Jag har varit väldigt dålig på att uppdatera bloggen nu under lång tid men det beror på att så mycket annat har hänt i vårt liv. En del är positiva saker men väldigt många är också negativa.
Jag ska i.a.f nu försöka uppdatera den så ofta jag hinner.
Det har hänt mycket även i min sons liv sen jag sist skrev.
Han har bl.a fått nya assistenter som han avgudar och som jobbar Väldigt mycket med att allt ska bli så bra som möjligt för Alexi.
Han har lärt sig att säga meningar med tecken och att göra sig riktigt förstådd när han vill något.
Detta beror mycket på att assistenterna är Väldigt noga med att han ska visa med tecken VAD och NÄR han vill något.
Toaträningen går ibland ett steg framåt och två steg bakåt. I ena stunden förstår han exakt VAd han gör på toaletten, visar med tecken när han behöver dit för att i nästa inte fatta något alls.
Vi tar en dag i taget och hoppas på att han en dag ska kunna vara utan blöjor åtminstone dagtid.
Han har nu börjat 4:e klass och DET har varit katastrof från början till slut!
Klassen fick vara intakt men en ny lärare och ett nytt klassrum samt att man helt plötsligt tyckte att han skulle vara med i klassen HELA dagarna har gjort att han mått väldigt dåligt och varit hemskt stressad av hela situationen.
Sen skulle han också äta lunch senare tillsammans med en massa högstadieelever vilket gjorde att allt stök i matsalen ställde till så att han inte kunde äta, blev orolig och kastade glas m.m. sam tslår sina assistenter konstant.
Jag har nu fått dem att förstå att han endast ska vara i klassen en liten stund/dag samt att äta lunch när det är lugnare i matsalen. Så vi får helt enkelt se hur det går.
Var på en föreläsning häromveckan med Anders Hansson som har två söner med Angelmans syndrom. Det var en väldigt bra föreläsning och jag kände så väl igen min son i många av de saker han berättade. Synd bara att jag inte fick chansen att prata med honom efteråt då jag velat fråga om en massa saker MEN det var tydligen viktigare för anordnaren att det blev ett reportage i en lokal tidning om detta än att jag som förälder skulle kunna få svar på mina frågor.
F.ö står vi nu inför ännu en operation som kommer att bli av om ungefär en månad. Denna gång ska man gå in och korta av hans lårben med ung 2 cm och sen skruva ihop dem med titanplattor.
Detta för att han efter sin op av hälsenorna då han kom ner på hela foten har börjat vrida fötterna och benen inåt när han går vilket resulterar i att han ständigt har ont i höfter och ben.
Man såg på röntgen för ung ett år sedan att vänster höftkula har ändrat läge och man är rädd för att den helt ska hoppa ur led vilket då gör att det blir en ännu större operation.
Man hoppas på att med denna op kunna räta ut vinkeln på benen så att han belastar rätt.
Det blir en jobbig höst för oss alla men mest för honom då han inte får belasta ett ENDASTE dugg under minst 6-8 veckor. Det innebär att han blir helt rullstolsbunden och fler assistenter behöver in då man måste vara två om alla lyft vilka blir många under en dag.
Han har också fått en helt underbar assistent som en helg i månaden tar hem Alexi till sig och sin familj. Hon har själv 4 flickor och Alexi ÄLSKAR att vara där och avgudar hela familjen. denna helg är ett stort stöd och ett enormt andningshål för hela familjen och även för Alexi som verkligen lever upp inför helgerna hos Camilla och hennes familj.
Det var lite om vad som hänt och kommer att hända framöver men jag lovar som sagt att uppdatera denna sida oftare nu.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar