måndag 27 december 2010

Julen 2010
















Ja så var den över för den här gången och jag ska ärligt säga att det faktiskt är skönt. MEN det var den underbaraste jul jag haft på många år med ALLA mina barn hos mig och deras pappa firade faktiskt julen hos oss och det var roligt. Alexi njöt i fulla drag hela dagen då han fick uppmärksamhet konstant, var alltid någon av syskon eller mamma som var med honom. Och tänk när tomtem kom...........


Han kunde inte slita sig ifrån honom utan skulle bara sitta i knä och krama på honom, som vanligt. Förstår inte varför det är så roligt men kan tänka mig att det har att göra med skägget då han är tokig i att fingra på gubbars skägg. ;)


Roligaste julklappen var inte bilarna i år som det brukar vara utan det var ett elefanttält med tunnel som jag köpt till honom. Han struntade i allat annat när de fick ur det ur förpackningen och tältet rullade ut sig. Han har krypit som en tok och skrattat som en tok när han suttit inne i tältet och så fort någon kommit in på hans rum så har han hoppat runt därinne och trott att någon skulle ta honom.


Till Nyår så skulle han egentligen ha sovit hos pappa men då han inte mår så bra efter dessa nätter har jag sagt att han får vara där på dagen men sova hemma. Orkar helt enkelt inte med fler oroliga nätter då jag inte får sova en blund för att han ligger och håller fast mig benhårt och jag inte ens kan smyga upp ur hans säng då han lagt sig på kvällen för att han vaknar så lätt. Så fram tills att det ordnat sig med en till ass så blir det så här vilket jag tror att Alexi mår bäst av.


F.ö. så har vi bestämt att erbjuda tjänsten till en jättegullig tjej som Alexi själv har fastnat för också. Hon kom en dag då Alexi och Thérese kom från skolan och då han kom in så drog han henne med sig och satte ner henne på pallen bredvid sig och sen fick hon inte ens ta av sig jackan för han var rädd att hon skulle gå därifrån. Sen satt han inne på sitt rum i hennes knä och pratade hela tiden hon var här. Känns underbart att han accepterade henne så på en gång för NU behöver vi verkligen få in en till ass. Och det är ju sonen som avgör vem det blir. Då han är väldigt kräsen på folk och vilka han vill ta till sig så är det ännu mer positivt att han tyckte så mycket om henne på en gång. ;9

Sen fortsätter strulet på skolan med anställningen av den ass han har där så Nu ger jag mig in i matchen för att få behålla honom kvar där. Det är inte bra för Alexi med allt detta strulande men det verkar de skita totalt i!!!! ;((


Men nu hoppas vi på ett bra 2011 för Alexi och familjen och att vi ska få lugn och ro både hemma och på skolan!


GOTT NYTT ÅR!!! Alla bloggläsare.

onsdag 15 december 2010

Att man kan älska någon så......



Alexi är något av det underbaraste som finns och många ggr har jag funderat över hur livet var innan han kom in i det??? Och saken är den att det måste ha varit ganska händelsefattigt TROTS att jag hade 6 barn innan för med Alexi händer nya saker varje dag.

Eller så är det så att när man har barn utan handikapp som är friska så Ränker man helt enkelt inte lika mycket eller ser lika bra alla de framsteg de trots allt gör?? Med Alexi så blir man bara så otroligt glad så fort det händer något nytt då han har ganska lång inlärningstid för allting men en del saker kommer alldeles sjäkv.

Han använder t.ex. väldigt mycket tecken nu och något som är väldigt kul är att han finner egna tecken för olika personer. Om man frågar om han kan säga ett namn så gör han ett speciellt tecken och nästa gång du fråga så gör han samma sak, så jag tror att det är något speciellt som den personen gör som han sammankopplar med den personen och gör ett tecken. Sådana saker som Vi inte ser eller tänker på.


Han förgyller alla mina dagar med sitt skratt och underbara sätt och tänk alla gosestunder han gärna vill ha med mig då han t.ex. kommer från skolan.

I förrgår så gjorde jag allvar av det jag sagt ett tag nu: Att klippa honom!
Det brukar vara en procedur för sig då han hela tiden sitter och vänder och vrider på huvudet och kan inte sitta still så de senaste gångerna har jag gjort det då han badar.
Som tur är så har han så lockogt hår att det inte gör något om det blir lite ojämnt för det syns inte i.a.f. och den här gången klippte jag till ordentligt. Men fin blev han och så stolt då han ser sig själv i spegeln och tecknar "fin".


F.ö. så är det väldigt mycket tecken nu och han försöker även teckna meningar, vilket är helt underbart! Hoppas att det håller i sig.

Snart är det Jul och i år ska bli en helt oförglömlig underbar jul i lugn och harmoni OCH Helt alkoholfri! Då jag själv är helt emot alkohol på Julafton så har det varit väldigt jobbigt då mannen i familjen helt enkelt MÅSTE ha den där snapsen och ölen till maten och sen bara fortsätter dricka hela kvällen! Jag HATAR sånt då jag anser att det är barnens dag och de inte ska behöva uppleva den tillsammans med fulla vuxna!
Så i år blir det inte en droppe alkohol i detta hus!


Hoppas nu att Ni alla läsare får en underbart fin Jul och att ni tänker bort alla Måsten och bara är och mår bra!
God Jul Och Ett Gott Nytt År!!!!

måndag 6 december 2010

Jobbig Helg!

Så har det då varit en "pappa-helg" igen och jag sliter lika ont varje gång. Kan bara hoppas att Alexi har det bra men det det är jobbiga nätter när han kommer tillbaka. Då sover han väldigt oroligt, vill bara ligga och hålla om mig hela tiden och vaknar ett par ggr i timmen för att kolla att jag är kvar! När han sett det så somnar han om en stund med armen runt min hals. Och han ligger mer PÅ mig än bredvid mig!

Önskar att jag kunde bespara honom detta men det går ju inte och som sagt: Jag kan bara hoppas att han har det bra och att han klarar av detta.
Själv kan jag liksom inte sitta still när han är borta i 1 1/2 dygn, måste hela tiden hålla mig sysselsatt för att inte tankarna ska kväva mig men jag får hoppas att även den känslan ska gå över.
Hade varit så oerhört mycket lättare OM han kunde prata och tala om för mig hur han mår och hur han upplever dessa dygn men som det nu är så får man hela tiden gissa sig till hans mående.
Inte kul!!!!!

Nu har han i.a.f. gått iväg till skolan med en väldigt uppskattad assistent som han tycker väldigt mycket om. Och idag när han kommer hem ska vi baka lite pepparkakor för han måste också få vara med och göra Jul härhemma.

måndag 29 november 2010

Sjuka barn


Nu har vi åter gått igenom några dagar med förkylning och feber. Alexis lillasyster Linnéa har varit sjuk i över en vecka nu och hostar fortfarande rejält.

Alexi som förut alltid var väldigt sjuk börjar äntligen klara av det bättre, han har varit snorig och lite febrig hela helgen och därför fick han vara hemma från skolan igår och det var nog en av de värsta dagarna på länge.

Då han inte längre var febrig så var han helt knäpp igår, ena stunde glad och busig för att i nästa bli jättearg, slåss och sparkas och skrika. Han bokstavligen klättrade på väggarna. ;)


Men detta är bara ännu ett bevis på hur viktigt det är med hans rutiner. Han klara att vara hemma 2 dagar i följd då det är helg men blir det en dag extra oxh han inte är så sjuk att han är trött och slut så flippar han totalt.


Så idag fick han gå iväg till skolan igen och han var så glad när han insåg att han skulle iväg.

Själv ska jag nu ta en "lat-dag" vilket det känns som att jag behöver men egentligen inte har tid till.


F.ö. är det underbart skönt att vara själv igen och ännu härligare att se att mina barn börjar finna sig själva igen och bli tillfreds och harmonisk. Har nog inte fattat riktigt förrän nu hur jobbigt detta varit för dom. Men NU tar vi nya tag inför 2011.


I lördags var det Kalas härhemma och det var Alexis underbara syster Thérese som ordnade det för att hon kom på att Alexi aldrig varit och troligtvis aldrig kommer att få gå på ett Kalas! Han var nog lite brydd och visste inte riktigt hur ahn skulle bete sig men samtidigt såg vi att han tyckte det var roligt!! Tur att han har så underbara syskon som älskar honom och bryr sig om honom och alltid vill göra saker för eller med honom.

Sjuka barn

torsdag 25 november 2010

Att det ska vara så svårt!!!!!


Igår hände det igen som är det mest sämsta som kan hända för Alexis del och som kan förstöra hela hans dag!!

Hans ass ringer 6.45 och talar om att han blir hemma med sjukt barn men hade meddelat den på skolan som har ansvaret och hon lovade ringa mig. Hon ringer några minuter senare och meddelar att den person som först och främst ska sättas in vid dessa tillfällen själv är sjuk så nu hade hon problem.


Hon undrar om storasyster Thérese kan gå in och jobba men då sa jag Stopp för hon har jobbat i en vecka och ska även jobba e.m. med Alexi och det är meningen att hon ska orka här hemma först och främst!
-Men det finns ju två andra namn på listan, säger jag.
-Ja men de jobbar ju med annat, säger hon.
Då blir jag så förbannad för hur i h-ike kan man sätta upp folk på akut.vik.listan som redan har andra jobb och alltså inte är tillgängliga när de behövs?????


Sen hör jag ingenting mer och Alexi står i förnstret och blir mer och mer arg för att han inte kommer iväg så 8.20 slänger jag iväg ett sms och frågar vad osm hände och förklarar att detta nog förstör hela dagen för Alexi.
Fick till svar att hon lämnat över detta till rektor som ska ringa mig men då kl är 9.00 och jag fortfarande inte fått veta nåt och Alexi blir mer och mer arg så ringer jag henne men då det är upptaget får jag lämna ett meddelande och det gör jag. Där talar jag om hur upprörd jag är över deras agerande. lämnar mitt tele.nr och ber henne ringa upp snarast.


9.15 dyker en tjej upp för att hämta honom och Samtidigt ringer rektorn på min mobil och bortförklarar sig med att INTE HA MITT NUMMER!!!
Hon säger att hon kollat mitt nummer på Eniro men inte hittat det och det är då ett jäkla påhitt då jag lämnade numret på hennes svarare och vi dessutom har pratat förut så............


Nåväl, Alexi kom i.a.f. iväg till skolan och de personer som jobbar där hade löst det på allra bästa sätt för honom så hans dag blev trots allt bra till slut!
Vad hände om inte dom ställer upp och gör ett jobb som inte dom ska göra egentligen??
Och varför kan det aldrig fungera med ledningen för skolan???
Alexi har varit i barnomsorgen i över 5 år och det Funkar fortfarande INTE!!!!


Jag blir så trött på allt detta och att de inte kan fatta hur viktigt det är för honom att det funkar som det ska?????
Har förklarat så många gånger hur viktigt det är............
OCH när de inte får till det så vill de att han ska vara hemma?????
Vad hade hänt om jag hade haft ett jobb och inte varit hemma på dagarna???
OCH det är ju inte min uppgift att underlätta för dom och fixa problemet på det sättet???
Vad hade hänt om detta varit ett "normalt" barn???
Blir så trött på att man ska behöva bråka för sitt barns rättigheter VARJE DAG!!!
Att man aldrig ska få EN lugn dag och slippa engagera sig i sådant som ska funka ändå........

lördag 20 november 2010

Tomhet och tystnad!!


Idag for Alexi upp till sin pappa för att sen sova över där för första gången och jag ber verklligen till gudarna att allt ska gå bra!

Men det kommer att bli otroligt svårt att släppa honom, och han är ju dessutom väldigt "mammig" nuförtiden så han har nog svårt att släppa mig också. ;(


Han har ju som jag tidigare sagt väldigt svårt att acceptera nya situationer och mår heller inte så bra när hans rutiner rubbas ovh detta blir ju en väldigt stor omställning för honom. Tur är att han har världens bästa syster och ass som inte tvekar över att följa honom. OCH det är min trygghet också, att VETA att hon är där med honom.


Sen kommer väl min egen natt att bli helt förskräcklig då jag alls inte är van att sova själv utan att ha minst ett barn bredvid mig och sen kommer jag nog att ligga och fundera på hur det går för honom också. OM han sover, OM han är vaken och lessen, OM han vill till mamma.............


Men som sagt så ber jag att det går bra för jag VET ju att jag själv behöver denna avlastning och att jag kommer att vänja mig till slut och kanske rent av tycka att det är skönt med lite egentid. Dock är det långt dit!!!

Tur att jag har julstädning och pyntning att ta mig för med dessa dagar så att de går fort.

onsdag 17 november 2010

Varför!

Antar att det liksom jag sitter en massa föräldrar där ute som många gånger ställt sig frågan: VARFÖR?? Vad gjorde jag fel? Åt jag eller drack något fel under tiden? Varför skulle ju st Mitt bran bli handikappat???
Ja frågorna är många som ibland snurrar runt i mitt huvud men jag har så många gånger fått höra och läst att det Inte beror på något jag gjort eller inte gjort fel utan är ren och skär otur i tillverkningen!!

Ändå då känns det ibland så jobbigt när tankarna mal runt och man funderar på hur det Skulle ha kunnat vara OM han varit frisk!!!
Men det hjälper ju inte att tänka så utan man får bita ihop och försöka vara den braiga förälder som jag inbillar mig att jag är.

Men ibland känns det som att man inte räcker till. Jag undrar många gånger vad jag skulle ha kunnat gjort annorlunda eller gjort bättre när det gäller mina övriga 7 barn. Jag Försöker räcka till överallt men ibland ORKAR jag helt enkelt inte efter en hel dag med en intensiv uppmärksamhetstörstande pojke som hela tiden springer runt, runt.
Önskar många gånger att dygnet skulle ha några timmar till så att jag hann och orkade görs det där som inte blev gjort idag.

Men NI ska veta mina barn att Jag älskar er Alla Lika Mycket och att ni är det enda i mitt liv som betyder något för mig! Det blir en ännu jobbigare tid framöver då jag nu är själv om ansvaret men jag Lovar er att jag ska gör aallt för att ni ska må bra och få den tid med mig som ni alla så väl behöver.
OCH vad gjorde jag utan er hjälp och ert stöd tror ni???
DET är ovärderligt för mig all den hjälp ni ger mig med Alexi och er lillasyster, har nog inte sagt det ofta nog men NI ska veta att det är så.

Nu lackar det mot Jul och vi ska ha en riktigt mysig och lugn Jul tillsammans bara barnen och jag och det längtar jag verkligen efter!

ALexi kommer alltid att behöva min hjälp och mina andra barn kommer att bli stora och kunna klara sig själva men jag kommer ALLTID att finnas där för dom.

Jag vill uppmana er alla som läser detta att ta vara på varandra och den tid ni har tillsammans för livet är alltför kort och Man vet Aldrig vad dagen har att bjuda på.
Så var rädda om er själva och varandra och Njut av ert liv tillsammans och ta vara på varje ögonblick ni får vara tillsammans. Kramar i massor till alla mina Bloggläsare!

tisdag 16 november 2010

Både bra och dåligt?




I måndags var vi in till ortopeden igen för att gipsa om Alexis ben men då han tydligt visat även denna gång att han hade ont så begärde jag att få prata med hans läkare.

Vi hade turen att få träffa honom innan han började sin mottagning och då han hörde hur ont Alexi haft och att han trots gipset ändå var uppe på tå så tyckte han att vi skulle avbryta denna behandling och istället sikta in oss på en operation.

De kommer då att förlänga hälsenorna i två etapper och sen gipsa hans ben igen och den här gången ska han ha gipset i 6 veckor på raken för att sen ta bort det och prova ut nya fotortoser som han ska ha både natt och dag och under tiden han väntar på dom ska han ha gipset kvar på baksidan av benen så sammanlagt blir det 7-8 veckor med gips. ;(

Men under den tiden så skulle han inte ha lika ont då man förälngt senorna så det inte stramar bak i benen när de sträcks ut. Vet inte om det är bra eller dåligt då man bara kan göra denna operation 2 ggr med ett bra resultat och han kanske behöver den senare i livet. Men det är väl bara att chansa på att det håller sig så länge som möjligt.


Han tyckte i alla fall att det var skönt att slippa gipset igen men dagen efter hade han så ont i vänster ben att han vägrade gå på foten. Han haltade och visade att han hade rejält ont så det blir Alvedon några dagar till.


Nu väntar vi alltså bara på en operationstid och samtidigt som den här operationen ska man även ta in tandläkare för att laga hans tänder och ögonläkare för att kolla starr då dessa undersökningar och åtgärder inte går att genomföra i vaket tillstånd på honom.

lördag 13 november 2010

Också en älskad syster!




Är väldigt kluven då det gäller fortsatt gipsning av Alexis ben då han efter 3-4 dagar får väldigt ont och vill bort med det hela tiden. Har även denna helg behövt ge honom alvedon 3 ggr/dag och det känns inte roligt ska jag säga!
Vet inte om det är värt detta och låta honom ha gips i 4 veckor till då han tydligt visar hur ont det gör.


Sen vill jag säga att han har tur som har så många underbara syskon omkring sig och hans nya favorit är storasyster Maria, 17 år som också jobbar vissa dagar med honom för att avlasta mig när jag nu har bara en assistent kvar. Mina ungar är verkligen Guld värda!!!
Vad gjorde jag utan dom som ställer upp jämt!

Idag har Maria jobbat med Alexi och då han inte kan vara ute så är han väldigt begränsad och det är jobbigt att försöka hitta på något att sysselsätta honom med. Men jag har knappt sett till dom på hela dan, de har varit inne på rummet och hittat på olika saker hela tiden.
Läst böcker, lagt pussel m.m.

onsdag 10 november 2010

Oroliga nätter!




Efter 2 väldigt oroliga nätter så börjar mamman att bli ganska mör. Alexi har varit orolig mellan 23 och 03 sen vaknat kl 4 och tyckt att det varit morgon. Har fått honom att ligga kvar och halvslumra men då han inte sover ordentligt och jag måste ligga och vyssja honom hela tiden så hinner jag aldrig somna om själv. 5:45 har det varit dags att kliva upp. Vet ej varför han varit så orolig de senaste nätterna men det händer ju en del omkring honom just nu och det Kan ju ha med gipset att göra också. Får hoppas att det bara är tillfälligt.



Sen säger Läkarna att det kommer att växa bort och bli bättre detta med sömnen men Jag undrar ju NÄR???

Att han behöver så lite sömn är det värsta med hans diagnos, själv har jag inte sovit en hel natt på 7 1/2 år och det börjar verkligen att ta ut sin rätt. Men som jag alltid säger: Bara att bita ihop, spotta och går vidare. Det Kommer ju att bli bättre.



Sen blir det nog inte så stora förändringar av att pappan och jag separerat då jag ändå alltid haft ansvaret själv för barnen. Har ju inte haft någon hjälp på nätterna alls då jag många nätter fått springa mellan min säng och Linnéas för att sova ner henne och då hon äntligen somnat om har Alexi vaknat, så jag Vet att jag klarar mig lika bra själv.

Sen slipper jag ju ett 9:e stort barn att ta hand om och kan fokusera på de små jag har istället. ;)



Här har snöat massor det senaste dygnet och Alexi blir alldeles pirrig då han kliver ut men det är så synd att han måste sätta sig i rullstolen direkt och inte kan få busa omkring i snön p.g.a gipset. :(

måndag 8 november 2010

Dålig Bloggare!







Ja jag är dålig på att skriva men nu måste jag ta tag i saken!



Det har varit en omtumlande och jobbig tid för Alexi, mej och hela familjen då Alexi´s pappa och jag separerat. det var jag som tog steget men det gör det inte mindre jobbigt för det. Jag måste bara inse att Vi får det bättre allihop nu. Och det kommer vi att få!



Alexi har ju börjat skolan och det har varit en omtumlande och jobbig tid för honom att gå från att vara själv i princip hela dagarna till att vara i en klass med en massa andra barn och ha en fröken som man ska lyssna till och arbeta med.
Men han har ändå klarat det över förväntan tycker jag. Första skoldagen blev jag väldigt imponerad av honom då han satt helt stilla i sin bänk tillsammans med sin assistent och lyssnade trots att jag satt 3 meter ifrån honom. Han var väldigt duktig!


Sen har det bara rullat på men varit väldigt jobbigt för honom då stämningen här hemma inte varit så bra och han märkt spänningarna mellan pappan och mig så har det blivit väldigt mycket slag, sparkar och humörsvängningar. Nu har pappa flyttat ut och Alexi är på mycket bättre humör. Han ska nu hälsa på hos pappa några timmar per dag för att försöka förstå att pappa bor där han gör och att han ska vara där ett par dygn varannan vecka. DET blir inte lätt men det måste gå. Får ta den tid det tar tills han accepterar det. Huvudsaken är att det går i hans takt och att han mår bra.


Sen var vi då till Östersund och Ortopeden första gången den 1/11 för att gipsa hans ben första gången och det var en pärs.
Vi har tillsammans med ortopedläkaren bestämt att testa gipsning av hans ben i 6 veckor för att försöka få ner honom på hela foten då en operation inte är att tänka på i detta läge.
Man kan tydligen göra en op på hälsenan högst 2 gånger för att få ett bra resultat och de operationerna kommer han att behöva i 13-års åldern och sen vid 20 ungefär då han vuxit färdigt så vad gör man???

Första 2-3 timmarna efter gipsningen så var det inte så roligt då han var iriiterad, hade ont och ville ta bort gipset hela tiden. Han är ju van att kunna springa fram i rasande fart och nu blev han helt plötsligt väldigt begränsad. De sa att han kunde tänkas få ont under några dagar då de sträckt ut hälsenan och att det skulle kunna ge värk i vaderna. Efter de timmarna började han helt plötsligt att strutta omkring som han gjort innan han fick gipset och sen har han sprungit hela tiden. Men första helgen med gips var det vidrigt för han drog upp vänster ben hela tiden och visade att han hade ont så vi fick ge honom dubbel dos Alvedon var fjärde timme för att han skulle må bra. Jag var lite skeptisk inför den andra gipsningen igår och ifrågasatte det smarta i att göra detta och behöva ge honom Alvedon så ofta för att han skulle ha det? Men då det tog bort gipset så tror jag att vi hittade orsaken till det onda: Han hade fått ett veck i gipset på bägge vaderna och på vänster ben så hade det trängt in i benet och gett honom en rejäl blodutgjutning!
Och DET var nog anledningen till det onda för vi beslutade att testa i en vecka till och han har inte visat på att det gjort ont något sen han gipsade om. Så jag håller tummarna att detta funkar och ger ett bra resultat så att vi inte plågat honom i onödan!


Han ska in en gång i veckan i 6 veckor och gipsa om och efter avslutad gipsbehandling ska han sen ha fotskenor dagtid som ska hålla kvar foten i rätt vinkel och en skena på natten som behåller det under den tid han sover. Kommer att bli en jobbig tid för både honom och oss som har hand om honom men vi får se det så att det nog är för en god sak vi gör det. Måste säga att han är väldigt tålmodig och duktig min lilla Angelman för han klagar sällan och NÄR han klagar är det för att han inte mår bra.


När de skulle såga upp gipset igår så skrattade han så jag trodde han skulle sluta andas.
Det kittlade nog på ben och fötter och då han är den mest kittliga unge jag vet så förstår jag honom. Men med hans underbara skratt så var vi andra tvungna att skratta med för han kan verkligen få en på bra humör med sitt skratt! Finns inget underbarare än då han skrattar, busar och visar att han mår bra! Och då han mår bra så mår jag också bra! Allt jag gör får jag intala mig att jag gör för hans mående och liv! Älskar denna unge så otroligt mycket och han förgyller alltid mina dagar även om det är jobbigt ibland. Men då jag är van att i princip ha allt ansvar själv så blir det ändå inte så stora förändringar i vårt liv. Nu hoppas vi bara på att allt ska bli bättre då det äntligen blivit lugnt här hemma!

tisdag 27 juli 2010

En underbar kille!


Tankarna snurrar i huvudet på mig ibland och nu är en väldigt jobbig period då min sambo och jag ska flytta isär. Jag väntar bara på en lösning med boende och det börjar kännas akut just nu!

Sen vet jag ju inte alls hur Alexi kommer att ta det hela då han är väldigt känslig för förändringar. Men det är en senare fråga.


Han är i alla fall en hellt underbar liten Angelman denna gosse!!! ;9

Han sprider så mycket glädje och kärlek omkring sig som ingen annan kan. Och han är så härlig på nätterna då han kilar in en arm under mig och den andra över och sen håller han fast mig som om han vore rädd att jag skulle gå ifrån honom. ;)


Igår kom han hem från skolan mitt på dan för hans ass var osäker på om han var sjuk eller ej då han inte åt någon frukost och bara stog vid förnstret och grät hela tiden.Men som jag misstänkte så berodde det hela på att han var trött för då han sovit en timme efter lunch så var han sitt gamla vanlliga glada jag igen.
Busade och skrattade.


Helgen som var så åkte jag och 2 av mina större barn ner till Sveg för att hälsa på mostrar och kusiner och det var jättekul. Träffade även min bror som jag saknat så mycket och hans son Jimmy som jag älskar som mina egna barn! ;) Tror att det blev lite mycket förändringar för Alexi då jag var borta, de var till Junsele djurpark på Lördag och sen blommar timotejen nu och det är jobbigt med hans allergi vilken också gör honom väldigt trött. Han behöver nog några dagar för att hämta igen sig!


Men som sagt: Nu är han sitt gamla vanliga jag igen och det är så mysigt när det är bara Han och Jag på morron då vi kokar kaffe och sen doppar lite pepparkakor för att sen dricka sista skvätten i kaffekoppen som han tycker är så gott!
Sen är ju vår älskade Therese i Stockholm och har varit borta i 2 1/2 vecka vilket också naturligtvis påverkar honom då hon är hans stora kärlek. Det finns en särskilt band mellan dom två som han inte har med någon annan och det är underbart att se dem tillsammans. men om en vecka kommer hon hem igen och det ser vi verkligen fram emot. Samt att äntligen få träffa hennes pojkvän! ;)

onsdag 14 juli 2010

Sommar!!!!!


Ja som vanligt då det är sommar och semestrar så blir det strul för Alexis del.

Då det inte finns så många som "känner" honom och har kunskap om hans rutiner så finns det inte någon att sätta in på fritids då det blir knas.
Som tur är så har jag själv helt underbara ass här hemma som ställer upp i tid och otid.

Hans ordinarie ass har semester en den här veckan och sen är han tillbaka som tur är.

I morse fick jag meddelande om att hans vik ass på fritids var sjuk och då var det bara att ringa den enda ass jag har i tjänst just nu och be henne jobba dagtid hemma med Alexi idag så får jag ta kvällspasset själv. Och som tur är så ställde hon upp!

Jag har ju inte bara Alexi utan en krävande uppmärksamhetstörstande liten 4-åring också som vill bli sysselsatt hela tiden.
Och Alexi accepterar inte att man lägger tid på någon annan än han. :(
Han vill "prata" hela tiden och då ska han ha ögonkontakt och tittar man inte på honom så blir han arg. Och Linnéa vill ju allt som oftast prata hon också.

Idag är det en regndag igen så det blir en jobbig dag för lilleman då han inte får vara på fritids som han är van och inte heller kan vara ute hela tiden som han är när det är fint väder.

Får se vilket humör han är på när den här dagen är slut!

onsdag 30 juni 2010

Försäkringskassa!!!!!




Länge sen jag skrev nu men det har varit fullt upp här ett tag.


I mars så sökte vi mer tid hos FK, vi har ju haft 74,5 tim/v hos kommunen, för jag känner verkligen att det behövs.


Alexi är ju en väldigt aktiv kille som alldeles för ofta gör illa sig själv på allt och ingenting. Då han är tågångare, går inåt med fötterna och hela tiden springer för att kompensera balansen så ramlar han hela tiden och hela hans kropp är täckt med små och stora blåmärken.

Vi sökte i.a.f. mer tid och då vi riskerar att mista hans assistent på skolan p.g.a LAs-reglerna så sökte vi även tid på skolan.
Döm om min förvåning då vi fick förslaget till beslut från FK!!!
De har själva sett honom i aktion och jag har förklarat för dem att från och med att han lägger sig på kvällen till han kliver upp på morgonen så har man inte en chans till vila själv.
Han vaknar ju med jämna mellanrum och då måste man vara snabb och lägga ner honom på kudden igen annars är han klarvaken och ska upp. Då spelar det ingen roll om klockan bara är 01.00 eller vad den nu är.
Och jag blir så trött på deras snack om "normalt föräldraansvar"!!!
Vilken "normal" 7-åring ligger i föräldrarnas säng hela natten?? Och vilken "normal" 7-åring vaknar flera ggr/natt för att sen inte somna om igen???
Jag har 6 barn innan Alexi och det är konstigt att de inte bettet sig så i.s.f. vid samma ålder??

Och vad gäller kommunikationen??? Det ska vi inte prata om vilka idioter de är!!! :(
Alexi har inget tal som jag skrivit förut, han bara låter och kommunicerar lite med tecken men då måste man veta hur han gör tecknen för att förstå vad det är han vill säga då han gör sina egna tecken för mycket. Detta betyder att han är beroende av att ha sina assistenter med sig när han vill prata med någon för att de ska förstå honom.
FK anser att han bara behöver 5 tim/v för detta ändamål och de timmarna går ju åt (och mer därtill) på skolan så tiden han tillbringar hemma har han inte rätt att prata med någon!!!
Det jämför jag med att säga till en "normal" 7-åring att: Du får prata en timme om dan med din omgivning och resten av tiden ska du vara tyst!!!???


Sen kan vi ta maten där vi yrkat på 50 min ass/måltid då det tar minst en timme för honom att äta. Vi måste finfördela all mat åt honom då han inte tuggar utan bara sväljer. Och sen får vi sitta och påpeka för honom att äta med skeden då han hela tiden vill äta med händerna!
De anser att detta också är "normalt föräldraansvar"! Hur många 7-åringar kan inte ta för sig mat, dela den och äta den själv? Och hur många 7-åringar sitter minst en timme vid matbordet?? Fattar inte hur de tänker!!??




Jag skulle kunna skriva hur mycket som helst om detta men jag kan i.a.f. säga att de drog ner mina timmar till 55/v och beviljade 36,5/v på skolan.
Tiden på skolan är helt okey men tiden här hemma???
Detta innebär att jag inte kan lägga ass en hel helg för att få vara "ledig" en helg/mån och kunna göra nåt med hans syskon!! Jag måste lägga mer tid de veckor då jag är ensam med honom och det innebär att det blir mindre tid varannan vecka!!


Jag frånsäger mig inte på något vis föräldraansvaret när det gäller Alexi för han är så underbar att jag älskar honom gränslöst och jag Vill vara med honom.
Våra morgnar ensamma är helt underbara då vi tillsammans kokar kaffe och sen doppar pepparkakor i kaffe för att sen dricka en halv mugg!! Han är helt enkelt tokig i kaffe!! ;))
Och att sen mysa ner oss i soffan och läsa en Alfons-bok och kramas!!!:)


Nej det är bara att återuppta kampen med denna myndighet och få dem att förstå hur krävande det är med ett handikappat barn! Och särskilt ett Angelman-barn som behöver så lite sömn och håller igång 24 tim/dygn!


F.ö. har vi åter testat på att minska en del mediciner för att se om han blir bättre att handskas med och slippa dessa humörsvängningar som hela tiden kommer.
Resultatet av detta blev att han fick epilepsiryckningar i hela kroppen. Han som bara haft bortkopplingar förut fick nu kramper ???


Sen har han i flera veckor nu varit väldigt jobbig att få att somna på kvällarna då han sprätter till så fort man rör sig och slänger sig kring halsen och blåhåller kvar en i sängen. Det tar ungefär 1 1/2 timme innan man kommer därifrån. Och sen fortsätter detta hela natten. Han rycker till och börjar att slå intensivt på en så man måste hålla fast honom tills han somnar igen.


Nu har han gått på skolan vilket f.ö. som vanligt varit stök och ett jäkla pusslande för att det ska funka för honom. Det är 5:e sommaren som han är där och och det är samma visa varje år.
Att det ska vara så svårt att förstå att han är beroende av sina rutiner och att ha samma personer omkring sig hela tiden för att det ska funka för honom???


Hoppas att ni alla därute får en fin och fungerande sommar för hela familjen.

onsdag 19 maj 2010

Vår!!!







Länge sen jag skrev nu men det har varit fullt upp här då magsjukorna har avlöst varann ett tag. Alexu har i.a.f. blivit sitt gamla vanliga jag fullt ut nu, så glad som bara han kan vara.

Han "pratar" hela tiden och vill att man ska ha ögonen på honom hela tiden annars tar han tag i hakan på en och vänder ansiktet mot hans. ;)))

Han är så underbart härlig och positiv nu och det är så roligt att ha fått tillbaka den person han egentligen är.


Idag skulle förskolan åka till Östersund för att besöka fornminnesmuseet Jamtli men då de skulle åka med ordinarie busstur och den tar ung 2 timmar för att sedan vara hela dagen på Jamtli och sen åka ordinarie busstur hem igen och vara hemma 15:20 så sa jag att det inte var något för Alexi. Han fixar inte att sitta på en buss i 2 timmar med mycket okänt folk och sen vara en heldag på museét och äta lunch där. Han behöver få sova mitt på dagen annars orkar han inte och det skulle inte bli något av det idag så jag sa att han ändå inte är medveten om detta och har det allra bäst hemma.

Han fixar ju inte att vara bland en massa folk under en längre tid för då börjar han bara "vagga" fram och tillbaka och mår inte bra. Men att få folk att förstå hur det är det är banne mig inte lätt.
Önskar att de kunde förstå att Jag känner Mitt barn Bäst och vet vad som är bra för honom eller inte. Och av erfarenhet så vet jag att han inte klarar av sådana här resor och att vara bland en massa okänt folk för det får honom att må dåligt. Och vad har han då haft för glädje av dagen???

Annars så vill han mest vara ute nuförtiden, sällan har han tid att sova på dagarna utan vilar bara ca 30 min och sen gör han tecken för att han vill gå ut.
Och det är ju inte fel att han vill vara ute för friskluft är ju det bästa och sen har han så stora ytor att röra sig på ute. Och att se alla bilar som kör förbi utanför staketet!!! ;)))
Men man är väldigt rädd när han springer ute då han har så dålig balans och lätt snubblar och ramlar. Och ute är ju marken så ojämn så det blir många vurpor. Än har inget allvarligt inträffat men man vet ju aldrig.
Han brukar ha hjälm på sig men då det är varmt så är det bara en plåga för honom att ha den på.


Sätter in några bilder från då han var yngre som är väldigt fina.

lördag 8 maj 2010

En frisk kille!


Dagarna går framåt mot sommar, sol och värme och det är underbart.

Alexi är frisk igen efter magsjukan och det är toppen. Tyvärr har nu hans pollenallergi börjat visa sig och det är inte heller kul. Han nyser, snorar, kliar ögon och näsa hela tiden.

medicinerna hjälper inre så som dom ska heller men jag vill inte hålla på att stoppa i honom en massa mer mediciner för han har redan tillräckligt.


I torsdags hade han i.a.f. en rolig dag på skolan, De var på brandstationen på studiebesök och fick träffa plois, ambulans och brandmän.

Alexi var nog alldeles salig då stora bilar är hans enda intresse (och traktorer förstås).

Men då polisen satte handfängsel på hans assistent blev Alexi både arg och lessen för det fick de inte göra!!! ;))


Det har varit några ganska lugna nätter igen nu sen jag slutade med sömnhormonet och satte in hans droppar till natten igen istället. Detta med melatonin har vi ju som sagt provat förut med dåligt resultat och nu får det vara nog.Han får sova som han gör, bra till 00-tiden, oroligt 3-4 timmar och sen ganska bra igen. Och nu sover han till 7 på morgnarna och det har inte hänt så många ggr sen han föddes.



Läste en regeringsrättsdom ang pers.ass för en 9-årig pojke igår där de beviljat honom full ass fr.o.m 2005 då han sökte och att läsa detta var som att läsa om Alexi.

Inget tal, Kunde inte klara sig själv, ja allt stämde så väl in på min son.

Tänk om jag haft denna dom när jag var i Länsrätten i fjol, att få kunna smälla till FK mede den och visa dessa osympatiska, egoistiska människor att det är så här jävligt i verkligheten.

För det verkar de inte förstå! Att man alltid måste hålla ögonen på honom av rädsla att han ska skada sig själv eller andra. Att inte få honom att förstå faran i det han gör!

Men får jag inte mer timmar genom FK nu så kommer jag att lägga upp denna dom som ett bevis.


Idag är i.a.f. Alexi med ass på Granngårdens vårmarknad för att kolla in djuren de brukar ha där. Han gilla djur så det blir nog kul.

Själv ska jag försöka ta min onda kropp ut och kratta lite gräsmatta idag så det blir grönt nån gång. Vill ha värme och sol NU!!!!


Sätter in en bild sen vi var på julmarknaden då Alexi till sin stora glädje fick åka brandbil 2 ggr!!!!

tisdag 4 maj 2010

Magsjuka!!!

Ja så blev det ännu en vaknatt för min del då. Kl 00.30 spydde Alexi första gången och jag förstog på en gång att det var den magsjuka vi så länge har klarat oss ifrån.
Då han inte kan säga till eller på annat sätt visa att han vill spy så var det att sitta med honom i knät hela natten för att hinna fram med hinken i tid. Ändå spydde han ner sängen första gången.

Vid 5-tiden kräktes han sista gången och slumrade till lite men kl 6.30 vaknade syrran och då var det kört. Men det är tur att han har så underbara assistenter som ställer upp och kommer hit och jobbar några timmar så att jag kan lägga mig på soffan en stund.
Sen är det inte säkert att det blir någé sova av för jag har ju lillpigan att ta hand om också.

han har i.a.f ätit lite frukost och nu krupit i säng med Lotte för att försöka sova en stund. Han har ju inte sovit något inatt han heller så han är nog rejält trött.
Tur att det verkar gå fort över i.a.f.......

Och vi som klarat oss hela vintern......;(( nu blir det till att käka vitpepparkorn!!!

söndag 2 maj 2010

Orkar inte!!!


Ja det här blev då en hemsk natt! Började redan när lilleman skulle lägga sig igårkväll. Han var så orolig att det tog över 1 timme innan han somnat så hårt att jag kunde smyga mig upp därifrån. Sen började han vakna till vid 22-tiden men var klarvaken vid 23-tiden. Då började han slåss, sparkas och skallas för att han skulle upp ur sängen och inte fick.

Tänk er själva att försöka hålla fast en 6-åring som är dubbelt så stark som normalt samtidigt som du ska akta dig för smällar eller att han skallar dig i ansiktet? Inte kul ska jag säga. :(


Då vi bråkat i 1 1/2 timme så fick jag nog och gav honom ytterligare 4 droppar Iktorivil för att få honom lugn nån gång, så vid 2 sov han igen om än väldigt oroligt och jag har sen fått ligga och vyssjat honom hela natten och så fort jag rört mig har han vaknat. Detta förbannade sömnhormon som skulle göra honom trött funkar ju som rena uppåttjacket på honom så nu får han det inte mer! Vi återgår till den gamla medicinen för humöret har blivit sämre också i helgen och det accepteras inte heller. Nu provar vi inga fler mediciner!!!! Räcker så gott med dom han har.


Jag ska ärligt erkänna att det var alla möjliga hemska tankar som for i mitt huvud inatt och som jag skäms otroligt för idag men den tanke jag ändå tänkte mest var att göra slut på allt för min egen del för att Äntligen få sova!!!!

Men hur skulle det bli för lilleman då? Och de andra barnen? Skulle aldrig lämna dom!!!!!!

Så det är bara att bita ihop och gå vidare och då man ändå inte är mer än människa och vet var gränsen går från tanke till handling så Måste man ju får tänka hemska tankar ibland????


Men i ärlighetens namn är jag dödens trött idag och önskar att lillan varit på dagis någon timme/dag så att jag fått sova lite men det får man väl ta när man blir gammal!!

Ska i alla fall ringa Alexi´s läkare idag och tala om för honom att nu slutar Alexi som försökskanin så de får söka någon annan! :)))


Han borde rimligtvis vara trött han också idag så vi får hoppas att han får en bra dag på skolan.

fredag 30 april 2010








Några bilder från när Alexi var mindre! Vilket "änglahår" på en lite "angel"!!! :)))))



torsdag 29 april 2010

Första natten!

Vilken natt det blev!!!
Alexi fick den nya medicinen igårkväll och nog blev han trött alltid!
Han hade inte sovit något på dagen, vaken sen 5 och fick sömnhormonet vid 17-tiden så när klockan var 18.30 var han så trött att det bara var att göra kväll med honom och han somnade på 5 min.
Kvällen var ganska lugn men natten??? Jag har legat konstant och vyssjat honom från 22-tiden igår till kl 6 i morse då han vaknade.
Undrar om det beror på melatoninet igen??

Men vi får väl ge det några dagar för att se om det ger sig och börjar funka så som det ska. Min önskan är bara att han ska få en någorlunda normal sömn så att man själv kan få sova riktigt en natt.
Men som läkarna säger: Det kommer!!!!

Han kom i.a.f. iväg till skolan idag också då han inte har någon feber och i helgen är det ass.helg så då kanske man kan få sova någotsånär om nu min lilla söta dotter vill det också. Hon är väldigt snorig och hostig och orolig hela nätterna hon också så.........

Och ikväll står nattvandring på schemat så det blir nog inte så många timmar inatt heller........

Ny medicin igen!


Jag gillar inte detta experimenterande med mediciner för min lilleman men det är ju tydligen ett måste för att han ska kunna få börja må bra igen!

Pratade med hans läkare på HAB idag och nu ska vi byta ut den tidigare epilepsimedicinen han haft till natten för att komma till ro till ett sömnhormon. Han tror att det är Iktorivilen som gör honom på så svängigt humör och vill att vi ska testa detta istället för att se om han börjar må bättre och sover bättre på nätterna.

Och jag säger: Gode Gud låt det funka för jag måste snart få sova en hel natt innan jag bryter ihop! OCH jag behöver förändring i mitt liv!


Den nya medicinen heter Circadin och tyvärr innehåller den Melatonin som vi försökte ge honom för 2 år sedan och som var den värsta natten någonsin i både hans och mitt liv!

Han hade mardrömmar hela natten och bokstavligt klättrade på väggarna, grät och skrek och jag är fullkomligt övertygad om att han såg F-N själv.

Men det var ren Melatonin och detta innehåller bara den substansen så vi får hoppas att det går bra!


Det börjar bli väldigt jobbigt nu med dessa humörsvängningar då han går från skratt till gråt till ilska på bara ett ögonblick och man vet aldrig när det smäller.

Ofta har han någon leksak i handen när han klappar till och då känns det verkligen ska jag säga!


Sen har han den här veckan varit väldigt snorig också vilket även det påverkar hans humör och vi får hoppas att det går snabbt över!


Pratade med ANna på HAB också idag och hans nya rullstol har kommit som vi får hämta där när vi är till Östersund nästa gång. Hoppas nu att den passar.
F.ö. så längtar jag väldigt mycket efter min glada skrattande lilleman just nu och önskar mer än någonsin att allt ska bli som förut! Men det är bara att se tiden an.......

söndag 25 april 2010

Förståelse!

Innan Alexi föddes så hade jag nog lite svårt att sätta mig in i hur det är att ha ett handikappat barn. Jag hade 6 "friska" barn innan och det var inte svårt för mig att se att allt inte stog rätt till med lilleman redan på BB. Men ovan som jag var vid detta så intalade jag mig att det var jag som var "nojjig" och att det säkert inte var något. Allt eftersom dagarna, veckorna och månaderna gick så förstog jag dock mer och mer att något var galet. Då han inte ville ha ögonkontakt med mig eller inte hängde med i utvecklingen började jag bli orolig på allvar! Men övriga i min omgivning sa att jag bara inbillade mig, att han bara var lite "sen!!

Sen fick vi då beskedet som jag oroligt väntat på: Angelmans syndrom! Och samtidigt som det var skönt att få en bekräftelse på mina misstankar och en diagnos på honom så kändes det oerhört svårt. Jag anklagade mig själv för att inte ha skött mig som jag ska under graviditeten o.s.v. men saken är den att jag ALDRIG varken druckit alkohol eller rökt under den tid jag burit och ammat barn och Nu har jag druckit 1 gång på 5 år så det fick jag nog erkänna för mig själv att det inte berodde på mig!

Av hans läkare på HAB och information om syndromet så fick jag klart för mig att det enbart var Ren och Skär Otur att det blev så här för det finns inget genetiskt eller annat som framkallar detta syndrom uten det blir ett fel på 15:e kromosomen vid tillverkningen.

Nåväl! Jag har under dessa 6 1/2 år fått väldigt stor förståelse och insikt för de som har handikappade barn och när de säger att det ÄR Jobbigt så kan jag bara hålla med!
Det är oerhört jobbigt att alltid vara på sin vakt, klä av och på, mata, byta blöja etc. OCH framförallt att INTE få sova normalt en enda natt! Man blir oerhört stark med tiden men man längtar också till den dag då allt ska vända och livet ska bli någorlunda normalt igen.
Vore det inte för att dessa barn ger så mycket kärlek och glädje så tror jag inte att man skulle orka en endaste dag! Men det går inte att uttrycka med ord den Glädje Min son ger mig varje dag och den Äkta kärlek han öser över en!

Jag säger inte att alla ska förstå men åtminstone försöka sätta sig in i hur jobbigt det är med ett multihandikappat barn! Och ha lite förståelse för när man "gnäller" och "beklagar sig"! Det gör jag nu aldrig för det har jag lärt mig här i livet: Att klaga gör ingenting bättre, för Om det blev det så skulle man inte göra annat!
Men när ni är ute bland folk och ser ett litet barn, eller en vuxen, med utvecklingsstörning så titta inte besvärat och argt på föräldrar eller assistenter för det är Inte Lätt att förklara för ett barn med handikapp hur man ska bete sig. De lever i sin egen lilla värld och där finns ingen annan än de själva!

OCH prata med era barn och förklara för dem att och varför sådant kan hända att man får ett barn med ett handikapp MEN att de ändå är Barn och ska behandlas därefter!

lördag 24 april 2010

Min älskade lilleman är tillbaka!


Efter flera veckor med ett humör som svänger hela tiden så ser det nu ut som att min son äntligen har kommit tillbaka till sitt gamla glada, positiva Jag!

Han är för närvarande helt underbar med sina kramar, pussar och sitt underbara skratt!

Och som han "pratar"! Hela tiden ska han berätta och förklara något och jag måste hela tiden ha ögonkontakt med honom annars tar han tag i min haka och vänder sig mot mig! ;)))


Detta beror nog på att jag ändrade hans medicinering av Risperdahl så att han får hela dosen på kvällen istället för uppdelat påp morgon och kväll.

Han sover ju bättre när han får den till natten och detta gör att han är piggare och gladare på dan och orkar mer.


På onsdag denna vecka så var det utflyckt med förskolan till en skogsavverkning i närheten och Det var en upplevelse för Alexi!

Då det var en liten bit att gå fram till avverkningen så hade de ordnat med skotertur för Alexi och det kan ni tro var uppskattat. Enligt assistenten så ville han inte kliva av skotern sen! ;)))

Och när han kom hem och jag visade bilderna de tagit när han sitter på skotern så var han så stolt och pekade på sig själv och försökte högljutt förklara för mig vad det var!


Idag är en solig och fin dag här och då han har dessa underbara assistenter som han har så får han naturligtvis vara ute så mycke som möjligt idag och det uppskattas av både honom och mig!

Har haft en otrolig tur som fått fatt i dessa underbara tjejer och som Alexi skattar väldigt högt och tycker otroligt mycket om. Det är helt enkelt toppen!! ;))

Ofta tar de med lillasyster också i det de gör så man kan säga att jag har "dubbel" avlastning.


Skönt är i.a.f. att lilleman är tillbaka!

Nästa vecka ska vi in på HAb för en ny utvecklingsbedömning och Då gäller det verkligen att han är på bra humör och koncentrerad annars går det åt pepparn med den: Och det ska bli väldigt spännande att se hur mycket han utvecklats sen sist, för att det gått framåt det ser vi varje dag.

För 2 år sen låg han på en 1 1/2-årings nivå så det blir kul att veta var han står nu.


F.ö. så jobbar han på med sin ass och spec.ped. på skolan och enligt dom gör han framsteg varje dag. Han har också börjat ljuda mer och mer och ibland låter det faktiskt som ord det han säger så man vet aldrig.......... KANSKE kan han inom en snar framtid säga några ord????

tisdag 20 april 2010

Vad beror det på?

Lilleman mår inte så bra just nu av någon anledning som jag inte förstår? Han är arg och slåss och som vanligt visar han vid matsituationerna att han inte mår bra för då äter han ingenting, slåss och kastar mat. Men inte alltid!
Och därför undrar jag vad det är som pågår inom honom?
jag har åter ändrat hans medicinering från att få 1 tablett på morgonen och 1 på kvällen till att få 1 1/2 tablett till natten igen då han blir så hemskt trött av dom. Och då är han ju trött Hela dygnet! Måste i.a.f. försöka komma tillrätta med det här då Jag inte mår bra av att se honom må dåligt och inte kunna uttrycka Varför han gör det?

Det är så frustrerande att inte kunna prata med honom och få reda på vad det är som gör detta utan man ska gissa och fundera fram och tillbaka och försöka hitta ett svar.
Och oftast tar det lång tid innan jag kommer på vad det är. Och då det är hans enda sätt att visa sina känslor på genom att slåss och vara arg så blir det rätt jobbigt i längden.
Att alltid behöva vara beredd och parera för en smäll är påfrestande för alla.

Vet snart inte vad jag ska göra! Känner mig helt handfallen men Tror att han ska kunna må lite bättre av att få medicinen på kvällen och inte behöva gå trött 24 timmar om dygnet!
Positivt är i.a.f. att det verkar gå bättre för honom på skolan nu med koncentrationen.
Och i morgon blir en rolig dag då de ska ut i skogen och se skogsmaskiner och skördare i aktion!!

onsdag 14 april 2010

En bra dag!


Dagen började inte allt för bra för lilleman då han lätt föll i gråt i morse. Hade visst fortsatt på skolan under förmiddagen men sen han sovit i 2 timmar hade det blivit bättre. I morse testade vi med att ge en tablett Risperdahl och till natten ska han också få en tablett. Förhoppningen är att han ska sova bättre. Han har nu ass i 2 nätter och natten som var hade varit lika orollig som nätterna innan så vi får hoppas att det blir bättre inatt.


I vilket fall så har han varit helt underbar sen han kom hem idag och varit på toppenhumör. Han har skrattat och busat hela eftermiddagen och det är så härligt att uppleva honom så som han normalt är: Glad och Busig!

OCH vad han "pratar", Hela tiden ska jag lyssna på honom och OM jag vänder bort huvudet så tar han tag i min haka och vänder mitt ansikte mot sig igen för jag Måste se honom i ögonen! ;))

Och det var en av de saker de sa i Göteborg för 4 år sen att dessa barn aldrig söker ögonkontakt men det måste jag säga att Alexi alltid gjort.


Han vill ha ständig koll på den som är med honom för tillfället och det är väldigt viktigt att han får ha ögonkontakt! Men det är så många saker som inte stämmer med det dom sa där: T.ex. så ska de ju inte kunna känna empati och Alexi är mer empatisk än någon annan i denna familj och väldigt lyhörd för vilken sinnesstämmning man befinner sig i. Det går absolut inte att försöka dölja det och lura honom för han genomskådar dig direkt. Nej han är som sagt en Härlig unge och jag är lyckligast i världen som fick honom för han har lärt mig så mycket och han ger så mycket som ingen annan någonsin gör. Älskar Honom!
Idag lägger jag in en bild på Alexi och hans lillasyster Linnéa och snögubben de gjorde tillsammans med storasyster!

tisdag 13 april 2010

Medicin


Ja då har han gjort ännu en dag på skolan och fritids idag och idag var det arbete i förskolegruppen igen. Han är med på samlingar och olika aktiviteter men har ju inte något stort tålamod så det blir mycket vistelse inne på Igelkotten också. Sen har han ju haft tur att få en toppenspecialpedagog som dessutom är hans Kusin! Hon började i februari men det märks redan hur han utvecklas framåt i allt. OCH det märks att hon brinner för detta och det är exakt vad Alexi behöver. Han har ju haft träning med en annan toppentjej förut men då bara viss tid i veckan. Nu har han träning med samma person 1 1/5 timme per dag 4 dagar i veckan och tillsammans med den andra tjejen en dag i veckan. Kan bara bli jättebra för honom nu!!!! ;))


Sen har vi ju haft lite problem med hans humör de sista dagarna och jag tror ju att det beror på att han får den lugnande medicinen på morgonen för den är väldigt tröttande. Och då han sover dåligt på nätterna så orkar han helt enkelt inte med sig själv. Han är väldigt trött då han kommer hem på dagarna och det resulterar i att han äter väldigt dåligt, kastar skeden på ass och tallriken i golvet. OCH en massa slag, sparkar och skallningar blir det. Vissa dagar känner man sån maktlöshet och ilska inför detta beteende att man bara gråter och undrar VAD man gör för fel?


Men saken är den att vi måste komma tillrätta med detta nu för ju större han blir desto starkare blir han och jag kan säga att en smäll från honom NU är som en smäll från en tonåring. Så då kan ni tänka er hur hårt han slår om ett par år??!! Gudskelov och Tack så slåss han inte mot de andra barnen på skolan än men det är ju bara en tidsfråga innan det kommer och det är ju INTE bra. Men hans läkare står också rådlös inför hur man ska kunna komma tillrätta med problemet. Lillasyster står alltid och duckar bredvid honom, beredd på en smäll, och DET är absolut inte bra. Nu pratade jag med hans läkare idag och vi beslutade att börja ge honom 1 tablett på morgonen och 1 på kvällen för att se om han blir mindre trött dagtid och om han börjar sova bättre på nätterna. Får hoppas att det ger resultat bara.


Annars är han ju underbart go när han har de stunderna och hans skratt är det underbaraste skratt som finns. Önskar att ni kunde höra honom för det är verkligen smittande:)

Nu hoppas jag på en lugn natt och inte som de senaste 5 nätterna då jag legat konstant och vyssjat honom från 00-tiden till 5.30 då han vaknat.

söndag 11 april 2010

Nätter!


Efter 2 tunga nätter då Alexi var väldigt orolig och vaknade så fort jag slutade vyssja honom så blev det en relativt lugn natt som var.

Men typiskt då han sover ganska bra så är det syrran som håller mig vaken. Hon vaknar och ropar på mig att jag ska sova ner henne så det är bara att gå dit och lägga sig i hennes lilla säng och gosa på henne. Men det står jag ut med!


F.ö. är Alexi på ett väldigt "vrång-humör" nu för tiden vilket visar sig i att han blir fort less, arg och slåss. Kan inte ta sig för med något då han är väldigt okoncentrerad och rastlös.

Detta är väldigt jobbigt och påfrestande för alla i hans omgivning då man heller aldrig vet när han ska slå till en och det är att vänta sig ett slag av ingen anledning. Vill ju inte höja hans dos av den lugnande medicinen mer heller då han blir så väldigt trött av den.

Han sover innan lunch nu då han är hemma för att han annars inte orkar med dagarna. OCH han sover i 1 1/2 timme varje gång.


Skönt är i.a.f. att det har varit fint väder hela helgen och han har fått ta fram cykeln och det var en höjdare!! ;))

Och igår då han fick ut och cykla för första gången så trampade han själv!! Gissa om både han och vi blev glada för det har vi försökt lära honom i 2 år nu och det har hitills varit lönlöst.


Idag, Söndag så har vi varit ute och cyklat och grillat korv och ätit ute. Alexi var dock inte intresserad av någon korv utan sprang bara omkring på gården och kunde inte ta sig för med något.


Igår, Lördag blev han glatt överraskad då en av hans älsklingsassistenter dök upp för att hälsa på honom. Hon slutade i höstas för att börja plugga i Stockholm så det är alltid roligt då hon kommer. Och som vanligt så släppte han henne inte en sekund då hon var här. Drog med henne överallt och vägrade låta henne gå. :)) Som tur är ska hon jobba med honom i sommar då de andra ska ha semester så att han får rå om henne litegrann.


Annars måste jag ju säga att han har sina underbart goá stunder också då han bara vill kramas och pussas. Sen har han ju skaffat sig en ny favorit här i familjen och det är Storasyster Maria som han Inte kan lämna ifred. ;)) Han ska hela tiden in på hennes rum och dra med henne överallt för att göra och visa saker och prata med henne.


Nu sover den lilla älsklingen och vi får hoppas att det blir en någorlunda lugn natt för både honom och mej. Imorgon är allt som vanligt igen på skolan då ordinarie personal är tillbaka och därmed hans rutiner. Får hoppas att det hjälper till att få upp hans humör igen för i helgen har det varit mycke slag och sura miner.

torsdag 8 april 2010

En glad unge!


Då har man haft 2 assistentnätter då och det är åter dags att ta nätterna själv.

Men även om det är skönt med dessa nätter så längtar jag efter att få ha honom intill mig igen, att få ligga och hålla om honom och vyssja honom till sömns och bara få snusa på honom. Han är ju så otroligt gó även då han sover, han kryper in i mig på nätterna för att komma riktigt nära. ;))


Har i.a.f. gått över förväntan dessa dagar på skolan fast det började så dåligt för honom och idag och imorron får han ha den person som hade honom från allra första början på dagis och som han tycker väldigt mycket om.

igår då han kom hem så var han på väldigt bra humör, skrattade och pratade hela e.m. och kvällen.

Blev lite problem vid middagen då vi dukade även för honom och assistenten inne hos oss i köket då vi var bara 5 st till middan och det gick jättebra från början men plötsligt så protesterade han och ville in på sitt rum så det var bara att flytta in dem dit.

Och som han åt sen när han fick sitta vid sitt bord igen!!! Trodde aldrig han skulle sluta äta för han satt där i 1 timme och hade ätit 2 stora portioner! så ibland överraskar han verkligen. ;))


F.ö. så har nätterna gått väldigt bra som vanligt och han har sovit ganska bra, igår vaknade han först kl 7 och det var ett tag sen det inträffade. Har som jag sagt förut haft en väldig tur med assistenterna, behöver aldrig vara orolig för nåt när de jobbar med honom.


Nu är det snart helg igen så det blev en ryckig vecka för honom och han gillar ju inte ledighet så vi får se hur helgen blir. Får hoppas att medicinen har börjat verka fullt ut så att han är lite lugnare och mer koncentrerad. är så svårt att sysselsätta honom nuförtiden då han inte har tålamod med något längre. TV:n är han inte ett dugg intresserad av för knäpper man på den så stänger han av den direkt. Får hoppas att det går över snart för han var lättare att sysselsätta då han ville se på den. Men, men .... man kan ju inte få allt.

Hoppas i.a.f. att det goda humöret håller i sig för honom.

måndag 5 april 2010

Förbannad!!!







Ja tänk att det aldrig ska kunna funka med denna skola och de rutiner som SKA vara uppställda för Alexi. Samtliga borde veta vid det här laget hur beroende han är av att det funkar varje dag med de rutiner han har.



Efter en alldeles för lång ledighet för hans del (4 dagar) så skulle han då idag få komma iväg till skolan som vanligt. Då hans ordinarie assistent är ledig så har det gjorts ett schema för vilka som ska ha hand om honom den här veckan och bara det vänder jag mig emot då det är en person idag, en annan i morgon och en tredje på torsdag och fredag!


I alla fall så har jag förberett honom hela morronen på vem som skulle hämta honom idag och som vanligt när kl är 7.50 så börjar vi ta på utekläder för att han ska vara klar när de kommer för att hämta honom.
Vid 7.55 så hade fortfarande ingen kommit så jag tar med mig Alexi ut för att invänta hon som skulle ha honom idag och Alexi sätter sig i vagnen för att vänta.



Kl 8.00 syns ännu ingen till så jag ringer på hans fritids men där svarar ingen så 8.03 när växeln öppnat blir jag inkopplad till det andra fritidset och där svarar en person äntligen.
Jag frågar var hon som ska hämta Alexi tagit vägen och får då veta att hon inte kommer för att hon är sjuk!!!

Ja, ja alla har rätt att bli sjuk men jag säger i.a.f. till den person jag pratar med att Ni kan ju faktiskt ringa mig och tala om hur det ligger till så att jag vet om det.
-Ja men man rår inte för att man blir sjuk, säger hon.
- Nej sa jag det gör man inte men Ni vet hur beroende han är av rutiner och Ni har mitt telenummer så ni kan ju åtminstone ringa och meddela mig. Vem ska nu hämta honom, säger jag.
-Det kommer någon ner och hämtar honom snart, säger hon.



Ja Okej att det kommer någon men det har ändå förstört hans dag och jag Vet att det här får vi igen här hemma i eftermiddag.
Och den person som hämtar honom har inte en aning om hans rutiner under dagen och vet inte ens att han äter frukost på skolan!



Har tagit detta med berörd rektor för honom har jag direktkontakt med när det gäller Alexi, och han har tagit tag i det men det FÅR bara inte hända såna här saker.Med tanke på att Alexi varit på dagis/fritids i 4 år så är detta ingen nyhet för dom!


Ja dagen började ju på sämsta tänkbara sätt för lilleman men jag hoppas att dagen blir bättre för honom. OCH jag vet som sagt att han kommer att vara på väldigt dåligt humör när han kommer hem då det ALLTID kommer tillbaka på oss här hemma.
Tråkigt då man vill att det ska funka efter en lång ledighet.


F.ö. så har han haft en bra helg tillsammans med familjen och sina assistenter. De har varit ute mycket och grillat korv och varma mackor och det är ju väldigt uppskattat av honom.
De är verkligen aktiva med honom.
Jag gjorde en Påsk-tårta med choklad och hallon som var (som ni ser) väldigt uppskattad av Alexi och jag tror att han ätit 1/3 själv av den. ;))))

söndag 4 april 2010

PÅSK


Ja så var då snart den här helgen till ändå och det ska jag säga är skönt då man har en son som är väldigt beroende av rutiner i sin vardag.

Har väl gått över förväntan i.a.f. även om han dock är väldigt okoncentrerad och stirrig.

Har ju tur som har så underbara assistenter som tillbringat nästan hela dagarna ute med honom och hans lillasyster som också fått hänga med.

Igår var de bara hemma på gården och grillade korv men idag åkte de iväg ner till Vattudalen och Landön och grillade korv och mackor. De är verkligen oumbärliga, det ska jag ärligt säga.


F.ö. så tror jag nog att vi kan stanna på den dos av lugnande medicin som han har nu för han blir så otroligt trött av den och det är inte heller bra för hans humör.
Han är oftast mest arg och grinig på förmiddagarna och då han får tabletterna på morronen så förstår jag att det blir så.Sen han sovit middag så är han på mycket bättre humör.


Han har utvecklats i rasande takt nu och lär sig nya tecken i en väldig fart och det är så kul att se hur glad han blir själv när man förstår honom.Men han vägrar säga mamma på teckenspråk då han KAN säga det med munnen. Det, förutom pappa, är de enda ord han säger och är det så härligt för nu VET han att jag är mamma.Om jag frågar var mamma är så lägger han handen på mitt bröst och ser så stolt ut. Och han har också börjat visa att han vet vem Daniel och Therese är.

Det har tagit två år av upprepningar men nu äntligen så vet han var han har mun, näsa, ögon etc. och han vill gärna visa på mig först innan han pekar på sig själv.


Ja det är en underbart härlig kille och trots 6 år med korta nätter, många sjukdomar, resor etc så skulle jag ALDRIG vilja vara utan honom för den kärlek som han ger är ÄKTA1

Han kräver inget i gengäld och är för det mesta på Glad-humör och hans skratt är så smittande!

Ja Gud vad jag älskar denna unge!

MEN jag älskar alla mina barn och har lovat dom att vårt liv ska bli annorlunda och bättre inom en snar framtid.


NU är det dags att krypa i säng för som sagt så vet jag aldrig hur natten blir!

fredag 2 april 2010

Socialstyrelsen.se


Idag var det ju ingen vanlig dag för lilleman då det var ledigt från skolan och då rutinerna bryts så blir han väldigt bråkig och less. Jag hatar alla dessa helger som gör att han måste vara hemma flera dagar på raken då han knappt klarar 2. Normala helger kan det gå bra första dagen, d.v.s. Lördag men söndag så klättrar han på väggarna och kan inte ta sig för med något. Och nu gillar han inte alls TV:n längre, den som varit hans käraste sällskap sen han var bebis och detta gör att det är väldigt svårt att stimulera honom. OCH han kräver stimulans hela tiden! Han är ju en hyperaktiv liten kille så det ska röras på sig hela tiden. :((


Nu har han följt med pappa och storebror ut för att åka bil en sväng vilket är det roligaste han vet. Han älskar att åka bil och det är tur då vi gör ett par resor in till HAB (10 mil enkel resa) Flera ggr/år. Ja det är ett evinnerligt rännande till detta ställe för olika undersökningar, tester och bedömningar men de är ju nödvändiga så........


SÅ vill jag berätta lite grann om Angelmans syndrom för er som inte känner till den och det är nog ganska många kan jag tro då det är ett väldigt ovanligt handikapp.

Angelmans tillhör gruppen Mycket Ovanliga Handikapp och jag kan berätta att det föds ung. 7-8 barn/år i genomsnitt i Sverige eller 1 på 12000 barn.

Det finns idag dokumenterat ung 250-300 barn med detta syndrom i Sverige och hur många vuxna som finns är ett mörkertal.

Detta syndrom är relativt "nyupptäckt" så man vet egentligen inte så mycket om det och det är ett väldigt brett handikapp som omfattar barn som sitter i rullstol och inte klarar något själv till den grupp barn som Alexi tillhör, s.k. "Light-barn" och dessa vet man allra minst om.

Det var en engelsk professor som 1965 såg vissa likheter mellan en del barn med handikapp och som han därför ville forska vidare på. Han upptäckte bl.a. att dessa barn hade litet huvudomfång, ljust hår och blå ögon, stor käke, glest mellan tänderna m.m. Och då denne man hette Angelman i efternamn så döpte man syndromet efter honom. Men som sagt är det ett relativt "nytt" syndrom, 45 år, så antalet vuxna med detta är svårt att veta.


För er som vill veta ytterligare kan jag rekommendera att gå in på socialstyrelsen.se och läsa under rubriken "ovanliga handikapp" eller agrenska.se och klicka er fram till Nyhetsbrev och därifrån till Angelmans syndrom. Detta är ett multihandikapp vilket innebär attdet inte bara är en sjukdom utan flera. Alexi har exempelvis autism, epilepsi och grav utv.störn.


Nu ska vi äta Påsktårta här i huset så jag får önska er alla läsare en riktigt Glad Påsk!

onsdag 31 mars 2010

Varför är han så arg!


Dagen idag började likadant som gårdagen och jag förstår inte varför han reagerar som han gör.

Ena sekunden är han jätteglad och i nästa så smäller det. Och det är faktiskt värst när han slår på sin lillasyster för hon hinner absolut inte väja undan. Så tråkigt att se att hon vill leka med honom men hela tiden står och duckar undan för att hon väntar på en smäll. Och han är alltså riktigt arg!


Pratade med hans läkare på HAB igår då jag i söndags höjde hans dos av den lugnande medicinen och han ville att vi skulle avvakta 7-10 dagar för att det tog den tiden innan medicinen gav effekt annars skulle jag kontakta honom igen för en diskussion om att höja ännu mer. Men han blir ju så trött av den och det gör honom också på dåligt humör så jag känner att det börjar bli en ond cirkel av det hela. Och om det bara kunde ge mig en ledtråd till att han har det här beteendet. Han har haft det sen han var bebis och det är för det mesta jag som får smällarna. Har tackat gudarna många ggr för att jag har mina framtänder kvar då han skallat till mig otaliga ggr.

Vi skulle prova en annan lugnande medicin för ett tag sen vilken för det första kostade nästan 1100 kr för 28 tabletter och som vi tog 1/4 tablett av och han blev alldeles knäpp.
Helt speedad hela dagen och hela natten så jag sov inte på 20 timmar det dygnet och vägrar att testa den igen. När jag läste bipacksedeln till den så stog det att det var en medicin man gav till vuxna som inbillade sig att de såg, hörde och upplevde saker som inte fanns!!!!! Och man gav den inte till barn under 15 år och min son är 6 år??? Och han har många olika symtom men han är då rakt inte skizofren.


Nåväl i morse så blev det som vanligt ett antal slag ända fram till han skulle göra sig klar och gå till skolan då var han sitt vanliga jag. Skrattade, "pratade" och kramades om vartannat och det hade visst fortsatt hela dagen. Sen när han kom hem så var han lika glad och busig men efter ett tag så vände det igen. OM han bara kunde säga nåt ord och förklara vad det beror på. Fatta vad man känner sig misslyckad när man inte kan förstå vad han försöker förmedla och inte kan förstå varför han gör som han gör.


Han somnade i alla fall efter en del härliga skratt och kramar ikväll och nu börjar nattpasset. Brukar vara lugnt fram till 23-tiden men sen är det till att ligga och vyssja och hålla tillbaka honom på kudden till 5-tiden imorgon då han vaknar för dagen.


Sist vill jag sända en stor Kram och ett enormt Tack till ALLA mina barn som ställer upp och hjälper till med Alexi så mycket som ni gör. Och för ert tålamod och styrka att hålla tillbaka när han slåss och är arg. Utan er hjälp skulle jag aldrig klara av det.

Även hans assistenter vill jag sända en Tacksamhetens Tanke för ni gör ett otroligt jobb och ni är oumbärliga för mig, det hoppas jag att ni förstått annars vet ni det nu.

måndag 29 mars 2010

Vilken Morgon!

Ja jösses vilken morgon det blev för lilleman.
Han har varit väldigt orolig hela natten och vaknade 5.50 och då var det bara att kliva upp med honom. Allt väl i ung 1 timme men sen var det dags:
Han ömsom sparkades,slogs och grät hela tiden. Vet inte varför men helt plötsligt så blev han på ett jädrans humör. :(((
Ingenting var bra och att se TV var helt plötsligt hemskt så han kom med dosan och drog iväg mig till DVD:n och när vi äntligen hittat en DVD han ville se och kört igång den så stänger han av TV:n och ställer sig och slår mig i huvudet. Och det ska jag säga Att han är stark i sina slag nu den lille mannen.

Detta humör höll i sig ända tills han skulle gå på skolan Då var han helt plötsligt på bra humör igen! Det är klart att man blir lite arg på honom ibland då han slåss som värst och när jag då höjer rösten mot honom så blir han jättesur och till och med gråter.
Då känner man sig bara usel och vill försvinna.

Men i nästa ögonblick får man världens kram eller puss och han verkligen visar hur mycket man betyder för honom och då blir man så varm i hela kroppen! ;)))
För att i nästa få en smäll i huvudet igen!

Ja han kom ju iväg på skolan i.a.f. och som vanligt väldigt glad när hans ass kom och hämtade honom. Och då känns det skönt inom mig då jag själv känner lättnad för att han går iväg och Veta att han trivs med sin ass och vill vara på skolan med honom.

Nu ska jag ta det lugnt en liten stund och sen blir det till att städa inför helgen!
Kan inte säga annat än att varje dag med Alexi är en Gudagåva! Han ger så mycket kärlek och är så underbart gó att man blir gråtfärdig ibland. Och tänk detta underbara skratt!! Spelar ingen roll att man är dötrött och på taskigt humör när man kliver upp på morron för han får en genast på bra humör. Alltid ett gott skratt och då menar jag Gott! Det kommer liksom ända nerifrån magen och han vet så väl att han är busig. Och sen alla dessa góa kramar och pussar som han alltid vill ge. ;)))

Ja det är tur att han är som han är för det gör allt så mycket lättare att handskas med. Men jag skulle ljuga om jag sa att det alltid är lätt och perfekt.
Många är de gånger då man önskat sig nån annan stans bara för att få ett par timmars ostörd sömn t.ex. och att få vara bara för sig själv en stund.
Men som tur är så går den känslan snabbt över! ;)))

Under åren som gått har vi fått bråka mycket för att över huvud taget få någon hjälp från kommunen. Dagis var inga problem och där började han vid 1 år 8 mån ålder. Det var väldigt skönt att få några timmars avlastning på dagen i.a.f. men då han var så infektionskänslig så var han ofta sjuk och därför blev han hemma väldigt mycket de första 3 åren. Men det var ett steg framåt i hans utveckling i.a.f. för han lärde sig mycket och hade underbara assistenter som tog hand om honom.

När han var nästan 3 år sökte vi hos kommunen att få avlastning och vi fick då ett par nätter i veckan på kortidsvistelsen men då Alexi inte trivdes där och var ledsen och otrygg när vi hämtade hem honom så beslutade vi oss för att sluta där.
Vi sökte då om personlig assistent hos FK och kpmmunen men fick efter deras utredning Nej för de ansåg att Alexi inte behövde så mycket hjälp som vi sa. LSS-handläggaren gjorde en utredning där hon bl.a. besökte honom på dagis ett par ggr och utifrån de besöken så sa hon att Alexi var som vilken "normal" 3-åring som helst??? Han kunde t.o.m. kommunicera enligt henne bara för att han lärt sig säga "Groda" på teckenspråk!!??? Det är ju ett ord man använder ofta i sitt dagliga tal???

Vi överklagade i.a.f. beslutet till Länsrätten och efter nästan 2 år så kom beslutet att vi fick rätt mot kommunen men inte FK. Efter detta så sökte vi igen hos kommunen och fick då 74,5 timmar/vecka som vi har idag och nu har vi även lagt in en ansökan hos FK igen om fler timmar. Då min sambo jobbar borta varannan vecka så är jag väldigt mycket ensam med barnen och har då ansvaret helt själv vilket jag till stor del har även när han är hemma ska jag säga. Det börjar kännas i kroppen att man inte sovit en hel natt, inte kunnat äta en normal måltid eller bara sätta sig och ta det lugnt en stund på 5 år.

Idag har han som sagt personlig assistans i hemmet och vi fick i fjol hjälp från kommunen att bostadsanpassa 2 rum och badrum till Alexi där han kan vara med sina ass. Han har haft turen att få 3 helt underbara tjejer som tar hand om honom och som han älskar och högaktar väldigt mycket. det märks så väl på honom för han blir så glad när de kommer och när de ska sova hos honom är det aldrig några problem. En av dem är hans storasyster, en är min "Bonus-dotter" och den tredje är en jättegullig tjej som började jobba med honom lite när han var på kortids och vi blev förstås jätteglada då hon ville följa med och jobba med honom här hemma.
Alla 3 är 21 år och underbara personligheter alla tre så både vi och framförallt Alexi har haft en väldig tur kan jag säga. Jag litar fullständigt på dom alla tre.

Nu har jag skrivit lite grann om Alexis första år så från och med nästa Blogg inriktar vi oss på framtiden och hans nuvarande situation. MEN är det någon som läser den här Bloggen och har ett barn med Angelmans syndrom så skulle jag bli jätteglad om ni skrev en rad. Vore kul att se hur det går för andra och kanske utbyta tankar och idéer.

På återseende!

lördag 27 mars 2010

Åren som följde

Ja Alexi är en egen liten underbar personlighet och jag ska säga att de som aldrig haft ett handikappat barn kan förstå hur underbara de kan vara. Visst det är mycket jobb men också många underbara skratt och fina stunder.

Alexi har som jag skrev inget tal utan han skriker och slåss och det är väldigt svårt att förstå honom många ggr då han bara pekar och låter. Då blir han väldigt arg och slåss för det mesta eller så tar han tag i handen på oss och drar iväg för att visa vad det är han vill. Han har börjat lära sig tecken och det blir fler och fler men då vi här hemma inte kan tecken och han ofta gör egna så är det ändå svårt att förstå honom. Men nu har jag tagit saken i egna händer och tagit hjälp av en specialpedagog som ska lära oss.

När Alexi var 2 1/2 år så var vi inbjudna till en vecka på Ågrenska i Göteborg med inriktning på barn med Angelmans syndrom och det var en väldigt intressant vecka då vi fick veta mer om syndromet samt träffa en massa andra föräldrar samt barn med samma syndrom och man såg då hur utbredd denna utv.störning är. Det var barn som kunde prata, barn som satt i rullstol och inte klarade något själv etc. MEN det som var väldigt tråkigt och svårt att förstå var den iställning som de flesta experter där hade till barn med Angelman.

De menade att dessa barn inte kunde lära sig något, inte skulle kunna kommunicera, inte känna empati med andra o.s.v. och det stämmer då absolut inte på vår son. Bara det med kommunikationen då han f.n. är uppe i ung 80 tecken och har börjat teckan meningar. Och empati det har han då så det räcker. Vet inte om vi haft tur men jag har svårt att tro att det ska vara så nattsvart som de ville framställa.

Våra nätter har alltid varit hemska men de har gudskelov och tack blivit bättre än de var förut och enligt hans läkare så ska de bli bättre för varje år han växer och blir större så vi får väl hoppas att det stämmer. Det jobbiga just nu är ju att han sover i vår säng och att det är så svårt att få honom över till en egen säng. Men då han vaknar så ofta som han gör så måste man vara snabb att få tillbaka honom på kudden för att han ska komma till ro och somna om och det går ju inte om han ska sova i en egen säng.

All inlärning tar en väldigt lång tid för honom och det är många gånger som han tröttnar och tvärvägrar vissa saker så man måste göra uppehåll ett tag för att sen prova igen. En del saker går på några månader medans andra kan ta flera år. Sen är han väldigt känslig på människor, vilka han tar till sig eller inte och det ska vara samma personer som jobbar med honom jämt för det går inte att det kommer in nya. Rutiner är det viktigaste av allt när det gäller lilleman för bryter man dom så blir hela dagen förstörd och då slåss han och är arg ända till han somnar på kvällen.

Under våren -09 hände många obehagliga saker för honom inom främst skolan men också omställning med att helt plötsligt ha personliga assistenter hemma som gjorde att han inte mådde särskilt bra och det visade sig i form av aggressionsutbrott, slag och sparkar så han fick börja med en lugnande medicin som heter Risperdahl. Den gjorde ju att han mådde bättre men när förskolan började så blev det så rörigt och stora omställningar för honom att vi var tvungen att höja dosen för att han skulle börja må bättre igen. Meningen var att han skulle ha den i nån månad bara men vi har inte vågat ta bort den än, bara minskat dosen. Han slåss mycket vissa dagar och hans lillasyster som är 4 år får hela tiden slag av honom. Numera så duckar hon jämt då han är bredvid henne för hon väntar hela tiden på ett slag. Tråkigt!

Han var under sina första år väldigt ofta sjuk och detta p.g.a. ett lågt immunförsvar som ofta följer syndromet. Och då han har en väldigt hög smärttröskel hände det allt som oftast att det t.ex. värkte hål på trumhinnan utan att vi ens märkt det. Han har svårt att känna kyla och värme och har ända sen han nådde upp till bänken varit på kaffeperkulatorn varje morgon och håller handen på den tills den blir röd. Vi har kranarna låsta på 38 grader här hemma då han lätt vrider på hetvattnet och inte känner det innan det är försent.

Vi kan aldrig släppa honom ur sikte då han ofta gör illa sig på sånt som han inte förstår är farligt. Han kommer springande i en väldig fart och lägger handen på en het platta, pangar in i en glasruta el något och det slutar allt som oftast med att han gjort sig illa innan man hinner ikapp honom. Och då han är hyperaktiv så förstår ni säkert att det är fullt upp hela dagarna. :-)

Nu får det vara nog för denna gång men jag återkommer inom en snar framtid.

söndag 21 mars 2010

Alexis första tid


Alexi föddes den 9:e aug 2003 på Östersunds BB. Förlossningen var helt normal men Alexi var väldigt blå vilket de sa var helt normalt. Då han var mitt 7:e barn så ska jag säga att jag fick misstankar redan på BB att allt inte var som det skulle men alla sa att han var fullt frisk. Han fladdrade till med armarna väldigt ofta vilket de sa berodde på att han hade för lågt blodsocker så han fick tilläggsmatas hela tiden. Han sög väldigt dåligt eller rättare sagt inte alls men drack väldigt bra ur en "snipa" med hällpip som han fick tillägget ur. Vi åkte i alla fall hem efter 3 dagar och allt var ok förutom maten då och att han sov i ung 20 min och var vaken i 4-5 timmar dygnet runt vilket inte var normalt för en bebis. Han var heller aldrig nöjd utan skrek mest hela tiden och att gå ut med honom i vagn var inget att tänka på. Tiden rullade iväg och vi snarare skakade i honom vällingen än att han sög ur flaskan själv det första året. Vid ung 3 mån ålder märkte jag att han inte hängde med i utvecklingen för han greppade aldrig efter saker och han ville inte ha någon ögonkontakt. Vid 6 mån ålder så kunde han inte sitta annat än när man hade honom i knä eller stödde honom och han följde inte alls utvecklingen för ett normalt barn. Vid 1 1/2-årskontrollen skickades det in en remiss till barnHAB för koll och då han skulle dit så var jag själv sjuk och låg inlagd på sjukhus så jag kunde inte följa med. Men gången efter då han var 1 år 8 mån var jag med och läkaren hade då en misstanke om Angelmans syndrom vilket vi fick bekräftat vid 1 år och 10 mån ålder. Han fick ta två olika kromosomtester som båda var negativa men läkaren hade också en s.k. checklista som han kollade efter och Alexi uppfyllde då 9 av 10 punkter på den vilket var en tillräcklig förklaring för Angelmans syndrom. Han greppade inte saker, är blond och blåögd, platt bakhuvud, glest mellan tänderna, litet huvudomfång jämfört med barn i samma ålder,Hyperaktiv, ser inte faror utan kan klättra upp på ett bord och sen bara kliva rakt ut när han ska ner, väldigt mjuka leder i fingrar och händer etc. Han gick omkring i en gåstol för bebisar tills han var 2 år och 1 månad då han tog sina första stapplande steg. Idag springer han oftast för att kompensera balansen vilket gör att han ofta ramlar, har en rullator som stöd men kan gå utan den också. Satt utan stöd gjorde han först vid 13 månader. Han skelar och är väldigt ljuskänslig. Första 4 åren åt han väldigt dåligt och då han var hemskt lång så syntes det väldigt väl på honom då han tappade i vikt. Han översträcker sitt knä när han går och är tågångare. Han har epilepsi, s.k. synapser=bortkopplingar, och ett väldigt litet sömnbehov. Jag kan lätt säga att jag inte sovit en hel natt sen han föddes för 6 1/2 år sen. Även sen vi fick assistans så har man fått rutin på att vakna ofta vilket jag också gör. Han har mediciner som han får på kvällen som gör att han kommer till ro och somnar men efter 3-4 timmar är han väldigt orolig igen och jag får ligga och "vyssja" honom för att han ska sova. Detta fortsätter hela natten och han är vaken 5-5.30 varje morgon. Ändå sover han bättre nu än när han var mindre för då var han vaken vid 2-3 på nätterna och skulle upp. Han sover fortfarande i vår säng då man måste vara snabb när han vaknar och få honom tillbaka på kudden så att han somnar om igen. Han äter själv med sked men man får hela tiden påpeka att han ska använda skeden och han sölar väldigt mycket, varje måltid tar mellan 50-60 min innan han är klar. Han har väldigt dålig munmotorik vilket gör att vi än idag måste finfördela hans mat och mosa den för att han inte ska sätta maten i halsen då han aldrig tuggar utan bara sväljer . Han dreglar hela tiden och tungan är ofta utanför munnen vilket gör att han ständigt är blöt. Använder blöja då han inte förstår det där med att man kan göra sina behov i toaletten. Han kan inte klä på el av sig själv. Han har inget tal utan skriker bara och han har nu börjat lära sig tecken som stöd som han är väldigt duktig på. Ska tillägga också att han nästan alltid är glad och skrattar och det smittar ofta av sig på andra.Ja det finns mycket mer att berätta vilket jag kommer att göra i fortsatta blogginlägg. Där kommer ni att kunna följa hans och mina dagar.