Socialstyrelsen.se

Idag var det ju ingen vanlig dag för lilleman då det var ledigt från skolan och då rutinerna bryts så blir han väldigt bråkig och less. Jag hatar alla dessa helger som gör att han måste vara hemma flera dagar på raken då han knappt klarar 2. Normala helger kan det gå bra första dagen, d.v.s. Lördag men söndag så klättrar han på väggarna och kan inte ta sig för med något. Och nu gillar han inte alls TV:n längre, den som varit hans käraste sällskap sen han var bebis och detta gör att det är väldigt svårt att stimulera honom. OCH han kräver stimulans hela tiden! Han är ju en hyperaktiv liten kille så det ska röras på sig hela tiden. :((

Nu har han följt med pappa och storebror ut för att åka bil en sväng vilket är det roligaste han vet. Han älskar att åka bil och det är tur då vi gör ett par resor in till HAB (10 mil enkel resa) Flera ggr/år. Ja det är ett evinnerligt rännande till detta ställe för olika undersökningar, tester och bedömningar men de är ju nödvändiga så........

SÅ vill jag berätta lite grann om Angelmans syndrom för er som inte känner till den och det är nog ganska många kan jag tro då det är ett väldigt ovanligt handikapp.

Angelmans tillhör gruppen Mycket Ovanliga Handikapp och jag kan berätta att det föds ung. 7-8 barn/år i genomsnitt i Sverige eller 1 på 12000 barn.

Det finns idag dokumenterat ung 250-300 barn med detta syndrom i Sverige och hur många vuxna som finns är ett mörkertal.

Detta syndrom är relativt "nyupptäckt" så man vet egentligen inte så mycket om det och det är ett väldigt brett handikapp som omfattar barn som sitter i rullstol och inte klarar något själv till den grupp barn som Alexi tillhör, s.k. "Light-barn" och dessa vet man allra minst om.

Det var en engelsk professor som 1965 såg vissa likheter mellan en del barn med handikapp och som han därför ville forska vidare på. Han upptäckte bl.a. att dessa barn hade litet huvudomfång, ljust hår och blå ögon, stor käke, glest mellan tänderna m.m. Och då denne man hette Angelman i efternamn så döpte man syndromet efter honom. Men som sagt är det ett relativt "nytt" syndrom, 45 år, så antalet vuxna med detta är svårt att veta.

För er som vill veta ytterligare kan jag rekommendera att gå in på socialstyrelsen.se och läsa under rubriken "ovanliga handikapp" eller agrenska.se och klicka er fram till Nyhetsbrev och därifrån till Angelmans syndrom. Detta är ett multihandikapp vilket innebär attdet inte bara är en sjukdom utan flera. Alexi har exempelvis autism, epilepsi och grav utv.störn.

Nu ska vi äta Påsktårta här i huset så jag får önska er alla läsare en riktigt Glad Påsk!