söndag 30 januari 2011

VARFÖR???



Ja det är en fråga jag ställt mig många gånger de senaste två veckorna. Varför, varför och åter varför gick jag med på den här operationen? Varför utsatte jag min lilla son för allt detta lidande? Vad hade jag för rätt att besluta om något för ett värnlösta litet barn utan förmåga att kunna uttrycka sig själv? Men nu är det som det är och jag får väl fortsätta tänka dessa tankar och inte få nåt svar. ;(

De två veckor som gått efter operationen har i.a.f. varit de mest vidriga i mitt liv någonsin.

Alexi opererades den 18/1, han sövdes kl 8.00 på morgonen och kl 11.00 rullade man in honom på uppvakningen. Men det tog ända till kl 16.00 på e.m. innan han var vaken och pigg så att de vågade skjutsa upp honom på avdelningen igen. När vi kom upp dit så drack han en festis och åt ett smörgåsrån men efter en timme så märkte jag på honom att han inte mådde bra och då spydde han upp alltihop. Kl. 18.00 for vi i.a.f. hem och möttes av en väldigt orolig storasyster och lillasyster och Alexi blev så glad att se dem.

Första natten hemma blev fruktansvärd då han låg och slog på gipset, drog upp benet och var allmänt arg och ledsen hela tiden och tydligt visade hur ont han hade. Jag hade frågat läkaren innan operationen om smärtstillande men han sa att han skulle klara sig med Alvedon vilket han INTE gjorde. Efter ännu ett dygn fyllt av smärta, tårar och ilska så ringde jag på torsdagen till vår läkare på HAB och fick citodon-suppar utskrivna till honom så på kvällen fick han det och Alvedon men natten var ändå lika besvärlig för honom. På fredagkväll så upptäckte vi att hans vänstra fot börjat svullna och bli missfärgad så jag ringde 1177 och fick rådet att direkt åka in till Akuten med honom och att hon skulle meddela dem att vi kom in.

Väl där så sågade de upp gipset och det visade sig ha tryckt på insidan av foten och ovanpå vristen så att han var alldeles blå/lila och det var nog det som gjort ont. De kunde inte gipsa med plastgips igen då de inte använde det så han fick ett vanligt gips över helgen. Han var så trött och slut efter de jobbiga nätter som varit att han somnade medan vi väntade på läkaren och vaknade inte förrän de började såga upp gipset och då blev han stortokigen somnade han direkt vi satte honom i bilen och sov hela vägen hem. Natten hemma blev något bättre än de tidigare men ändå inte smärtfri för hans del.

På måndagen fick pappa och ass åka in till Östersund med honom med honom igen för att de skulle kolla foten och gipsa om med plastgips igen och de sa då att det skulle bli bättre men nätterna har fortsatt att vara väldigt oroliga och han ligger och sparkar med benet hela nätterna. Vet ej hur lång tid detta ska hålla på?????

Enligt läkaren som opererade honom så skulle han vara på fötterna igen redan dagen efter men nu har det gått två veckor och han sitter fortfarande i sin rullstol och vill INTE sätta ner fötterna. I onsdags så ville han ner på golvet så jag tog på honom specialskorna och satte ner honom på golvet och det gick bra att sätta ner högerfoten men den vänstra drog han genast upp och visade att det gjorde ont. Vi fick honom dock att gå tre steg till fönstret när vi höll i honom och han var så glad över att kunna stå vid fönstret och titta ut men han drog hela tiden upp sitt vänstra ben och visade att det gjorde ont så vi satte honom i rullstolen igen.
På natten hade han åter väldigt ont i benet och jag tror att det berodde på att han stog på det tidigare på dagen. ;(

Har även ansökt hos kommunen om att få fler ass.nätter under tiden det är så jobbigt med benen men det svar jag fick var att: Jag hade ju så jobbiga nätter redan så de förstog inte vad det skulle göra för skillnad????
Skillnaden är Att när han inte var opererad så somnade han om på 15-30 min varje gång han vaknade men nu sover han 10-20 min och är vaken 2 timmar åt gången. Idioter säger jag bara.
Att man ständigt ska behöva bråka för det som är en fulla rätt???

Nu har vi varit ute på en liten promenad då Alexi idag är feberfri och det tyckte han var jätteroligt, dels att få se alla bilar och sen frisk luft!!!

Imorgon blir det ett samtal till ortopeden och hans läkare där för att höra hur vi ska gå vidare med detta då han så tydligt visar att det gör ont att stödja på det vänstra benet men det högra står han på utan klagomål. Får se om det blir ännu en resa då...........
MEN som sagt: Hade jag vetat detta så hade jag aldrig godkänt operationen och en annan sak som jag funderat mycket på de sista dagarna är: VAD är det som säger att han, när han börjar gå, kommer ner på hela foten och inte fortsätter gå på tå?? det är ju ett invant beteende han har så det mest naturliga är ju att han fortsätter göra det då det är det enda sätt han vet att gå på??? Han vet ju att han kan gå när han är på tå.

Ja fortsättning följer på detta mina vänner...........

söndag 16 januari 2011

I Morgon!!!!


Ja så är det då bara en dag kvar innan det är dags för lillemans operation och jag gruvar så att jag har ont i magen!! ;((
Förut så har jag bara gruvat och funderat över OM jag gör rätt som utsätter honom för denna operation eller ej???
Tänk om resultatet inte blir det förväntade???
NU har jag börjat orora mig för narkosen och tänker tankar som: Tänk OM han inte vaknar igen? Tänk OM han är arg och förbaskad vid uppvaknandet och sliter ur slangar etc???
Men mest oroar jag mig för OM jag gör rätt förstås!

Ringde kommunen tidigare i veckan då jag fick veta att jag hade möjlighet att få extra tid beviljad genom dom p.g.a. operationen och i fredags ringde hon och sa att jag hade redan timmar beviljade dagtid som jag fick använda mig av. Jag ringde förstås min ass.samordnare så han fick ta tag i det för det är ju nätterna Jag behöver hjälp! Hon ansåg för övrigt att Om man opererade ett normalt barn så hade man också extra jobb och att det ingick i föräldraansvaret!
ATT det ska vara så svårt för vissa att förstå att man inte kan jämföra ett "normalt" barn med ett handikappat!!!

Blir så förbannad för de kan ju bara sätta sig in i att själva vara nyopererade, gipsade från tårna upp till knäna och inte förstå Varför det är så eller Varför man har ont? OCH att det inte går att förklara för ett utvecklingsstört barn varför det är som det är!

Jag ska nu bara ta det lugnt idag och samla krafter inför detta obehagliga och hoppas på att allting går bra. Kl. 5.30 i morgon bär det av och kl 7.15 skrivs han in. Så håll tummarna alla som läser min Blogg att allt går bra för min lilla Ängel i morgon!

torsdag 13 januari 2011

Oro och värk i magen!







Ja så närmar sig den stora dagen med skrämmande steg och jag får bara mer och mer ont i magen! Tankarna kring operationen mal runt hela tiden: Gör jag rätt som utsätter honom för detta? Tänk om inte resultatet blir det önskade`Vad har JAG för rätt att avgöra om han ska opereras eller ej? Ja tankarnar och frågorna är många och jag har inte svar på något av det. ;(


Tisdag 18/1 kl 7.15 skrivs han i.a.f. in för op och jag är Skitskraj!!!!! Vet inte hur jag ska beskriva känslan men den är inte bra!! MEN OM det nu ger ett gott resultat så är det ju en positiv sak jag utsätter honom för i slutändan, är ju bara det att man inte vet hur resultatet blir. OCH allt annat de tagit sig för med honom har ju bara blivit Skit!!?? Först Botox-behandlingar i 3 omgångar som bara resulterade i en massa smärta när de genomfördes och sen benlöshet i flera veckor!!! Och gipsningen då han ändå var på tå fast de låst foten i gipset och som resulterade i en massa smärta och att han vägrade gå på vänster fot under en period och sen dess hela tiden varit på tå??? Nej jag vet inte........................


Ibland känner jag att det är tur att han inte fattar så mycket själv men i nästa stund så Önskar jag att han Ska förstå och själv kunnat uttrycka vad han vill!!! Vet ju att det kommer att bli han som får stå ut med det onda efteråt........


Fick veta att jag har rätt att ansöka hos kommunen om extra timmar efetr en op då de anses behöva mer hjälp och blir hemma ett tag så jag ringer dit och frågar och då säger hon att jag kan använda de 36,5 timmar han beviljats på skolan??? När vi frågade FK om vi kunde använda dessa timmar till annat så fick vi till svar att NEJ de är avsatt för skolan och får inte användas då han är hemma???? Vet varken ut eller in men sa till LSS-handläggaren att hon fick ta reda på hur det förhöll sig innan det var dags. Jag har haft dessa timmar i 7 månader och inte kunnat använda dem då skolan envisats med att de ska stå för hans ass på skolan och jag har inte kunnat använda dem till annat, t.ex de dagar då han varit på HAB, och helt plötsligt så säger de att jag har rätt att använda dem??? Idioter!!!! säger jag bara!


Vi har i.a.f. anställt vår egen ass även på skolan nu och det är en tjej som Alexi trivs utomordentligt bra med och som verkligen enagerar sig i Alexi och hans mående och dagar. Så det här tror jag blir toppen! Samt att vi fått in en jättebra ass här hemma och som Alexi direkt första dagen visade att han tyckte mycket om!! ;) Och då hon har flerårig erfarenhet av barn med handikapp, lagar och rättigheter enl. LSS och LASS så är hon mig till stor hjälp också. ;))

Nu stundar helgen och på Lördag är ännu en pappa-dag och jag Vet ju att Alexi älskar sin pappa och trivs med att vara hos honom så det är en trygghet för mig men sen Vet jag också att han kommer att vara otroligt mammig och orolig då han kommer hem. Han har varit det varje gång han varit där nu och för min del innebär det minst 3 nätter med ännu mindre sömn då han kommer att ligga och hålla fast mig och jag inte ens kan röra mig litegrann utan att han vaknar!


Men det ska förhoppningsvis bli bättre! Mitt mål är ju att de båda ska kunna vara hos pappa varannan vecka för gudarna ska veta att jag behöver den avlastningen, sen får det ta den tid det tar innan vi är där. Det viktiga är att Alexi mår bra!

söndag 9 januari 2011

Vilken natt!!!!


Igår när ungarna skulle lägga sig så hade nog Linnéa återhämtat sig för Hon skulle minsann Inte sova! I 2 timmar låg hon och stökade och störde Alexi så att han inte kunde sova. Han hade precis somnat flera ggr när hon började stöka så att han vaknade igen och det ledde ju till att han blev väldigt orolig och vägrade sova han också. Till slut åkte hon ut ur sovrummet för att han skulle ha en chans att kunna somna och då han väl gjorde det så var det väldigt oroligt och så har natten varit precis hela tiden. Tror att jag fått sammanlagt 2 timmars sömn i natt och det känns minsann!


Men så blir det när man inte har några regler alls där man är varannan vecka!!! Får vara uppe så länge man själv vill och sen när hon äntligen kommer i säng så ska hon ligga och kolla på film tills hon somnar???? Det funkar inte här hemma då jag måste lägga båda samtidigt för att de ska sova och dessutom så behöver en 4-åring vissa regler och det är bl.a. att de ska lägga sig en fast tid varje kväll!!!


Alexi vaknade ordentligt för dagen kl 8 så vi klev upp och fixade kaffe och kollade TV. Dagen lär nog bli ganska jobbig för honom skulle jag tro då han kommer att vara trött efter den här natten.
Sen har han verkligen börjat "apa" sig i ordets bemärkelse!!! Häromkvällen när de badade så började han göra miner och säga att han är en apa och det är det första han gör när han vaknar på morgonen samt ung 15 ggr/dag!!!

tisdag 4 januari 2011

VARFÖR?????




Blir inte klok på människor som hela tiden tror att det man gör FÖR Alexi gör man för att vara elak mot dem??? Jag älskar min son oerhört mycket och som jag skrivit förut så känns det faktiskt som lite mer än de andra barnen men detta beror på att Alexi har sitt handikapp och inte Kan klara av vissa saker själv och är så oerhört beroende av mig som mamma. Han ropar mamma flera ggr per dag och vill "prata" och visa en massa och vill ofta ha hjälp med saker och det känns så underbart skönt att jag faktiskt förstår det mesta av det han tecknar så att jag Kan hjälpa honom med det han vill ha hjälp med.


Han har varit hos pappa från lördag till söndag men då vi inte har någon ass som klarar av att jobba där och Alexi sliter oerhört ont så sa jag att han fick vara där dagtid men sova hemma och genast så blev det ju fel OCH det berodde på Mig!!!
Men saken är att när Alexi kommit hem och skulle lägga sig efter en stund så tog det 1 1/2 timme innan jag ens kunde smyga mig upp igen och hann bara till köket så vaknade han igen. Sen fick jag ligga hos honom i hans säng hela natten och hålla om honom för att han skulle känna att jag var där. Varför kan man inte bara acceptera att han behöver längre tid på sig för att förstå det som händer? Och se till att han ska må bra och inte vi andra??


Sen är det ju som vanligt strul på skolan igen och hans nuvarande ass är på väg att sluta p.g.a. dessa förb.-de paragrafryttare i kommunen som hela tiden ska se till det som är rätt och totalt blunda för det som är Bäst för detta barn?? Jag blir så trött på alltihop för när det äntligen funkar för Alexi och han känner sig trygg med tillvaron på skolan så ska de ställa till nån skit så att ass slutar och han måste ha en ny. Han har bytt ass 4 ggr på 4 år nu och det börjar ta på honom rejält. Sen ska jag dessutom ge honom lugnande mediciner för att han ska dämpa sitt humör??? Det var meningen att han skulle ha den i ung. 4 månader och nu har han haft den i 1 1/2 år p.g.a. alla omständigheter på skolan och med ass här hemma. Vet inte vad haf gör snart!!

F.ö. börjar snart en ny tjej jobba som ass härhemma och det tror jag blir jättebra för Alexi. OCH för mig! Börjar kännas rejält nu att man bara haft avlastning 4 nätter per mån de sista 3 månaderna. Men NU vänder det som jag säger till mina vänner. NU blir allting bättre.

Måste se positivt på allt och blicka framåt annars blir jag nog snart tokig och släpper allt.

Den 18/1 är det planerat operation på Alexis fötter och då får vi verkligen hoppas att det ger det resultat som vi eftersträvar.
Men jag tänker hela tiden på detta och undrar OM det nu inte blir bra efter den heller varför ska jag då utsätta honom för detta??? OM det nu blir sämre??? Är så kluven så jag inte vet vad jag ska göra. är det så jäkla illa att han går på tå då??? Han mår ju bra även om han ibland visar på att han har ont i ben och höft??? Ge mig ett råd någon för själv vet jag inte vart jag står just nu!
Vill ju bara det bästa för honom men tänk Om inte det här är det bästa då???? Blir knäpp!!!