lördag 27 mars 2010

Åren som följde

Ja Alexi är en egen liten underbar personlighet och jag ska säga att de som aldrig haft ett handikappat barn kan förstå hur underbara de kan vara. Visst det är mycket jobb men också många underbara skratt och fina stunder.

Alexi har som jag skrev inget tal utan han skriker och slåss och det är väldigt svårt att förstå honom många ggr då han bara pekar och låter. Då blir han väldigt arg och slåss för det mesta eller så tar han tag i handen på oss och drar iväg för att visa vad det är han vill. Han har börjat lära sig tecken och det blir fler och fler men då vi här hemma inte kan tecken och han ofta gör egna så är det ändå svårt att förstå honom. Men nu har jag tagit saken i egna händer och tagit hjälp av en specialpedagog som ska lära oss.

När Alexi var 2 1/2 år så var vi inbjudna till en vecka på Ågrenska i Göteborg med inriktning på barn med Angelmans syndrom och det var en väldigt intressant vecka då vi fick veta mer om syndromet samt träffa en massa andra föräldrar samt barn med samma syndrom och man såg då hur utbredd denna utv.störning är. Det var barn som kunde prata, barn som satt i rullstol och inte klarade något själv etc. MEN det som var väldigt tråkigt och svårt att förstå var den iställning som de flesta experter där hade till barn med Angelman.

De menade att dessa barn inte kunde lära sig något, inte skulle kunna kommunicera, inte känna empati med andra o.s.v. och det stämmer då absolut inte på vår son. Bara det med kommunikationen då han f.n. är uppe i ung 80 tecken och har börjat teckan meningar. Och empati det har han då så det räcker. Vet inte om vi haft tur men jag har svårt att tro att det ska vara så nattsvart som de ville framställa.

Våra nätter har alltid varit hemska men de har gudskelov och tack blivit bättre än de var förut och enligt hans läkare så ska de bli bättre för varje år han växer och blir större så vi får väl hoppas att det stämmer. Det jobbiga just nu är ju att han sover i vår säng och att det är så svårt att få honom över till en egen säng. Men då han vaknar så ofta som han gör så måste man vara snabb att få tillbaka honom på kudden för att han ska komma till ro och somna om och det går ju inte om han ska sova i en egen säng.

All inlärning tar en väldigt lång tid för honom och det är många gånger som han tröttnar och tvärvägrar vissa saker så man måste göra uppehåll ett tag för att sen prova igen. En del saker går på några månader medans andra kan ta flera år. Sen är han väldigt känslig på människor, vilka han tar till sig eller inte och det ska vara samma personer som jobbar med honom jämt för det går inte att det kommer in nya. Rutiner är det viktigaste av allt när det gäller lilleman för bryter man dom så blir hela dagen förstörd och då slåss han och är arg ända till han somnar på kvällen.

Under våren -09 hände många obehagliga saker för honom inom främst skolan men också omställning med att helt plötsligt ha personliga assistenter hemma som gjorde att han inte mådde särskilt bra och det visade sig i form av aggressionsutbrott, slag och sparkar så han fick börja med en lugnande medicin som heter Risperdahl. Den gjorde ju att han mådde bättre men när förskolan började så blev det så rörigt och stora omställningar för honom att vi var tvungen att höja dosen för att han skulle börja må bättre igen. Meningen var att han skulle ha den i nån månad bara men vi har inte vågat ta bort den än, bara minskat dosen. Han slåss mycket vissa dagar och hans lillasyster som är 4 år får hela tiden slag av honom. Numera så duckar hon jämt då han är bredvid henne för hon väntar hela tiden på ett slag. Tråkigt!

Han var under sina första år väldigt ofta sjuk och detta p.g.a. ett lågt immunförsvar som ofta följer syndromet. Och då han har en väldigt hög smärttröskel hände det allt som oftast att det t.ex. värkte hål på trumhinnan utan att vi ens märkt det. Han har svårt att känna kyla och värme och har ända sen han nådde upp till bänken varit på kaffeperkulatorn varje morgon och håller handen på den tills den blir röd. Vi har kranarna låsta på 38 grader här hemma då han lätt vrider på hetvattnet och inte känner det innan det är försent.

Vi kan aldrig släppa honom ur sikte då han ofta gör illa sig på sånt som han inte förstår är farligt. Han kommer springande i en väldig fart och lägger handen på en het platta, pangar in i en glasruta el något och det slutar allt som oftast med att han gjort sig illa innan man hinner ikapp honom. Och då han är hyperaktiv så förstår ni säkert att det är fullt upp hela dagarna. :-)

Nu får det vara nog för denna gång men jag återkommer inom en snar framtid.

1 kommentar:

IceBitch sa...

Vad du skriver bra Maud - jag kommer att följa din blogg framöver. Jag har också en blogg här på blogspot och den heter icebitch-livet.blogspot.com.

Kram så länge