Försäkringskassa!!!!!

Länge sen jag skrev nu men det har varit fullt upp här ett tag.

I mars så sökte vi mer tid hos FK, vi har ju haft 74,5 tim/v hos kommunen, för jag känner verkligen att det behövs.

Alexi är ju en väldigt aktiv kille som alldeles för ofta gör illa sig själv på allt och ingenting. Då han är tågångare, går inåt med fötterna och hela tiden springer för att kompensera balansen så ramlar han hela tiden och hela hans kropp är täckt med små och stora blåmärken.

Vi sökte i.a.f. mer tid och då vi riskerar att mista hans assistent på skolan p.g.a LAs-reglerna så sökte vi även tid på skolan.

Döm om min förvåning då vi fick förslaget till beslut från FK!!!

De har själva sett honom i aktion och jag har förklarat för dem att från och med att han lägger sig på kvällen till han kliver upp på morgonen så har man inte en chans till vila själv.

Han vaknar ju med jämna mellanrum och då måste man vara snabb och lägga ner honom på kudden igen annars är han klarvaken och ska upp. Då spelar det ingen roll om klockan bara är 01.00 eller vad den nu är.

Och jag blir så trött på deras snack om "normalt föräldraansvar"!!!

Vilken "normal" 7-åring ligger i föräldrarnas säng hela natten?? Och vilken "normal" 7-åring vaknar flera ggr/natt för att sen inte somna om igen???

Jag har 6 barn innan Alexi och det är konstigt att de inte bettet sig så i.s.f. vid samma ålder??

Och vad gäller kommunikationen??? Det ska vi inte prata om vilka idioter de är!!! :(

Alexi har inget tal som jag skrivit förut, han bara låter och kommunicerar lite med tecken men då måste man veta hur han gör tecknen för att förstå vad det är han vill säga då han gör sina egna tecken för mycket. Detta betyder att han är beroende av att ha sina assistenter med sig när han vill prata med någon för att de ska förstå honom.

FK anser att han bara behöver 5 tim/v för detta ändamål och de timmarna går ju åt (och mer därtill) på skolan så tiden han tillbringar hemma har han inte rätt att prata med någon!!!

Det jämför jag med att säga till en "normal" 7-åring att: Du får prata en timme om dan med din omgivning och resten av tiden ska du vara tyst!!!???

Sen kan vi ta maten där vi yrkat på 50 min ass/måltid då det tar minst en timme för honom att äta. Vi måste finfördela all mat åt honom då han inte tuggar utan bara sväljer. Och sen får vi sitta och påpeka för honom att äta med skeden då han hela tiden vill äta med händerna!

De anser att detta också är "normalt föräldraansvar"! Hur många 7-åringar kan inte ta för sig mat, dela den och äta den själv? Och hur många 7-åringar sitter minst en timme vid matbordet?? Fattar inte hur de tänker!!??

Jag skulle kunna skriva hur mycket som helst om detta men jag kan i.a.f. säga att de drog ner mina timmar till 55/v och beviljade 36,5/v på skolan.

Tiden på skolan är helt okey men tiden här hemma???

Detta innebär att jag inte kan lägga ass en hel helg för att få vara "ledig" en helg/mån och kunna göra nåt med hans syskon!! Jag måste lägga mer tid de veckor då jag är ensam med honom och det innebär att det blir mindre tid varannan vecka!!

Jag frånsäger mig inte på något vis föräldraansvaret när det gäller Alexi för han är så underbar att jag älskar honom gränslöst och jag Vill vara med honom.

Våra morgnar ensamma är helt underbara då vi tillsammans kokar kaffe och sen doppar pepparkakor i kaffe för att sen dricka en halv mugg!! Han är helt enkelt tokig i kaffe!! ;))

Och att sen mysa ner oss i soffan och läsa en Alfons-bok och kramas!!!:)

Nej det är bara att återuppta kampen med denna myndighet och få dem att förstå hur krävande det är med ett handikappat barn! Och särskilt ett Angelman-barn som behöver så lite sömn och håller igång 24 tim/dygn!

F.ö. har vi åter testat på att minska en del mediciner för att se om han blir bättre att handskas med och slippa dessa humörsvängningar som hela tiden kommer.

Resultatet av detta blev att han fick epilepsiryckningar i hela kroppen. Han som bara haft bortkopplingar förut fick nu kramper ???

Sen har han i flera veckor nu varit väldigt jobbig att få att somna på kvällarna då han sprätter till så fort man rör sig och slänger sig kring halsen och blåhåller kvar en i sängen. Det tar ungefär 1 1/2 timme innan man kommer därifrån. Och sen fortsätter detta hela natten. Han rycker till och börjar att slå intensivt på en så man måste hålla fast honom tills han somnar igen.

Nu har han gått på skolan vilket f.ö. som vanligt varit stök och ett jäkla pusslande för att det ska funka för honom. Det är 5:e sommaren som han är där och och det är samma visa varje år.

Att det ska vara så svårt att förstå att han är beroende av sina rutiner och att ha samma personer omkring sig hela tiden för att det ska funka för honom???

Hoppas att ni alla därute får en fin och fungerande sommar för hela familjen.

Vår!!!

Länge sen jag skrev nu men det har varit fullt upp här då magsjukorna har avlöst varann ett tag. Alexu har i.a.f. blivit sitt gamla vanliga jag fullt ut nu, så glad som bara han kan vara.

Han "pratar" hela tiden och vill att man ska ha ögonen på honom hela tiden annars tar han tag i hakan på en och vänder ansiktet mot hans. ;)))

Han är så underbart härlig och positiv nu och det är så roligt att ha fått tillbaka den person han egentligen är.

Idag skulle förskolan åka till Östersund för att besöka fornminnesmuseet Jamtli men då de skulle åka med ordinarie busstur och den tar ung 2 timmar för att sedan vara hela dagen på Jamtli och sen åka ordinarie busstur hem igen och vara hemma 15:20 så sa jag att det inte var något för Alexi. Han fixar inte att sitta på en buss i 2 timmar med mycket okänt folk och sen vara en heldag på museét och äta lunch där. Han behöver få sova mitt på dagen annars orkar han inte och det skulle inte bli något av det idag så jag sa att han ändå inte är medveten om detta och har det allra bäst hemma.

Han fixar ju inte att vara bland en massa folk under en längre tid för då börjar han bara "vagga" fram och tillbaka och mår inte bra. Men att få folk att förstå hur det är det är banne mig inte lätt.

Önskar att de kunde förstå att Jag känner Mitt barn Bäst och vet vad som är bra för honom eller inte. Och av erfarenhet så vet jag att han inte klarar av sådana här resor och att vara bland en massa okänt folk för det får honom att må dåligt. Och vad har han då haft för glädje av dagen???

Annars så vill han mest vara ute nuförtiden, sällan har han tid att sova på dagarna utan vilar bara ca 30 min och sen gör han tecken för att han vill gå ut.

Och det är ju inte fel att han vill vara ute för friskluft är ju det bästa och sen har han så stora ytor att röra sig på ute. Och att se alla bilar som kör förbi utanför staketet!!! ;)))

Men man är väldigt rädd när han springer ute då han har så dålig balans och lätt snubblar och ramlar. Och ute är ju marken så ojämn så det blir många vurpor. Än har inget allvarligt inträffat men man vet ju aldrig.

Han brukar ha hjälm på sig men då det är varmt så är det bara en plåga för honom att ha den på.

Sätter in några bilder från då han var yngre som är väldigt fina.

En frisk kille!

Dagarna går framåt mot sommar, sol och värme och det är underbart.

Alexi är frisk igen efter magsjukan och det är toppen. Tyvärr har nu hans pollenallergi börjat visa sig och det är inte heller kul. Han nyser, snorar, kliar ögon och näsa hela tiden.

medicinerna hjälper inre så som dom ska heller men jag vill inte hålla på att stoppa i honom en massa mer mediciner för han har redan tillräckligt.

I torsdags hade han i.a.f. en rolig dag på skolan, De var på brandstationen på studiebesök och fick träffa plois, ambulans och brandmän.

Alexi var nog alldeles salig då stora bilar är hans enda intresse (och traktorer förstås).

Men då polisen satte handfängsel på hans assistent blev Alexi både arg och lessen för det fick de inte göra!!! ;))

Det har varit några ganska lugna nätter igen nu sen jag slutade med sömnhormonet och satte in hans droppar till natten igen istället. Detta med melatonin har vi ju som sagt provat förut med dåligt resultat och nu får det vara nog.Han får sova som han gör, bra till 00-tiden, oroligt 3-4 timmar och sen ganska bra igen. Och nu sover han till 7 på morgnarna och det har inte hänt så många ggr sen han föddes.

Läste en regeringsrättsdom ang pers.ass för en 9-årig pojke igår där de beviljat honom full ass fr.o.m 2005 då han sökte och att läsa detta var som att läsa om Alexi.

Inget tal, Kunde inte klara sig själv, ja allt stämde så väl in på min son.

Tänk om jag haft denna dom när jag var i Länsrätten i fjol, att få kunna smälla till FK mede den och visa dessa osympatiska, egoistiska människor att det är så här jävligt i verkligheten.

För det verkar de inte förstå! Att man alltid måste hålla ögonen på honom av rädsla att han ska skada sig själv eller andra. Att inte få honom att förstå faran i det han gör!

Men får jag inte mer timmar genom FK nu så kommer jag att lägga upp denna dom som ett bevis.

Idag är i.a.f. Alexi med ass på Granngårdens vårmarknad för att kolla in djuren de brukar ha där. Han gilla djur så det blir nog kul.

Själv ska jag försöka ta min onda kropp ut och kratta lite gräsmatta idag så det blir grönt nån gång. Vill ha värme och sol NU!!!!

Sätter in en bild sen vi var på julmarknaden då Alexi till sin stora glädje fick åka brandbil 2 ggr!!!!

Magsjuka!!!

Ja så blev det ännu en vaknatt för min del då. Kl 00.30 spydde Alexi första gången och jag förstog på en gång att det var den magsjuka vi så länge har klarat oss ifrån.
Då han inte kan säga till eller på annat sätt visa att han vill spy så var det att sitta med honom i knät hela natten för att hinna fram med hinken i tid. Ändå spydde han ner sängen första gången.

Vid 5-tiden kräktes han sista gången och slumrade till lite men kl 6.30 vaknade syrran och då var det kört. Men det är tur att han har så underbara assistenter som ställer upp och kommer hit och jobbar några timmar så att jag kan lägga mig på soffan en stund.
Sen är det inte säkert att det blir någé sova av för jag har ju lillpigan att ta hand om också.

han har i.a.f ätit lite frukost och nu krupit i säng med Lotte för att försöka sova en stund. Han har ju inte sovit något inatt han heller så han är nog rejält trött.
Tur att det verkar gå fort över i.a.f.......

Och vi som klarat oss hela vintern......;(( nu blir det till att käka vitpepparkorn!!!

Orkar inte!!!

Ja det här blev då en hemsk natt! Började redan när lilleman skulle lägga sig igårkväll. Han var så orolig att det tog över 1 timme innan han somnat så hårt att jag kunde smyga mig upp därifrån. Sen började han vakna till vid 22-tiden men var klarvaken vid 23-tiden. Då började han slåss, sparkas och skallas för att han skulle upp ur sängen och inte fick.

Tänk er själva att försöka hålla fast en 6-åring som är dubbelt så stark som normalt samtidigt som du ska akta dig för smällar eller att han skallar dig i ansiktet? Inte kul ska jag säga. :(

Då vi bråkat i 1 1/2 timme så fick jag nog och gav honom ytterligare 4 droppar Iktorivil för att få honom lugn nån gång, så vid 2 sov han igen om än väldigt oroligt och jag har sen fått ligga och vyssjat honom hela natten och så fort jag rört mig har han vaknat. Detta förbannade sömnhormon som skulle göra honom trött funkar ju som rena uppåttjacket på honom så nu får han det inte mer! Vi återgår till den gamla medicinen för humöret har blivit sämre också i helgen och det accepteras inte heller. Nu provar vi inga fler mediciner!!!! Räcker så gott med dom han har.

Jag ska ärligt erkänna att det var alla möjliga hemska tankar som for i mitt huvud inatt och som jag skäms otroligt för idag men den tanke jag ändå tänkte mest var att göra slut på allt för min egen del för att Äntligen få sova!!!!

Men hur skulle det bli för lilleman då? Och de andra barnen? Skulle aldrig lämna dom!!!!!!

Så det är bara att bita ihop och gå vidare och då man ändå inte är mer än människa och vet var gränsen går från tanke till handling så Måste man ju får tänka hemska tankar ibland????

Men i ärlighetens namn är jag dödens trött idag och önskar att lillan varit på dagis någon timme/dag så att jag fått sova lite men det får man väl ta när man blir gammal!!

Ska i alla fall ringa Alexi´s läkare idag och tala om för honom att nu slutar Alexi som försökskanin så de får söka någon annan! :)))

Han borde rimligtvis vara trött han också idag så vi får hoppas att han får en bra dag på skolan.

Några bilder från när Alexi var mindre! Vilket "änglahår" på en lite "angel"!!! :)))))

Första natten!

Vilken natt det blev!!!
Alexi fick den nya medicinen igårkväll och nog blev han trött alltid!
Han hade inte sovit något på dagen, vaken sen 5 och fick sömnhormonet vid 17-tiden så när klockan var 18.30 var han så trött att det bara var att göra kväll med honom och han somnade på 5 min.
Kvällen var ganska lugn men natten??? Jag har legat konstant och vyssjat honom från 22-tiden igår till kl 6 i morse då han vaknade.
Undrar om det beror på melatoninet igen??

Men vi får väl ge det några dagar för att se om det ger sig och börjar funka så som det ska. Min önskan är bara att han ska få en någorlunda normal sömn så att man själv kan få sova riktigt en natt.
Men som läkarna säger: Det kommer!!!!

Han kom i.a.f. iväg till skolan idag också då han inte har någon feber och i helgen är det ass.helg så då kanske man kan få sova någotsånär om nu min lilla söta dotter vill det också. Hon är väldigt snorig och hostig och orolig hela nätterna hon också så.........

Och ikväll står nattvandring på schemat så det blir nog inte så många timmar inatt heller........