLTID varit på nätterna och slagit mig har han gjort sen han var ung 1 år! Jag har anmält dem till JO och gått ut i tidningen och berättat hur de behandlat Alexi och mig i 8 månader så jag antar att detta är en form av Hämnd från deras sida.
Men JAG är INTE den som ger mig i första taget och ABSOLUT INTE när jag vet att jag har Rätt!

F.ö. är allt ett enda kaos här hemma då Alexi de senaste 3 veckorna slagits konstant. Det är för det mesta INGET som utlöser slagen utan han slåss bara för att han ska slåss helt enkelt.
Han har haft en jobbig period då hans ass på skolan varit sjukskriven i 5 veckor och fortfarande är det, Kaos på skolan då det inte stämmer med de timmar han ska ha en spec.ped närvarande (det har de fixat fr.o.m. Måndag), En av hans ass här hemma har varit sjuk så Thérese har nu snart jobbat i 3 veckor (Fattar INTE hur hon orkar) Han har INTE velat sitta vid matbordet vilket resulterat i att han numer återigen sitter i eget rum med ass när han äter. Går bättre men INTE bra! Han får ett slaganfall VARJE gång han ska byta blöja etc.......

Kan skriva hur mycket som helst men det som är värst är att han HELA TIDEN ska slåss!
Man får vara på sin vakt hela tiden för man vet aldrig NÄR det smäller, han kan sitta och titta på TV och samtidigt slå till en utan att ens titta på personen han klappar till, Han kommer och vill pussas och kramas men slår SAMTIDIGT till mig i huvudet.
OCH han slår hårt nu så det känns rejält ska ni veta!

Den 19:e oktober ska han in till Östersund för att göra ett EEG under narkos och sen ska han träffa sin Läkare samt en Genetiker på HAB och då ska man samtidigt kolla hans EKG och är DET bra så byter de ut hans medicin och sätter in s.k. BetaBlockerare vilka tydligen hämmar agressionscentrat i hjärnan och ska göra honom lugnare. JAG ber till Gudarna att de kan sätta in den medicinen för det här är ohållbart. VI går alla på knäna här hemma snart.
Lillasyster Linnéa vill inte vara i närheten av honom längre då han bara slår henne jämt. Han t.o.m. springer efter henne för att slå och jag vet ärligt talat inte hur länge till vi ska orka med detta.

Jag Älskar min Ängel och som jag tidigare sagt: LITE mer än de andra barnen då han är i sådant stort behov av min hjälp och kärlek för att själv kunna fungera och få ett drägligt liv MEN hur mycket ska man som mamma orka???