DAGEN D!

Dagen D närmar sig med stormsteg och det är så att jag just NU undrar om jag gör rätt eller fel?
På måndag 4/11 skrivs Alexi in på ortopedmottagningen för planerad operation av hans
lårben den 5/11.
Detta kommer att bli en väldigt jobbig tid för min son MEN jag hoppas att
resultatet av det hela kommer att bli bra.

Under minst 6 veckor efter op kommer Alexi att vara bunden till rullstol då han inte på
några villkor får belasta benen för att det ska läka ihop så bra som möjligt.
Han kommer att vara beroende av dubbel ass ALL vaken tid på dygnet då han måste
lyftas hela tiden från t.ex säng till rullstol, till soffa etc.
Så just NU pågår återigen en kamp med Kommunens LSS-handläggare OM
huruvida han behöver ha dubbelt Hela tiden?
Vad hade de tänkt sig? tror de att man kan ha folk ajour som kommer för fem-tio min.
jobb när man ringer kanske tio ggr/dag?
Finns nog Ingen som ställer upp på det.

OCH om han behöver lyftas akut? hur gör man då?
Så trött på dessa handläggare som inte tänker med huvudet utan kommunens plånbok.
Men NU har jag också ett ass.bolag i ryggen som hjälper mig att slåss.

Nästa vecka kommer jag att sova hos min son de första två nätterna efter
 op och pappan får ta resterande nätter. Dags att han också börjar delta i de lite
jobbigare sakerna i vår sons vardag och inte bara det som är roligt.
Assistenterna kommer att jobba dagtid och i dagsläget vet vi inte hur länge han blir kvar
på sjukhuset men åtminstone 4-5 dygn.
NU ber jag bara till Gudarna att allt ska gå bra och att han inte ska ha så hemskt ont efteråt.

Hej alla därute som följer denna blogg!

Jag har varit väldigt dålig på att uppdatera bloggen nu under lång tid men det beror på att så mycket annat har hänt i vårt liv. En del är positiva saker men väldigt många är också negativa.
Jag ska i.a.f nu försöka uppdatera den så ofta jag hinner.

Det har hänt mycket även i min sons liv sen jag sist skrev.
Han har bl.a fått nya assistenter som han avgudar och som jobbar Väldigt mycket med att allt ska bli så bra som möjligt för Alexi.
Han har lärt sig att säga meningar med tecken och att göra sig riktigt förstådd när han vill något.
Detta beror mycket på att assistenterna är Väldigt noga med att han ska visa med tecken VAD och NÄR han vill något.

Toaträningen går ibland ett steg framåt och två steg bakåt. I ena stunden förstår han exakt VAd han gör på toaletten, visar med tecken när han behöver dit för att i nästa inte fatta något alls.
Vi tar en dag i taget och hoppas på att han en dag ska kunna vara utan blöjor åtminstone dagtid.

Han har nu börjat 4:e klass och DET har varit katastrof från början till slut!
Klassen fick vara intakt men en ny lärare och ett nytt klassrum samt att man helt plötsligt tyckte att han skulle vara med i klassen HELA dagarna har gjort att han mått väldigt dåligt och varit hemskt stressad av hela situationen.
Sen skulle han också äta lunch senare tillsammans med en massa högstadieelever vilket gjorde att allt stök i matsalen ställde till så att han inte kunde äta, blev orolig och kastade glas m.m. sam tslår sina assistenter konstant.
Jag har nu fått dem att förstå att han endast ska vara i klassen en liten stund/dag samt att äta lunch när det är lugnare i matsalen. Så vi får helt enkelt se hur det går.

Var på en föreläsning häromveckan med Anders Hansson som har två söner med Angelmans syndrom. Det var en väldigt bra föreläsning och jag kände så väl igen min son i många av de saker han berättade. Synd bara att jag inte fick chansen att prata med honom efteråt då jag velat fråga om en massa saker MEN det var tydligen viktigare för anordnaren att det blev ett reportage i en lokal tidning om detta än att jag som förälder skulle kunna få svar på mina frågor.

F.ö står vi nu inför ännu en operation som kommer att bli av om ungefär en månad. Denna gång ska man gå in och korta av hans lårben med ung 2 cm och sen skruva ihop dem med titanplattor.
Detta för att han efter sin op av hälsenorna då han kom ner på hela foten har börjat vrida fötterna och benen inåt när han går vilket resulterar i att han ständigt har ont i höfter och ben.
Man såg på röntgen för ung ett år sedan att vänster höftkula har ändrat läge och man är rädd för att den helt ska hoppa ur led vilket då gör att det blir en ännu större operation.
Man hoppas på att med denna op kunna räta ut vinkeln på benen så att han belastar rätt.

Det blir en jobbig höst för oss alla men mest för honom då han inte får belasta ett ENDASTE dugg under minst 6-8 veckor. Det innebär att han blir helt rullstolsbunden och fler assistenter behöver in då man måste vara två om alla lyft vilka blir många under en dag.

Han har också fått en helt underbar assistent som en helg i månaden tar hem Alexi till sig och sin familj. Hon har själv 4 flickor och Alexi ÄLSKAR att vara där och avgudar hela familjen. denna helg är ett stort stöd och ett enormt andningshål för hela familjen och även för Alexi som verkligen lever upp inför helgerna hos Camilla och hennes familj.

Det var lite om vad som hänt och kommer att hända framöver men jag lovar som sagt att uppdatera denna sida oftare nu.

En dag i östersund!

Förra veckan hade vi en heldag i Östersund med besök på ögon på f.m. och HAB efter lunch. Då jag vet att Alexi INTE vill vara med på noterna OM jag är med in så fick assistenterna gå in med honom och jag pratade med ögonläkaren efteråt. Han har ingen synnedsättning som det verkar MEN för att vara säker på det så skulle de behöva mäta synen på honom och DET kan endast göras under narkos då herrn vägrar att sitta stilla. Skelningen har blivit lite värre och märks tydligt när han är trött eller febrig! Då pekar vänster öga utåt och höger försvinner upp i huvudet på honom. Så länge det är så är det ingen fara tydligen men vi ska vara observanta på att det inte förvärras eller att ögat verkar fastna.

Besöket på HAB hade också gått bra, dit fick de åka själva då jag skulle till tandläkaren samtidigt. Hans läkare ringde mig på kvällen och det första han sa var att han var imponerad av att Alexi kommit så långt i utveckling och att han kunde kommunicera så bra med tecken! ;))

Sen var det tydligen så att patienter som äter Risperdahl ska ta regelbundna prover och detta är inte gjort på Alexi nån gång trots att han ätit den medicinen i 3 år snart! Så nu ska han in den 9:e februari för att ta dessa samt göra den återkommande CPUP-mätningen. Han hade tydligen också gått ner 1 1/2 kg i vikt sen slutet av oktober och det var mindre bra. Nu får han inte gå ner mer för då måste man ta till extra kost för honom.

Saken är den att Alexi har haft en väldigt jobbig höst och då det alltid visar sig vid maten att han inte mår bra så har han i perioder ätit väldigt dåligt, det kan ibland ha varit 1-2 veckor som han endast ätit ett par mackor om dan. :((

Dagen innan Julafton bröt en av assistenterna foten och blev därmed borta i 8 veckor vilket naturligtvis har påverkat honom då han helt plötsligt fick 2 nya assistenter och båda på nätterna, sen ska han också vänja sig vid att det är assistenter dygnet runt och det tar ju också lite tid.

Den här veckan är dessutom den ass han har på skolan sjuk så den dubbla ass uteblev där och han har istället endas en ass hela dagarna.

Samt att hans älskade storasyster, som också varit hans assistent i 2 år, slutade och åkte till Israel till sin pojkvän och blir där i 6 månader.

Så NU går vi genast 2 steg tillbaka i alla framgångar han gjort!

Tråkigt när det händer men inte mycket att göra åt!

En rolig sak som hänt i.a.f. är att skolan och hans spec.ped. som han har där engagerar sig till 100% i honom och har nu fixat fram en sån där handikappstol som man har när man åker skridskor samt en som han ska ha när han åker skidor. De vill att han ska kunna vara med på dessa lektioner och han själv tycker nog att det är jätteroligt när han väl är där.

Tur att han har så underbara människor omkring sig som vill hjälpa honom framåt!

Hans assistenter är också Guld värda som ALLTID ställer upp när det blir struligt omkring honom, går in och tar extra arb.pass etc bara för att det ska bli så bra som möjligt för hans del.

På Lördag ska han och 2 assistenter åka in till Östersund och se Mora Träsk live!!! DET kommer att bli en rolig upplevelse för honom då han Älskar dessa två herrar! Det enda han tittar på!

För två år sen kan jag säga hade ALDRIG detta funkat då han inte klarade av att vara i stora grupper men då jag vet att det går toppenbra att se teater med skolan så tror jag att detta också funkar för honom. Så länge inte JAG är med för han ska hela tiden ha min uppmärksamhet då!

Skäms över att jag inte har uppdaterat!!!

Nu var det otroligt länge sen jag skrev något i Bloggen men har helt enkelt Inte haft tid.
Det har hänt mycket den senaste tiden måste jag dock säga. Alexi fick den 2:a december-11 besked från FK att han fick beviljat 7 ass-nätter/vecka och dubbel assistans med drygt 27 timmar/vecka så jag satte genast in dubbel ass på skolan varje eftermiddag. han har ju träning med sin spec.ped. varje f.m. så då behövs det inte för då är de redan två. Detta har funkat jättebra!

Sen har han då fått två nya assistenter här hemma och det har faktiskt funkat jättebra. Innan Jul blev en av de "gamla" assistenterna sjuk så då gjorde jag en grov chansning och satte in en av de nya assistenterna på skolan vilket senare visade sig vara ett väldigt bra drag! ;))
En av assistenterna som jobbar natt gick nämligen dagen före Julafton och bröt foten och blir därmed borta till slutet av februari och då var det tur att han redan lärt känna den nya assistenten.
Det som jag var mest rädd för var att det skulle skita sig totalt då det blev två nya assistenter på nätterna, istället för en, MEN det har funkat jättebra!

Det är lite konstigt att han sover så otroligt bra tillsammans med assistenterna MEN det är dock bara ett bevis på hur bunden han blivit till mig under åren.
När jag sovit hos honom har han Inte sovit mer än kanske 2-3 timmar Sammanlagt under natten och vaknat senast kl 5 MEN när han sover med assistenterna så somnar han senast kl 19 och sover till 7-7.30 på morronen. Alltså HELA natten!!!
Och det märks att han mår bättre av det här för han är mer utvilad och mycket piggare på dagarna.

I december ändrade vi också lite i hans medicinering så att han har en hel tablett Risperdahl (lugnande) samt en hel tablett Inderal ( som ska dämpa ångest och ilska) vilket gjort att han mår bättre och inte slåss lika mycket som tidigare. Förut höll han på att ta ihjäl oss alla med att slåss konstant hela tiden, och hårt! Lillasyster sprang han efter bara för att slå på henne. Men det har som sagt dämpats väldigt mycket! Dessutom hade han riktiga ångestanfall då han slogs, sparkades, skallades och bet sig själv i handen så det gick hål. Han skakade hela ungen och man fick hålla fast honom för att lugna honom och anfallet skulle gå över. Efteråt var han helt slut och somnade nästan!

Han fortsätter med att ha benortoserna då det INTE funkar att vara utan för han får då väldigt mycket värk och klagar över ben och höft HELA tiden. han fick nya ortoser både till dag och natt innan jul och det ser nog ut som att han får ha dom länge än. Lite tråkigt då jag verkligen trodde att han skulle slippa dessa i och med operationen. :((

Han har idag full assistans dygnet runt och det är helt ofattbart vad skönt det är och att jag NU orkar vara den mamma han och hans syskon behöver.

En tråkig sak är att hans Älskade storasyster Theresé har slutat och åker till sin pojkvän i Israel om 5 dagar och kommer att stanna där i 6 månader! Kommer att bli så ofattbart tomt utan henne och JAG ska ärligt säga att utan henne hade jag ALDRIG klarat dessa första 8 år i Alexis liv då hon ALLTID ställt upp och många ggr varit den enda hjälp jag haft! Hans andra syskon är också helt otroligt underbara och snälla och hjälper till med honom när helst jag behöver deras hjälp MEN det har varit något särskilt med just Theresé då jag ALDRIG behövt be henne om hjälp utan hon har själv sett när hon behövts, samt att hon ALLTID har klivit in och jobbat om någon av assistenterna varit sjuk eller borta!
Det kommer att bli så hemskt tomt och Alexi kommer nog att undra länge vart hon tagit vägen.

Julen avlöpte i.a.f. lugnt och fint, första julen som Alexi varit delaktig och velat öppna paket själv, även om tomtens skägg fortfarande är det Mest intressanta! ;)) Men när han öppnat ungefär hälften av alla klappar och fick en STOR Traktor då var det bara den som gällde sen!!!

Nu har jag sammanfattat det viktigaste och återkommer snart igen. Jag lovar!!!!!

EEG,EKG

I onsdags var vi in till Sjukhuset i Östersund för att göra det planerade EEG:t under narkos och så skulle de samtidigt ta ett EKG på honom också.

Ass väckte Alexi 4.30 och gjorde honom klar på en gång och kl 5 var vi på väg. Då det är 10 mil enkel resa och väglaget är så oförutsägbart så ville vi ha tid på oss in. Alexi skulle vara på Dag-vården kl 7.15 men vi var där redan 6.45.

Han fick lugnande medicin ung 7.30 och då han inte fick kliva ur sängen efter det p.g.a yrheten så fick Jenny och jag sitta och hålla fast honom.

DET var verkligen en pärs ska jag säga då han hela tiden SKULLE ur sängen och är otroligt stark när han vill nåt. Då han inte kom ner och vi höll fast honom så började han gråta och jag ska säga att jag ALDRIG hör min lilla Ängel gråta på det viset!

Han snyftade och hulkade och tårarna rann och då det gjorde FÖR ont i mitt mamma-hjärta att se det så gick jag ut från rummet. Men direkt sängen började rulla iväg ner mot IVA så tyckte han att det var roligt igen! ;))

Sövningen gick bra och även EKG och EEG gick bra.

När han kom upp på avdelningen igen var han väldigt trött och lullig MEN skulle ändå INTE ligga kvar i sängen så han fick krypa omkring där på golvet som han klarade det. ;))

Efter att han vaknat till ordentligt så åkte vi ut till HAB för att träffa hans läkare och diskutera Alexi´s medicinering. Den lugnande medicinen han har ger ingen verkan på hans humör så nu har de beslutat att sätta in s.k. Beta_blockerare för de hämmar tydligen aggressions-centrat i hjärnan samtidigt som det är ett blodtryckssänkande medel.

Sen skulle vi sänka dosen på hans Iktorivil-droppar som han får till kvällen från 8 till 6 droppar och det gjorde vi MEN som alla gånger vi testat det innan så sover han mycket sämre. I princip ingenting. Så den dosen höjer vi tillbaka igen.

Pratade idag med hans Läkare som inte fått svar på EEG ännu men ändå tyckte att vi skulle börja med Beta-Blockerare redan i morgon för att kunna ha honom under observation under helgen. Denna medicin kan tydligen sänka pulsen samt ge lite problem med luftvägarna varför vi måste kolla honom noga och sänka dosen på en gång i.s.f.

Och då han har astma så har han ju redan andningsproblem.

Känns lite otäckt när man vet vilka reaktioner dessa mediciner kan ge men ändå förväntansfullt att se om det fungerar.

Och jag ska ärligt säga att jag ber till Gudarna att det funkar då den situation som är nu är ohållbar. Han slåss konstant och väldigt mycket bara för att han SKA slåss och det blir väldigt jobbiga dagar. Så NU håller vi tummarna för att det funkar! ;))

Livet é kaos!!!

Ursäkta att jag inte skrivit på ett tag MEN livet här hemma just nu suger!!!

Jag fortsätter min kamp mot Kommunen för att Alexi ska få det han är berättigad till MEN samma dag som jag skickar min överklagan till Förvaltningsrätten får jag ett nytt brev.

LSS- och Biståndshandläggarna har anmält mig till soc. för att "Det finns en fara för Alexis mående". Detta grundar de på en magkänsla genom att jag skrivit i mina ansökningar till dom att Alexi blir orolig och får ångest av att behöva byta mellan mig och assistenter på nätterna. Samt att han slår på mig konstant! SÅ har han ALLTID varit på nätterna och slagit mig har han gjort sen han var ung 1 år! Jag har anmält dem till JO och gått ut i tidningen och berättat hur de behandlat Alexi och mig i 8 månader så jag antar att detta är en form av Hämnd från deras sida.

Men JAG är INTE den som ger mig i första taget och ABSOLUT INTE när jag vet att jag har Rätt!

F.ö. är allt ett enda kaos här hemma då Alexi de senaste 3 veckorna slagits konstant. Det är för det mesta INGET som utlöser slagen utan han slåss bara för att han ska slåss helt enkelt.

Han har haft en jobbig period då hans ass på skolan varit sjukskriven i 5 veckor och fortfarande är det, Kaos på skolan då det inte stämmer med de timmar han ska ha en spec.ped närvarande (det har de fixat fr.o.m. Måndag), En av hans ass här hemma har varit sjuk så Thérese har nu snart jobbat i 3 veckor (Fattar INTE hur hon orkar) Han har INTE velat sitta vid matbordet vilket resulterat i att han numer återigen sitter i eget rum med ass när han äter. Går bättre men INTE bra! Han får ett slaganfall VARJE gång han ska byta blöja etc.......

Kan skriva hur mycket som helst men det som är värst är att han HELA TIDEN ska slåss!

Man får vara på sin vakt hela tiden för man vet aldrig NÄR det smäller, han kan sitta och titta på TV och samtidigt slå till en utan att ens titta på personen han klappar till, Han kommer och vill pussas och kramas men slår SAMTIDIGT till mig i huvudet.

OCH han slår hårt nu så det känns rejält ska ni veta!

Den 19:e oktober ska han in till Östersund för att göra ett EEG under narkos och sen ska han träffa sin Läkare samt en Genetiker på HAB och då ska man samtidigt kolla hans EKG och är DET bra så byter de ut hans medicin och sätter in s.k. BetaBlockerare vilka tydligen hämmar agressionscentrat i hjärnan och ska göra honom lugnare. JAG ber till Gudarna att de kan sätta in den medicinen för det här är ohållbart. VI går alla på knäna här hemma snart.

Lillasyster Linnéa vill inte vara i närheten av honom längre då han bara slår henne jämt. Han t.o.m. springer efter henne för att slå och jag vet ärligt talat inte hur länge till vi ska orka med detta.

Jag Älskar min Ängel och som jag tidigare sagt: LITE mer än de andra barnen då han är i sådant stort behov av min hjälp och kärlek för att själv kunna fungera och få ett drägligt liv MEN hur mycket ska man som mamma orka???

Inställd resa!

Blev ingen resa till Östersund för att göra EEG på Alexi.

Hans läkare Monica på HAB ringde igår och meddelade

att det lugnande medel de tänkt använda störde EEG-kurvorna

så mycket att de inte kunde använda sig av det.

De är nu tvungna att göra det under narkos så vi vet inte

än NÄR han får komma in och göra det.

Jag förklarade i.a.f. för henne att OM de nu skulle göra ett nytt test så

skulle de vara helt säkra på att det skulle lyckas då jag inte vill

utsätta honom för detta fler gånger med nedslående resultat.

Så vi får se när vi kommer iväg.

Idag blir det i.a.f. en helt vanlig dag på skolan.

Sen var jag då själv till läkare igår och fick besked att jag har s.k.

"tennisarm" vilken orsakar den värk jag har i höger arm dygnet runt.

Doktorn trodde precis som jag att det kommer av 8 års vyssjande

av min lilla Ängel varje natt.

Ringer LSS-handläggaren igen då min läkare säger att jag ABSOLUT INTE

får ha Alexi själv och hålla på så här på nätterna för då kommer den Cortison-spruta

jag fick i armen att vara meningslös och då inflammationen redan börjat gå

upp i axeln så kommer det bara att bli värre.

När jag berättar detta för henne och säger att de kan ringa min doktor för

ett utlåtande ang. min arm så säger hon bara. Jag vet inte hur vi ska ställa oss

till det här, vi måste nog konferera om detta och höra av oss igen.

Sen måste du ju in med en ny ansökan också, säger hon.

OCH då undrar jag VARFÖR när de redan har en ansökan om 5 nätter och jag fick

beviljat 3 av dessa förra veckan. ;(((((((

Sa till henne att jag måste ha ett besked senast fredag morgon då assistenten som

jobbar den här veckan egentligen jobbar sista natten fredag och att HON också

måste hinna fixa för sina barn hemma om hon ska jobba 2 nätter till.

Men DET fattar dom nog inte, som med allting annat.

Ska in med den förbaskade ansökan idag så får vi se hur lång tid de

behöver ha på sig den här gången.

Så innerligt less på allt vad LASS och LSS-handläggare heter!