fredag 30 april 2010








Några bilder från när Alexi var mindre! Vilket "änglahår" på en lite "angel"!!! :)))))



torsdag 29 april 2010

Första natten!

Vilken natt det blev!!!
Alexi fick den nya medicinen igårkväll och nog blev han trött alltid!
Han hade inte sovit något på dagen, vaken sen 5 och fick sömnhormonet vid 17-tiden så när klockan var 18.30 var han så trött att det bara var att göra kväll med honom och han somnade på 5 min.
Kvällen var ganska lugn men natten??? Jag har legat konstant och vyssjat honom från 22-tiden igår till kl 6 i morse då han vaknade.
Undrar om det beror på melatoninet igen??

Men vi får väl ge det några dagar för att se om det ger sig och börjar funka så som det ska. Min önskan är bara att han ska få en någorlunda normal sömn så att man själv kan få sova riktigt en natt.
Men som läkarna säger: Det kommer!!!!

Han kom i.a.f. iväg till skolan idag också då han inte har någon feber och i helgen är det ass.helg så då kanske man kan få sova någotsånär om nu min lilla söta dotter vill det också. Hon är väldigt snorig och hostig och orolig hela nätterna hon också så.........

Och ikväll står nattvandring på schemat så det blir nog inte så många timmar inatt heller........

Ny medicin igen!


Jag gillar inte detta experimenterande med mediciner för min lilleman men det är ju tydligen ett måste för att han ska kunna få börja må bra igen!

Pratade med hans läkare på HAB idag och nu ska vi byta ut den tidigare epilepsimedicinen han haft till natten för att komma till ro till ett sömnhormon. Han tror att det är Iktorivilen som gör honom på så svängigt humör och vill att vi ska testa detta istället för att se om han börjar må bättre och sover bättre på nätterna.

Och jag säger: Gode Gud låt det funka för jag måste snart få sova en hel natt innan jag bryter ihop! OCH jag behöver förändring i mitt liv!


Den nya medicinen heter Circadin och tyvärr innehåller den Melatonin som vi försökte ge honom för 2 år sedan och som var den värsta natten någonsin i både hans och mitt liv!

Han hade mardrömmar hela natten och bokstavligt klättrade på väggarna, grät och skrek och jag är fullkomligt övertygad om att han såg F-N själv.

Men det var ren Melatonin och detta innehåller bara den substansen så vi får hoppas att det går bra!


Det börjar bli väldigt jobbigt nu med dessa humörsvängningar då han går från skratt till gråt till ilska på bara ett ögonblick och man vet aldrig när det smäller.

Ofta har han någon leksak i handen när han klappar till och då känns det verkligen ska jag säga!


Sen har han den här veckan varit väldigt snorig också vilket även det påverkar hans humör och vi får hoppas att det går snabbt över!


Pratade med ANna på HAB också idag och hans nya rullstol har kommit som vi får hämta där när vi är till Östersund nästa gång. Hoppas nu att den passar.
F.ö. så längtar jag väldigt mycket efter min glada skrattande lilleman just nu och önskar mer än någonsin att allt ska bli som förut! Men det är bara att se tiden an.......

söndag 25 april 2010

Förståelse!

Innan Alexi föddes så hade jag nog lite svårt att sätta mig in i hur det är att ha ett handikappat barn. Jag hade 6 "friska" barn innan och det var inte svårt för mig att se att allt inte stog rätt till med lilleman redan på BB. Men ovan som jag var vid detta så intalade jag mig att det var jag som var "nojjig" och att det säkert inte var något. Allt eftersom dagarna, veckorna och månaderna gick så förstog jag dock mer och mer att något var galet. Då han inte ville ha ögonkontakt med mig eller inte hängde med i utvecklingen började jag bli orolig på allvar! Men övriga i min omgivning sa att jag bara inbillade mig, att han bara var lite "sen!!

Sen fick vi då beskedet som jag oroligt väntat på: Angelmans syndrom! Och samtidigt som det var skönt att få en bekräftelse på mina misstankar och en diagnos på honom så kändes det oerhört svårt. Jag anklagade mig själv för att inte ha skött mig som jag ska under graviditeten o.s.v. men saken är den att jag ALDRIG varken druckit alkohol eller rökt under den tid jag burit och ammat barn och Nu har jag druckit 1 gång på 5 år så det fick jag nog erkänna för mig själv att det inte berodde på mig!

Av hans läkare på HAB och information om syndromet så fick jag klart för mig att det enbart var Ren och Skär Otur att det blev så här för det finns inget genetiskt eller annat som framkallar detta syndrom uten det blir ett fel på 15:e kromosomen vid tillverkningen.

Nåväl! Jag har under dessa 6 1/2 år fått väldigt stor förståelse och insikt för de som har handikappade barn och när de säger att det ÄR Jobbigt så kan jag bara hålla med!
Det är oerhört jobbigt att alltid vara på sin vakt, klä av och på, mata, byta blöja etc. OCH framförallt att INTE få sova normalt en enda natt! Man blir oerhört stark med tiden men man längtar också till den dag då allt ska vända och livet ska bli någorlunda normalt igen.
Vore det inte för att dessa barn ger så mycket kärlek och glädje så tror jag inte att man skulle orka en endaste dag! Men det går inte att uttrycka med ord den Glädje Min son ger mig varje dag och den Äkta kärlek han öser över en!

Jag säger inte att alla ska förstå men åtminstone försöka sätta sig in i hur jobbigt det är med ett multihandikappat barn! Och ha lite förståelse för när man "gnäller" och "beklagar sig"! Det gör jag nu aldrig för det har jag lärt mig här i livet: Att klaga gör ingenting bättre, för Om det blev det så skulle man inte göra annat!
Men när ni är ute bland folk och ser ett litet barn, eller en vuxen, med utvecklingsstörning så titta inte besvärat och argt på föräldrar eller assistenter för det är Inte Lätt att förklara för ett barn med handikapp hur man ska bete sig. De lever i sin egen lilla värld och där finns ingen annan än de själva!

OCH prata med era barn och förklara för dem att och varför sådant kan hända att man får ett barn med ett handikapp MEN att de ändå är Barn och ska behandlas därefter!

lördag 24 april 2010

Min älskade lilleman är tillbaka!


Efter flera veckor med ett humör som svänger hela tiden så ser det nu ut som att min son äntligen har kommit tillbaka till sitt gamla glada, positiva Jag!

Han är för närvarande helt underbar med sina kramar, pussar och sitt underbara skratt!

Och som han "pratar"! Hela tiden ska han berätta och förklara något och jag måste hela tiden ha ögonkontakt med honom annars tar han tag i min haka och vänder sig mot mig! ;)))


Detta beror nog på att jag ändrade hans medicinering av Risperdahl så att han får hela dosen på kvällen istället för uppdelat påp morgon och kväll.

Han sover ju bättre när han får den till natten och detta gör att han är piggare och gladare på dan och orkar mer.


På onsdag denna vecka så var det utflyckt med förskolan till en skogsavverkning i närheten och Det var en upplevelse för Alexi!

Då det var en liten bit att gå fram till avverkningen så hade de ordnat med skotertur för Alexi och det kan ni tro var uppskattat. Enligt assistenten så ville han inte kliva av skotern sen! ;)))

Och när han kom hem och jag visade bilderna de tagit när han sitter på skotern så var han så stolt och pekade på sig själv och försökte högljutt förklara för mig vad det var!


Idag är en solig och fin dag här och då han har dessa underbara assistenter som han har så får han naturligtvis vara ute så mycke som möjligt idag och det uppskattas av både honom och mig!

Har haft en otrolig tur som fått fatt i dessa underbara tjejer och som Alexi skattar väldigt högt och tycker otroligt mycket om. Det är helt enkelt toppen!! ;))

Ofta tar de med lillasyster också i det de gör så man kan säga att jag har "dubbel" avlastning.


Skönt är i.a.f. att lilleman är tillbaka!

Nästa vecka ska vi in på HAb för en ny utvecklingsbedömning och Då gäller det verkligen att han är på bra humör och koncentrerad annars går det åt pepparn med den: Och det ska bli väldigt spännande att se hur mycket han utvecklats sen sist, för att det gått framåt det ser vi varje dag.

För 2 år sen låg han på en 1 1/2-årings nivå så det blir kul att veta var han står nu.


F.ö. så jobbar han på med sin ass och spec.ped. på skolan och enligt dom gör han framsteg varje dag. Han har också börjat ljuda mer och mer och ibland låter det faktiskt som ord det han säger så man vet aldrig.......... KANSKE kan han inom en snar framtid säga några ord????

tisdag 20 april 2010

Vad beror det på?

Lilleman mår inte så bra just nu av någon anledning som jag inte förstår? Han är arg och slåss och som vanligt visar han vid matsituationerna att han inte mår bra för då äter han ingenting, slåss och kastar mat. Men inte alltid!
Och därför undrar jag vad det är som pågår inom honom?
jag har åter ändrat hans medicinering från att få 1 tablett på morgonen och 1 på kvällen till att få 1 1/2 tablett till natten igen då han blir så hemskt trött av dom. Och då är han ju trött Hela dygnet! Måste i.a.f. försöka komma tillrätta med det här då Jag inte mår bra av att se honom må dåligt och inte kunna uttrycka Varför han gör det?

Det är så frustrerande att inte kunna prata med honom och få reda på vad det är som gör detta utan man ska gissa och fundera fram och tillbaka och försöka hitta ett svar.
Och oftast tar det lång tid innan jag kommer på vad det är. Och då det är hans enda sätt att visa sina känslor på genom att slåss och vara arg så blir det rätt jobbigt i längden.
Att alltid behöva vara beredd och parera för en smäll är påfrestande för alla.

Vet snart inte vad jag ska göra! Känner mig helt handfallen men Tror att han ska kunna må lite bättre av att få medicinen på kvällen och inte behöva gå trött 24 timmar om dygnet!
Positivt är i.a.f. att det verkar gå bättre för honom på skolan nu med koncentrationen.
Och i morgon blir en rolig dag då de ska ut i skogen och se skogsmaskiner och skördare i aktion!!

onsdag 14 april 2010

En bra dag!


Dagen började inte allt för bra för lilleman då han lätt föll i gråt i morse. Hade visst fortsatt på skolan under förmiddagen men sen han sovit i 2 timmar hade det blivit bättre. I morse testade vi med att ge en tablett Risperdahl och till natten ska han också få en tablett. Förhoppningen är att han ska sova bättre. Han har nu ass i 2 nätter och natten som var hade varit lika orollig som nätterna innan så vi får hoppas att det blir bättre inatt.


I vilket fall så har han varit helt underbar sen han kom hem idag och varit på toppenhumör. Han har skrattat och busat hela eftermiddagen och det är så härligt att uppleva honom så som han normalt är: Glad och Busig!

OCH vad han "pratar", Hela tiden ska jag lyssna på honom och OM jag vänder bort huvudet så tar han tag i min haka och vänder mitt ansikte mot sig igen för jag Måste se honom i ögonen! ;))

Och det var en av de saker de sa i Göteborg för 4 år sen att dessa barn aldrig söker ögonkontakt men det måste jag säga att Alexi alltid gjort.


Han vill ha ständig koll på den som är med honom för tillfället och det är väldigt viktigt att han får ha ögonkontakt! Men det är så många saker som inte stämmer med det dom sa där: T.ex. så ska de ju inte kunna känna empati och Alexi är mer empatisk än någon annan i denna familj och väldigt lyhörd för vilken sinnesstämmning man befinner sig i. Det går absolut inte att försöka dölja det och lura honom för han genomskådar dig direkt. Nej han är som sagt en Härlig unge och jag är lyckligast i världen som fick honom för han har lärt mig så mycket och han ger så mycket som ingen annan någonsin gör. Älskar Honom!
Idag lägger jag in en bild på Alexi och hans lillasyster Linnéa och snögubben de gjorde tillsammans med storasyster!

tisdag 13 april 2010

Medicin


Ja då har han gjort ännu en dag på skolan och fritids idag och idag var det arbete i förskolegruppen igen. Han är med på samlingar och olika aktiviteter men har ju inte något stort tålamod så det blir mycket vistelse inne på Igelkotten också. Sen har han ju haft tur att få en toppenspecialpedagog som dessutom är hans Kusin! Hon började i februari men det märks redan hur han utvecklas framåt i allt. OCH det märks att hon brinner för detta och det är exakt vad Alexi behöver. Han har ju haft träning med en annan toppentjej förut men då bara viss tid i veckan. Nu har han träning med samma person 1 1/5 timme per dag 4 dagar i veckan och tillsammans med den andra tjejen en dag i veckan. Kan bara bli jättebra för honom nu!!!! ;))


Sen har vi ju haft lite problem med hans humör de sista dagarna och jag tror ju att det beror på att han får den lugnande medicinen på morgonen för den är väldigt tröttande. Och då han sover dåligt på nätterna så orkar han helt enkelt inte med sig själv. Han är väldigt trött då han kommer hem på dagarna och det resulterar i att han äter väldigt dåligt, kastar skeden på ass och tallriken i golvet. OCH en massa slag, sparkar och skallningar blir det. Vissa dagar känner man sån maktlöshet och ilska inför detta beteende att man bara gråter och undrar VAD man gör för fel?


Men saken är den att vi måste komma tillrätta med detta nu för ju större han blir desto starkare blir han och jag kan säga att en smäll från honom NU är som en smäll från en tonåring. Så då kan ni tänka er hur hårt han slår om ett par år??!! Gudskelov och Tack så slåss han inte mot de andra barnen på skolan än men det är ju bara en tidsfråga innan det kommer och det är ju INTE bra. Men hans läkare står också rådlös inför hur man ska kunna komma tillrätta med problemet. Lillasyster står alltid och duckar bredvid honom, beredd på en smäll, och DET är absolut inte bra. Nu pratade jag med hans läkare idag och vi beslutade att börja ge honom 1 tablett på morgonen och 1 på kvällen för att se om han blir mindre trött dagtid och om han börjar sova bättre på nätterna. Får hoppas att det ger resultat bara.


Annars är han ju underbart go när han har de stunderna och hans skratt är det underbaraste skratt som finns. Önskar att ni kunde höra honom för det är verkligen smittande:)

Nu hoppas jag på en lugn natt och inte som de senaste 5 nätterna då jag legat konstant och vyssjat honom från 00-tiden till 5.30 då han vaknat.

söndag 11 april 2010

Nätter!


Efter 2 tunga nätter då Alexi var väldigt orolig och vaknade så fort jag slutade vyssja honom så blev det en relativt lugn natt som var.

Men typiskt då han sover ganska bra så är det syrran som håller mig vaken. Hon vaknar och ropar på mig att jag ska sova ner henne så det är bara att gå dit och lägga sig i hennes lilla säng och gosa på henne. Men det står jag ut med!


F.ö. är Alexi på ett väldigt "vrång-humör" nu för tiden vilket visar sig i att han blir fort less, arg och slåss. Kan inte ta sig för med något då han är väldigt okoncentrerad och rastlös.

Detta är väldigt jobbigt och påfrestande för alla i hans omgivning då man heller aldrig vet när han ska slå till en och det är att vänta sig ett slag av ingen anledning. Vill ju inte höja hans dos av den lugnande medicinen mer heller då han blir så väldigt trött av den.

Han sover innan lunch nu då han är hemma för att han annars inte orkar med dagarna. OCH han sover i 1 1/2 timme varje gång.


Skönt är i.a.f. att det har varit fint väder hela helgen och han har fått ta fram cykeln och det var en höjdare!! ;))

Och igår då han fick ut och cykla för första gången så trampade han själv!! Gissa om både han och vi blev glada för det har vi försökt lära honom i 2 år nu och det har hitills varit lönlöst.


Idag, Söndag så har vi varit ute och cyklat och grillat korv och ätit ute. Alexi var dock inte intresserad av någon korv utan sprang bara omkring på gården och kunde inte ta sig för med något.


Igår, Lördag blev han glatt överraskad då en av hans älsklingsassistenter dök upp för att hälsa på honom. Hon slutade i höstas för att börja plugga i Stockholm så det är alltid roligt då hon kommer. Och som vanligt så släppte han henne inte en sekund då hon var här. Drog med henne överallt och vägrade låta henne gå. :)) Som tur är ska hon jobba med honom i sommar då de andra ska ha semester så att han får rå om henne litegrann.


Annars måste jag ju säga att han har sina underbart goá stunder också då han bara vill kramas och pussas. Sen har han ju skaffat sig en ny favorit här i familjen och det är Storasyster Maria som han Inte kan lämna ifred. ;)) Han ska hela tiden in på hennes rum och dra med henne överallt för att göra och visa saker och prata med henne.


Nu sover den lilla älsklingen och vi får hoppas att det blir en någorlunda lugn natt för både honom och mej. Imorgon är allt som vanligt igen på skolan då ordinarie personal är tillbaka och därmed hans rutiner. Får hoppas att det hjälper till att få upp hans humör igen för i helgen har det varit mycke slag och sura miner.

torsdag 8 april 2010

En glad unge!


Då har man haft 2 assistentnätter då och det är åter dags att ta nätterna själv.

Men även om det är skönt med dessa nätter så längtar jag efter att få ha honom intill mig igen, att få ligga och hålla om honom och vyssja honom till sömns och bara få snusa på honom. Han är ju så otroligt gó även då han sover, han kryper in i mig på nätterna för att komma riktigt nära. ;))


Har i.a.f. gått över förväntan dessa dagar på skolan fast det började så dåligt för honom och idag och imorron får han ha den person som hade honom från allra första början på dagis och som han tycker väldigt mycket om.

igår då han kom hem så var han på väldigt bra humör, skrattade och pratade hela e.m. och kvällen.

Blev lite problem vid middagen då vi dukade även för honom och assistenten inne hos oss i köket då vi var bara 5 st till middan och det gick jättebra från början men plötsligt så protesterade han och ville in på sitt rum så det var bara att flytta in dem dit.

Och som han åt sen när han fick sitta vid sitt bord igen!!! Trodde aldrig han skulle sluta äta för han satt där i 1 timme och hade ätit 2 stora portioner! så ibland överraskar han verkligen. ;))


F.ö. så har nätterna gått väldigt bra som vanligt och han har sovit ganska bra, igår vaknade han först kl 7 och det var ett tag sen det inträffade. Har som jag sagt förut haft en väldig tur med assistenterna, behöver aldrig vara orolig för nåt när de jobbar med honom.


Nu är det snart helg igen så det blev en ryckig vecka för honom och han gillar ju inte ledighet så vi får se hur helgen blir. Får hoppas att medicinen har börjat verka fullt ut så att han är lite lugnare och mer koncentrerad. är så svårt att sysselsätta honom nuförtiden då han inte har tålamod med något längre. TV:n är han inte ett dugg intresserad av för knäpper man på den så stänger han av den direkt. Får hoppas att det går över snart för han var lättare att sysselsätta då han ville se på den. Men, men .... man kan ju inte få allt.

Hoppas i.a.f. att det goda humöret håller i sig för honom.

måndag 5 april 2010

Förbannad!!!







Ja tänk att det aldrig ska kunna funka med denna skola och de rutiner som SKA vara uppställda för Alexi. Samtliga borde veta vid det här laget hur beroende han är av att det funkar varje dag med de rutiner han har.



Efter en alldeles för lång ledighet för hans del (4 dagar) så skulle han då idag få komma iväg till skolan som vanligt. Då hans ordinarie assistent är ledig så har det gjorts ett schema för vilka som ska ha hand om honom den här veckan och bara det vänder jag mig emot då det är en person idag, en annan i morgon och en tredje på torsdag och fredag!


I alla fall så har jag förberett honom hela morronen på vem som skulle hämta honom idag och som vanligt när kl är 7.50 så börjar vi ta på utekläder för att han ska vara klar när de kommer för att hämta honom.
Vid 7.55 så hade fortfarande ingen kommit så jag tar med mig Alexi ut för att invänta hon som skulle ha honom idag och Alexi sätter sig i vagnen för att vänta.



Kl 8.00 syns ännu ingen till så jag ringer på hans fritids men där svarar ingen så 8.03 när växeln öppnat blir jag inkopplad till det andra fritidset och där svarar en person äntligen.
Jag frågar var hon som ska hämta Alexi tagit vägen och får då veta att hon inte kommer för att hon är sjuk!!!

Ja, ja alla har rätt att bli sjuk men jag säger i.a.f. till den person jag pratar med att Ni kan ju faktiskt ringa mig och tala om hur det ligger till så att jag vet om det.
-Ja men man rår inte för att man blir sjuk, säger hon.
- Nej sa jag det gör man inte men Ni vet hur beroende han är av rutiner och Ni har mitt telenummer så ni kan ju åtminstone ringa och meddela mig. Vem ska nu hämta honom, säger jag.
-Det kommer någon ner och hämtar honom snart, säger hon.



Ja Okej att det kommer någon men det har ändå förstört hans dag och jag Vet att det här får vi igen här hemma i eftermiddag.
Och den person som hämtar honom har inte en aning om hans rutiner under dagen och vet inte ens att han äter frukost på skolan!



Har tagit detta med berörd rektor för honom har jag direktkontakt med när det gäller Alexi, och han har tagit tag i det men det FÅR bara inte hända såna här saker.Med tanke på att Alexi varit på dagis/fritids i 4 år så är detta ingen nyhet för dom!


Ja dagen började ju på sämsta tänkbara sätt för lilleman men jag hoppas att dagen blir bättre för honom. OCH jag vet som sagt att han kommer att vara på väldigt dåligt humör när han kommer hem då det ALLTID kommer tillbaka på oss här hemma.
Tråkigt då man vill att det ska funka efter en lång ledighet.


F.ö. så har han haft en bra helg tillsammans med familjen och sina assistenter. De har varit ute mycket och grillat korv och varma mackor och det är ju väldigt uppskattat av honom.
De är verkligen aktiva med honom.
Jag gjorde en Påsk-tårta med choklad och hallon som var (som ni ser) väldigt uppskattad av Alexi och jag tror att han ätit 1/3 själv av den. ;))))

söndag 4 april 2010

PÅSK


Ja så var då snart den här helgen till ändå och det ska jag säga är skönt då man har en son som är väldigt beroende av rutiner i sin vardag.

Har väl gått över förväntan i.a.f. även om han dock är väldigt okoncentrerad och stirrig.

Har ju tur som har så underbara assistenter som tillbringat nästan hela dagarna ute med honom och hans lillasyster som också fått hänga med.

Igår var de bara hemma på gården och grillade korv men idag åkte de iväg ner till Vattudalen och Landön och grillade korv och mackor. De är verkligen oumbärliga, det ska jag ärligt säga.


F.ö. så tror jag nog att vi kan stanna på den dos av lugnande medicin som han har nu för han blir så otroligt trött av den och det är inte heller bra för hans humör.
Han är oftast mest arg och grinig på förmiddagarna och då han får tabletterna på morronen så förstår jag att det blir så.Sen han sovit middag så är han på mycket bättre humör.


Han har utvecklats i rasande takt nu och lär sig nya tecken i en väldig fart och det är så kul att se hur glad han blir själv när man förstår honom.Men han vägrar säga mamma på teckenspråk då han KAN säga det med munnen. Det, förutom pappa, är de enda ord han säger och är det så härligt för nu VET han att jag är mamma.Om jag frågar var mamma är så lägger han handen på mitt bröst och ser så stolt ut. Och han har också börjat visa att han vet vem Daniel och Therese är.

Det har tagit två år av upprepningar men nu äntligen så vet han var han har mun, näsa, ögon etc. och han vill gärna visa på mig först innan han pekar på sig själv.


Ja det är en underbart härlig kille och trots 6 år med korta nätter, många sjukdomar, resor etc så skulle jag ALDRIG vilja vara utan honom för den kärlek som han ger är ÄKTA1

Han kräver inget i gengäld och är för det mesta på Glad-humör och hans skratt är så smittande!

Ja Gud vad jag älskar denna unge!

MEN jag älskar alla mina barn och har lovat dom att vårt liv ska bli annorlunda och bättre inom en snar framtid.


NU är det dags att krypa i säng för som sagt så vet jag aldrig hur natten blir!

fredag 2 april 2010

Socialstyrelsen.se


Idag var det ju ingen vanlig dag för lilleman då det var ledigt från skolan och då rutinerna bryts så blir han väldigt bråkig och less. Jag hatar alla dessa helger som gör att han måste vara hemma flera dagar på raken då han knappt klarar 2. Normala helger kan det gå bra första dagen, d.v.s. Lördag men söndag så klättrar han på väggarna och kan inte ta sig för med något. Och nu gillar han inte alls TV:n längre, den som varit hans käraste sällskap sen han var bebis och detta gör att det är väldigt svårt att stimulera honom. OCH han kräver stimulans hela tiden! Han är ju en hyperaktiv liten kille så det ska röras på sig hela tiden. :((


Nu har han följt med pappa och storebror ut för att åka bil en sväng vilket är det roligaste han vet. Han älskar att åka bil och det är tur då vi gör ett par resor in till HAB (10 mil enkel resa) Flera ggr/år. Ja det är ett evinnerligt rännande till detta ställe för olika undersökningar, tester och bedömningar men de är ju nödvändiga så........


SÅ vill jag berätta lite grann om Angelmans syndrom för er som inte känner till den och det är nog ganska många kan jag tro då det är ett väldigt ovanligt handikapp.

Angelmans tillhör gruppen Mycket Ovanliga Handikapp och jag kan berätta att det föds ung. 7-8 barn/år i genomsnitt i Sverige eller 1 på 12000 barn.

Det finns idag dokumenterat ung 250-300 barn med detta syndrom i Sverige och hur många vuxna som finns är ett mörkertal.

Detta syndrom är relativt "nyupptäckt" så man vet egentligen inte så mycket om det och det är ett väldigt brett handikapp som omfattar barn som sitter i rullstol och inte klarar något själv till den grupp barn som Alexi tillhör, s.k. "Light-barn" och dessa vet man allra minst om.

Det var en engelsk professor som 1965 såg vissa likheter mellan en del barn med handikapp och som han därför ville forska vidare på. Han upptäckte bl.a. att dessa barn hade litet huvudomfång, ljust hår och blå ögon, stor käke, glest mellan tänderna m.m. Och då denne man hette Angelman i efternamn så döpte man syndromet efter honom. Men som sagt är det ett relativt "nytt" syndrom, 45 år, så antalet vuxna med detta är svårt att veta.


För er som vill veta ytterligare kan jag rekommendera att gå in på socialstyrelsen.se och läsa under rubriken "ovanliga handikapp" eller agrenska.se och klicka er fram till Nyhetsbrev och därifrån till Angelmans syndrom. Detta är ett multihandikapp vilket innebär attdet inte bara är en sjukdom utan flera. Alexi har exempelvis autism, epilepsi och grav utv.störn.


Nu ska vi äta Påsktårta här i huset så jag får önska er alla läsare en riktigt Glad Påsk!