måndag 29 november 2010

Sjuka barn


Nu har vi åter gått igenom några dagar med förkylning och feber. Alexis lillasyster Linnéa har varit sjuk i över en vecka nu och hostar fortfarande rejält.

Alexi som förut alltid var väldigt sjuk börjar äntligen klara av det bättre, han har varit snorig och lite febrig hela helgen och därför fick han vara hemma från skolan igår och det var nog en av de värsta dagarna på länge.

Då han inte längre var febrig så var han helt knäpp igår, ena stunde glad och busig för att i nästa bli jättearg, slåss och sparkas och skrika. Han bokstavligen klättrade på väggarna. ;)


Men detta är bara ännu ett bevis på hur viktigt det är med hans rutiner. Han klara att vara hemma 2 dagar i följd då det är helg men blir det en dag extra oxh han inte är så sjuk att han är trött och slut så flippar han totalt.


Så idag fick han gå iväg till skolan igen och han var så glad när han insåg att han skulle iväg.

Själv ska jag nu ta en "lat-dag" vilket det känns som att jag behöver men egentligen inte har tid till.


F.ö. är det underbart skönt att vara själv igen och ännu härligare att se att mina barn börjar finna sig själva igen och bli tillfreds och harmonisk. Har nog inte fattat riktigt förrän nu hur jobbigt detta varit för dom. Men NU tar vi nya tag inför 2011.


I lördags var det Kalas härhemma och det var Alexis underbara syster Thérese som ordnade det för att hon kom på att Alexi aldrig varit och troligtvis aldrig kommer att få gå på ett Kalas! Han var nog lite brydd och visste inte riktigt hur ahn skulle bete sig men samtidigt såg vi att han tyckte det var roligt!! Tur att han har så underbara syskon som älskar honom och bryr sig om honom och alltid vill göra saker för eller med honom.

Sjuka barn

torsdag 25 november 2010

Att det ska vara så svårt!!!!!


Igår hände det igen som är det mest sämsta som kan hända för Alexis del och som kan förstöra hela hans dag!!

Hans ass ringer 6.45 och talar om att han blir hemma med sjukt barn men hade meddelat den på skolan som har ansvaret och hon lovade ringa mig. Hon ringer några minuter senare och meddelar att den person som först och främst ska sättas in vid dessa tillfällen själv är sjuk så nu hade hon problem.


Hon undrar om storasyster Thérese kan gå in och jobba men då sa jag Stopp för hon har jobbat i en vecka och ska även jobba e.m. med Alexi och det är meningen att hon ska orka här hemma först och främst!
-Men det finns ju två andra namn på listan, säger jag.
-Ja men de jobbar ju med annat, säger hon.
Då blir jag så förbannad för hur i h-ike kan man sätta upp folk på akut.vik.listan som redan har andra jobb och alltså inte är tillgängliga när de behövs?????


Sen hör jag ingenting mer och Alexi står i förnstret och blir mer och mer arg för att han inte kommer iväg så 8.20 slänger jag iväg ett sms och frågar vad osm hände och förklarar att detta nog förstör hela dagen för Alexi.
Fick till svar att hon lämnat över detta till rektor som ska ringa mig men då kl är 9.00 och jag fortfarande inte fått veta nåt och Alexi blir mer och mer arg så ringer jag henne men då det är upptaget får jag lämna ett meddelande och det gör jag. Där talar jag om hur upprörd jag är över deras agerande. lämnar mitt tele.nr och ber henne ringa upp snarast.


9.15 dyker en tjej upp för att hämta honom och Samtidigt ringer rektorn på min mobil och bortförklarar sig med att INTE HA MITT NUMMER!!!
Hon säger att hon kollat mitt nummer på Eniro men inte hittat det och det är då ett jäkla påhitt då jag lämnade numret på hennes svarare och vi dessutom har pratat förut så............


Nåväl, Alexi kom i.a.f. iväg till skolan och de personer som jobbar där hade löst det på allra bästa sätt för honom så hans dag blev trots allt bra till slut!
Vad hände om inte dom ställer upp och gör ett jobb som inte dom ska göra egentligen??
Och varför kan det aldrig fungera med ledningen för skolan???
Alexi har varit i barnomsorgen i över 5 år och det Funkar fortfarande INTE!!!!


Jag blir så trött på allt detta och att de inte kan fatta hur viktigt det är för honom att det funkar som det ska?????
Har förklarat så många gånger hur viktigt det är............
OCH när de inte får till det så vill de att han ska vara hemma?????
Vad hade hänt om jag hade haft ett jobb och inte varit hemma på dagarna???
OCH det är ju inte min uppgift att underlätta för dom och fixa problemet på det sättet???
Vad hade hänt om detta varit ett "normalt" barn???
Blir så trött på att man ska behöva bråka för sitt barns rättigheter VARJE DAG!!!
Att man aldrig ska få EN lugn dag och slippa engagera sig i sådant som ska funka ändå........

lördag 20 november 2010

Tomhet och tystnad!!


Idag for Alexi upp till sin pappa för att sen sova över där för första gången och jag ber verklligen till gudarna att allt ska gå bra!

Men det kommer att bli otroligt svårt att släppa honom, och han är ju dessutom väldigt "mammig" nuförtiden så han har nog svårt att släppa mig också. ;(


Han har ju som jag tidigare sagt väldigt svårt att acceptera nya situationer och mår heller inte så bra när hans rutiner rubbas ovh detta blir ju en väldigt stor omställning för honom. Tur är att han har världens bästa syster och ass som inte tvekar över att följa honom. OCH det är min trygghet också, att VETA att hon är där med honom.


Sen kommer väl min egen natt att bli helt förskräcklig då jag alls inte är van att sova själv utan att ha minst ett barn bredvid mig och sen kommer jag nog att ligga och fundera på hur det går för honom också. OM han sover, OM han är vaken och lessen, OM han vill till mamma.............


Men som sagt så ber jag att det går bra för jag VET ju att jag själv behöver denna avlastning och att jag kommer att vänja mig till slut och kanske rent av tycka att det är skönt med lite egentid. Dock är det långt dit!!!

Tur att jag har julstädning och pyntning att ta mig för med dessa dagar så att de går fort.

onsdag 17 november 2010

Varför!

Antar att det liksom jag sitter en massa föräldrar där ute som många gånger ställt sig frågan: VARFÖR?? Vad gjorde jag fel? Åt jag eller drack något fel under tiden? Varför skulle ju st Mitt bran bli handikappat???
Ja frågorna är många som ibland snurrar runt i mitt huvud men jag har så många gånger fått höra och läst att det Inte beror på något jag gjort eller inte gjort fel utan är ren och skär otur i tillverkningen!!

Ändå då känns det ibland så jobbigt när tankarna mal runt och man funderar på hur det Skulle ha kunnat vara OM han varit frisk!!!
Men det hjälper ju inte att tänka så utan man får bita ihop och försöka vara den braiga förälder som jag inbillar mig att jag är.

Men ibland känns det som att man inte räcker till. Jag undrar många gånger vad jag skulle ha kunnat gjort annorlunda eller gjort bättre när det gäller mina övriga 7 barn. Jag Försöker räcka till överallt men ibland ORKAR jag helt enkelt inte efter en hel dag med en intensiv uppmärksamhetstörstande pojke som hela tiden springer runt, runt.
Önskar många gånger att dygnet skulle ha några timmar till så att jag hann och orkade görs det där som inte blev gjort idag.

Men NI ska veta mina barn att Jag älskar er Alla Lika Mycket och att ni är det enda i mitt liv som betyder något för mig! Det blir en ännu jobbigare tid framöver då jag nu är själv om ansvaret men jag Lovar er att jag ska gör aallt för att ni ska må bra och få den tid med mig som ni alla så väl behöver.
OCH vad gjorde jag utan er hjälp och ert stöd tror ni???
DET är ovärderligt för mig all den hjälp ni ger mig med Alexi och er lillasyster, har nog inte sagt det ofta nog men NI ska veta att det är så.

Nu lackar det mot Jul och vi ska ha en riktigt mysig och lugn Jul tillsammans bara barnen och jag och det längtar jag verkligen efter!

ALexi kommer alltid att behöva min hjälp och mina andra barn kommer att bli stora och kunna klara sig själva men jag kommer ALLTID att finnas där för dom.

Jag vill uppmana er alla som läser detta att ta vara på varandra och den tid ni har tillsammans för livet är alltför kort och Man vet Aldrig vad dagen har att bjuda på.
Så var rädda om er själva och varandra och Njut av ert liv tillsammans och ta vara på varje ögonblick ni får vara tillsammans. Kramar i massor till alla mina Bloggläsare!

tisdag 16 november 2010

Både bra och dåligt?




I måndags var vi in till ortopeden igen för att gipsa om Alexis ben men då han tydligt visat även denna gång att han hade ont så begärde jag att få prata med hans läkare.

Vi hade turen att få träffa honom innan han började sin mottagning och då han hörde hur ont Alexi haft och att han trots gipset ändå var uppe på tå så tyckte han att vi skulle avbryta denna behandling och istället sikta in oss på en operation.

De kommer då att förlänga hälsenorna i två etapper och sen gipsa hans ben igen och den här gången ska han ha gipset i 6 veckor på raken för att sen ta bort det och prova ut nya fotortoser som han ska ha både natt och dag och under tiden han väntar på dom ska han ha gipset kvar på baksidan av benen så sammanlagt blir det 7-8 veckor med gips. ;(

Men under den tiden så skulle han inte ha lika ont då man förälngt senorna så det inte stramar bak i benen när de sträcks ut. Vet inte om det är bra eller dåligt då man bara kan göra denna operation 2 ggr med ett bra resultat och han kanske behöver den senare i livet. Men det är väl bara att chansa på att det håller sig så länge som möjligt.


Han tyckte i alla fall att det var skönt att slippa gipset igen men dagen efter hade han så ont i vänster ben att han vägrade gå på foten. Han haltade och visade att han hade rejält ont så det blir Alvedon några dagar till.


Nu väntar vi alltså bara på en operationstid och samtidigt som den här operationen ska man även ta in tandläkare för att laga hans tänder och ögonläkare för att kolla starr då dessa undersökningar och åtgärder inte går att genomföra i vaket tillstånd på honom.

lördag 13 november 2010

Också en älskad syster!




Är väldigt kluven då det gäller fortsatt gipsning av Alexis ben då han efter 3-4 dagar får väldigt ont och vill bort med det hela tiden. Har även denna helg behövt ge honom alvedon 3 ggr/dag och det känns inte roligt ska jag säga!
Vet inte om det är värt detta och låta honom ha gips i 4 veckor till då han tydligt visar hur ont det gör.


Sen vill jag säga att han har tur som har så många underbara syskon omkring sig och hans nya favorit är storasyster Maria, 17 år som också jobbar vissa dagar med honom för att avlasta mig när jag nu har bara en assistent kvar. Mina ungar är verkligen Guld värda!!!
Vad gjorde jag utan dom som ställer upp jämt!

Idag har Maria jobbat med Alexi och då han inte kan vara ute så är han väldigt begränsad och det är jobbigt att försöka hitta på något att sysselsätta honom med. Men jag har knappt sett till dom på hela dan, de har varit inne på rummet och hittat på olika saker hela tiden.
Läst böcker, lagt pussel m.m.

onsdag 10 november 2010

Oroliga nätter!




Efter 2 väldigt oroliga nätter så börjar mamman att bli ganska mör. Alexi har varit orolig mellan 23 och 03 sen vaknat kl 4 och tyckt att det varit morgon. Har fått honom att ligga kvar och halvslumra men då han inte sover ordentligt och jag måste ligga och vyssja honom hela tiden så hinner jag aldrig somna om själv. 5:45 har det varit dags att kliva upp. Vet ej varför han varit så orolig de senaste nätterna men det händer ju en del omkring honom just nu och det Kan ju ha med gipset att göra också. Får hoppas att det bara är tillfälligt.



Sen säger Läkarna att det kommer att växa bort och bli bättre detta med sömnen men Jag undrar ju NÄR???

Att han behöver så lite sömn är det värsta med hans diagnos, själv har jag inte sovit en hel natt på 7 1/2 år och det börjar verkligen att ta ut sin rätt. Men som jag alltid säger: Bara att bita ihop, spotta och går vidare. Det Kommer ju att bli bättre.



Sen blir det nog inte så stora förändringar av att pappan och jag separerat då jag ändå alltid haft ansvaret själv för barnen. Har ju inte haft någon hjälp på nätterna alls då jag många nätter fått springa mellan min säng och Linnéas för att sova ner henne och då hon äntligen somnat om har Alexi vaknat, så jag Vet att jag klarar mig lika bra själv.

Sen slipper jag ju ett 9:e stort barn att ta hand om och kan fokusera på de små jag har istället. ;)



Här har snöat massor det senaste dygnet och Alexi blir alldeles pirrig då han kliver ut men det är så synd att han måste sätta sig i rullstolen direkt och inte kan få busa omkring i snön p.g.a gipset. :(

måndag 8 november 2010

Dålig Bloggare!







Ja jag är dålig på att skriva men nu måste jag ta tag i saken!



Det har varit en omtumlande och jobbig tid för Alexi, mej och hela familjen då Alexi´s pappa och jag separerat. det var jag som tog steget men det gör det inte mindre jobbigt för det. Jag måste bara inse att Vi får det bättre allihop nu. Och det kommer vi att få!



Alexi har ju börjat skolan och det har varit en omtumlande och jobbig tid för honom att gå från att vara själv i princip hela dagarna till att vara i en klass med en massa andra barn och ha en fröken som man ska lyssna till och arbeta med.
Men han har ändå klarat det över förväntan tycker jag. Första skoldagen blev jag väldigt imponerad av honom då han satt helt stilla i sin bänk tillsammans med sin assistent och lyssnade trots att jag satt 3 meter ifrån honom. Han var väldigt duktig!


Sen har det bara rullat på men varit väldigt jobbigt för honom då stämningen här hemma inte varit så bra och han märkt spänningarna mellan pappan och mig så har det blivit väldigt mycket slag, sparkar och humörsvängningar. Nu har pappa flyttat ut och Alexi är på mycket bättre humör. Han ska nu hälsa på hos pappa några timmar per dag för att försöka förstå att pappa bor där han gör och att han ska vara där ett par dygn varannan vecka. DET blir inte lätt men det måste gå. Får ta den tid det tar tills han accepterar det. Huvudsaken är att det går i hans takt och att han mår bra.


Sen var vi då till Östersund och Ortopeden första gången den 1/11 för att gipsa hans ben första gången och det var en pärs.
Vi har tillsammans med ortopedläkaren bestämt att testa gipsning av hans ben i 6 veckor för att försöka få ner honom på hela foten då en operation inte är att tänka på i detta läge.
Man kan tydligen göra en op på hälsenan högst 2 gånger för att få ett bra resultat och de operationerna kommer han att behöva i 13-års åldern och sen vid 20 ungefär då han vuxit färdigt så vad gör man???

Första 2-3 timmarna efter gipsningen så var det inte så roligt då han var iriiterad, hade ont och ville ta bort gipset hela tiden. Han är ju van att kunna springa fram i rasande fart och nu blev han helt plötsligt väldigt begränsad. De sa att han kunde tänkas få ont under några dagar då de sträckt ut hälsenan och att det skulle kunna ge värk i vaderna. Efter de timmarna började han helt plötsligt att strutta omkring som han gjort innan han fick gipset och sen har han sprungit hela tiden. Men första helgen med gips var det vidrigt för han drog upp vänster ben hela tiden och visade att han hade ont så vi fick ge honom dubbel dos Alvedon var fjärde timme för att han skulle må bra. Jag var lite skeptisk inför den andra gipsningen igår och ifrågasatte det smarta i att göra detta och behöva ge honom Alvedon så ofta för att han skulle ha det? Men då det tog bort gipset så tror jag att vi hittade orsaken till det onda: Han hade fått ett veck i gipset på bägge vaderna och på vänster ben så hade det trängt in i benet och gett honom en rejäl blodutgjutning!
Och DET var nog anledningen till det onda för vi beslutade att testa i en vecka till och han har inte visat på att det gjort ont något sen han gipsade om. Så jag håller tummarna att detta funkar och ger ett bra resultat så att vi inte plågat honom i onödan!


Han ska in en gång i veckan i 6 veckor och gipsa om och efter avslutad gipsbehandling ska han sen ha fotskenor dagtid som ska hålla kvar foten i rätt vinkel och en skena på natten som behåller det under den tid han sover. Kommer att bli en jobbig tid för både honom och oss som har hand om honom men vi får se det så att det nog är för en god sak vi gör det. Måste säga att han är väldigt tålmodig och duktig min lilla Angelman för han klagar sällan och NÄR han klagar är det för att han inte mår bra.


När de skulle såga upp gipset igår så skrattade han så jag trodde han skulle sluta andas.
Det kittlade nog på ben och fötter och då han är den mest kittliga unge jag vet så förstår jag honom. Men med hans underbara skratt så var vi andra tvungna att skratta med för han kan verkligen få en på bra humör med sitt skratt! Finns inget underbarare än då han skrattar, busar och visar att han mår bra! Och då han mår bra så mår jag också bra! Allt jag gör får jag intala mig att jag gör för hans mående och liv! Älskar denna unge så otroligt mycket och han förgyller alltid mina dagar även om det är jobbigt ibland. Men då jag är van att i princip ha allt ansvar själv så blir det ändå inte så stora förändringar i vårt liv. Nu hoppas vi bara på att allt ska bli bättre då det äntligen blivit lugnt här hemma!