torsdag 25 november 2010

Att det ska vara så svårt!!!!!


Igår hände det igen som är det mest sämsta som kan hända för Alexis del och som kan förstöra hela hans dag!!

Hans ass ringer 6.45 och talar om att han blir hemma med sjukt barn men hade meddelat den på skolan som har ansvaret och hon lovade ringa mig. Hon ringer några minuter senare och meddelar att den person som först och främst ska sättas in vid dessa tillfällen själv är sjuk så nu hade hon problem.


Hon undrar om storasyster Thérese kan gå in och jobba men då sa jag Stopp för hon har jobbat i en vecka och ska även jobba e.m. med Alexi och det är meningen att hon ska orka här hemma först och främst!
-Men det finns ju två andra namn på listan, säger jag.
-Ja men de jobbar ju med annat, säger hon.
Då blir jag så förbannad för hur i h-ike kan man sätta upp folk på akut.vik.listan som redan har andra jobb och alltså inte är tillgängliga när de behövs?????


Sen hör jag ingenting mer och Alexi står i förnstret och blir mer och mer arg för att han inte kommer iväg så 8.20 slänger jag iväg ett sms och frågar vad osm hände och förklarar att detta nog förstör hela dagen för Alexi.
Fick till svar att hon lämnat över detta till rektor som ska ringa mig men då kl är 9.00 och jag fortfarande inte fått veta nåt och Alexi blir mer och mer arg så ringer jag henne men då det är upptaget får jag lämna ett meddelande och det gör jag. Där talar jag om hur upprörd jag är över deras agerande. lämnar mitt tele.nr och ber henne ringa upp snarast.


9.15 dyker en tjej upp för att hämta honom och Samtidigt ringer rektorn på min mobil och bortförklarar sig med att INTE HA MITT NUMMER!!!
Hon säger att hon kollat mitt nummer på Eniro men inte hittat det och det är då ett jäkla påhitt då jag lämnade numret på hennes svarare och vi dessutom har pratat förut så............


Nåväl, Alexi kom i.a.f. iväg till skolan och de personer som jobbar där hade löst det på allra bästa sätt för honom så hans dag blev trots allt bra till slut!
Vad hände om inte dom ställer upp och gör ett jobb som inte dom ska göra egentligen??
Och varför kan det aldrig fungera med ledningen för skolan???
Alexi har varit i barnomsorgen i över 5 år och det Funkar fortfarande INTE!!!!


Jag blir så trött på allt detta och att de inte kan fatta hur viktigt det är för honom att det funkar som det ska?????
Har förklarat så många gånger hur viktigt det är............
OCH när de inte får till det så vill de att han ska vara hemma?????
Vad hade hänt om jag hade haft ett jobb och inte varit hemma på dagarna???
OCH det är ju inte min uppgift att underlätta för dom och fixa problemet på det sättet???
Vad hade hänt om detta varit ett "normalt" barn???
Blir så trött på att man ska behöva bråka för sitt barns rättigheter VARJE DAG!!!
Att man aldrig ska få EN lugn dag och slippa engagera sig i sådant som ska funka ändå........

2 kommentarer:

Anonym sa...

Jag förstår verkligen problemet... Maud, hur funkar måltiderna för er? Har ni en särskild stol som ni spänner fast Alexi i? Äter han själv? Våra med Felix är mardrömslika. Han bara klättrar upp på matbordet och vill välta ur allas mattallrikar eller kastar muggar och glas dit pepparn växer. Känner du igen det här?
Kramar från Malin

Min Älskade Angelman sa...

Hej min vän!
Jo måltiderna är det som varit värsta situationen för oss också och det med att kasta glas och tallrikar stämmer exakt med Alexi, och särskilt när han blir sur och arg vilket inträffar ofta. Vi har en tripp-trapp-stol som han sitter på och så har vi fårr ett bälte via HAB, ett sådant som man har i rullstolar t.ex. och det fäster jag runt stolen och sen knäpper det runt magen på Alexi. Då kommer han inte loss. Han KAN äta själv men det blir mycket söl och kladd då han helst äter med fingrarna för att det går fortare. Och alltid skrapar han av pålägget först på mackorna med fingrarna. Hna kan inte sitta med oss andra då vi äter för då flippar han totalt så han sitter i eget rum med ass eller mig och då går det ganska bra! Hoppas att ni kan komma tilrätta med matsituationerna för det är verkligen jobbigt när det inte funkar. Ha dé Bäst!! Kram