Länge sen jag skrev nu men det har varit fullt upp här ett tag.
I mars så sökte vi mer tid hos FK, vi har ju haft 74,5 tim/v hos kommunen, för jag känner verkligen att det behövs.
Alexi är ju en väldigt aktiv kille som alldeles för ofta gör illa sig själv på allt och ingenting. Då han är tågångare, går inåt med fötterna och hela tiden springer för att kompensera balansen så ramlar han hela tiden och hela hans kropp är täckt med små och stora blåmärken.
Vi sökte i.a.f. mer tid och då vi riskerar att mista hans assistent på skolan p.g.a LAs-reglerna så sökte vi även tid på skolan.
Döm om min förvåning då vi fick förslaget till beslut från FK!!!
De har själva sett honom i aktion och jag har förklarat för dem att från och med att han lägger sig på kvällen till han kliver upp på morgonen så har man inte en chans till vila själv.
Han vaknar ju med jämna mellanrum och då måste man vara snabb och lägga ner honom på kudden igen annars är han klarvaken och ska upp. Då spelar det ingen roll om klockan bara är 01.00 eller vad den nu är.
Och jag blir så trött på deras snack om "normalt föräldraansvar"!!!
Vilken "normal" 7-åring ligger i föräldrarnas säng hela natten?? Och vilken "normal" 7-åring vaknar flera ggr/natt för att sen inte somna om igen???
Jag har 6 barn innan Alexi och det är konstigt att de inte bettet sig så i.s.f. vid samma ålder??
Och vad gäller kommunikationen??? Det ska vi inte prata om vilka idioter de är!!! :(
Alexi har inget tal som jag skrivit förut, han bara låter och kommunicerar lite med tecken men då måste man veta hur han gör tecknen för att förstå vad det är han vill säga då han gör sina egna tecken för mycket. Detta betyder att han är beroende av att ha sina assistenter med sig när han vill prata med någon för att de ska förstå honom.
FK anser att han bara behöver 5 tim/v för detta ändamål och de timmarna går ju åt (och mer därtill) på skolan så tiden han tillbringar hemma har han inte rätt att prata med någon!!!
Det jämför jag med att säga till en "normal" 7-åring att: Du får prata en timme om dan med din omgivning och resten av tiden ska du vara tyst!!!???
Sen kan vi ta maten där vi yrkat på 50 min ass/måltid då det tar minst en timme för honom att äta. Vi måste finfördela all mat åt honom då han inte tuggar utan bara sväljer. Och sen får vi sitta och påpeka för honom att äta med skeden då han hela tiden vill äta med händerna!
De anser att detta också är "normalt föräldraansvar"! Hur många 7-åringar kan inte ta för sig mat, dela den och äta den själv? Och hur många 7-åringar sitter minst en timme vid matbordet?? Fattar inte hur de tänker!!??
Jag skulle kunna skriva hur mycket som helst om detta men jag kan i.a.f. säga att de drog ner mina timmar till 55/v och beviljade 36,5/v på skolan.
Tiden på skolan är helt okey men tiden här hemma???
Detta innebär att jag inte kan lägga ass en hel helg för att få vara "ledig" en helg/mån och kunna göra nåt med hans syskon!! Jag måste lägga mer tid de veckor då jag är ensam med honom och det innebär att det blir mindre tid varannan vecka!!
Jag frånsäger mig inte på något vis föräldraansvaret när det gäller Alexi för han är så underbar att jag älskar honom gränslöst och jag Vill vara med honom.
Våra morgnar ensamma är helt underbara då vi tillsammans kokar kaffe och sen doppar pepparkakor i kaffe för att sen dricka en halv mugg!! Han är helt enkelt tokig i kaffe!! ;))
Och att sen mysa ner oss i soffan och läsa en Alfons-bok och kramas!!!:)
Nej det är bara att återuppta kampen med denna myndighet och få dem att förstå hur krävande det är med ett handikappat barn! Och särskilt ett Angelman-barn som behöver så lite sömn och håller igång 24 tim/dygn!
F.ö. har vi åter testat på att minska en del mediciner för att se om han blir bättre att handskas med och slippa dessa humörsvängningar som hela tiden kommer.
Resultatet av detta blev att han fick epilepsiryckningar i hela kroppen. Han som bara haft bortkopplingar förut fick nu kramper ???
Sen har han i flera veckor nu varit väldigt jobbig att få att somna på kvällarna då han sprätter till så fort man rör sig och slänger sig kring halsen och blåhåller kvar en i sängen. Det tar ungefär 1 1/2 timme innan man kommer därifrån. Och sen fortsätter detta hela natten. Han rycker till och börjar att slå intensivt på en så man måste hålla fast honom tills han somnar igen.
Nu har han gått på skolan vilket f.ö. som vanligt varit stök och ett jäkla pusslande för att det ska funka för honom. Det är 5:e sommaren som han är där och och det är samma visa varje år.
Att det ska vara så svårt att förstå att han är beroende av sina rutiner och att ha samma personer omkring sig hela tiden för att det ska funka för honom???
Hoppas att ni alla därute får en fin och fungerande sommar för hela familjen.
