Skäms över att jag inte har uppdaterat!!!

Nu var det otroligt länge sen jag skrev något i Bloggen men har helt enkelt Inte haft tid.
Det har hänt mycket den senaste tiden måste jag dock säga. Alexi fick den 2:a december-11 besked från FK att han fick beviljat 7 ass-nätter/vecka och dubbel assistans med drygt 27 timmar/vecka så jag satte genast in dubbel ass på skolan varje eftermiddag. han har ju träning med sin spec.ped. varje f.m. så då behövs det inte för då är de redan två. Detta har funkat jättebra!

Sen har han då fått två nya assistenter här hemma och det har faktiskt funkat jättebra. Innan Jul blev en av de "gamla" assistenterna sjuk så då gjorde jag en grov chansning och satte in en av de nya assistenterna på skolan vilket senare visade sig vara ett väldigt bra drag! ;))
En av assistenterna som jobbar natt gick nämligen dagen före Julafton och bröt foten och blir därmed borta till slutet av februari och då var det tur att han redan lärt känna den nya assistenten.
Det som jag var mest rädd för var att det skulle skita sig totalt då det blev två nya assistenter på nätterna, istället för en, MEN det har funkat jättebra!

Det är lite konstigt att han sover så otroligt bra tillsammans med assistenterna MEN det är dock bara ett bevis på hur bunden han blivit till mig under åren.
När jag sovit hos honom har han Inte sovit mer än kanske 2-3 timmar Sammanlagt under natten och vaknat senast kl 5 MEN när han sover med assistenterna så somnar han senast kl 19 och sover till 7-7.30 på morronen. Alltså HELA natten!!!
Och det märks att han mår bättre av det här för han är mer utvilad och mycket piggare på dagarna.

I december ändrade vi också lite i hans medicinering så att han har en hel tablett Risperdahl (lugnande) samt en hel tablett Inderal ( som ska dämpa ångest och ilska) vilket gjort att han mår bättre och inte slåss lika mycket som tidigare. Förut höll han på att ta ihjäl oss alla med att slåss konstant hela tiden, och hårt! Lillasyster sprang han efter bara för att slå på henne. Men det har som sagt dämpats väldigt mycket! Dessutom hade han riktiga ångestanfall då han slogs, sparkades, skallades och bet sig själv i handen så det gick hål. Han skakade hela ungen och man fick hålla fast honom för att lugna honom och anfallet skulle gå över. Efteråt var han helt slut och somnade nästan!

Han fortsätter med att ha benortoserna då det INTE funkar att vara utan för han får då väldigt mycket värk och klagar över ben och höft HELA tiden. han fick nya ortoser både till dag och natt innan jul och det ser nog ut som att han får ha dom länge än. Lite tråkigt då jag verkligen trodde att han skulle slippa dessa i och med operationen. :((

Han har idag full assistans dygnet runt och det är helt ofattbart vad skönt det är och att jag NU orkar vara den mamma han och hans syskon behöver.

En tråkig sak är att hans Älskade storasyster Theresé har slutat och åker till sin pojkvän i Israel om 5 dagar och kommer att stanna där i 6 månader! Kommer att bli så ofattbart tomt utan henne och JAG ska ärligt säga att utan henne hade jag ALDRIG klarat dessa första 8 år i Alexis liv då hon ALLTID ställt upp och många ggr varit den enda hjälp jag haft! Hans andra syskon är också helt otroligt underbara och snälla och hjälper till med honom när helst jag behöver deras hjälp MEN det har varit något särskilt med just Theresé då jag ALDRIG behövt be henne om hjälp utan hon har själv sett när hon behövts, samt att hon ALLTID har klivit in och jobbat om någon av assistenterna varit sjuk eller borta!
Det kommer att bli så hemskt tomt och Alexi kommer nog att undra länge vart hon tagit vägen.

Julen avlöpte i.a.f. lugnt och fint, första julen som Alexi varit delaktig och velat öppna paket själv, även om tomtens skägg fortfarande är det Mest intressanta! ;)) Men när han öppnat ungefär hälften av alla klappar och fick en STOR Traktor då var det bara den som gällde sen!!!

Nu har jag sammanfattat det viktigaste och återkommer snart igen. Jag lovar!!!!!

EEG,EKG

I onsdags var vi in till Sjukhuset i Östersund för att göra det planerade EEG:t under narkos och så skulle de samtidigt ta ett EKG på honom också.

Ass väckte Alexi 4.30 och gjorde honom klar på en gång och kl 5 var vi på väg. Då det är 10 mil enkel resa och väglaget är så oförutsägbart så ville vi ha tid på oss in. Alexi skulle vara på Dag-vården kl 7.15 men vi var där redan 6.45.

Han fick lugnande medicin ung 7.30 och då han inte fick kliva ur sängen efter det p.g.a yrheten så fick Jenny och jag sitta och hålla fast honom.

DET var verkligen en pärs ska jag säga då han hela tiden SKULLE ur sängen och är otroligt stark när han vill nåt. Då han inte kom ner och vi höll fast honom så började han gråta och jag ska säga att jag ALDRIG hör min lilla Ängel gråta på det viset!

Han snyftade och hulkade och tårarna rann och då det gjorde FÖR ont i mitt mamma-hjärta att se det så gick jag ut från rummet. Men direkt sängen började rulla iväg ner mot IVA så tyckte han att det var roligt igen! ;))

Sövningen gick bra och även EKG och EEG gick bra.

När han kom upp på avdelningen igen var han väldigt trött och lullig MEN skulle ändå INTE ligga kvar i sängen så han fick krypa omkring där på golvet som han klarade det. ;))

Efter att han vaknat till ordentligt så åkte vi ut till HAB för att träffa hans läkare och diskutera Alexi´s medicinering. Den lugnande medicinen han har ger ingen verkan på hans humör så nu har de beslutat att sätta in s.k. Beta_blockerare för de hämmar tydligen aggressions-centrat i hjärnan samtidigt som det är ett blodtryckssänkande medel.

Sen skulle vi sänka dosen på hans Iktorivil-droppar som han får till kvällen från 8 till 6 droppar och det gjorde vi MEN som alla gånger vi testat det innan så sover han mycket sämre. I princip ingenting. Så den dosen höjer vi tillbaka igen.

Pratade idag med hans Läkare som inte fått svar på EEG ännu men ändå tyckte att vi skulle börja med Beta-Blockerare redan i morgon för att kunna ha honom under observation under helgen. Denna medicin kan tydligen sänka pulsen samt ge lite problem med luftvägarna varför vi måste kolla honom noga och sänka dosen på en gång i.s.f.

Och då han har astma så har han ju redan andningsproblem.

Känns lite otäckt när man vet vilka reaktioner dessa mediciner kan ge men ändå förväntansfullt att se om det fungerar.

Och jag ska ärligt säga att jag ber till Gudarna att det funkar då den situation som är nu är ohållbar. Han slåss konstant och väldigt mycket bara för att han SKA slåss och det blir väldigt jobbiga dagar. Så NU håller vi tummarna för att det funkar! ;))

Livet é kaos!!!

Ursäkta att jag inte skrivit på ett tag MEN livet här hemma just nu suger!!!

Jag fortsätter min kamp mot Kommunen för att Alexi ska få det han är berättigad till MEN samma dag som jag skickar min överklagan till Förvaltningsrätten får jag ett nytt brev.

LSS- och Biståndshandläggarna har anmält mig till soc. för att "Det finns en fara för Alexis mående". Detta grundar de på en magkänsla genom att jag skrivit i mina ansökningar till dom att Alexi blir orolig och får ångest av att behöva byta mellan mig och assistenter på nätterna. Samt att han slår på mig konstant! SÅ har han ALLTID varit på nätterna och slagit mig har han gjort sen han var ung 1 år! Jag har anmält dem till JO och gått ut i tidningen och berättat hur de behandlat Alexi och mig i 8 månader så jag antar att detta är en form av Hämnd från deras sida.

Men JAG är INTE den som ger mig i första taget och ABSOLUT INTE när jag vet att jag har Rätt!

F.ö. är allt ett enda kaos här hemma då Alexi de senaste 3 veckorna slagits konstant. Det är för det mesta INGET som utlöser slagen utan han slåss bara för att han ska slåss helt enkelt.

Han har haft en jobbig period då hans ass på skolan varit sjukskriven i 5 veckor och fortfarande är det, Kaos på skolan då det inte stämmer med de timmar han ska ha en spec.ped närvarande (det har de fixat fr.o.m. Måndag), En av hans ass här hemma har varit sjuk så Thérese har nu snart jobbat i 3 veckor (Fattar INTE hur hon orkar) Han har INTE velat sitta vid matbordet vilket resulterat i att han numer återigen sitter i eget rum med ass när han äter. Går bättre men INTE bra! Han får ett slaganfall VARJE gång han ska byta blöja etc.......

Kan skriva hur mycket som helst men det som är värst är att han HELA TIDEN ska slåss!

Man får vara på sin vakt hela tiden för man vet aldrig NÄR det smäller, han kan sitta och titta på TV och samtidigt slå till en utan att ens titta på personen han klappar till, Han kommer och vill pussas och kramas men slår SAMTIDIGT till mig i huvudet.

OCH han slår hårt nu så det känns rejält ska ni veta!

Den 19:e oktober ska han in till Östersund för att göra ett EEG under narkos och sen ska han träffa sin Läkare samt en Genetiker på HAB och då ska man samtidigt kolla hans EKG och är DET bra så byter de ut hans medicin och sätter in s.k. BetaBlockerare vilka tydligen hämmar agressionscentrat i hjärnan och ska göra honom lugnare. JAG ber till Gudarna att de kan sätta in den medicinen för det här är ohållbart. VI går alla på knäna här hemma snart.

Lillasyster Linnéa vill inte vara i närheten av honom längre då han bara slår henne jämt. Han t.o.m. springer efter henne för att slå och jag vet ärligt talat inte hur länge till vi ska orka med detta.

Jag Älskar min Ängel och som jag tidigare sagt: LITE mer än de andra barnen då han är i sådant stort behov av min hjälp och kärlek för att själv kunna fungera och få ett drägligt liv MEN hur mycket ska man som mamma orka???

Inställd resa!

Blev ingen resa till Östersund för att göra EEG på Alexi.

Hans läkare Monica på HAB ringde igår och meddelade

att det lugnande medel de tänkt använda störde EEG-kurvorna

så mycket att de inte kunde använda sig av det.

De är nu tvungna att göra det under narkos så vi vet inte

än NÄR han får komma in och göra det.

Jag förklarade i.a.f. för henne att OM de nu skulle göra ett nytt test så

skulle de vara helt säkra på att det skulle lyckas då jag inte vill

utsätta honom för detta fler gånger med nedslående resultat.

Så vi får se när vi kommer iväg.

Idag blir det i.a.f. en helt vanlig dag på skolan.

Sen var jag då själv till läkare igår och fick besked att jag har s.k.

"tennisarm" vilken orsakar den värk jag har i höger arm dygnet runt.

Doktorn trodde precis som jag att det kommer av 8 års vyssjande

av min lilla Ängel varje natt.

Ringer LSS-handläggaren igen då min läkare säger att jag ABSOLUT INTE

får ha Alexi själv och hålla på så här på nätterna för då kommer den Cortison-spruta

jag fick i armen att vara meningslös och då inflammationen redan börjat gå

upp i axeln så kommer det bara att bli värre.

När jag berättar detta för henne och säger att de kan ringa min doktor för

ett utlåtande ang. min arm så säger hon bara. Jag vet inte hur vi ska ställa oss

till det här, vi måste nog konferera om detta och höra av oss igen.

Sen måste du ju in med en ny ansökan också, säger hon.

OCH då undrar jag VARFÖR när de redan har en ansökan om 5 nätter och jag fick

beviljat 3 av dessa förra veckan. ;(((((((

Sa till henne att jag måste ha ett besked senast fredag morgon då assistenten som

jobbar den här veckan egentligen jobbar sista natten fredag och att HON också

måste hinna fixa för sina barn hemma om hon ska jobba 2 nätter till.

Men DET fattar dom nog inte, som med allting annat.

Ska in med den förbaskade ansökan idag så får vi se hur lång tid de

behöver ha på sig den här gången.

Så innerligt less på allt vad LASS och LSS-handläggare heter!

Röntgen

Igår var vi in till Östersund för att röntga Alexis höfter.

Vi fick vänta i nästan 1 1/2 timme och då trodde jag att han skulle vara

helt omöjlig när det äntligen var dags MEN faktiskt så hade han varit

jätteduktig. Tog 5 minuter så var han klar! ;))

Tror absolut att det beror på att JAG inte följde med honom in utan han

fick ta med sig Jenny, hans underbara ass istället.

Imorgon, torsdag, väntar ännu en resa in då han ska göra ett nytt sömn-EEG.

Då han INTE kommer att somna så har han bestämt att han ska få s.k.

PRE-medicinering som han blir trött och avslappnad av.

Vi måste åka in kl 6 på morronen då han ska få den kl 8 för att den

ska hinna verka innan 9.15 då han ska göra EEG.

Hoppas bara att det funkar.

Anledningen till att man ska göra ett nytt EEG är att hans läkare tror att de

anfall han får som liknar rena Ångest-anfallen då han slåss, blir alldeles stel och full av panik

är början på ett EP-anfall som avklingar innan han får kramper.

OCH jag är fullt övertygad om att detta beror på att han har en sådan otrygg

tillvaro just nu då han ska kastas mellan mig och ass varje vecka.

Sååååå trött!!!

Igår fick jag besked ifrån LSS-handläggaren att soc. nämnden fattat beslut om att bevilja Alexi 3 journätter av de 5 jag begärde i min ansökan.

DÅ undrar jag hur många nätter som handläggaren yrkade på i sin framställan till nämnden???

Kan knappast ha varit de 5 jag begärde i.a.f.

Men jag ska överklaga bara jag får det på papper.

Det är INTE för egen del jag söker dessa 5 nätter utöver de 2 han redan har beviljat genom FK utan det är för att Alexi bara ska behöva ha 2 olika assistenter hos sig nattetid varannan vecka. Som det är nu ska assistenterna sova med honom 5 nätter sen jag 2 och så börjar det om igen och detta hattande sliter otroligt ont på min lilla Ängel.

HAN mår absolut INTE bra som det är nu och det är ju omöjligt att få honom att må bra då de hela tiden raserar honom.

När jag frågade VAD de baserade sitt beslut på då jag sökt 5 nätter och fick 3 så svarar hon:

Nämnden anser att han har ju både en mamma och en pappa som kan ta hand om honom också!!

För det första: Alexi KAN INTE vara hos sin pappa då han har svårt att förstå varför han ska vara i en lägenhet med honom. resultatet av de gånger vi provat har varit raseriutbrott då han kommit hem och att han slagit,skallat,sparkat och bitit både mig och assistenter. Detta har jag dessutom påtalat och förklarat för dessa 2 LSS-handläggare VARJE gång jag kontaktat dom. Jag tänker INTE lämna bort mitt barn för att själv få avlastning på HANS bekostnad. Mår HAN inte bra av det så gör inte jag heller det.

För det andra (och det viktigaste): Även OM han kunde vara hos pappa så behöver han samma insats där. Målet är att han enbart ska sova med 2 av sina assistenter och inte behöva kastas fram och tillbaka mellan dem och mig. Skulle han dessutom vara hos pappa innebär det 2 nätter med pappa, 5 nätter med assistenter, 2 nätter med mig, 5 nätter med assistenter o.s.v.

Hur dum får man bli om man anser att DET är lösningen?

Har varit i kontakt med Länstidningen som kommer att göra ett reportage angående detta och även om att de VARJE GÅNG jag kontaktat dom ändrar sitt sätt att arbeta.

Det som de sa gången innan gäller helt plötsligt inte nästa gång???

Helt sjukt hur de får behandla handikappade barn som dessutom INTE SJÄLVA kan prata och berätta hur illa de far av deras handlande.

Nej nu är det KRIG och som jag sa till LT-reportern igår: Har JAG orkat i 8 år så orkar jag MINST 8 år till!

Är bara så tråkigt att man ska behöva bråka varje gång man söker en insats som de enligt lagen är berättigade till att få.

LSS

Tänk att man ständigt ska behöva bråka med myndigheter om det som är mitt barns lagliga rätt!!!

Alexi har efter operationen i januari haft 3 vak-nätter extra med assistenterna vilket gjort att han haft 5 ass-nätter och jag har själv sovit hos honom i 2 nätter. Under sommaren blev det lite förändringar i detta p.g.a. semestrar och det visade sig när de kom tillbaka att han inte mådde bra av denna förändring. Jag har nu begärt hos Kommunen om att han ska få 5 vaknätter + de 2 journätter han har genom FK under den tid jag ansöker hos FK igen om att få hela veckan.

Han sover mycket bättre med assistenterna då han accepterar att de ligger i sängen bredvid honom på nätterna medan han KRÄVER att JAG ska sova i samma säng.

Inte så konstigt egentligen då han ALLTID legat hos mig!

Det förra beslutet han hade på vaknätter gick ut 24/8 och jag sökte om en utökning samt fortsättning den 25/8 och samma dag hade jag kontakt med både Alexis läkare samt kurator på Habiliteringen och de stödde mig fullt ut.

I torsdags ringer de från LSS och meddelar att de inte kan fatta ett beslut utan måste gå vidare till Sociala nämnden med min ansökan???!!!

Jag frågade vad det var de Inte kunde fatta beslut om då detta var en tillfällig insats i avvaktan på att FK skulle fatta sitt beslut?

Alexis problem kvarstår ju och det är inte roligt att behöva ge honom överdos av lugnande för att andra hela tiden ska skapa oro omkring honom så att det inte ger den verkan det ska?

Och dessutom ville jag att han i avvaktan på detta skulle få behålla sina 3 vaknätter tills nämnden i.s.f. fattat sitt beslut då det blir kaos för honom om de tas bort!

Som det sett ut innan har han haft ass 5 nätter och jag 2 nätter, tar de bort dessa så ska jag ha honom 5 nätter och ass 2 nätter och OM nämnden säger ja till ansökan så ska jag HELT bort direkt och ass ha honom 7 nätter.

Fattar Ni inte vad det gör med Aleix, sa jag?

det är INTE jag som sliter mest ont av detta hattande hit och dit utan det är Alexi men DET verkar de skita totalt i.

Har försökt prata med chefen för LSS-handläggarna men hon försvarar sig bara med att:

JAG lägger mig inte i personärenden!

VEM tusan ska jag då vända mig till när jag inte är nöjd med handläggarnas agerande???

Varför sitter den människan som chef över någon om hon inte kan ta emot och göra något åt klagomål på dem som är underställda henne????

Och hela tiden så säger de att de måste ha ett läkarintyg på detta?

De har fått hur många intyg som helst som förklarar Alexis problem på samma sätt varje gång, tror de att han får nya problem för varje gång jag söker om samma sak??

NU är jag så förbannat less på detta att jag tänker ta kontakt med tidningen och gå ut med det här för jag tror Inte att jag är den enda i den här kommunen som blir behandlad på det här sättet av dessa handläggare!!