måndag 29 mars 2010

Kan inte säga annat än att varje dag med Alexi är en Gudagåva! Han ger så mycket kärlek och är så underbart gó att man blir gråtfärdig ibland. Och tänk detta underbara skratt!! Spelar ingen roll att man är dötrött och på taskigt humör när man kliver upp på morron för han får en genast på bra humör. Alltid ett gott skratt och då menar jag Gott! Det kommer liksom ända nerifrån magen och han vet så väl att han är busig. Och sen alla dessa góa kramar och pussar som han alltid vill ge. ;)))

Ja det är tur att han är som han är för det gör allt så mycket lättare att handskas med. Men jag skulle ljuga om jag sa att det alltid är lätt och perfekt.
Många är de gånger då man önskat sig nån annan stans bara för att få ett par timmars ostörd sömn t.ex. och att få vara bara för sig själv en stund.
Men som tur är så går den känslan snabbt över! ;)))

Under åren som gått har vi fått bråka mycket för att över huvud taget få någon hjälp från kommunen. Dagis var inga problem och där började han vid 1 år 8 mån ålder. Det var väldigt skönt att få några timmars avlastning på dagen i.a.f. men då han var så infektionskänslig så var han ofta sjuk och därför blev han hemma väldigt mycket de första 3 åren. Men det var ett steg framåt i hans utveckling i.a.f. för han lärde sig mycket och hade underbara assistenter som tog hand om honom.

När han var nästan 3 år sökte vi hos kommunen att få avlastning och vi fick då ett par nätter i veckan på kortidsvistelsen men då Alexi inte trivdes där och var ledsen och otrygg när vi hämtade hem honom så beslutade vi oss för att sluta där.
Vi sökte då om personlig assistent hos FK och kpmmunen men fick efter deras utredning Nej för de ansåg att Alexi inte behövde så mycket hjälp som vi sa. LSS-handläggaren gjorde en utredning där hon bl.a. besökte honom på dagis ett par ggr och utifrån de besöken så sa hon att Alexi var som vilken "normal" 3-åring som helst??? Han kunde t.o.m. kommunicera enligt henne bara för att han lärt sig säga "Groda" på teckenspråk!!??? Det är ju ett ord man använder ofta i sitt dagliga tal???

Vi överklagade i.a.f. beslutet till Länsrätten och efter nästan 2 år så kom beslutet att vi fick rätt mot kommunen men inte FK. Efter detta så sökte vi igen hos kommunen och fick då 74,5 timmar/vecka som vi har idag och nu har vi även lagt in en ansökan hos FK igen om fler timmar. Då min sambo jobbar borta varannan vecka så är jag väldigt mycket ensam med barnen och har då ansvaret helt själv vilket jag till stor del har även när han är hemma ska jag säga. Det börjar kännas i kroppen att man inte sovit en hel natt, inte kunnat äta en normal måltid eller bara sätta sig och ta det lugnt en stund på 5 år.

Idag har han som sagt personlig assistans i hemmet och vi fick i fjol hjälp från kommunen att bostadsanpassa 2 rum och badrum till Alexi där han kan vara med sina ass. Han har haft turen att få 3 helt underbara tjejer som tar hand om honom och som han älskar och högaktar väldigt mycket. det märks så väl på honom för han blir så glad när de kommer och när de ska sova hos honom är det aldrig några problem. En av dem är hans storasyster, en är min "Bonus-dotter" och den tredje är en jättegullig tjej som började jobba med honom lite när han var på kortids och vi blev förstås jätteglada då hon ville följa med och jobba med honom här hemma.
Alla 3 är 21 år och underbara personligheter alla tre så både vi och framförallt Alexi har haft en väldig tur kan jag säga. Jag litar fullständigt på dom alla tre.

Nu har jag skrivit lite grann om Alexis första år så från och med nästa Blogg inriktar vi oss på framtiden och hans nuvarande situation. MEN är det någon som läser den här Bloggen och har ett barn med Angelmans syndrom så skulle jag bli jätteglad om ni skrev en rad. Vore kul att se hur det går för andra och kanske utbyta tankar och idéer.

På återseende!

11 kommentarer:

Smulan sa...

Åh vad underbart! Inte helt vanligt man hittar så underbara assistenter har jag förstått.

Jobbigt med bråket med kommunen och FK =S sånt behöver man verkligen inte när man har ett handikappat barn...

Låter perfekt med en egen 2-rummare för barnet och assistenterna, för min tanke är att det blir jobbigt/rörigt med assistenter i ens egna hem? Fast det var ju dina barn iofs =D

Kram

Min Älskade Angelman sa...

Hej Smulan!
Jo det blir jobbigt i längden att ha ass i hemmet och det är så att bara en av tjejerna är min egen. En av dom är en klasskamrat till min dotter och har varit mycket i familjen och känner till Alexi sen han var bebis och den tredje tjejen hade hand om honom på kortids. Men de är så underbara allihop att det funkar över förväntan.

mumsfunderingar sa...

Hej!
JAg har en kille som fyller 7 i höst och har Angelman... JAg håller verkligen med om att de är pigga och glada.... Ibland för pigga på nätterna.
Du kan läsa min blogg som bland annat handlar om axel....
http://www.bubb3n.se

Helena sa...

Hej.
Vi har en dotter på 4 år , med angelman..Så det här läser jag gärna och byter gärna tankar oxå..:-) // Helena Och lilla Alice

Lena sa...

Hejsan!
Vi har en son på snart 3 år som man misstänker har Angelmans syndrom och kromosomprov skall snart tas. Jag har många frågor och funderingar så jag vill gärna utbyta tankar med er. Var bor ni?Varma vårhälsningar: Colins mamma

Min Älskade Angelman sa...

Hej Lena!
Roligt att du hittat hit!
Vi bor i Strömsund Jämtland 10 mil nordost om Östersund. Jag förstår att du har många frågor och funderingar för det hade jag själv också då Alexi fick sin diagnos men vi hade tur att få toppenperson personal på HAB som noga förklarade och sen fick vi komma till Ågrenska i Göteborg på deras Angelmansvecka och DET var en väldigt bra vecka med bra föreläsningar och bra personal. OCH att få träffa andra föräldrar med barn med samma syndrom att utbyta tankar och funderingar med var toppen! Hör av dig när du vill. Min mailadr. är maud219@msn.com och sen hittar du mig även på FB , Maud Olofsson. Ha även fått många kontakter genom den sidan, både i Sverige och USA! Ha det bra! Kram!

Maud

Anonym sa...

Hej !

Jag skrev även på ett annat inlägg !
Jag har en fosterdotter på snart 4 som bott i vår familj i 2 år. Det är meningen att hon ska bo hela sin uppväxt hos oss tack och lov.
Vi är 99 % säkra på att hon är en liten angelman. Kromosomprov är taget men har även hört att det inte alltid visar något och kan behöva tagas om. Har läst boken "pojkarna" av Anders Hansson. De hade ju en så ovanlig form att provet fick analyseras i England. Vår lilla tjej talar inte alls, men kan gå med barnrullator.
Kram Lotta.E.

Ingela sa...

Hej!
Jag har en pojke med Angelmans syndrom. Han heter Joel och är precis fyllda 10 år. Vi bor på Värmdö utanför Stockholm. Jag tror att vi var på Ågrenska samtidigt. Vi var där på våren 2006. Kan det stämma att ni var där då?
Joel har en storasyster som heter Maria. Hon blir 14 i december.

Jag letar just nu efter information på nätet om Angelmans syndrom och då hittade jag din blogg. Joel är ganska labil just nu och har en del humörsvängningar som jag inte riktigt vet hur jag ska hantera.
Men för det mesta är han sitt vanliga goa och mysiga jag.

Det vore trevligt att utbyta tankar och funderingar med en som är insatt i ämnet.

Kram från Ingela, mamma till Joel

Min Älskade Angelman sa...

Hej Ingela!
Kul att du hittat igen mig. Jo vi var på Ågrenska samtidigt och jag minns er. Min dotter Josefine och Maria blev väldigt goda vänner. Verkar som att du har samma problem med Joel som jag har med Alexi ang. humörsvängningarna. Det är den jobbigaste biten just nu för han slåss konstant, väldigt ofta bara för att han SKA slåss. Vi ska in till HAB den 19:e och är hans EKG bra då så kommer de att sätta in s.k. Betablockerare till honom som tydligen hämmar agressionscentrum i hjärnan också. Hoppas!!! Ha det bra och fortsätt gärna att läsa min blogg. Min mail är maud219@msn.com Om du hellre vill maila. Kram

Carina sa...

Hej! Är mamma till en 8-årig tjej med Angelmans. Vill gärna utbyta erfarenheter med andra föräldrar.

Hälsn.Carina, Signes mamma

Carina sa...

Hej!
Är mamma till en 8-årig Angelmantjej. Läser gärna detta & utbyter erfarenheter med andra i samma situation!

Hälsn Carina, Signes mamma