EEG,EKG

I onsdags var vi in till Sjukhuset i Östersund för att göra det planerade EEG:t under narkos och så skulle de samtidigt ta ett EKG på honom också.

Ass väckte Alexi 4.30 och gjorde honom klar på en gång och kl 5 var vi på väg. Då det är 10 mil enkel resa och väglaget är så oförutsägbart så ville vi ha tid på oss in. Alexi skulle vara på Dag-vården kl 7.15 men vi var där redan 6.45.

Han fick lugnande medicin ung 7.30 och då han inte fick kliva ur sängen efter det p.g.a yrheten så fick Jenny och jag sitta och hålla fast honom.

DET var verkligen en pärs ska jag säga då han hela tiden SKULLE ur sängen och är otroligt stark när han vill nåt. Då han inte kom ner och vi höll fast honom så började han gråta och jag ska säga att jag ALDRIG hör min lilla Ängel gråta på det viset!

Han snyftade och hulkade och tårarna rann och då det gjorde FÖR ont i mitt mamma-hjärta att se det så gick jag ut från rummet. Men direkt sängen började rulla iväg ner mot IVA så tyckte han att det var roligt igen! ;))

Sövningen gick bra och även EKG och EEG gick bra.

När han kom upp på avdelningen igen var han väldigt trött och lullig MEN skulle ändå INTE ligga kvar i sängen så han fick krypa omkring där på golvet som han klarade det. ;))

Efter att han vaknat till ordentligt så åkte vi ut till HAB för att träffa hans läkare och diskutera Alexi´s medicinering. Den lugnande medicinen han har ger ingen verkan på hans humör så nu har de beslutat att sätta in s.k. Beta_blockerare för de hämmar tydligen aggressions-centrat i hjärnan samtidigt som det är ett blodtryckssänkande medel.

Sen skulle vi sänka dosen på hans Iktorivil-droppar som han får till kvällen från 8 till 6 droppar och det gjorde vi MEN som alla gånger vi testat det innan så sover han mycket sämre. I princip ingenting. Så den dosen höjer vi tillbaka igen.

Pratade idag med hans Läkare som inte fått svar på EEG ännu men ändå tyckte att vi skulle börja med Beta-Blockerare redan i morgon för att kunna ha honom under observation under helgen. Denna medicin kan tydligen sänka pulsen samt ge lite problem med luftvägarna varför vi måste kolla honom noga och sänka dosen på en gång i.s.f.

Och då han har astma så har han ju redan andningsproblem.

Känns lite otäckt när man vet vilka reaktioner dessa mediciner kan ge men ändå förväntansfullt att se om det fungerar.

Och jag ska ärligt säga att jag ber till Gudarna att det funkar då den situation som är nu är ohållbar. Han slåss konstant och väldigt mycket bara för att han SKA slåss och det blir väldigt jobbiga dagar. Så NU håller vi tummarna för att det funkar! ;))

Livet é kaos!!!

Ursäkta att jag inte skrivit på ett tag MEN livet här hemma just nu suger!!!

Jag fortsätter min kamp mot Kommunen för att Alexi ska få det han är berättigad till MEN samma dag som jag skickar min överklagan till Förvaltningsrätten får jag ett nytt brev.

LSS- och Biståndshandläggarna har anmält mig till soc. för att "Det finns en fara för Alexis mående". Detta grundar de på en magkänsla genom att jag skrivit i mina ansökningar till dom att Alexi blir orolig och får ångest av att behöva byta mellan mig och assistenter på nätterna. Samt att han slår på mig konstant! SÅ har han ALLTID varit på nätterna och slagit mig har han gjort sen han var ung 1 år! Jag har anmält dem till JO och gått ut i tidningen och berättat hur de behandlat Alexi och mig i 8 månader så jag antar att detta är en form av Hämnd från deras sida.

Men JAG är INTE den som ger mig i första taget och ABSOLUT INTE när jag vet att jag har Rätt!

F.ö. är allt ett enda kaos här hemma då Alexi de senaste 3 veckorna slagits konstant. Det är för det mesta INGET som utlöser slagen utan han slåss bara för att han ska slåss helt enkelt.

Han har haft en jobbig period då hans ass på skolan varit sjukskriven i 5 veckor och fortfarande är det, Kaos på skolan då det inte stämmer med de timmar han ska ha en spec.ped närvarande (det har de fixat fr.o.m. Måndag), En av hans ass här hemma har varit sjuk så Thérese har nu snart jobbat i 3 veckor (Fattar INTE hur hon orkar) Han har INTE velat sitta vid matbordet vilket resulterat i att han numer återigen sitter i eget rum med ass när han äter. Går bättre men INTE bra! Han får ett slaganfall VARJE gång han ska byta blöja etc.......

Kan skriva hur mycket som helst men det som är värst är att han HELA TIDEN ska slåss!

Man får vara på sin vakt hela tiden för man vet aldrig NÄR det smäller, han kan sitta och titta på TV och samtidigt slå till en utan att ens titta på personen han klappar till, Han kommer och vill pussas och kramas men slår SAMTIDIGT till mig i huvudet.

OCH han slår hårt nu så det känns rejält ska ni veta!

Den 19:e oktober ska han in till Östersund för att göra ett EEG under narkos och sen ska han träffa sin Läkare samt en Genetiker på HAB och då ska man samtidigt kolla hans EKG och är DET bra så byter de ut hans medicin och sätter in s.k. BetaBlockerare vilka tydligen hämmar agressionscentrat i hjärnan och ska göra honom lugnare. JAG ber till Gudarna att de kan sätta in den medicinen för det här är ohållbart. VI går alla på knäna här hemma snart.

Lillasyster Linnéa vill inte vara i närheten av honom längre då han bara slår henne jämt. Han t.o.m. springer efter henne för att slå och jag vet ärligt talat inte hur länge till vi ska orka med detta.

Jag Älskar min Ängel och som jag tidigare sagt: LITE mer än de andra barnen då han är i sådant stort behov av min hjälp och kärlek för att själv kunna fungera och få ett drägligt liv MEN hur mycket ska man som mamma orka???

Inställd resa!

Blev ingen resa till Östersund för att göra EEG på Alexi.

Hans läkare Monica på HAB ringde igår och meddelade

att det lugnande medel de tänkt använda störde EEG-kurvorna

så mycket att de inte kunde använda sig av det.

De är nu tvungna att göra det under narkos så vi vet inte

än NÄR han får komma in och göra det.

Jag förklarade i.a.f. för henne att OM de nu skulle göra ett nytt test så

skulle de vara helt säkra på att det skulle lyckas då jag inte vill

utsätta honom för detta fler gånger med nedslående resultat.

Så vi får se när vi kommer iväg.

Idag blir det i.a.f. en helt vanlig dag på skolan.

Sen var jag då själv till läkare igår och fick besked att jag har s.k.

"tennisarm" vilken orsakar den värk jag har i höger arm dygnet runt.

Doktorn trodde precis som jag att det kommer av 8 års vyssjande

av min lilla Ängel varje natt.

Ringer LSS-handläggaren igen då min läkare säger att jag ABSOLUT INTE

får ha Alexi själv och hålla på så här på nätterna för då kommer den Cortison-spruta

jag fick i armen att vara meningslös och då inflammationen redan börjat gå

upp i axeln så kommer det bara att bli värre.

När jag berättar detta för henne och säger att de kan ringa min doktor för

ett utlåtande ang. min arm så säger hon bara. Jag vet inte hur vi ska ställa oss

till det här, vi måste nog konferera om detta och höra av oss igen.

Sen måste du ju in med en ny ansökan också, säger hon.

OCH då undrar jag VARFÖR när de redan har en ansökan om 5 nätter och jag fick

beviljat 3 av dessa förra veckan. ;(((((((

Sa till henne att jag måste ha ett besked senast fredag morgon då assistenten som

jobbar den här veckan egentligen jobbar sista natten fredag och att HON också

måste hinna fixa för sina barn hemma om hon ska jobba 2 nätter till.

Men DET fattar dom nog inte, som med allting annat.

Ska in med den förbaskade ansökan idag så får vi se hur lång tid de

behöver ha på sig den här gången.

Så innerligt less på allt vad LASS och LSS-handläggare heter!

Röntgen

Igår var vi in till Östersund för att röntga Alexis höfter.

Vi fick vänta i nästan 1 1/2 timme och då trodde jag att han skulle vara

helt omöjlig när det äntligen var dags MEN faktiskt så hade han varit

jätteduktig. Tog 5 minuter så var han klar! ;))

Tror absolut att det beror på att JAG inte följde med honom in utan han

fick ta med sig Jenny, hans underbara ass istället.

Imorgon, torsdag, väntar ännu en resa in då han ska göra ett nytt sömn-EEG.

Då han INTE kommer att somna så har han bestämt att han ska få s.k.

PRE-medicinering som han blir trött och avslappnad av.

Vi måste åka in kl 6 på morronen då han ska få den kl 8 för att den

ska hinna verka innan 9.15 då han ska göra EEG.

Hoppas bara att det funkar.

Anledningen till att man ska göra ett nytt EEG är att hans läkare tror att de

anfall han får som liknar rena Ångest-anfallen då han slåss, blir alldeles stel och full av panik

är början på ett EP-anfall som avklingar innan han får kramper.

OCH jag är fullt övertygad om att detta beror på att han har en sådan otrygg

tillvaro just nu då han ska kastas mellan mig och ass varje vecka.

Sååååå trött!!!

Igår fick jag besked ifrån LSS-handläggaren att soc. nämnden fattat beslut om att bevilja Alexi 3 journätter av de 5 jag begärde i min ansökan.

DÅ undrar jag hur många nätter som handläggaren yrkade på i sin framställan till nämnden???

Kan knappast ha varit de 5 jag begärde i.a.f.

Men jag ska överklaga bara jag får det på papper.

Det är INTE för egen del jag söker dessa 5 nätter utöver de 2 han redan har beviljat genom FK utan det är för att Alexi bara ska behöva ha 2 olika assistenter hos sig nattetid varannan vecka. Som det är nu ska assistenterna sova med honom 5 nätter sen jag 2 och så börjar det om igen och detta hattande sliter otroligt ont på min lilla Ängel.

HAN mår absolut INTE bra som det är nu och det är ju omöjligt att få honom att må bra då de hela tiden raserar honom.

När jag frågade VAD de baserade sitt beslut på då jag sökt 5 nätter och fick 3 så svarar hon:

Nämnden anser att han har ju både en mamma och en pappa som kan ta hand om honom också!!

För det första: Alexi KAN INTE vara hos sin pappa då han har svårt att förstå varför han ska vara i en lägenhet med honom. resultatet av de gånger vi provat har varit raseriutbrott då han kommit hem och att han slagit,skallat,sparkat och bitit både mig och assistenter. Detta har jag dessutom påtalat och förklarat för dessa 2 LSS-handläggare VARJE gång jag kontaktat dom. Jag tänker INTE lämna bort mitt barn för att själv få avlastning på HANS bekostnad. Mår HAN inte bra av det så gör inte jag heller det.

För det andra (och det viktigaste): Även OM han kunde vara hos pappa så behöver han samma insats där. Målet är att han enbart ska sova med 2 av sina assistenter och inte behöva kastas fram och tillbaka mellan dem och mig. Skulle han dessutom vara hos pappa innebär det 2 nätter med pappa, 5 nätter med assistenter, 2 nätter med mig, 5 nätter med assistenter o.s.v.

Hur dum får man bli om man anser att DET är lösningen?

Har varit i kontakt med Länstidningen som kommer att göra ett reportage angående detta och även om att de VARJE GÅNG jag kontaktat dom ändrar sitt sätt att arbeta.

Det som de sa gången innan gäller helt plötsligt inte nästa gång???

Helt sjukt hur de får behandla handikappade barn som dessutom INTE SJÄLVA kan prata och berätta hur illa de far av deras handlande.

Nej nu är det KRIG och som jag sa till LT-reportern igår: Har JAG orkat i 8 år så orkar jag MINST 8 år till!

Är bara så tråkigt att man ska behöva bråka varje gång man söker en insats som de enligt lagen är berättigade till att få.

LSS

Tänk att man ständigt ska behöva bråka med myndigheter om det som är mitt barns lagliga rätt!!!

Alexi har efter operationen i januari haft 3 vak-nätter extra med assistenterna vilket gjort att han haft 5 ass-nätter och jag har själv sovit hos honom i 2 nätter. Under sommaren blev det lite förändringar i detta p.g.a. semestrar och det visade sig när de kom tillbaka att han inte mådde bra av denna förändring. Jag har nu begärt hos Kommunen om att han ska få 5 vaknätter + de 2 journätter han har genom FK under den tid jag ansöker hos FK igen om att få hela veckan.

Han sover mycket bättre med assistenterna då han accepterar att de ligger i sängen bredvid honom på nätterna medan han KRÄVER att JAG ska sova i samma säng.

Inte så konstigt egentligen då han ALLTID legat hos mig!

Det förra beslutet han hade på vaknätter gick ut 24/8 och jag sökte om en utökning samt fortsättning den 25/8 och samma dag hade jag kontakt med både Alexis läkare samt kurator på Habiliteringen och de stödde mig fullt ut.

I torsdags ringer de från LSS och meddelar att de inte kan fatta ett beslut utan måste gå vidare till Sociala nämnden med min ansökan???!!!

Jag frågade vad det var de Inte kunde fatta beslut om då detta var en tillfällig insats i avvaktan på att FK skulle fatta sitt beslut?

Alexis problem kvarstår ju och det är inte roligt att behöva ge honom överdos av lugnande för att andra hela tiden ska skapa oro omkring honom så att det inte ger den verkan det ska?

Och dessutom ville jag att han i avvaktan på detta skulle få behålla sina 3 vaknätter tills nämnden i.s.f. fattat sitt beslut då det blir kaos för honom om de tas bort!

Som det sett ut innan har han haft ass 5 nätter och jag 2 nätter, tar de bort dessa så ska jag ha honom 5 nätter och ass 2 nätter och OM nämnden säger ja till ansökan så ska jag HELT bort direkt och ass ha honom 7 nätter.

Fattar Ni inte vad det gör med Aleix, sa jag?

det är INTE jag som sliter mest ont av detta hattande hit och dit utan det är Alexi men DET verkar de skita totalt i.

Har försökt prata med chefen för LSS-handläggarna men hon försvarar sig bara med att:

JAG lägger mig inte i personärenden!

VEM tusan ska jag då vända mig till när jag inte är nöjd med handläggarnas agerande???

Varför sitter den människan som chef över någon om hon inte kan ta emot och göra något åt klagomål på dem som är underställda henne????

Och hela tiden så säger de att de måste ha ett läkarintyg på detta?

De har fått hur många intyg som helst som förklarar Alexis problem på samma sätt varje gång, tror de att han får nya problem för varje gång jag söker om samma sak??

NU är jag så förbannat less på detta att jag tänker ta kontakt med tidningen och gå ut med det här för jag tror Inte att jag är den enda i den här kommunen som blir behandlad på det här sättet av dessa handläggare!!

Åter till vardagen!!! ;))

Nu har jenny jobbat igen i 4 dagar, haft 2 nätter och en natt kvar och Alexi är nästan sitt "vanliga" jag igen! hon började direkt med att ställa krav, bestämt sätta ner foten när han slogs och visa att det INTE är han som bestämmer och det är det som är så underbart: Att han lyssnar på henne och tar till sig det hon säger.

MEN hon kommer utifrån och är ingen familjemedlem och då känner han sig osäker på henne och vet inte riktigt vart han har henne, därför funkar det.

Med oss här hemma så vet han ju hur långt han kan gå och att han oftast får som han vill till slut, DUM är han INTE!

Saken är den att sen han började med mer lugnande medicin så har hans ångestanfall gått över helt men slagen fortsätter och jag har upptäckt att han oftast gör det för att provocera fram en reaktion hos den han slår och se NÄR och OM den personen blir arg.

han har hela tiden ögonen på den han slår och kollar hur man ska reagera.

OCH det är detta jag påtalat och sökt hjälp hos HAB för i 4 år då jag vet att han till slut kommer att ge sig på barnen på skolan med samma slag, vilket tyvärr har hänt nu.

Han är en glad och rolig kille vilket gjort honom väldigt omtyckt på skolan men vad händer när han börjar slå??? Jo de vill inte vara i närheten av honom och det är fullt förståeligt.

Därför samarbetar nu ass på skolan och vi här hemma för att stävja detta innan det går för långt!

han älskar sina assistenter och han har inte kunnat få bättre varken hemma eller på skolan och jag hoppas att han nu får ha dessa omkring sig under lång tid framöver.

Särskilt Jenny är hans favorit och han har mått väldigt dåligt av att hon varit ledig i 5 veckor.

MEN som sagt: NU är ordningen återställd. ;))

Jag har nu sökt 5 VAK-nätter hos kommunen för att Alexi ska få ha ass hos sig VARJE natt istället för att jag ska ligga där 2 nätter och ass 5. Han MÅSTE börja få en rutin på nätterna och komma ifrån mig. Han sover dessutom mycket bättre och längre när ass sover hos honom.

Vi får se hur det går!

Den 12/9 ska vi in på höft-röntgen OCH jag ber till Gud att han ska slippa ännu en operation.

Den 15/9 är det HAB-besök med läkare samt CPUP-mätningar.

Den 21/9 är det HAB-besök för att upprätta en ny behandlings-plan för honom.

Så JAG vet vad jag har att göra i höst, blir oftast flera resor till HAB m.m. då men det tar jag så gärna om det hjälper honom framåt. ;)))

Åter till verkligheten!

Nu har Alexi fått den extra dosen Risperdahl i ung. 2 veckor och han börjar bli som vanligt igen. Tack och Lov!

De fruktansvärda ångestattacker han hade från början har försvunnit helt, han var då alldeles "tokig", bet sig själv samtidigt som han sparkade och slogs mot mig eller den ass som jobbade med honom. det var ingen rolig period och det blir extra jobbigt p.g.a. att han inte kan prata och säga vad som är helt åt Helvete. ;((

Vi slet väldigt ont alla här hemma men mest ont slet han själv. Måste vara fruktansvärt att må så där och inte kunna tala om varför eller säga ett endaste "helvete" eller "fan" för att få ur sig den värsta ilskan!

Han slåss även nu men det har blivit längre emellan och han mår mycket bättre nu. Sen en vecka tillbaka har han börjat äta igen och sitter så duktigt vid bordet tillsammans med oss andra. Även toa-besöken har börjat och fungera igen, vi får honom inte att sitta på toa men han har ju blöjor och då gör det inte så mycket. Har hållit på med toa-träningen i 3 år och den har hela tiden gått upp och ner ändå.

Han ska fortsätta ta denna extra dos fram till besök på HAB den 15/9 så får vi se då OM det går att dra ner dosen igen. han blir ju så fruktansvärt trött av denna medicin också och då han inte längre sover på dagarna så är han dödstrött när kl är 18.00 varför det bara är att lägga honom då och det innebär att han är klarvaken vid 4-5-tiden på morronen. Men det får man väl ta.

Får han nu bara lugn och ro omkring sig och att det inte kommer in en massa onödgia, oväntade moment i hans vardag och skolan börjar komma igång igen så tror jag att han snart är helt och hållet tillbaka på banan!

Igår kom så hans älskade ass Jenny tillbaka för att sova 2 nätter med honom och på måndag börjar hon jobba full tid igen. Som han har längtat efter henne! De senaste 2 veckorna har han frågat efter henne nästan varje dag och i går när hon kom så trodde han nog inte att det var riktigt sant att hon var här. Han stog bara och stirrade på henne förundrat för att sen spricka upp i världens leénde och kasta sig kring halsen på henne och när hon la honom så skulle han bara ligga och pussas och kramas med henne! Så underbart att han har en ass som han tycker så mycket om och litar på till 100%. Måtte hon vara kvar hos honom i många år!

Raseri!!!

Efter att ha varit hemma i 3 veckor var det då dags förra måndagen för honom att börja på fritids igen. Märkte redan på tisdagen att något var fel då han var så arg och fick riktiga raseriutbrott då han slogs, sparkades, bets och skallades. Sen ville han inte gå upp till fritids heller men så fort han satt sig i vagnen gick det över. Har undrat mycket vad det beror på och kan väl bl.a. säga att det var fel att ha honom hemma i 3 veckor och bryta alla hans rutiner etc. och sen när han kommer tillbaka till fritids på skolan så är ingenting sig likt där heller.

Sen tänker jag inte längre vara tyst om att jag startat en vårdnadstvist för min son då han INTE klarar av att vara hos sin pappa utan han tycker att det är väldigt jobbigt. Pappan och jag flyttade isär i nov.-10 och från början provade Alexi att vara där varannan lörd-sön men då jag fick 3 dygn med en väldigt lessen och orolig kille då jag var tvungen att lägga mig själv varje kväll kl 19 p.g.a. att jag inte kunde smyga upp ifrån honom så sa jag Stopp och han fick inte åka dit mer. Han har nu inte varit där sen februari men ändå träffat sin pappa på skolan och ute på byn och efter varje gång är det samma sak som tidigare, bara det att raseriutbrotten kommer oftare och han slår och sparkar väldigt hårt.

Jag har försökt förklara för hans far att han först måste lära sig och acceptera att Inte pappa finns här hemma innan han ska vara hos honom i en främmande lägenhet där pappa enligt honom Inte ska vara och som han stannar kvar i när Alexi åker hem. Han måste få tid på sig innan vi kan försöka låta honom vara där igen och då Pappan inte förstår detta har jag inget annat val än att söka vårdnaden för honom då jag hela tiden sätter Alexi´s bästa först.

Han har varje gång det blivit något så här stort som han inte kan hantera visat ilska och missnöje vid varje måltid och varje toalettbesök. Detta har nu blivit så att varje gång man ska byta, tvätta etc på honom så måste man vara två, han vägrar ens att sätta sig vid matbordet vilket gjort att han i princip inte ätit på snart en vecka. :((

Varje gång han får dessa raseriutbrott jämställer jag med att ha ett epilepsianfall. Han blir så arg att han skakar och när det går över blir han alldeles lealös och håller på att somna.

Jag har idag tagit kontakt med HAB för att höra om jag kan öka den dos av lugnande medicin som han har för att försöka komma över detta och han ska börja må bra igen.

Varken jag eller assistenter orkar med detta längre och han gör det nog inte själv heller skulle jag tro. Emellan dessa anfall så är han som vanligt världens godaste kille som vill kramas och pussas och mysa men de sista två dagarna har de tyvärr kommit väldigt ofta under en dag. Han sover dessutom väldigt oroligt på nätterna av detta också.

Hund!

Vi har skaffat en liten Labradorvalp till familjen, en underbart gó och härlig liten kille som fått namnet Alfons.

Alexi tycker väldigt mycket om honom och är så snäll och duktig när han håller på med honom, sträcker fram handen och låter vovven slicka på honom, eller klappar honom så fint. ;))

En av anledningarna till att jag skaffade honom (har lånat honom några veckor till att börja med för att se hur det går) är att jag hört från fler att deras barn blivit lugnare av att ha en hund. Humöret och hyperaktiviteten har dämpats mycket vilket jag hoppas innerligt ska ske med Alexi också.

Häromdagen satt han nedanför Alexis stol när han åt och slickade på hans fötter och ni kan tänka er vad Alexi skrattade och tjöt då han är väldigt kittlig under fötterna. ;))

Ilska!!!

Idag kastade sonen en tallrik i golvet när han inte ville äta!

jag har full förståelse för att han ibland gör såna saker då han blir arg, haft det jobbigt i flera dagar och inte mår bra.

Ett "friskt" barn på 1 1/2-2 år kastar ofta tallrikar, glas etc i golvet när de blir arga och det är väl en av anledningarna till att man ger dem plasttallrikar, muggar o.s.v. MEN ett "friskt" barn kan man lära av med sådana dumma saker och att få dem att förstå att det är fel.

MIN son är mentalt 1 1/2-2 år och kommer nog alltid att stanna där OCH han förstår inte ens VARFÖR han reagerat som han gjort så det är absolut ingen idé att skälla på honom eller visa honom att man blir arg.

Han har f.ö. haft en väldigt jobbig vecka med att börja på skolan igen efter 3 tunga veckor hemma, han har haft besök av sin pappa på skolan och jag tänker inte längre ljuga när det gäller detta då Alexi mår skitdåligt efter varje besök och jag får ett rent Helvete med honom här hemma. Han slåss, sparkas, bits och skallas för att visa hur fel han tycker att det är. Han försåt inte varför pappa inte finns här hemma längre men kommer till skolan och hälsar på och sen försvinner igen. Ännu värre är det då han visar sig här hemma, därför har jag sagt ifrån om det.

Sen har han blivit väldigt förkyld i helgen och även varit lite febrig vilket han också visat varit fel. Idag precis när vi skulle äta så kommer först Therese och Tomer och han blev ju förstås väldigt glad då han gillar Tomer tok-mycket, enda sättet att få honom till bordet var att de stt därinne. Sen dyker Jenny upp, som han inte träffat på 2 veckor, och försvinner lika snabbt härifrån, och Therese och Tomer går in i vardagsrummet och DÅ flippar han ur.

Börjar först slå på bordet och mot Maria för att sen kasta tallriken i golvet.

Jag daltar inte med min son men har för länge sen insett att det inte är någon idé att skälla och försöka förklara hur fel det är då han ändå inte förstår vad han gjort och absolut inte varför han gjorde det.

Jag kan säga att JAG många gånger när jag varit trött, less, förbannad etc. Velat kasta saker i väggen och bara skrika men jag har ju den där spärren som slår till och säger till mig att det är fel. Min son saknar den spärren och därför förstår han inte vad som hänt.

Många gånger har jag önskat att han kunde skrika, svära och visa att han blir arg bara för att få alltihopa ur sig men då han inte kan prata överhuvudtaget så är det ju ett önsketänkande.

Karuseller och Marknad!

Förra helgen var det Dundermarknad här med knallar och tivoli. Vi var ner både fredag och lördag så barnen fick åka karusell och Alexi var alldeles i extas när han åkte bil- och flygkarusell med systrarna!

Han har nu varit ledig från fritids och hemma i 2 veckor och ska vara det en vecka till och det går faktiskt ganska bra. Visst märks det att hans rutiner brutits och att det sliter ont på honom men bara man sysselsätter honom hela tiden så funkar det ganska bra. Däremot tänker jag inte låta honom vara ledig så här länge en gång till.

Sjukgymnasten var hit för 2 veckor sen och det bestämdes då att han ska fortsätta ha ortoserna på f.m. hela sommaren och vara utan på e.m.

Vi märker dock att han har fått mer ont i ben och höfter av att Inte ha dom vilket inte är så positivt. Vi får väl se hur det går. nu kommer lite bilder från Tivolit.

Min älskade underbara Ängel som ger mig så mycket!!

Vaktimmar!

Ibland så har man nog bara obeskrivlig tur antar jag men i torsdags fick jag beviljat 3 vaknätter/v igen för Alexi. Saken år den att han nu ska sluta använda sina dagortoser och det kommer att göra att han får stora påfrestningar på både ben och rygg. Han får en helt annan gångstil mot den han är van vid då han gått på tå i 5 1/2 år. Detta har även påverkat hans höfter då han vridit benen inåt hela tiden, och nu när han kommer ner på hela foten så vrider han benen inåt så mycket att fötterna slår ihop då han går. ;((

Han ska in till Östersund nån gång i höst och röntga höfterna för att de ska se att allt är OK.

Men jag ansökte i.a.f. om vaknätter från kommunen i 10 veckor framåt då han redn nu visar att han har mer ont. Han sover oroligare på natten och jag har fått öka dosen Alvedon till 2 tabletter på kvällen. Saken är den att han ska sluta med ortoserna succesivt, alltså ha dem på f.m. och vara utan på e.m. och det gör att han får mer ont då han inte har något stöd för sina ben och fötter och är van att gå på tå. nu ska han helt plötsligt gå platt på fötterna. Det som känns jobbigt är att jag måste ta en ny diskution med dem om 5 veckor men det positiva är att jag fått dem att förstå att det bästa är om DOM skickar en skrivelse till FK och påtalar att jag är i behov av mer assistans. OCH det kommer de att göra då kommunen inte är villig att beskosta det som FK ska stå för om jag får rätt antal timmar.

Resa till Frösö zoo och Midsommar

Alexi har verkligen (äntligen) haft tur med tillsättningen av ass och han älskar dem allihop.

Storasyster kommer alltid att vara främst för honom, de har ett särskilt band mellan sig som ingen annan kan rå på, men det finns en person till som betyder väldigt mycket för honom och det är Jenny Viklund.

Förra helgen då hon jobbade så hade han nog en av de bästa helgerna på länge skulle jag tro. Hon är så underbar för hon hittar Alltid på saker med honom på helgerna.

Den här helgen så kom hon till frukost på lördag och sedan säger hon att de ska åka till hennes ställe i Lövberga och tillbringa dagen där, så de packar iordning och far.

En halvtimme senare ringer hon och säger att de ska åka till Frösö Zoo istället och tillbringa dagen där. ;))

När de kommer hem kl 18.00 så är Alexi helt slut och det visar sig att han haft en underbar dag, kollat på djur, åkt karusell och åkt med "tåget" runt djurparken vilket var helt galet roligt. ;))

Han somnade sött den kvällen, lite ont i benen på natten efter allt springande under dagen men det var det nog värt.

Dagen efter for de åter ut på utflykt och då till Lövberga där han skulle få prova åka fyrhjuling men det verkade för farligt tyckte han så det ville han inte. Men han hade haft en bra dag igen.

Midsommarafton skulle vi åka ner till Hembygdsgården för att vara med på resningen av midsommarstången, dans kring den mm men det började regna och åska en halvtimme innan så vi tänkte strunta i det.

Då det trots allt blev uppehåll åkte vi i.a.f. ner efter en stund men det blev en besvikelse då de, när vi kom dit, gjorde klart stången, reste den men sen flyttade dansen inomhus trots att det var uppehåll. ;((

Alexi klarar inte så stora folksamlingar utan att bli alldeles stirrig så det gick ju inte att vara där inne med honom och det var så trångt att man inte kunde dansa.

Därför åkte vi hem igen och fikade istället innan vi grillade middag.

Det här är sista veckan som han är på fritids för sen ska vi försöka ge honom ledigt i 3 veckor och han ska vara hemma. Hans syster Maria ska då jobba med honom för Marita har semester och vi får se hur det går då han tidigare inte klarat av att vara ledig längre stunder utan att "flippa ur".

han är ju så fruktansvärt beroende av sina rutiner och att allt är som det brukar vara så jag hoppas verkligen att det går bra den här gången.

Vi får försöka sysselsätta honom hela dagarna så att han glömmer bort sig.

Sommarlov och en lyckad dag på HAB!

Alexi har varit i kyrkan och haft sin allra första avslutning inför Sommarlivet! Jag var inte själv med i kyrkan då han lätt blir distraherad och pockar på min uppmärksamhet men han hade skött sig enormt bra. ;)) Suttit helt tyst ända tills de började sjunga, Då ville han gärna vara med.

Efter kyrkan var det samling nere på hembygdsgården för att önska fröknar och klasskamrater en Härlig sommar och för att äta glass! Träffade Alexi med ass där och han var jätteglad! ;))

Igår, 15/6, var vi till Östersund på HAB för att träffa ortopedläkare m.fl. då Alexi under en tid tydligt visat att han har ont i vänster ben och höft.

Han har dock sista veckan gått mycket mer och bättre än innan utan att det verkat göra ont då han går utan skenor.

Vi fick klartecken för att han ska slippa ha skenorna under dagtid då han sätter ner hela foten och verkar stadig då han går. Läkaren trodde att han skulle börja gå bättre och få bättre träning av fötterna utan skenor och om han hade rejäla skor på sig. Så det blir underbart skönt för honom att slippa skenorna nu när det är sommar och varmt. Blir så svettigt och obehagligt med dom på.

Nattskenorna ska vi dock fortsätta med för att fötterna ska fortsätta vara i det läge de är nu.

Sen ska han in för att göra en ny höftröntgen då han vrider hela benet inåt då han går. Han slår ihop tårna då han går och för att se att höftleden ligger rätt i förhållande till höftkulan så måste man röntga.

Vet ännu inte vad dom ska göra om det ligger fel, men hoppas förstås att allt är OK.

NU ska vi bra ha en skön sommar med bad och sol får vi hoppas.

Alexi ska vara på fritids till v. 27 då han ska få vara hemma i 3 veckor. Blir första lovet som han får vara hemma så länge då det inte har funkat med tt bryta hans rutiner under dagen. Vi får hopps att det går bra i år, men det återstår att se.

Ha en skön sommar alla Bloggläsare, föräldrar och alla Änglar därute.

Sommar!

Sommar!

Vi har nu haft några helt underbara veckor med vår älskade Ängel! Han har fått ha lugn och ro omkring sig, inga störande moment och jag måste säga att han är en helt annan kille.

Go och glad varje dag, vaknar på ett strålande humör och lär sig nya saker varje dag.

Det är så härligt när han är så här.

Ortoserna accepterar han fullt ut och vill INTE gå många steg utan dom. Jag tror att det mest är rädslan för att det SKA göra ont om han inte har dom på sig för han har ett otroligt minne och vet ju att det har gjort ont tidigare när han försökt.

Bara den spärren släpper är jag övertygad om att det kommer att gå bra.

Däremot så går han nu väldigt mycket inåt med fötterna. Men det kanske också rättar till sig.

Nu stundar sommaren och OM det får fortsätta vara så här bra så är jag övertygad om att det kommer att bli en av de underbaraste på länge för Alexi och hela familjen.

Jag ska försöka ordna upp en del saker och sen ska vi väl kunna slappna av och bara leva allihop, DET är något vi behöver.

För attt svara Lotta på en del saker så vill jag säga det här:

Livet med en liten Ängel vänder upp och ner på allt i ens vardag MEN all den kärlek och alla tillfällen till skratt som de ger uppväger allt.

Hade någon frågat mig för 8 år sen hur jag skulle ställa mig att leva med ett utvecklingsstört barn hade jag nog inte vetat vad jag skulle svara MEN idag kan jag säga att jag inte kan tänka mig ett liv utan honom.

Vad gäller kromosomtester så har Alexi gjort 2 st som inte visat något men med hjälp av HABbens "checklista" och allt jag läst själv är jag 110% övertygad om att Alexi har Angelmans!

Hoppas att allt går bra med er lilla tjej och skriv gärna om du undrar något. Du finner mig även på FB där jag kommit i kontakt med fler som har små änglar!

Ha nu en underar vår alla Blogg-läsare och hoppas att den blir vacker.

Våren är här!!!

Äntligen så har våren landat och trots att det är en smutsig tid innan all sand sopats bort och de städat upp överallt så Välkomnar jag den med öppen famn!

Alexi har börjat känna av sin pollenallergi så nu kör vi för fullt med allergimediciner igen!

Han har nu haft sina ortoser heltid dygnet runt i 2 veckor och det funkar alldeles utmärkt bra!Han är jätteduktig på att hjälpa till och ta på dom och han känner sig nog betydligt säkrare med dom på sig också.

Han vill inte gå utan dem och vänster fot stödjer han inte alls på. Men det är ändå positivt att han VILL ha dom på sig.

Han har börjat med både spec.bad och spec.idrott igen och det tycker han är jätteroligt.

Och han behöver den träning han kan få i vattnet också.

MEN sen har han börjat klaga mycket och ta sig mot ryggslutet vilket jag antar beror på att han har ont och det är ju inte bra alls.

Tror att det beror på hans gång och ansträngningen som blir av att sätta hela foten i golvet då han inte alls är van att gå så. Han har ju ända sen han började gå varit tågångare och att då helt plötsligt börja gå på hela foten DET måste ju kännas??

Kan bara hoppas att det är tillfälligt!

Den 20:e april ska vi in till Sjukhuset och göra en nu EEG då han efter operationen hade väldigt mycket kramper, särskilt nattetid, och jag hoppas verkligen att det INTE visar något!

Magsjuka!

Så hittade då Herr Magsjuka hit till slut!

Alexi har varit vaken i princip hela natten och 3.30 kräktes han första gången. Sen har han hållit på till 7-tiden men nu ätit pepparkakor och druckit vatten som han har fått behålla.

Är pigg och glad igen och det är tur att det går över så snabbt för honom då det är extra besvärligt när han får magsjuka.

Han visar just inte några tecken på att må dåligt innan han kräks så man får ligga och kolla in honom hela tiden för att se när han ligger med öppen mun, DÅ vet man att det är dags.

Detta gjorde att jag inte sovit ett dugg i natt då jag varit tvungen att ligga och kolla honom hela tiden. ;((

Ska ärligt säga att jag just nu är dödens trött och känns som att jag skulle kunna sova ett dygn rakt av!

Lillasyster har tid på öron i morron men den får vi nog avboka då de inte vill att man för smittan vidare och det har jag full förståelse för. Orkar heller inte med en dag på buss och på sjukhuset så det blir skönast att vara hemma.

Assistenten får jobba hemma med honom i morron då det måste gå 48 timmar innan han får återgå till skolan, och då hon hade magsjuka tors-fre så smittar han ju inte henne i.a.f.

Första dygnen!

De första två dygnen med ortoser är nu avklarade. Dagtid använder han dem bara korta stunder åt gången men på nätterna har han dem hela tiden. Därför har nätterna blivit väldigt oroliga igen och han vaknar med jämna mellanrum och på morronen visar han tydligt att han vill ta av dom och att han har ont. :(( Absolut inte positivt men förhoppningsvis så ska det bli bättre.

Direkt när han fått av sig skenorna och fått på gipset igen så blir han glad men har tydligen ont då han drar upp vänster ben och grimaserar.

Sen märks det att han inte har någon styrsel eller ork i benen för när han har ortoserna så går han väldigt dåligt. Stapplar fram och tappar balansen direkt. Som tur är så har han sin "Krokodil"= rullator att stödja sig på.

Nej det blir nog förhoppningsvis bra om ett par veckor då han vant sig med dom.

Nu stundar en helg tillsammans med storasyster Maria som ass och då det är hans favorit för tillfället så blir det inga problem. ;)

Han visar verkligen hela tiden att han tycker mycket om henne och gillar att vara med henne.

Jenny har varit sjuk inatt då hon var in till doktorn och skar upp inuti näsan i förrgår och blödde väldigt mycket ett tag. Men hon kommer förhoppningsvis tillbaka nästa vecka med nya krafter.

Oro förbytt till Glädje!

Den oro jag kände inför att behöva anställa nya assistenter för min son och tillföra honom nya människor i hans liv under en tid då han redan mådde väldigt dåligt bl.a. p.g.a. min och hans fars separation var oändligt stor.

Men Nu med facit i hand så ska jag ärligt säga att de två personer som blev anställda på skolan och hemma hos oss är de bästa som vi någonsin kunnat tänka oss, min son och jag!

Det var helt och hållet han och hans sätt att ta emot dessa personer som avgjorde att de skulle få anställning.

Marita, som jobbar med honom på skolan, har verkligen visat sig vara en toppenperson att jobba med handikappade barn.

Hon tar Alexi på rätt sätt, läser av honom och är väldigt strikt på rutiner vilket är något han mer än allt behöver.

Alexi tycker väldigt mycket om henne och han trivs utomordentligt bra i hennes sällskap.

Malin, som var en av de som sökte jobbet här hemma, gör nu arbetspraktik tillsammans med Alexi och Marita och Det har visat sig vara en jättebra lösning för situationen på skolan.

Det behöver vara 2 ass där då man som ensam ass inte har en chans att ens kunna gå på toaletten under en dag med Alexi.

Han kräver ständig tillsyn och att alltid ha en person hos sig.

Sen har vi då Jenny, guldkortet i det hela, som är anställd här hemma som Alexis ass och Det har verkligen visat sig vara ett bra val. Hon kom in i Alexis liv och har satt gränser etc direkt som han mår väldigt bra av. han sover t.ex. i sin egen säng själv när hon har nattpassen med honom. Även om han sover lika dåligt som annars så sover han i.a.f. själv, vilket inte har hänt sen han föddes.

Detta är väldigt positivt inför framtiden då mitt mål är att få honom att ligga själv i egen säng. OCh nu kanske det lyckas för mig också. ;))

Alla dessa tjejer är toppen och jag vill med detta sända dem en stor Kram och ett Stor TACK för att ni vill jobba med min son.

Det är en fröjd att se hur lycklig han är tillsammans med er och hur bra han mår trots allt tungt och jobbigt som varit och som fortfarande fortgår i hans liv.

Imorgon kommer sjukgymnasten hit med hans ortoser och Det ska bli så skönt att låta honom få vara ute och kunna gå själv igen!!!

En Glad kille!

Besöket på ortopeden i måndags gick jättebra. Alexi var så otroligt duktig trots att det blev en lång dag och Alla skulle klämma och känna på hans fötter.

Men så hade vi ju hans underbara ass Marita med oss också och det märks tydligt hur mycket Alexi tycker om henne och vilket förtroende han har för henne!

Så glad att hon ville ta på sig att jobba med honom!

Skenorna ska göras klara och på onsdag v. 10 får han både skenor och skor då hans sjukgymnast från HAB kommer hit för att hjälpa oss från början och för att kolla Alexis fötter.

Kan bara säga att vi haft en otrolig tur som fått personer på HAB som bryr sig så mycket och som gör ALLT för att Alexi ska må bra och att allt ska bli till det bästa för honom.

Till veckan är det sportlov och då är han på fritids varje dag. Går ju inte att låta honom vara ledig då han inte klarar att man bryter hans rutiner utan allt måste fortgå som det gör annars.

Men det blir nog en bra vecka tillsammans med Marita skulle jag tro.

Och sen har vi verkligen haft tur som fått jenny som ass härhemma för hon ställer upp till 110% och Alexi tycker väldigt mycket om henne och respekterar hennes sätt att jobba. Hon har redan från början satt gränser för Alexi och det är exakt vad han behöver. Mig och storasyskonen kan han ju köra med och testa hur mycket som helst då han alltid varit i vår närhet. men jag märker ju på honom att han mår bra av denna förändring. Sen var hon så gullig så hon tänker ta 4 nätter till veckan och jag ska Ärligt säga att det behövs.

Den här tiden på året får jag den berömda vårtröttheten och då man inte har någon reserv sen innan så blir jag så otroligt trött. Just nu känns det som att jag skulle kunna sova en hel vecka i ett sträck!Men då man inte sovit mer än i genomsnitt 2-3 tim/natt i 7 1/2 år så måste väl tröttheten komma nån gång?

I MORGON!!!!!!

I morgon är det äntligen dags att åka in till Ortopeden för att öppna upp gipset och provs ut skenorna!

Han slipper ju inte gipset helt då han kommer att ha det ett par veckor tills han får sina natt- och dagortoser. Men det spänner fast det med kardborrband vilket gör att han ÄNTLIGEN får bada igen. Den här tiden har varit hemskt jobbig för honom då han fått se lillasyster bada och han inte själv fått göra det. Han älskar ju att bada!

För att inte tala om hur vidriga hans fötter blivit under den här tiden. Hans tår är alldeles fulla av gul förhårdnad som spruckit sönder och då man inte kan tvätta honom heller så gör det att hans fötter luktar hemskt!!! Ska bli så skönt att få sätta han i badet imorron och att få fila och smörja in hans fötter ordentligt efteråt. ;))

Annars tog det f.ö. 5 veckor innan han vågade gå igen, inte förrän sista veckan har han gått för fullt och går hellre än sitter i rullstolen. Men han har ju förstås ingen balans i gipsfötterna så man måste gå bredvid hela tiden för att fånga upp honom om han vinglar till. Ska bli så skönt när det är borta helt och han kan ha skor på sig och kan få vara ute och gå själv igen!!!

Som jag har längtat efter den här dagen! ;))

Sen ska jag ärligt säga att det varit underbart skönt att ha 3 ass.nätter/v för i dagsläget är jag helt slut. Måste hålla mig igång hela tiden för sätter jag mig ner är risken stor att jag somnar.

Hans storasyster Therese som jobbar som ass för honom är väldigt kreativ och påhittig när det gäller sin bror måste jag säga.

Han har ju under den här tiden inte velat jobba med något här hemma så hon kom på att blanda musik med arbete för honom och det var verkligen lyckat!

han gilla "Bockarna Bruse" så hon gjorde en bro, letade fram tre olika bockar, träd m.m. i lkesakslådan och så sjöng hon och Alexi fick gå med bockarna över bron och göra tecken till låten. Som ni ser på bilderna här ovan så njöt han för fulla muggar!!!

En helt felfri vecka!!!!

Förra veckan var den första efter Alexi´s operation som han var på skolan hela veckan och det gick toppen!!! Nåväl, han var ledig torsdag då jag och ass följde honom till Östersund och HAB för en CPUP-mätning. När vi kom hem sen så slog det mig att jag totalt glömt att fråga hur det såg ut med mätningen??!! ;))

Alexi var alldeles i extas den dagen då han fick åka Taxi velket är en sak han älskar. Han pratade och skrattade hela resan dit och hela resan hem även fast han var väldigt trött och less innan vi kom iväg hem då det visade sig att de missat med Taxin och vi blev 1 1/2 timme försenade. Men roligt var det!!!

Helgen gick jättebra och han hade den nya ass som skulle sova hos honom tors-lörd och det funkade Kanonbra!!! Så underbart skönt att jag fått tag på assistenter som bryr sig Om Alexi och hans bästa OCH som Alexi tycker om. Han är ju annars väldigt kräsen på folk.

Sen fick jag besked från Kommunen på måndagen att de beslutat ge mig 3 extra vak-nätter och Det behövs verkligen!!! Så skönt att kunna få ägna sig åt hans lillasyster några dagar och att få sova hos henne på nätterna och bara mysa...........

Halsont??

I måndags var Alexi på skolan hela dagen och han tyckte att det var jätteroligt.
På kvällen vid middagen så såg jag på honom att han inte var pigg så jag tempade honom och han hade då 38,5.
På natten tempade han garanterat över 40 och hela veckan har fortsatt med feber och som det verkat, väldigt ont i halsen. Han har köjts och varit på gång att spy men det har mest kommit upp i munnen och så har han svalt ner det.

Varken jag eller hans syster som jobbat med honom denna vecka har sovit många timmar på hela veckan. ;( Nätterna har varit vidriga då han inte sovit en blund från kl 3 på natten utan legat och slagits och varit arg för att han inte mått bra. ;((

Annars har han börjat gå så smått denna vecka även om han efter en stund visar att han har ont så blir det korta promenader med rullatorn eller då någon håller i honom. På torsdag ska han in till HAB för CPUP-mätning så hon ska få kolla hans ben då.

Och på måndag SKA jag ha tag på den där LSS-handläggaren kommunen har och som beviljar 8 timmar jour extra utom beslutet på nätterna. VEM vill jobba 8 timmar/natt för 30 kr/tim och dessutom inte få sova något själv?? Inte Alexis assistenter i.a.f. så det blir ju jag själv som får ta de nätterna och varför ska jag då få extra hjälp??? OCH vem ska jobba mellan 19-00 innan jouren tar vid??? VAD ska man göra, eller HUR ska man vara för att få den hjälp man har rätt till???
Fortsättning följer på detta.

Igår var i.a.f Alexi feberfri och mycket piggare även om han inte äter så bra.
NU hoppas jag att dessa förkylningar flyttat ut härifrån och att vi får vara friska allihop.
Samt att Alexi börjar att gå igen snart..........

En Dag På Skolan!!!

Alexi hann vara en hel dag på skolan igår och det var hur kul som helst att få träffa kompisar och sin spec.ped som han tycker så mycket om. Han hade varit glad och mysig hela dagen.

Så igår vid middagen så ser jag på honom att han inte mår OK för han skelar väldigt när han får feber, så jag kollar tempen och den stannar på 38,2. Ger 2 st Alvedon inför natten och det har varit en väldigt orolig och snorig natt.

I morse när han vaknade kl 7 så tempade jag honom direkt och då hade han 38,7 så det blev till att vara hemma med ass idag och jag ska säga att han Nu är väldigt less på att vara hemma och bara inne hela tiden. Men Vad gör man???? Bara att bita ihop och ta omtag!

Han har i.a.f. börjat komma ner på bägge fötterna mer nu men haltar fortfarande väldigt mycket på vänstern och visar att han har ont. Får hoppas att det ger sig ju mer han börjar gå.

Nu väntar vi på att bli fri från denna envisa förkylning och att sonen kan börja vara på skolan igen. Han är ju pigg och glad trots allt elände han fått gå igenom så.........

Och själv börjar jag så smått att acceptera det beslut jag fattat men hoppas och ber till Gud att allt ska gå rätt väg.

Sen har lillasyster äntligen bestämt sig för att hon vill vara på dagis igen så den här veckan har vi inskolning och hon har sån tur att hon fick plats på det dagis där hon var för 2 år sen.

VARFÖR???

Ja det är en fråga jag ställt mig många gånger de senaste två veckorna. Varför, varför och åter varför gick jag med på den här operationen? Varför utsatte jag min lilla son för allt detta lidande? Vad hade jag för rätt att besluta om något för ett värnlösta litet barn utan förmåga att kunna uttrycka sig själv? Men nu är det som det är och jag får väl fortsätta tänka dessa tankar och inte få nåt svar. ;(

De två veckor som gått efter operationen har i.a.f. varit de mest vidriga i mitt liv någonsin.

Alexi opererades den 18/1, han sövdes kl 8.00 på morgonen och kl 11.00 rullade man in honom på uppvakningen. Men det tog ända till kl 16.00 på e.m. innan han var vaken och pigg så att de vågade skjutsa upp honom på avdelningen igen. När vi kom upp dit så drack han en festis och åt ett smörgåsrån men efter en timme så märkte jag på honom att han inte mådde bra och då spydde han upp alltihop. Kl. 18.00 for vi i.a.f. hem och möttes av en väldigt orolig storasyster och lillasyster och Alexi blev så glad att se dem.

Första natten hemma blev fruktansvärd då han låg och slog på gipset, drog upp benet och var allmänt arg och ledsen hela tiden och tydligt visade hur ont han hade. Jag hade frågat läkaren innan operationen om smärtstillande men han sa att han skulle klara sig med Alvedon vilket han INTE gjorde. Efter ännu ett dygn fyllt av smärta, tårar och ilska så ringde jag på torsdagen till vår läkare på HAB och fick citodon-suppar utskrivna till honom så på kvällen fick han det och Alvedon men natten var ändå lika besvärlig för honom. På fredagkväll så upptäckte vi att hans vänstra fot börjat svullna och bli missfärgad så jag ringde 1177 och fick rådet att direkt åka in till Akuten med honom och att hon skulle meddela dem att vi kom in.

Väl där så sågade de upp gipset och det visade sig ha tryckt på insidan av foten och ovanpå vristen så att han var alldeles blå/lila och det var nog det som gjort ont. De kunde inte gipsa med plastgips igen då de inte använde det så han fick ett vanligt gips över helgen. Han var så trött och slut efter de jobbiga nätter som varit att han somnade medan vi väntade på läkaren och vaknade inte förrän de började såga upp gipset och då blev han stortokigen somnade han direkt vi satte honom i bilen och sov hela vägen hem. Natten hemma blev något bättre än de tidigare men ändå inte smärtfri för hans del.

På måndagen fick pappa och ass åka in till Östersund med honom med honom igen för att de skulle kolla foten och gipsa om med plastgips igen och de sa då att det skulle bli bättre men nätterna har fortsatt att vara väldigt oroliga och han ligger och sparkar med benet hela nätterna. Vet ej hur lång tid detta ska hålla på?????

Enligt läkaren som opererade honom så skulle han vara på fötterna igen redan dagen efter men nu har det gått två veckor och han sitter fortfarande i sin rullstol och vill INTE sätta ner fötterna. I onsdags så ville han ner på golvet så jag tog på honom specialskorna och satte ner honom på golvet och det gick bra att sätta ner högerfoten men den vänstra drog han genast upp och visade att det gjorde ont. Vi fick honom dock att gå tre steg till fönstret när vi höll i honom och han var så glad över att kunna stå vid fönstret och titta ut men han drog hela tiden upp sitt vänstra ben och visade att det gjorde ont så vi satte honom i rullstolen igen.
På natten hade han åter väldigt ont i benet och jag tror att det berodde på att han stog på det tidigare på dagen. ;(

Har även ansökt hos kommunen om att få fler ass.nätter under tiden det är så jobbigt med benen men det svar jag fick var att: Jag hade ju så jobbiga nätter redan så de förstog inte vad det skulle göra för skillnad????
Skillnaden är Att när han inte var opererad så somnade han om på 15-30 min varje gång han vaknade men nu sover han 10-20 min och är vaken 2 timmar åt gången. Idioter säger jag bara.
Att man ständigt ska behöva bråka för det som är en fulla rätt???

Nu har vi varit ute på en liten promenad då Alexi idag är feberfri och det tyckte han var jätteroligt, dels att få se alla bilar och sen frisk luft!!!

Imorgon blir det ett samtal till ortopeden och hans läkare där för att höra hur vi ska gå vidare med detta då han så tydligt visar att det gör ont att stödja på det vänstra benet men det högra står han på utan klagomål. Får se om det blir ännu en resa då...........
MEN som sagt: Hade jag vetat detta så hade jag aldrig godkänt operationen och en annan sak som jag funderat mycket på de sista dagarna är: VAD är det som säger att han, när han börjar gå, kommer ner på hela foten och inte fortsätter gå på tå?? det är ju ett invant beteende han har så det mest naturliga är ju att han fortsätter göra det då det är det enda sätt han vet att gå på??? Han vet ju att han kan gå när han är på tå.

Ja fortsättning följer på detta mina vänner...........

I Morgon!!!!

Ja så är det då bara en dag kvar innan det är dags för lillemans operation och jag gruvar så att jag har ont i magen!! ;((

Förut så har jag bara gruvat och funderat över OM jag gör rätt som utsätter honom för denna operation eller ej???

Tänk om resultatet inte blir det förväntade???

NU har jag börjat orora mig för narkosen och tänker tankar som: Tänk OM han inte vaknar igen? Tänk OM han är arg och förbaskad vid uppvaknandet och sliter ur slangar etc???

Men mest oroar jag mig för OM jag gör rätt förstås!

Ringde kommunen tidigare i veckan då jag fick veta att jag hade möjlighet att få extra tid beviljad genom dom p.g.a. operationen och i fredags ringde hon och sa att jag hade redan timmar beviljade dagtid som jag fick använda mig av. Jag ringde förstås min ass.samordnare så han fick ta tag i det för det är ju nätterna Jag behöver hjälp! Hon ansåg för övrigt att Om man opererade ett normalt barn så hade man också extra jobb och att det ingick i föräldraansvaret!

ATT det ska vara så svårt för vissa att förstå att man inte kan jämföra ett "normalt" barn med ett handikappat!!!

Blir så förbannad för de kan ju bara sätta sig in i att själva vara nyopererade, gipsade från tårna upp till knäna och inte förstå Varför det är så eller Varför man har ont? OCH att det inte går att förklara för ett utvecklingsstört barn varför det är som det är!

Jag ska nu bara ta det lugnt idag och samla krafter inför detta obehagliga och hoppas på att allting går bra. Kl. 5.30 i morgon bär det av och kl 7.15 skrivs han in. Så håll tummarna alla som läser min Blogg att allt går bra för min lilla Ängel i morgon!

Oro och värk i magen!

Ja så närmar sig den stora dagen med skrämmande steg och jag får bara mer och mer ont i magen! Tankarna kring operationen mal runt hela tiden: Gör jag rätt som utsätter honom för detta? Tänk om inte resultatet blir det önskade`Vad har JAG för rätt att avgöra om han ska opereras eller ej? Ja tankarnar och frågorna är många och jag har inte svar på något av det. ;(

Tisdag 18/1 kl 7.15 skrivs han i.a.f. in för op och jag är Skitskraj!!!!! Vet inte hur jag ska beskriva känslan men den är inte bra!! MEN OM det nu ger ett gott resultat så är det ju en positiv sak jag utsätter honom för i slutändan, är ju bara det att man inte vet hur resultatet blir. OCH allt annat de tagit sig för med honom har ju bara blivit Skit!!?? Först Botox-behandlingar i 3 omgångar som bara resulterade i en massa smärta när de genomfördes och sen benlöshet i flera veckor!!! Och gipsningen då han ändå var på tå fast de låst foten i gipset och som resulterade i en massa smärta och att han vägrade gå på vänster fot under en period och sen dess hela tiden varit på tå??? Nej jag vet inte........................

Ibland känner jag att det är tur att han inte fattar så mycket själv men i nästa stund så Önskar jag att han Ska förstå och själv kunnat uttrycka vad han vill!!! Vet ju att det kommer att bli han som får stå ut med det onda efteråt........

Fick veta att jag har rätt att ansöka hos kommunen om extra timmar efetr en op då de anses behöva mer hjälp och blir hemma ett tag så jag ringer dit och frågar och då säger hon att jag kan använda de 36,5 timmar han beviljats på skolan??? När vi frågade FK om vi kunde använda dessa timmar till annat så fick vi till svar att NEJ de är avsatt för skolan och får inte användas då han är hemma???? Vet varken ut eller in men sa till LSS-handläggaren att hon fick ta reda på hur det förhöll sig innan det var dags. Jag har haft dessa timmar i 7 månader och inte kunnat använda dem då skolan envisats med att de ska stå för hans ass på skolan och jag har inte kunnat använda dem till annat, t.ex de dagar då han varit på HAB, och helt plötsligt så säger de att jag har rätt att använda dem??? Idioter!!!! säger jag bara!

Vi har i.a.f. anställt vår egen ass även på skolan nu och det är en tjej som Alexi trivs utomordentligt bra med och som verkligen enagerar sig i Alexi och hans mående och dagar. Så det här tror jag blir toppen! Samt att vi fått in en jättebra ass här hemma och som Alexi direkt första dagen visade att han tyckte mycket om!! ;) Och då hon har flerårig erfarenhet av barn med handikapp, lagar och rättigheter enl. LSS och LASS så är hon mig till stor hjälp också. ;))

Nu stundar helgen och på Lördag är ännu en pappa-dag och jag Vet ju att Alexi älskar sin pappa och trivs med att vara hos honom så det är en trygghet för mig men sen Vet jag också att han kommer att vara otroligt mammig och orolig då han kommer hem. Han har varit det varje gång han varit där nu och för min del innebär det minst 3 nätter med ännu mindre sömn då han kommer att ligga och hålla fast mig och jag inte ens kan röra mig litegrann utan att han vaknar!

Men det ska förhoppningsvis bli bättre! Mitt mål är ju att de båda ska kunna vara hos pappa varannan vecka för gudarna ska veta att jag behöver den avlastningen, sen får det ta den tid det tar innan vi är där. Det viktiga är att Alexi mår bra!

Vilken natt!!!!

Igår när ungarna skulle lägga sig så hade nog Linnéa återhämtat sig för Hon skulle minsann Inte sova! I 2 timmar låg hon och stökade och störde Alexi så att han inte kunde sova. Han hade precis somnat flera ggr när hon började stöka så att han vaknade igen och det ledde ju till att han blev väldigt orolig och vägrade sova han också. Till slut åkte hon ut ur sovrummet för att han skulle ha en chans att kunna somna och då han väl gjorde det så var det väldigt oroligt och så har natten varit precis hela tiden. Tror att jag fått sammanlagt 2 timmars sömn i natt och det känns minsann!

Men så blir det när man inte har några regler alls där man är varannan vecka!!! Får vara uppe så länge man själv vill och sen när hon äntligen kommer i säng så ska hon ligga och kolla på film tills hon somnar???? Det funkar inte här hemma då jag måste lägga båda samtidigt för att de ska sova och dessutom så behöver en 4-åring vissa regler och det är bl.a. att de ska lägga sig en fast tid varje kväll!!!

Alexi vaknade ordentligt för dagen kl 8 så vi klev upp och fixade kaffe och kollade TV. Dagen lär nog bli ganska jobbig för honom skulle jag tro då han kommer att vara trött efter den här natten.

Sen har han verkligen börjat "apa" sig i ordets bemärkelse!!! Häromkvällen när de badade så började han göra miner och säga att han är en apa och det är det första han gör när han vaknar på morgonen samt ung 15 ggr/dag!!!

VARFÖR?????

Blir inte klok på människor som hela tiden tror att det man gör FÖR Alexi gör man för att vara elak mot dem??? Jag älskar min son oerhört mycket och som jag skrivit förut så känns det faktiskt som lite mer än de andra barnen men detta beror på att Alexi har sitt handikapp och inte Kan klara av vissa saker själv och är så oerhört beroende av mig som mamma. Han ropar mamma flera ggr per dag och vill "prata" och visa en massa och vill ofta ha hjälp med saker och det känns så underbart skönt att jag faktiskt förstår det mesta av det han tecknar så att jag Kan hjälpa honom med det han vill ha hjälp med.

Han har varit hos pappa från lördag till söndag men då vi inte har någon ass som klarar av att jobba där och Alexi sliter oerhört ont så sa jag att han fick vara där dagtid men sova hemma och genast så blev det ju fel OCH det berodde på Mig!!!

Men saken är att när Alexi kommit hem och skulle lägga sig efter en stund så tog det 1 1/2 timme innan jag ens kunde smyga mig upp igen och hann bara till köket så vaknade han igen. Sen fick jag ligga hos honom i hans säng hela natten och hålla om honom för att han skulle känna att jag var där. Varför kan man inte bara acceptera att han behöver längre tid på sig för att förstå det som händer? Och se till att han ska må bra och inte vi andra??

Sen är det ju som vanligt strul på skolan igen och hans nuvarande ass är på väg att sluta p.g.a. dessa förb.-de paragrafryttare i kommunen som hela tiden ska se till det som är rätt och totalt blunda för det som är Bäst för detta barn?? Jag blir så trött på alltihop för när det äntligen funkar för Alexi och han känner sig trygg med tillvaron på skolan så ska de ställa till nån skit så att ass slutar och han måste ha en ny. Han har bytt ass 4 ggr på 4 år nu och det börjar ta på honom rejält. Sen ska jag dessutom ge honom lugnande mediciner för att han ska dämpa sitt humör??? Det var meningen att han skulle ha den i ung. 4 månader och nu har han haft den i 1 1/2 år p.g.a. alla omständigheter på skolan och med ass här hemma. Vet inte vad haf gör snart!!

F.ö. börjar snart en ny tjej jobba som ass härhemma och det tror jag blir jättebra för Alexi. OCH för mig! Börjar kännas rejält nu att man bara haft avlastning 4 nätter per mån de sista 3 månaderna. Men NU vänder det som jag säger till mina vänner. NU blir allting bättre.

Måste se positivt på allt och blicka framåt annars blir jag nog snart tokig och släpper allt.

Den 18/1 är det planerat operation på Alexis fötter och då får vi verkligen hoppas att det ger det resultat som vi eftersträvar.

Men jag tänker hela tiden på detta och undrar OM det nu inte blir bra efter den heller varför ska jag då utsätta honom för detta??? OM det nu blir sämre??? Är så kluven så jag inte vet vad jag ska göra. är det så jäkla illa att han går på tå då??? Han mår ju bra även om han ibland visar på att han har ont i ben och höft??? Ge mig ett råd någon för själv vet jag inte vart jag står just nu!

Vill ju bara det bästa för honom men tänk Om inte det här är det bästa då???? Blir knäpp!!!