Röntgen

Igår var vi in till Östersund för att röntga Alexis höfter.

Vi fick vänta i nästan 1 1/2 timme och då trodde jag att han skulle vara

helt omöjlig när det äntligen var dags MEN faktiskt så hade han varit

jätteduktig. Tog 5 minuter så var han klar! ;))

Tror absolut att det beror på att JAG inte följde med honom in utan han

fick ta med sig Jenny, hans underbara ass istället.

Imorgon, torsdag, väntar ännu en resa in då han ska göra ett nytt sömn-EEG.

Då han INTE kommer att somna så har han bestämt att han ska få s.k.

PRE-medicinering som han blir trött och avslappnad av.

Vi måste åka in kl 6 på morronen då han ska få den kl 8 för att den

ska hinna verka innan 9.15 då han ska göra EEG.

Hoppas bara att det funkar.

Anledningen till att man ska göra ett nytt EEG är att hans läkare tror att de

anfall han får som liknar rena Ångest-anfallen då han slåss, blir alldeles stel och full av panik

är början på ett EP-anfall som avklingar innan han får kramper.

OCH jag är fullt övertygad om att detta beror på att han har en sådan otrygg

tillvaro just nu då han ska kastas mellan mig och ass varje vecka.

Sååååå trött!!!

Igår fick jag besked ifrån LSS-handläggaren att soc. nämnden fattat beslut om att bevilja Alexi 3 journätter av de 5 jag begärde i min ansökan.

DÅ undrar jag hur många nätter som handläggaren yrkade på i sin framställan till nämnden???

Kan knappast ha varit de 5 jag begärde i.a.f.

Men jag ska överklaga bara jag får det på papper.

Det är INTE för egen del jag söker dessa 5 nätter utöver de 2 han redan har beviljat genom FK utan det är för att Alexi bara ska behöva ha 2 olika assistenter hos sig nattetid varannan vecka. Som det är nu ska assistenterna sova med honom 5 nätter sen jag 2 och så börjar det om igen och detta hattande sliter otroligt ont på min lilla Ängel.

HAN mår absolut INTE bra som det är nu och det är ju omöjligt att få honom att må bra då de hela tiden raserar honom.

När jag frågade VAD de baserade sitt beslut på då jag sökt 5 nätter och fick 3 så svarar hon:

Nämnden anser att han har ju både en mamma och en pappa som kan ta hand om honom också!!

För det första: Alexi KAN INTE vara hos sin pappa då han har svårt att förstå varför han ska vara i en lägenhet med honom. resultatet av de gånger vi provat har varit raseriutbrott då han kommit hem och att han slagit,skallat,sparkat och bitit både mig och assistenter. Detta har jag dessutom påtalat och förklarat för dessa 2 LSS-handläggare VARJE gång jag kontaktat dom. Jag tänker INTE lämna bort mitt barn för att själv få avlastning på HANS bekostnad. Mår HAN inte bra av det så gör inte jag heller det.

För det andra (och det viktigaste): Även OM han kunde vara hos pappa så behöver han samma insats där. Målet är att han enbart ska sova med 2 av sina assistenter och inte behöva kastas fram och tillbaka mellan dem och mig. Skulle han dessutom vara hos pappa innebär det 2 nätter med pappa, 5 nätter med assistenter, 2 nätter med mig, 5 nätter med assistenter o.s.v.

Hur dum får man bli om man anser att DET är lösningen?

Har varit i kontakt med Länstidningen som kommer att göra ett reportage angående detta och även om att de VARJE GÅNG jag kontaktat dom ändrar sitt sätt att arbeta.

Det som de sa gången innan gäller helt plötsligt inte nästa gång???

Helt sjukt hur de får behandla handikappade barn som dessutom INTE SJÄLVA kan prata och berätta hur illa de far av deras handlande.

Nej nu är det KRIG och som jag sa till LT-reportern igår: Har JAG orkat i 8 år så orkar jag MINST 8 år till!

Är bara så tråkigt att man ska behöva bråka varje gång man söker en insats som de enligt lagen är berättigade till att få.

LSS

Tänk att man ständigt ska behöva bråka med myndigheter om det som är mitt barns lagliga rätt!!!

Alexi har efter operationen i januari haft 3 vak-nätter extra med assistenterna vilket gjort att han haft 5 ass-nätter och jag har själv sovit hos honom i 2 nätter. Under sommaren blev det lite förändringar i detta p.g.a. semestrar och det visade sig när de kom tillbaka att han inte mådde bra av denna förändring. Jag har nu begärt hos Kommunen om att han ska få 5 vaknätter + de 2 journätter han har genom FK under den tid jag ansöker hos FK igen om att få hela veckan.

Han sover mycket bättre med assistenterna då han accepterar att de ligger i sängen bredvid honom på nätterna medan han KRÄVER att JAG ska sova i samma säng.

Inte så konstigt egentligen då han ALLTID legat hos mig!

Det förra beslutet han hade på vaknätter gick ut 24/8 och jag sökte om en utökning samt fortsättning den 25/8 och samma dag hade jag kontakt med både Alexis läkare samt kurator på Habiliteringen och de stödde mig fullt ut.

I torsdags ringer de från LSS och meddelar att de inte kan fatta ett beslut utan måste gå vidare till Sociala nämnden med min ansökan???!!!

Jag frågade vad det var de Inte kunde fatta beslut om då detta var en tillfällig insats i avvaktan på att FK skulle fatta sitt beslut?

Alexis problem kvarstår ju och det är inte roligt att behöva ge honom överdos av lugnande för att andra hela tiden ska skapa oro omkring honom så att det inte ger den verkan det ska?

Och dessutom ville jag att han i avvaktan på detta skulle få behålla sina 3 vaknätter tills nämnden i.s.f. fattat sitt beslut då det blir kaos för honom om de tas bort!

Som det sett ut innan har han haft ass 5 nätter och jag 2 nätter, tar de bort dessa så ska jag ha honom 5 nätter och ass 2 nätter och OM nämnden säger ja till ansökan så ska jag HELT bort direkt och ass ha honom 7 nätter.

Fattar Ni inte vad det gör med Aleix, sa jag?

det är INTE jag som sliter mest ont av detta hattande hit och dit utan det är Alexi men DET verkar de skita totalt i.

Har försökt prata med chefen för LSS-handläggarna men hon försvarar sig bara med att:

JAG lägger mig inte i personärenden!

VEM tusan ska jag då vända mig till när jag inte är nöjd med handläggarnas agerande???

Varför sitter den människan som chef över någon om hon inte kan ta emot och göra något åt klagomål på dem som är underställda henne????

Och hela tiden så säger de att de måste ha ett läkarintyg på detta?

De har fått hur många intyg som helst som förklarar Alexis problem på samma sätt varje gång, tror de att han får nya problem för varje gång jag söker om samma sak??

NU är jag så förbannat less på detta att jag tänker ta kontakt med tidningen och gå ut med det här för jag tror Inte att jag är den enda i den här kommunen som blir behandlad på det här sättet av dessa handläggare!!

Åter till vardagen!!! ;))

Nu har jenny jobbat igen i 4 dagar, haft 2 nätter och en natt kvar och Alexi är nästan sitt "vanliga" jag igen! hon började direkt med att ställa krav, bestämt sätta ner foten när han slogs och visa att det INTE är han som bestämmer och det är det som är så underbart: Att han lyssnar på henne och tar till sig det hon säger.

MEN hon kommer utifrån och är ingen familjemedlem och då känner han sig osäker på henne och vet inte riktigt vart han har henne, därför funkar det.

Med oss här hemma så vet han ju hur långt han kan gå och att han oftast får som han vill till slut, DUM är han INTE!

Saken är den att sen han började med mer lugnande medicin så har hans ångestanfall gått över helt men slagen fortsätter och jag har upptäckt att han oftast gör det för att provocera fram en reaktion hos den han slår och se NÄR och OM den personen blir arg.

han har hela tiden ögonen på den han slår och kollar hur man ska reagera.

OCH det är detta jag påtalat och sökt hjälp hos HAB för i 4 år då jag vet att han till slut kommer att ge sig på barnen på skolan med samma slag, vilket tyvärr har hänt nu.

Han är en glad och rolig kille vilket gjort honom väldigt omtyckt på skolan men vad händer när han börjar slå??? Jo de vill inte vara i närheten av honom och det är fullt förståeligt.

Därför samarbetar nu ass på skolan och vi här hemma för att stävja detta innan det går för långt!

han älskar sina assistenter och han har inte kunnat få bättre varken hemma eller på skolan och jag hoppas att han nu får ha dessa omkring sig under lång tid framöver.

Särskilt Jenny är hans favorit och han har mått väldigt dåligt av att hon varit ledig i 5 veckor.

MEN som sagt: NU är ordningen återställd. ;))

Jag har nu sökt 5 VAK-nätter hos kommunen för att Alexi ska få ha ass hos sig VARJE natt istället för att jag ska ligga där 2 nätter och ass 5. Han MÅSTE börja få en rutin på nätterna och komma ifrån mig. Han sover dessutom mycket bättre och längre när ass sover hos honom.

Vi får se hur det går!

Den 12/9 ska vi in på höft-röntgen OCH jag ber till Gud att han ska slippa ännu en operation.

Den 15/9 är det HAB-besök med läkare samt CPUP-mätningar.

Den 21/9 är det HAB-besök för att upprätta en ny behandlings-plan för honom.

Så JAG vet vad jag har att göra i höst, blir oftast flera resor till HAB m.m. då men det tar jag så gärna om det hjälper honom framåt. ;)))

Åter till verkligheten!

Nu har Alexi fått den extra dosen Risperdahl i ung. 2 veckor och han börjar bli som vanligt igen. Tack och Lov!

De fruktansvärda ångestattacker han hade från början har försvunnit helt, han var då alldeles "tokig", bet sig själv samtidigt som han sparkade och slogs mot mig eller den ass som jobbade med honom. det var ingen rolig period och det blir extra jobbigt p.g.a. att han inte kan prata och säga vad som är helt åt Helvete. ;((

Vi slet väldigt ont alla här hemma men mest ont slet han själv. Måste vara fruktansvärt att må så där och inte kunna tala om varför eller säga ett endaste "helvete" eller "fan" för att få ur sig den värsta ilskan!

Han slåss även nu men det har blivit längre emellan och han mår mycket bättre nu. Sen en vecka tillbaka har han börjat äta igen och sitter så duktigt vid bordet tillsammans med oss andra. Även toa-besöken har börjat och fungera igen, vi får honom inte att sitta på toa men han har ju blöjor och då gör det inte så mycket. Har hållit på med toa-träningen i 3 år och den har hela tiden gått upp och ner ändå.

Han ska fortsätta ta denna extra dos fram till besök på HAB den 15/9 så får vi se då OM det går att dra ner dosen igen. han blir ju så fruktansvärt trött av denna medicin också och då han inte längre sover på dagarna så är han dödstrött när kl är 18.00 varför det bara är att lägga honom då och det innebär att han är klarvaken vid 4-5-tiden på morronen. Men det får man väl ta.

Får han nu bara lugn och ro omkring sig och att det inte kommer in en massa onödgia, oväntade moment i hans vardag och skolan börjar komma igång igen så tror jag att han snart är helt och hållet tillbaka på banan!

Igår kom så hans älskade ass Jenny tillbaka för att sova 2 nätter med honom och på måndag börjar hon jobba full tid igen. Som han har längtat efter henne! De senaste 2 veckorna har han frågat efter henne nästan varje dag och i går när hon kom så trodde han nog inte att det var riktigt sant att hon var här. Han stog bara och stirrade på henne förundrat för att sen spricka upp i världens leénde och kasta sig kring halsen på henne och när hon la honom så skulle han bara ligga och pussas och kramas med henne! Så underbart att han har en ass som han tycker så mycket om och litar på till 100%. Måtte hon vara kvar hos honom i många år!

Raseri!!!

Efter att ha varit hemma i 3 veckor var det då dags förra måndagen för honom att börja på fritids igen. Märkte redan på tisdagen att något var fel då han var så arg och fick riktiga raseriutbrott då han slogs, sparkades, bets och skallades. Sen ville han inte gå upp till fritids heller men så fort han satt sig i vagnen gick det över. Har undrat mycket vad det beror på och kan väl bl.a. säga att det var fel att ha honom hemma i 3 veckor och bryta alla hans rutiner etc. och sen när han kommer tillbaka till fritids på skolan så är ingenting sig likt där heller.

Sen tänker jag inte längre vara tyst om att jag startat en vårdnadstvist för min son då han INTE klarar av att vara hos sin pappa utan han tycker att det är väldigt jobbigt. Pappan och jag flyttade isär i nov.-10 och från början provade Alexi att vara där varannan lörd-sön men då jag fick 3 dygn med en väldigt lessen och orolig kille då jag var tvungen att lägga mig själv varje kväll kl 19 p.g.a. att jag inte kunde smyga upp ifrån honom så sa jag Stopp och han fick inte åka dit mer. Han har nu inte varit där sen februari men ändå träffat sin pappa på skolan och ute på byn och efter varje gång är det samma sak som tidigare, bara det att raseriutbrotten kommer oftare och han slår och sparkar väldigt hårt.

Jag har försökt förklara för hans far att han först måste lära sig och acceptera att Inte pappa finns här hemma innan han ska vara hos honom i en främmande lägenhet där pappa enligt honom Inte ska vara och som han stannar kvar i när Alexi åker hem. Han måste få tid på sig innan vi kan försöka låta honom vara där igen och då Pappan inte förstår detta har jag inget annat val än att söka vårdnaden för honom då jag hela tiden sätter Alexi´s bästa först.

Han har varje gång det blivit något så här stort som han inte kan hantera visat ilska och missnöje vid varje måltid och varje toalettbesök. Detta har nu blivit så att varje gång man ska byta, tvätta etc på honom så måste man vara två, han vägrar ens att sätta sig vid matbordet vilket gjort att han i princip inte ätit på snart en vecka. :((

Varje gång han får dessa raseriutbrott jämställer jag med att ha ett epilepsianfall. Han blir så arg att han skakar och när det går över blir han alldeles lealös och håller på att somna.

Jag har idag tagit kontakt med HAB för att höra om jag kan öka den dos av lugnande medicin som han har för att försöka komma över detta och han ska börja må bra igen.

Varken jag eller assistenter orkar med detta längre och han gör det nog inte själv heller skulle jag tro. Emellan dessa anfall så är han som vanligt världens godaste kille som vill kramas och pussas och mysa men de sista två dagarna har de tyvärr kommit väldigt ofta under en dag. Han sover dessutom väldigt oroligt på nätterna av detta också.

Hund!

Vi har skaffat en liten Labradorvalp till familjen, en underbart gó och härlig liten kille som fått namnet Alfons.

Alexi tycker väldigt mycket om honom och är så snäll och duktig när han håller på med honom, sträcker fram handen och låter vovven slicka på honom, eller klappar honom så fint. ;))

En av anledningarna till att jag skaffade honom (har lånat honom några veckor till att börja med för att se hur det går) är att jag hört från fler att deras barn blivit lugnare av att ha en hund. Humöret och hyperaktiviteten har dämpats mycket vilket jag hoppas innerligt ska ske med Alexi också.

Häromdagen satt han nedanför Alexis stol när han åt och slickade på hans fötter och ni kan tänka er vad Alexi skrattade och tjöt då han är väldigt kittlig under fötterna. ;))