Inställd resa!

Blev ingen resa till Östersund för att göra EEG på Alexi.

Hans läkare Monica på HAB ringde igår och meddelade

att det lugnande medel de tänkt använda störde EEG-kurvorna

så mycket att de inte kunde använda sig av det.

De är nu tvungna att göra det under narkos så vi vet inte

än NÄR han får komma in och göra det.

Jag förklarade i.a.f. för henne att OM de nu skulle göra ett nytt test så

skulle de vara helt säkra på att det skulle lyckas då jag inte vill

utsätta honom för detta fler gånger med nedslående resultat.

Så vi får se när vi kommer iväg.

Idag blir det i.a.f. en helt vanlig dag på skolan.

Sen var jag då själv till läkare igår och fick besked att jag har s.k.

"tennisarm" vilken orsakar den värk jag har i höger arm dygnet runt.

Doktorn trodde precis som jag att det kommer av 8 års vyssjande

av min lilla Ängel varje natt.

Ringer LSS-handläggaren igen då min läkare säger att jag ABSOLUT INTE

får ha Alexi själv och hålla på så här på nätterna för då kommer den Cortison-spruta

jag fick i armen att vara meningslös och då inflammationen redan börjat gå

upp i axeln så kommer det bara att bli värre.

När jag berättar detta för henne och säger att de kan ringa min doktor för

ett utlåtande ang. min arm så säger hon bara. Jag vet inte hur vi ska ställa oss

till det här, vi måste nog konferera om detta och höra av oss igen.

Sen måste du ju in med en ny ansökan också, säger hon.

OCH då undrar jag VARFÖR när de redan har en ansökan om 5 nätter och jag fick

beviljat 3 av dessa förra veckan. ;(((((((

Sa till henne att jag måste ha ett besked senast fredag morgon då assistenten som

jobbar den här veckan egentligen jobbar sista natten fredag och att HON också

måste hinna fixa för sina barn hemma om hon ska jobba 2 nätter till.

Men DET fattar dom nog inte, som med allting annat.

Ska in med den förbaskade ansökan idag så får vi se hur lång tid de

behöver ha på sig den här gången.

Så innerligt less på allt vad LASS och LSS-handläggare heter!

Röntgen

Igår var vi in till Östersund för att röntga Alexis höfter.

Vi fick vänta i nästan 1 1/2 timme och då trodde jag att han skulle vara

helt omöjlig när det äntligen var dags MEN faktiskt så hade han varit

jätteduktig. Tog 5 minuter så var han klar! ;))

Tror absolut att det beror på att JAG inte följde med honom in utan han

fick ta med sig Jenny, hans underbara ass istället.

Imorgon, torsdag, väntar ännu en resa in då han ska göra ett nytt sömn-EEG.

Då han INTE kommer att somna så har han bestämt att han ska få s.k.

PRE-medicinering som han blir trött och avslappnad av.

Vi måste åka in kl 6 på morronen då han ska få den kl 8 för att den

ska hinna verka innan 9.15 då han ska göra EEG.

Hoppas bara att det funkar.

Anledningen till att man ska göra ett nytt EEG är att hans läkare tror att de

anfall han får som liknar rena Ångest-anfallen då han slåss, blir alldeles stel och full av panik

är början på ett EP-anfall som avklingar innan han får kramper.

OCH jag är fullt övertygad om att detta beror på att han har en sådan otrygg

tillvaro just nu då han ska kastas mellan mig och ass varje vecka.

Sååååå trött!!!

Igår fick jag besked ifrån LSS-handläggaren att soc. nämnden fattat beslut om att bevilja Alexi 3 journätter av de 5 jag begärde i min ansökan.

DÅ undrar jag hur många nätter som handläggaren yrkade på i sin framställan till nämnden???

Kan knappast ha varit de 5 jag begärde i.a.f.

Men jag ska överklaga bara jag får det på papper.

Det är INTE för egen del jag söker dessa 5 nätter utöver de 2 han redan har beviljat genom FK utan det är för att Alexi bara ska behöva ha 2 olika assistenter hos sig nattetid varannan vecka. Som det är nu ska assistenterna sova med honom 5 nätter sen jag 2 och så börjar det om igen och detta hattande sliter otroligt ont på min lilla Ängel.

HAN mår absolut INTE bra som det är nu och det är ju omöjligt att få honom att må bra då de hela tiden raserar honom.

När jag frågade VAD de baserade sitt beslut på då jag sökt 5 nätter och fick 3 så svarar hon:

Nämnden anser att han har ju både en mamma och en pappa som kan ta hand om honom också!!

För det första: Alexi KAN INTE vara hos sin pappa då han har svårt att förstå varför han ska vara i en lägenhet med honom. resultatet av de gånger vi provat har varit raseriutbrott då han kommit hem och att han slagit,skallat,sparkat och bitit både mig och assistenter. Detta har jag dessutom påtalat och förklarat för dessa 2 LSS-handläggare VARJE gång jag kontaktat dom. Jag tänker INTE lämna bort mitt barn för att själv få avlastning på HANS bekostnad. Mår HAN inte bra av det så gör inte jag heller det.

För det andra (och det viktigaste): Även OM han kunde vara hos pappa så behöver han samma insats där. Målet är att han enbart ska sova med 2 av sina assistenter och inte behöva kastas fram och tillbaka mellan dem och mig. Skulle han dessutom vara hos pappa innebär det 2 nätter med pappa, 5 nätter med assistenter, 2 nätter med mig, 5 nätter med assistenter o.s.v.

Hur dum får man bli om man anser att DET är lösningen?

Har varit i kontakt med Länstidningen som kommer att göra ett reportage angående detta och även om att de VARJE GÅNG jag kontaktat dom ändrar sitt sätt att arbeta.

Det som de sa gången innan gäller helt plötsligt inte nästa gång???

Helt sjukt hur de får behandla handikappade barn som dessutom INTE SJÄLVA kan prata och berätta hur illa de far av deras handlande.

Nej nu är det KRIG och som jag sa till LT-reportern igår: Har JAG orkat i 8 år så orkar jag MINST 8 år till!

Är bara så tråkigt att man ska behöva bråka varje gång man söker en insats som de enligt lagen är berättigade till att få.

LSS

Tänk att man ständigt ska behöva bråka med myndigheter om det som är mitt barns lagliga rätt!!!

Alexi har efter operationen i januari haft 3 vak-nätter extra med assistenterna vilket gjort att han haft 5 ass-nätter och jag har själv sovit hos honom i 2 nätter. Under sommaren blev det lite förändringar i detta p.g.a. semestrar och det visade sig när de kom tillbaka att han inte mådde bra av denna förändring. Jag har nu begärt hos Kommunen om att han ska få 5 vaknätter + de 2 journätter han har genom FK under den tid jag ansöker hos FK igen om att få hela veckan.

Han sover mycket bättre med assistenterna då han accepterar att de ligger i sängen bredvid honom på nätterna medan han KRÄVER att JAG ska sova i samma säng.

Inte så konstigt egentligen då han ALLTID legat hos mig!

Det förra beslutet han hade på vaknätter gick ut 24/8 och jag sökte om en utökning samt fortsättning den 25/8 och samma dag hade jag kontakt med både Alexis läkare samt kurator på Habiliteringen och de stödde mig fullt ut.

I torsdags ringer de från LSS och meddelar att de inte kan fatta ett beslut utan måste gå vidare till Sociala nämnden med min ansökan???!!!

Jag frågade vad det var de Inte kunde fatta beslut om då detta var en tillfällig insats i avvaktan på att FK skulle fatta sitt beslut?

Alexis problem kvarstår ju och det är inte roligt att behöva ge honom överdos av lugnande för att andra hela tiden ska skapa oro omkring honom så att det inte ger den verkan det ska?

Och dessutom ville jag att han i avvaktan på detta skulle få behålla sina 3 vaknätter tills nämnden i.s.f. fattat sitt beslut då det blir kaos för honom om de tas bort!

Som det sett ut innan har han haft ass 5 nätter och jag 2 nätter, tar de bort dessa så ska jag ha honom 5 nätter och ass 2 nätter och OM nämnden säger ja till ansökan så ska jag HELT bort direkt och ass ha honom 7 nätter.

Fattar Ni inte vad det gör med Aleix, sa jag?

det är INTE jag som sliter mest ont av detta hattande hit och dit utan det är Alexi men DET verkar de skita totalt i.

Har försökt prata med chefen för LSS-handläggarna men hon försvarar sig bara med att:

JAG lägger mig inte i personärenden!

VEM tusan ska jag då vända mig till när jag inte är nöjd med handläggarnas agerande???

Varför sitter den människan som chef över någon om hon inte kan ta emot och göra något åt klagomål på dem som är underställda henne????

Och hela tiden så säger de att de måste ha ett läkarintyg på detta?

De har fått hur många intyg som helst som förklarar Alexis problem på samma sätt varje gång, tror de att han får nya problem för varje gång jag söker om samma sak??

NU är jag så förbannat less på detta att jag tänker ta kontakt med tidningen och gå ut med det här för jag tror Inte att jag är den enda i den här kommunen som blir behandlad på det här sättet av dessa handläggare!!