onsdag 25 januari 2012

En dag i östersund!


Förra veckan hade vi en heldag i Östersund med besök på ögon på f.m. och HAB efter lunch. Då jag vet att Alexi INTE vill vara med på noterna OM jag är med in så fick assistenterna gå in med honom och jag pratade med ögonläkaren efteråt. Han har ingen synnedsättning som det verkar MEN för att vara säker på det så skulle de behöva mäta synen på honom och DET kan endast göras under narkos då herrn vägrar att sitta stilla. Skelningen har blivit lite värre och märks tydligt när han är trött eller febrig! Då pekar vänster öga utåt och höger försvinner upp i huvudet på honom. Så länge det är så är det ingen fara tydligen men vi ska vara observanta på att det inte förvärras eller att ögat verkar fastna.
Besöket på HAB hade också gått bra, dit fick de åka själva då jag skulle till tandläkaren samtidigt. Hans läkare ringde mig på kvällen och det första han sa var att han var imponerad av att Alexi kommit så långt i utveckling och att han kunde kommunicera så bra med tecken! ;))
Sen var det tydligen så att patienter som äter Risperdahl ska ta regelbundna prover och detta är inte gjort på Alexi nån gång trots att han ätit den medicinen i 3 år snart! Så nu ska han in den 9:e februari för att ta dessa samt göra den återkommande CPUP-mätningen. Han hade tydligen också gått ner 1 1/2 kg i vikt sen slutet av oktober och det var mindre bra. Nu får han inte gå ner mer för då måste man ta till extra kost för honom.
Saken är den att Alexi har haft en väldigt jobbig höst och då det alltid visar sig vid maten att han inte mår bra så har han i perioder ätit väldigt dåligt, det kan ibland ha varit 1-2 veckor som han endast ätit ett par mackor om dan. :((
Dagen innan Julafton bröt en av assistenterna foten och blev därmed borta i 8 veckor vilket naturligtvis har påverkat honom då han helt plötsligt fick 2 nya assistenter och båda på nätterna, sen ska han också vänja sig vid att det är assistenter dygnet runt och det tar ju också lite tid.
Den här veckan är dessutom den ass han har på skolan sjuk så den dubbla ass uteblev där och han har istället endas en ass hela dagarna.
Samt att hans älskade storasyster, som också varit hans assistent i 2 år, slutade och åkte till Israel till sin pojkvän och blir där i 6 månader.
Så NU går vi genast 2 steg tillbaka i alla framgångar han gjort!
Tråkigt när det händer men inte mycket att göra åt!
En rolig sak som hänt i.a.f. är att skolan och hans spec.ped. som han har där engagerar sig till 100% i honom och har nu fixat fram en sån där handikappstol som man har när man åker skridskor samt en som han ska ha när han åker skidor. De vill att han ska kunna vara med på dessa lektioner och han själv tycker nog att det är jätteroligt när han väl är där.
Tur att han har så underbara människor omkring sig som vill hjälpa honom framåt!
Hans assistenter är också Guld värda som ALLTID ställer upp när det blir struligt omkring honom, går in och tar extra arb.pass etc bara för att det ska bli så bra som möjligt för hans del.
På Lördag ska han och 2 assistenter åka in till Östersund och se Mora Träsk live!!! DET kommer att bli en rolig upplevelse för honom då han Älskar dessa två herrar! Det enda han tittar på!
För två år sen kan jag säga hade ALDRIG detta funkat då han inte klarade av att vara i stora grupper men då jag vet att det går toppenbra att se teater med skolan så tror jag att detta också funkar för honom. Så länge inte JAG är med för han ska hela tiden ha min uppmärksamhet då!

Inga kommentarer: