Oro och värk i magen!

Ja så närmar sig den stora dagen med skrämmande steg och jag får bara mer och mer ont i magen! Tankarna kring operationen mal runt hela tiden: Gör jag rätt som utsätter honom för detta? Tänk om inte resultatet blir det önskade`Vad har JAG för rätt att avgöra om han ska opereras eller ej? Ja tankarnar och frågorna är många och jag har inte svar på något av det. ;(

Tisdag 18/1 kl 7.15 skrivs han i.a.f. in för op och jag är Skitskraj!!!!! Vet inte hur jag ska beskriva känslan men den är inte bra!! MEN OM det nu ger ett gott resultat så är det ju en positiv sak jag utsätter honom för i slutändan, är ju bara det att man inte vet hur resultatet blir. OCH allt annat de tagit sig för med honom har ju bara blivit Skit!!?? Först Botox-behandlingar i 3 omgångar som bara resulterade i en massa smärta när de genomfördes och sen benlöshet i flera veckor!!! Och gipsningen då han ändå var på tå fast de låst foten i gipset och som resulterade i en massa smärta och att han vägrade gå på vänster fot under en period och sen dess hela tiden varit på tå??? Nej jag vet inte........................

Ibland känner jag att det är tur att han inte fattar så mycket själv men i nästa stund så Önskar jag att han Ska förstå och själv kunnat uttrycka vad han vill!!! Vet ju att det kommer att bli han som får stå ut med det onda efteråt........

Fick veta att jag har rätt att ansöka hos kommunen om extra timmar efetr en op då de anses behöva mer hjälp och blir hemma ett tag så jag ringer dit och frågar och då säger hon att jag kan använda de 36,5 timmar han beviljats på skolan??? När vi frågade FK om vi kunde använda dessa timmar till annat så fick vi till svar att NEJ de är avsatt för skolan och får inte användas då han är hemma???? Vet varken ut eller in men sa till LSS-handläggaren att hon fick ta reda på hur det förhöll sig innan det var dags. Jag har haft dessa timmar i 7 månader och inte kunnat använda dem då skolan envisats med att de ska stå för hans ass på skolan och jag har inte kunnat använda dem till annat, t.ex de dagar då han varit på HAB, och helt plötsligt så säger de att jag har rätt att använda dem??? Idioter!!!! säger jag bara!

Vi har i.a.f. anställt vår egen ass även på skolan nu och det är en tjej som Alexi trivs utomordentligt bra med och som verkligen enagerar sig i Alexi och hans mående och dagar. Så det här tror jag blir toppen! Samt att vi fått in en jättebra ass här hemma och som Alexi direkt första dagen visade att han tyckte mycket om!! ;) Och då hon har flerårig erfarenhet av barn med handikapp, lagar och rättigheter enl. LSS och LASS så är hon mig till stor hjälp också. ;))

Nu stundar helgen och på Lördag är ännu en pappa-dag och jag Vet ju att Alexi älskar sin pappa och trivs med att vara hos honom så det är en trygghet för mig men sen Vet jag också att han kommer att vara otroligt mammig och orolig då han kommer hem. Han har varit det varje gång han varit där nu och för min del innebär det minst 3 nätter med ännu mindre sömn då han kommer att ligga och hålla fast mig och jag inte ens kan röra mig litegrann utan att han vaknar!

Men det ska förhoppningsvis bli bättre! Mitt mål är ju att de båda ska kunna vara hos pappa varannan vecka för gudarna ska veta att jag behöver den avlastningen, sen får det ta den tid det tar innan vi är där. Det viktiga är att Alexi mår bra!