onsdag 31 mars 2010

Varför är han så arg!


Dagen idag började likadant som gårdagen och jag förstår inte varför han reagerar som han gör.

Ena sekunden är han jätteglad och i nästa så smäller det. Och det är faktiskt värst när han slår på sin lillasyster för hon hinner absolut inte väja undan. Så tråkigt att se att hon vill leka med honom men hela tiden står och duckar undan för att hon väntar på en smäll. Och han är alltså riktigt arg!


Pratade med hans läkare på HAB igår då jag i söndags höjde hans dos av den lugnande medicinen och han ville att vi skulle avvakta 7-10 dagar för att det tog den tiden innan medicinen gav effekt annars skulle jag kontakta honom igen för en diskussion om att höja ännu mer. Men han blir ju så trött av den och det gör honom också på dåligt humör så jag känner att det börjar bli en ond cirkel av det hela. Och om det bara kunde ge mig en ledtråd till att han har det här beteendet. Han har haft det sen han var bebis och det är för det mesta jag som får smällarna. Har tackat gudarna många ggr för att jag har mina framtänder kvar då han skallat till mig otaliga ggr.

Vi skulle prova en annan lugnande medicin för ett tag sen vilken för det första kostade nästan 1100 kr för 28 tabletter och som vi tog 1/4 tablett av och han blev alldeles knäpp.
Helt speedad hela dagen och hela natten så jag sov inte på 20 timmar det dygnet och vägrar att testa den igen. När jag läste bipacksedeln till den så stog det att det var en medicin man gav till vuxna som inbillade sig att de såg, hörde och upplevde saker som inte fanns!!!!! Och man gav den inte till barn under 15 år och min son är 6 år??? Och han har många olika symtom men han är då rakt inte skizofren.


Nåväl i morse så blev det som vanligt ett antal slag ända fram till han skulle göra sig klar och gå till skolan då var han sitt vanliga jag. Skrattade, "pratade" och kramades om vartannat och det hade visst fortsatt hela dagen. Sen när han kom hem så var han lika glad och busig men efter ett tag så vände det igen. OM han bara kunde säga nåt ord och förklara vad det beror på. Fatta vad man känner sig misslyckad när man inte kan förstå vad han försöker förmedla och inte kan förstå varför han gör som han gör.


Han somnade i alla fall efter en del härliga skratt och kramar ikväll och nu börjar nattpasset. Brukar vara lugnt fram till 23-tiden men sen är det till att ligga och vyssja och hålla tillbaka honom på kudden till 5-tiden imorgon då han vaknar för dagen.


Sist vill jag sända en stor Kram och ett enormt Tack till ALLA mina barn som ställer upp och hjälper till med Alexi så mycket som ni gör. Och för ert tålamod och styrka att hålla tillbaka när han slåss och är arg. Utan er hjälp skulle jag aldrig klara av det.

Även hans assistenter vill jag sända en Tacksamhetens Tanke för ni gör ett otroligt jobb och ni är oumbärliga för mig, det hoppas jag att ni förstått annars vet ni det nu.

måndag 29 mars 2010

Vilken Morgon!

Ja jösses vilken morgon det blev för lilleman.
Han har varit väldigt orolig hela natten och vaknade 5.50 och då var det bara att kliva upp med honom. Allt väl i ung 1 timme men sen var det dags:
Han ömsom sparkades,slogs och grät hela tiden. Vet inte varför men helt plötsligt så blev han på ett jädrans humör. :(((
Ingenting var bra och att se TV var helt plötsligt hemskt så han kom med dosan och drog iväg mig till DVD:n och när vi äntligen hittat en DVD han ville se och kört igång den så stänger han av TV:n och ställer sig och slår mig i huvudet. Och det ska jag säga Att han är stark i sina slag nu den lille mannen.

Detta humör höll i sig ända tills han skulle gå på skolan Då var han helt plötsligt på bra humör igen! Det är klart att man blir lite arg på honom ibland då han slåss som värst och när jag då höjer rösten mot honom så blir han jättesur och till och med gråter.
Då känner man sig bara usel och vill försvinna.

Men i nästa ögonblick får man världens kram eller puss och han verkligen visar hur mycket man betyder för honom och då blir man så varm i hela kroppen! ;)))
För att i nästa få en smäll i huvudet igen!

Ja han kom ju iväg på skolan i.a.f. och som vanligt väldigt glad när hans ass kom och hämtade honom. Och då känns det skönt inom mig då jag själv känner lättnad för att han går iväg och Veta att han trivs med sin ass och vill vara på skolan med honom.

Nu ska jag ta det lugnt en liten stund och sen blir det till att städa inför helgen!
Kan inte säga annat än att varje dag med Alexi är en Gudagåva! Han ger så mycket kärlek och är så underbart gó att man blir gråtfärdig ibland. Och tänk detta underbara skratt!! Spelar ingen roll att man är dötrött och på taskigt humör när man kliver upp på morron för han får en genast på bra humör. Alltid ett gott skratt och då menar jag Gott! Det kommer liksom ända nerifrån magen och han vet så väl att han är busig. Och sen alla dessa góa kramar och pussar som han alltid vill ge. ;)))

Ja det är tur att han är som han är för det gör allt så mycket lättare att handskas med. Men jag skulle ljuga om jag sa att det alltid är lätt och perfekt.
Många är de gånger då man önskat sig nån annan stans bara för att få ett par timmars ostörd sömn t.ex. och att få vara bara för sig själv en stund.
Men som tur är så går den känslan snabbt över! ;)))

Under åren som gått har vi fått bråka mycket för att över huvud taget få någon hjälp från kommunen. Dagis var inga problem och där började han vid 1 år 8 mån ålder. Det var väldigt skönt att få några timmars avlastning på dagen i.a.f. men då han var så infektionskänslig så var han ofta sjuk och därför blev han hemma väldigt mycket de första 3 åren. Men det var ett steg framåt i hans utveckling i.a.f. för han lärde sig mycket och hade underbara assistenter som tog hand om honom.

När han var nästan 3 år sökte vi hos kommunen att få avlastning och vi fick då ett par nätter i veckan på kortidsvistelsen men då Alexi inte trivdes där och var ledsen och otrygg när vi hämtade hem honom så beslutade vi oss för att sluta där.
Vi sökte då om personlig assistent hos FK och kpmmunen men fick efter deras utredning Nej för de ansåg att Alexi inte behövde så mycket hjälp som vi sa. LSS-handläggaren gjorde en utredning där hon bl.a. besökte honom på dagis ett par ggr och utifrån de besöken så sa hon att Alexi var som vilken "normal" 3-åring som helst??? Han kunde t.o.m. kommunicera enligt henne bara för att han lärt sig säga "Groda" på teckenspråk!!??? Det är ju ett ord man använder ofta i sitt dagliga tal???

Vi överklagade i.a.f. beslutet till Länsrätten och efter nästan 2 år så kom beslutet att vi fick rätt mot kommunen men inte FK. Efter detta så sökte vi igen hos kommunen och fick då 74,5 timmar/vecka som vi har idag och nu har vi även lagt in en ansökan hos FK igen om fler timmar. Då min sambo jobbar borta varannan vecka så är jag väldigt mycket ensam med barnen och har då ansvaret helt själv vilket jag till stor del har även när han är hemma ska jag säga. Det börjar kännas i kroppen att man inte sovit en hel natt, inte kunnat äta en normal måltid eller bara sätta sig och ta det lugnt en stund på 5 år.

Idag har han som sagt personlig assistans i hemmet och vi fick i fjol hjälp från kommunen att bostadsanpassa 2 rum och badrum till Alexi där han kan vara med sina ass. Han har haft turen att få 3 helt underbara tjejer som tar hand om honom och som han älskar och högaktar väldigt mycket. det märks så väl på honom för han blir så glad när de kommer och när de ska sova hos honom är det aldrig några problem. En av dem är hans storasyster, en är min "Bonus-dotter" och den tredje är en jättegullig tjej som började jobba med honom lite när han var på kortids och vi blev förstås jätteglada då hon ville följa med och jobba med honom här hemma.
Alla 3 är 21 år och underbara personligheter alla tre så både vi och framförallt Alexi har haft en väldig tur kan jag säga. Jag litar fullständigt på dom alla tre.

Nu har jag skrivit lite grann om Alexis första år så från och med nästa Blogg inriktar vi oss på framtiden och hans nuvarande situation. MEN är det någon som läser den här Bloggen och har ett barn med Angelmans syndrom så skulle jag bli jätteglad om ni skrev en rad. Vore kul att se hur det går för andra och kanske utbyta tankar och idéer.

På återseende!

lördag 27 mars 2010

Åren som följde

Ja Alexi är en egen liten underbar personlighet och jag ska säga att de som aldrig haft ett handikappat barn kan förstå hur underbara de kan vara. Visst det är mycket jobb men också många underbara skratt och fina stunder.

Alexi har som jag skrev inget tal utan han skriker och slåss och det är väldigt svårt att förstå honom många ggr då han bara pekar och låter. Då blir han väldigt arg och slåss för det mesta eller så tar han tag i handen på oss och drar iväg för att visa vad det är han vill. Han har börjat lära sig tecken och det blir fler och fler men då vi här hemma inte kan tecken och han ofta gör egna så är det ändå svårt att förstå honom. Men nu har jag tagit saken i egna händer och tagit hjälp av en specialpedagog som ska lära oss.

När Alexi var 2 1/2 år så var vi inbjudna till en vecka på Ågrenska i Göteborg med inriktning på barn med Angelmans syndrom och det var en väldigt intressant vecka då vi fick veta mer om syndromet samt träffa en massa andra föräldrar samt barn med samma syndrom och man såg då hur utbredd denna utv.störning är. Det var barn som kunde prata, barn som satt i rullstol och inte klarade något själv etc. MEN det som var väldigt tråkigt och svårt att förstå var den iställning som de flesta experter där hade till barn med Angelman.

De menade att dessa barn inte kunde lära sig något, inte skulle kunna kommunicera, inte känna empati med andra o.s.v. och det stämmer då absolut inte på vår son. Bara det med kommunikationen då han f.n. är uppe i ung 80 tecken och har börjat teckan meningar. Och empati det har han då så det räcker. Vet inte om vi haft tur men jag har svårt att tro att det ska vara så nattsvart som de ville framställa.

Våra nätter har alltid varit hemska men de har gudskelov och tack blivit bättre än de var förut och enligt hans läkare så ska de bli bättre för varje år han växer och blir större så vi får väl hoppas att det stämmer. Det jobbiga just nu är ju att han sover i vår säng och att det är så svårt att få honom över till en egen säng. Men då han vaknar så ofta som han gör så måste man vara snabb att få tillbaka honom på kudden för att han ska komma till ro och somna om och det går ju inte om han ska sova i en egen säng.

All inlärning tar en väldigt lång tid för honom och det är många gånger som han tröttnar och tvärvägrar vissa saker så man måste göra uppehåll ett tag för att sen prova igen. En del saker går på några månader medans andra kan ta flera år. Sen är han väldigt känslig på människor, vilka han tar till sig eller inte och det ska vara samma personer som jobbar med honom jämt för det går inte att det kommer in nya. Rutiner är det viktigaste av allt när det gäller lilleman för bryter man dom så blir hela dagen förstörd och då slåss han och är arg ända till han somnar på kvällen.

Under våren -09 hände många obehagliga saker för honom inom främst skolan men också omställning med att helt plötsligt ha personliga assistenter hemma som gjorde att han inte mådde särskilt bra och det visade sig i form av aggressionsutbrott, slag och sparkar så han fick börja med en lugnande medicin som heter Risperdahl. Den gjorde ju att han mådde bättre men när förskolan började så blev det så rörigt och stora omställningar för honom att vi var tvungen att höja dosen för att han skulle börja må bättre igen. Meningen var att han skulle ha den i nån månad bara men vi har inte vågat ta bort den än, bara minskat dosen. Han slåss mycket vissa dagar och hans lillasyster som är 4 år får hela tiden slag av honom. Numera så duckar hon jämt då han är bredvid henne för hon väntar hela tiden på ett slag. Tråkigt!

Han var under sina första år väldigt ofta sjuk och detta p.g.a. ett lågt immunförsvar som ofta följer syndromet. Och då han har en väldigt hög smärttröskel hände det allt som oftast att det t.ex. värkte hål på trumhinnan utan att vi ens märkt det. Han har svårt att känna kyla och värme och har ända sen han nådde upp till bänken varit på kaffeperkulatorn varje morgon och håller handen på den tills den blir röd. Vi har kranarna låsta på 38 grader här hemma då han lätt vrider på hetvattnet och inte känner det innan det är försent.

Vi kan aldrig släppa honom ur sikte då han ofta gör illa sig på sånt som han inte förstår är farligt. Han kommer springande i en väldig fart och lägger handen på en het platta, pangar in i en glasruta el något och det slutar allt som oftast med att han gjort sig illa innan man hinner ikapp honom. Och då han är hyperaktiv så förstår ni säkert att det är fullt upp hela dagarna. :-)

Nu får det vara nog för denna gång men jag återkommer inom en snar framtid.

söndag 21 mars 2010

Alexis första tid


Alexi föddes den 9:e aug 2003 på Östersunds BB. Förlossningen var helt normal men Alexi var väldigt blå vilket de sa var helt normalt. Då han var mitt 7:e barn så ska jag säga att jag fick misstankar redan på BB att allt inte var som det skulle men alla sa att han var fullt frisk. Han fladdrade till med armarna väldigt ofta vilket de sa berodde på att han hade för lågt blodsocker så han fick tilläggsmatas hela tiden. Han sög väldigt dåligt eller rättare sagt inte alls men drack väldigt bra ur en "snipa" med hällpip som han fick tillägget ur. Vi åkte i alla fall hem efter 3 dagar och allt var ok förutom maten då och att han sov i ung 20 min och var vaken i 4-5 timmar dygnet runt vilket inte var normalt för en bebis. Han var heller aldrig nöjd utan skrek mest hela tiden och att gå ut med honom i vagn var inget att tänka på. Tiden rullade iväg och vi snarare skakade i honom vällingen än att han sög ur flaskan själv det första året. Vid ung 3 mån ålder märkte jag att han inte hängde med i utvecklingen för han greppade aldrig efter saker och han ville inte ha någon ögonkontakt. Vid 6 mån ålder så kunde han inte sitta annat än när man hade honom i knä eller stödde honom och han följde inte alls utvecklingen för ett normalt barn. Vid 1 1/2-årskontrollen skickades det in en remiss till barnHAB för koll och då han skulle dit så var jag själv sjuk och låg inlagd på sjukhus så jag kunde inte följa med. Men gången efter då han var 1 år 8 mån var jag med och läkaren hade då en misstanke om Angelmans syndrom vilket vi fick bekräftat vid 1 år och 10 mån ålder. Han fick ta två olika kromosomtester som båda var negativa men läkaren hade också en s.k. checklista som han kollade efter och Alexi uppfyllde då 9 av 10 punkter på den vilket var en tillräcklig förklaring för Angelmans syndrom. Han greppade inte saker, är blond och blåögd, platt bakhuvud, glest mellan tänderna, litet huvudomfång jämfört med barn i samma ålder,Hyperaktiv, ser inte faror utan kan klättra upp på ett bord och sen bara kliva rakt ut när han ska ner, väldigt mjuka leder i fingrar och händer etc. Han gick omkring i en gåstol för bebisar tills han var 2 år och 1 månad då han tog sina första stapplande steg. Idag springer han oftast för att kompensera balansen vilket gör att han ofta ramlar, har en rullator som stöd men kan gå utan den också. Satt utan stöd gjorde han först vid 13 månader. Han skelar och är väldigt ljuskänslig. Första 4 åren åt han väldigt dåligt och då han var hemskt lång så syntes det väldigt väl på honom då han tappade i vikt. Han översträcker sitt knä när han går och är tågångare. Han har epilepsi, s.k. synapser=bortkopplingar, och ett väldigt litet sömnbehov. Jag kan lätt säga att jag inte sovit en hel natt sen han föddes för 6 1/2 år sen. Även sen vi fick assistans så har man fått rutin på att vakna ofta vilket jag också gör. Han har mediciner som han får på kvällen som gör att han kommer till ro och somnar men efter 3-4 timmar är han väldigt orolig igen och jag får ligga och "vyssja" honom för att han ska sova. Detta fortsätter hela natten och han är vaken 5-5.30 varje morgon. Ändå sover han bättre nu än när han var mindre för då var han vaken vid 2-3 på nätterna och skulle upp. Han sover fortfarande i vår säng då man måste vara snabb när han vaknar och få honom tillbaka på kudden så att han somnar om igen. Han äter själv med sked men man får hela tiden påpeka att han ska använda skeden och han sölar väldigt mycket, varje måltid tar mellan 50-60 min innan han är klar. Han har väldigt dålig munmotorik vilket gör att vi än idag måste finfördela hans mat och mosa den för att han inte ska sätta maten i halsen då han aldrig tuggar utan bara sväljer . Han dreglar hela tiden och tungan är ofta utanför munnen vilket gör att han ständigt är blöt. Använder blöja då han inte förstår det där med att man kan göra sina behov i toaletten. Han kan inte klä på el av sig själv. Han har inget tal utan skriker bara och han har nu börjat lära sig tecken som stöd som han är väldigt duktig på. Ska tillägga också att han nästan alltid är glad och skrattar och det smittar ofta av sig på andra.Ja det finns mycket mer att berätta vilket jag kommer att göra i fortsatta blogginlägg. Där kommer ni att kunna följa hans och mina dagar.