Alexi föddes den 9:e aug 2003 på Östersunds BB. Förlossningen var helt normal men Alexi var väldigt blå vilket de sa var helt normalt. Då han var mitt 7:e barn så ska jag säga att jag fick misstankar redan på BB att allt inte var som det skulle men alla sa att han var fullt frisk. Han fladdrade till med armarna väldigt ofta vilket de sa berodde på att han hade för lågt blodsocker så han fick tilläggsmatas hela tiden. Han sög väldigt dåligt eller rättare sagt inte alls men drack väldigt bra ur en "snipa" med hällpip som han fick tillägget ur. Vi åkte i alla fall hem efter 3 dagar och allt var ok förutom maten då och att han sov i ung 20 min och var vaken i 4-5 timmar dygnet runt vilket inte var normalt för en bebis. Han var heller aldrig nöjd utan skrek mest hela tiden och att gå ut med honom i vagn var inget att tänka på. Tiden rullade iväg och vi snarare skakade i honom vällingen än att han sög ur flaskan själv det första året. Vid ung 3 mån ålder märkte jag att han inte hängde med i utvecklingen för han greppade aldrig efter saker och han ville inte ha någon ögonkontakt. Vid 6 mån ålder så kunde han inte sitta annat än när man hade honom i knä eller stödde honom och han följde inte alls utvecklingen för ett normalt barn. Vid 1 1/2-årskontrollen skickades det in en remiss till barnHAB för koll och då han skulle dit så var jag själv sjuk och låg inlagd på sjukhus så jag kunde inte följa med. Men gången efter då han var 1 år 8 mån var jag med och läkaren hade då en misstanke om Angelmans syndrom vilket vi fick bekräftat vid 1 år och 10 mån ålder. Han fick ta två olika kromosomtester som båda var negativa men läkaren hade också en s.k. checklista som han kollade efter och Alexi uppfyllde då 9 av 10 punkter på den vilket var en tillräcklig förklaring för Angelmans syndrom. Han greppade inte saker, är blond och blåögd, platt bakhuvud, glest mellan tänderna, litet huvudomfång jämfört med barn i samma ålder,Hyperaktiv, ser inte faror utan kan klättra upp på ett bord och sen bara kliva rakt ut när han ska ner, väldigt mjuka leder i fingrar och händer etc. Han gick omkring i en gåstol för bebisar tills han var 2 år och 1 månad då han tog sina första stapplande steg. Idag springer han oftast för att kompensera balansen vilket gör att han ofta ramlar, har en rullator som stöd men kan gå utan den också. Satt utan stöd gjorde han först vid 13 månader. Han skelar och är väldigt ljuskänslig. Första 4 åren åt han väldigt dåligt och då han var hemskt lång så syntes det väldigt väl på honom då han tappade i vikt. Han översträcker sitt knä när han går och är tågångare. Han har epilepsi, s.k. synapser=bortkopplingar, och ett väldigt litet sömnbehov. Jag kan lätt säga att jag inte sovit en hel natt sen han föddes för 6 1/2 år sen. Även sen vi fick assistans så har man fått rutin på att vakna ofta vilket jag också gör. Han har mediciner som han får på kvällen som gör att han kommer till ro och somnar men efter 3-4 timmar är han väldigt orolig igen och jag får ligga och "vyssja" honom för att han ska sova. Detta fortsätter hela natten och han är vaken 5-5.30 varje morgon. Ändå sover han bättre nu än när han var mindre för då var han vaken vid 2-3 på nätterna och skulle upp. Han sover fortfarande i vår säng då man måste vara snabb när han vaknar och få honom tillbaka på kudden så att han somnar om igen. Han äter själv med sked men man får hela tiden påpeka att han ska använda skeden och han sölar väldigt mycket, varje måltid tar mellan 50-60 min innan han är klar. Han har väldigt dålig munmotorik vilket gör att vi än idag måste finfördela hans mat och mosa den för att han inte ska sätta maten i halsen då han aldrig tuggar utan bara sväljer . Han dreglar hela tiden och tungan är ofta utanför munnen vilket gör att han ständigt är blöt. Använder blöja då han inte förstår det där med att man kan göra sina behov i toaletten. Han kan inte klä på el av sig själv. Han har inget tal utan skriker bara och han har nu börjat lära sig tecken som stöd som han är väldigt duktig på. Ska tillägga också att han nästan alltid är glad och skrattar och det smittar ofta av sig på andra.Ja det finns mycket mer att berätta vilket jag kommer att göra i fortsatta blogginlägg. Där kommer ni att kunna följa hans och mina dagar.
6 kommentarer:
Hej!
Oj va mycket som stämmer in på Amanda!
Att gå ut med vagnen, sen i utvecklingen, EP, blond blåögd, platt bakhuvud, litet huvudomfång, hyperaktiv, inte se farorna, mjuka leder, gå i gå-stol väldigt länge, vaknar vid 2-tiden och tar "morgon" då.
Ja ska bli intressant att se hur Amandas framtid blir.
Såg att du skrivit att han är ditt 7e barn!! Oj, har han 6 st syskon alltså =) Häftigt!
kram
Ja det var det jag tyckte när jag läste din Blogg och som jag sagt så ser hon exakt ut som Alexi vid samma ålder. Ska lägga in lite bilder sen från då han var mindre. Och det här med vikten: Alexi var jättedålig på att äta ända till för drygt 1 1/2 år sen så han låg hela tiden under i vikt men var och är längre än de flesta barn i samma ålder. Det med huvudomfånget är bara ett av kännetecknen för Angelmans och just att de föds normala men sen börjar sacka efter vid ung 3-4 mån ålder. Det är ju med Myran som med lilleman att det knappt syns utanpå. Han har f.ö. 7 syskon för han har en lillasyster också som är 4 år och som är väldigt vuxen för sin ålder då hon lärt sig "passa" honom från att göra illa sig el stoppa saker i munnen. Hoppas att ni får en diagnos så fort som möjligt för då kan ni få rätt hjälp med t.ex. inlärning för henne i tid.
Kram/Maud
Jag blir glad av att läsa bloggen :)
Då jag sj har en dotter på snart 7 år som fick sin diagnos Feb 2009.
Jag är oxå ensam och har vart det nu i fem år.
När jag fick diagnosen så föll alla mina pusselbitar på plats, så skönt att äntligen få sina misstankar bekräftade.
allt stämmer in på min lilla ängel när jag läser om det på nätet, för läst det har jag gjort.
Vore trevligt att komma i kontakt med andra som lever i samma situation.
Kram Mamman med sin lilla ängel
Hej Linda!
Kul att få kontakt med någon mer som har ett Angelmansbarn! Har faktiskt fått kontakt med några st genom bloggen. Antar att ditt liv ser ut ungefär som mitt då. Är din dotter väldigt aktiv också?? Min son springer omkring hela tiden men de senaste månaderna har han faktiskt kunnat sitta still några minuter medan man läser för honom. Sen har han inget begrepp på sånt som är farligt utan gör illa sig på samma saker hela tiden. Igår t.ex. la han handen på skrivbordslampan 2 ggr efter varann trots att han KÄNDE första gången att den var het och gjorde ont. Kaffeperkulatorn lägger han handen emot varje dag och bränner sig och har så gjort sen han började nå den för ett par år sen. Om du vill kan du skriva till mig direkt på msn. Min adress är: maud219@msn.com. Ha det bra så länge!
massa kramar från mig och min Ängel.
Åh jag blir helt varm i kroppen...Allt stämmer så väl in på min Alice! :-) Addar gärna dig på msn oxå, godkänn om du vill..:-)
Istället för assistenter till vår lilla och ändå få sova så har vi nu beställt en specialbyggd spjälsäng för större barn. Saken är den att vår lilla är tyst under sina vakenperioder. Klär av sig, plockar med ditten och datten. sina mjukdjur. Men skulle hon haft en vanlig säng så skulle vi aldrig haft en lugn natts sömn. Hon skulle mycket väl kunnat bita i sladdar och allt möjligt. Fast hon snart är 4 så suger och tuggar hon på allt. Äter bra gör hon , men är ändå ganska tunn. Hon kan inte gå själv utan rullator eller något att stö sig mot.
Jag tycker det är jätteintressant att det finns fler därute med små angelman barn !! Vi bor i södra Skåne.
Kram Lotta.E.
Skicka en kommentar