Några bilder från när Alexi var mindre! Vilket "änglahår" på en lite "angel"!!! :)))))

Första natten!

Vilken natt det blev!!!
Alexi fick den nya medicinen igårkväll och nog blev han trött alltid!
Han hade inte sovit något på dagen, vaken sen 5 och fick sömnhormonet vid 17-tiden så när klockan var 18.30 var han så trött att det bara var att göra kväll med honom och han somnade på 5 min.
Kvällen var ganska lugn men natten??? Jag har legat konstant och vyssjat honom från 22-tiden igår till kl 6 i morse då han vaknade.
Undrar om det beror på melatoninet igen??

Men vi får väl ge det några dagar för att se om det ger sig och börjar funka så som det ska. Min önskan är bara att han ska få en någorlunda normal sömn så att man själv kan få sova riktigt en natt.
Men som läkarna säger: Det kommer!!!!

Han kom i.a.f. iväg till skolan idag också då han inte har någon feber och i helgen är det ass.helg så då kanske man kan få sova någotsånär om nu min lilla söta dotter vill det också. Hon är väldigt snorig och hostig och orolig hela nätterna hon också så.........

Och ikväll står nattvandring på schemat så det blir nog inte så många timmar inatt heller........

Ny medicin igen!

Jag gillar inte detta experimenterande med mediciner för min lilleman men det är ju tydligen ett måste för att han ska kunna få börja må bra igen!

Pratade med hans läkare på HAB idag och nu ska vi byta ut den tidigare epilepsimedicinen han haft till natten för att komma till ro till ett sömnhormon. Han tror att det är Iktorivilen som gör honom på så svängigt humör och vill att vi ska testa detta istället för att se om han börjar må bättre och sover bättre på nätterna.

Och jag säger: Gode Gud låt det funka för jag måste snart få sova en hel natt innan jag bryter ihop! OCH jag behöver förändring i mitt liv!

Den nya medicinen heter Circadin och tyvärr innehåller den Melatonin som vi försökte ge honom för 2 år sedan och som var den värsta natten någonsin i både hans och mitt liv!

Han hade mardrömmar hela natten och bokstavligt klättrade på väggarna, grät och skrek och jag är fullkomligt övertygad om att han såg F-N själv.

Men det var ren Melatonin och detta innehåller bara den substansen så vi får hoppas att det går bra!

Det börjar bli väldigt jobbigt nu med dessa humörsvängningar då han går från skratt till gråt till ilska på bara ett ögonblick och man vet aldrig när det smäller.

Ofta har han någon leksak i handen när han klappar till och då känns det verkligen ska jag säga!

Sen har han den här veckan varit väldigt snorig också vilket även det påverkar hans humör och vi får hoppas att det går snabbt över!

Pratade med ANna på HAB också idag och hans nya rullstol har kommit som vi får hämta där när vi är till Östersund nästa gång. Hoppas nu att den passar.

F.ö. så längtar jag väldigt mycket efter min glada skrattande lilleman just nu och önskar mer än någonsin att allt ska bli som förut! Men det är bara att se tiden an.......

Förståelse!

Innan Alexi föddes så hade jag nog lite svårt att sätta mig in i hur det är att ha ett handikappat barn. Jag hade 6 "friska" barn innan och det var inte svårt för mig att se att allt inte stog rätt till med lilleman redan på BB. Men ovan som jag var vid detta så intalade jag mig att det var jag som var "nojjig" och att det säkert inte var något. Allt eftersom dagarna, veckorna och månaderna gick så förstog jag dock mer och mer att något var galet. Då han inte ville ha ögonkontakt med mig eller inte hängde med i utvecklingen började jag bli orolig på allvar! Men övriga i min omgivning sa att jag bara inbillade mig, att han bara var lite "sen!!

Sen fick vi då beskedet som jag oroligt väntat på: Angelmans syndrom! Och samtidigt som det var skönt att få en bekräftelse på mina misstankar och en diagnos på honom så kändes det oerhört svårt. Jag anklagade mig själv för att inte ha skött mig som jag ska under graviditeten o.s.v. men saken är den att jag ALDRIG varken druckit alkohol eller rökt under den tid jag burit och ammat barn och Nu har jag druckit 1 gång på 5 år så det fick jag nog erkänna för mig själv att det inte berodde på mig!

Av hans läkare på HAB och information om syndromet så fick jag klart för mig att det enbart var Ren och Skär Otur att det blev så här för det finns inget genetiskt eller annat som framkallar detta syndrom uten det blir ett fel på 15:e kromosomen vid tillverkningen.

Nåväl! Jag har under dessa 6 1/2 år fått väldigt stor förståelse och insikt för de som har handikappade barn och när de säger att det ÄR Jobbigt så kan jag bara hålla med!
Det är oerhört jobbigt att alltid vara på sin vakt, klä av och på, mata, byta blöja etc. OCH framförallt att INTE få sova normalt en enda natt! Man blir oerhört stark med tiden men man längtar också till den dag då allt ska vända och livet ska bli någorlunda normalt igen.
Vore det inte för att dessa barn ger så mycket kärlek och glädje så tror jag inte att man skulle orka en endaste dag! Men det går inte att uttrycka med ord den Glädje Min son ger mig varje dag och den Äkta kärlek han öser över en!

Jag säger inte att alla ska förstå men åtminstone försöka sätta sig in i hur jobbigt det är med ett multihandikappat barn! Och ha lite förståelse för när man "gnäller" och "beklagar sig"! Det gör jag nu aldrig för det har jag lärt mig här i livet: Att klaga gör ingenting bättre, för Om det blev det så skulle man inte göra annat!
Men när ni är ute bland folk och ser ett litet barn, eller en vuxen, med utvecklingsstörning så titta inte besvärat och argt på föräldrar eller assistenter för det är Inte Lätt att förklara för ett barn med handikapp hur man ska bete sig. De lever i sin egen lilla värld och där finns ingen annan än de själva!

OCH prata med era barn och förklara för dem att och varför sådant kan hända att man får ett barn med ett handikapp MEN att de ändå är Barn och ska behandlas därefter!

Min älskade lilleman är tillbaka!

Efter flera veckor med ett humör som svänger hela tiden så ser det nu ut som att min son äntligen har kommit tillbaka till sitt gamla glada, positiva Jag!

Han är för närvarande helt underbar med sina kramar, pussar och sitt underbara skratt!

Och som han "pratar"! Hela tiden ska han berätta och förklara något och jag måste hela tiden ha ögonkontakt med honom annars tar han tag i min haka och vänder sig mot mig! ;)))

Detta beror nog på att jag ändrade hans medicinering av Risperdahl så att han får hela dosen på kvällen istället för uppdelat påp morgon och kväll.

Han sover ju bättre när han får den till natten och detta gör att han är piggare och gladare på dan och orkar mer.

På onsdag denna vecka så var det utflyckt med förskolan till en skogsavverkning i närheten och Det var en upplevelse för Alexi!

Då det var en liten bit att gå fram till avverkningen så hade de ordnat med skotertur för Alexi och det kan ni tro var uppskattat. Enligt assistenten så ville han inte kliva av skotern sen! ;)))

Och när han kom hem och jag visade bilderna de tagit när han sitter på skotern så var han så stolt och pekade på sig själv och försökte högljutt förklara för mig vad det var!

Idag är en solig och fin dag här och då han har dessa underbara assistenter som han har så får han naturligtvis vara ute så mycke som möjligt idag och det uppskattas av både honom och mig!

Har haft en otrolig tur som fått fatt i dessa underbara tjejer och som Alexi skattar väldigt högt och tycker otroligt mycket om. Det är helt enkelt toppen!! ;))

Ofta tar de med lillasyster också i det de gör så man kan säga att jag har "dubbel" avlastning.

Skönt är i.a.f. att lilleman är tillbaka!

Nästa vecka ska vi in på HAb för en ny utvecklingsbedömning och Då gäller det verkligen att han är på bra humör och koncentrerad annars går det åt pepparn med den: Och det ska bli väldigt spännande att se hur mycket han utvecklats sen sist, för att det gått framåt det ser vi varje dag.

För 2 år sen låg han på en 1 1/2-årings nivå så det blir kul att veta var han står nu.

F.ö. så jobbar han på med sin ass och spec.ped. på skolan och enligt dom gör han framsteg varje dag. Han har också börjat ljuda mer och mer och ibland låter det faktiskt som ord det han säger så man vet aldrig.......... KANSKE kan han inom en snar framtid säga några ord????

Vad beror det på?

Lilleman mår inte så bra just nu av någon anledning som jag inte förstår? Han är arg och slåss och som vanligt visar han vid matsituationerna att han inte mår bra för då äter han ingenting, slåss och kastar mat. Men inte alltid!
Och därför undrar jag vad det är som pågår inom honom?
jag har åter ändrat hans medicinering från att få 1 tablett på morgonen och 1 på kvällen till att få 1 1/2 tablett till natten igen då han blir så hemskt trött av dom. Och då är han ju trött Hela dygnet! Måste i.a.f. försöka komma tillrätta med det här då Jag inte mår bra av att se honom må dåligt och inte kunna uttrycka Varför han gör det?

Det är så frustrerande att inte kunna prata med honom och få reda på vad det är som gör detta utan man ska gissa och fundera fram och tillbaka och försöka hitta ett svar.
Och oftast tar det lång tid innan jag kommer på vad det är. Och då det är hans enda sätt att visa sina känslor på genom att slåss och vara arg så blir det rätt jobbigt i längden.
Att alltid behöva vara beredd och parera för en smäll är påfrestande för alla.

Vet snart inte vad jag ska göra! Känner mig helt handfallen men Tror att han ska kunna må lite bättre av att få medicinen på kvällen och inte behöva gå trött 24 timmar om dygnet!
Positivt är i.a.f. att det verkar gå bättre för honom på skolan nu med koncentrationen.
Och i morgon blir en rolig dag då de ska ut i skogen och se skogsmaskiner och skördare i aktion!!

En bra dag!

Dagen började inte allt för bra för lilleman då han lätt föll i gråt i morse. Hade visst fortsatt på skolan under förmiddagen men sen han sovit i 2 timmar hade det blivit bättre. I morse testade vi med att ge en tablett Risperdahl och till natten ska han också få en tablett. Förhoppningen är att han ska sova bättre. Han har nu ass i 2 nätter och natten som var hade varit lika orollig som nätterna innan så vi får hoppas att det blir bättre inatt.

I vilket fall så har han varit helt underbar sen han kom hem idag och varit på toppenhumör. Han har skrattat och busat hela eftermiddagen och det är så härligt att uppleva honom så som han normalt är: Glad och Busig!

OCH vad han "pratar", Hela tiden ska jag lyssna på honom och OM jag vänder bort huvudet så tar han tag i min haka och vänder mitt ansikte mot sig igen för jag Måste se honom i ögonen! ;))

Och det var en av de saker de sa i Göteborg för 4 år sen att dessa barn aldrig söker ögonkontakt men det måste jag säga att Alexi alltid gjort.

Han vill ha ständig koll på den som är med honom för tillfället och det är väldigt viktigt att han får ha ögonkontakt! Men det är så många saker som inte stämmer med det dom sa där: T.ex. så ska de ju inte kunna känna empati och Alexi är mer empatisk än någon annan i denna familj och väldigt lyhörd för vilken sinnesstämmning man befinner sig i. Det går absolut inte att försöka dölja det och lura honom för han genomskådar dig direkt. Nej han är som sagt en Härlig unge och jag är lyckligast i världen som fick honom för han har lärt mig så mycket och han ger så mycket som ingen annan någonsin gör. Älskar Honom!

Idag lägger jag in en bild på Alexi och hans lillasyster Linnéa och snögubben de gjorde tillsammans med storasyster!