Varför!

Antar att det liksom jag sitter en massa föräldrar där ute som många gånger ställt sig frågan: VARFÖR?? Vad gjorde jag fel? Åt jag eller drack något fel under tiden? Varför skulle ju st Mitt bran bli handikappat???
Ja frågorna är många som ibland snurrar runt i mitt huvud men jag har så många gånger fått höra och läst att det Inte beror på något jag gjort eller inte gjort fel utan är ren och skär otur i tillverkningen!!

Ändå då känns det ibland så jobbigt när tankarna mal runt och man funderar på hur det Skulle ha kunnat vara OM han varit frisk!!!
Men det hjälper ju inte att tänka så utan man får bita ihop och försöka vara den braiga förälder som jag inbillar mig att jag är.

Men ibland känns det som att man inte räcker till. Jag undrar många gånger vad jag skulle ha kunnat gjort annorlunda eller gjort bättre när det gäller mina övriga 7 barn. Jag Försöker räcka till överallt men ibland ORKAR jag helt enkelt inte efter en hel dag med en intensiv uppmärksamhetstörstande pojke som hela tiden springer runt, runt.
Önskar många gånger att dygnet skulle ha några timmar till så att jag hann och orkade görs det där som inte blev gjort idag.

Men NI ska veta mina barn att Jag älskar er Alla Lika Mycket och att ni är det enda i mitt liv som betyder något för mig! Det blir en ännu jobbigare tid framöver då jag nu är själv om ansvaret men jag Lovar er att jag ska gör aallt för att ni ska må bra och få den tid med mig som ni alla så väl behöver.
OCH vad gjorde jag utan er hjälp och ert stöd tror ni???
DET är ovärderligt för mig all den hjälp ni ger mig med Alexi och er lillasyster, har nog inte sagt det ofta nog men NI ska veta att det är så.

Nu lackar det mot Jul och vi ska ha en riktigt mysig och lugn Jul tillsammans bara barnen och jag och det längtar jag verkligen efter!

ALexi kommer alltid att behöva min hjälp och mina andra barn kommer att bli stora och kunna klara sig själva men jag kommer ALLTID att finnas där för dom.

Jag vill uppmana er alla som läser detta att ta vara på varandra och den tid ni har tillsammans för livet är alltför kort och Man vet Aldrig vad dagen har att bjuda på.
Så var rädda om er själva och varandra och Njut av ert liv tillsammans och ta vara på varje ögonblick ni får vara tillsammans. Kramar i massor till alla mina Bloggläsare!

Både bra och dåligt?

I måndags var vi in till ortopeden igen för att gipsa om Alexis ben men då han tydligt visat även denna gång att han hade ont så begärde jag att få prata med hans läkare.

Vi hade turen att få träffa honom innan han började sin mottagning och då han hörde hur ont Alexi haft och att han trots gipset ändå var uppe på tå så tyckte han att vi skulle avbryta denna behandling och istället sikta in oss på en operation.

De kommer då att förlänga hälsenorna i två etapper och sen gipsa hans ben igen och den här gången ska han ha gipset i 6 veckor på raken för att sen ta bort det och prova ut nya fotortoser som han ska ha både natt och dag och under tiden han väntar på dom ska han ha gipset kvar på baksidan av benen så sammanlagt blir det 7-8 veckor med gips. ;(

Men under den tiden så skulle han inte ha lika ont då man förälngt senorna så det inte stramar bak i benen när de sträcks ut. Vet inte om det är bra eller dåligt då man bara kan göra denna operation 2 ggr med ett bra resultat och han kanske behöver den senare i livet. Men det är väl bara att chansa på att det håller sig så länge som möjligt.

Han tyckte i alla fall att det var skönt att slippa gipset igen men dagen efter hade han så ont i vänster ben att han vägrade gå på foten. Han haltade och visade att han hade rejält ont så det blir Alvedon några dagar till.

Nu väntar vi alltså bara på en operationstid och samtidigt som den här operationen ska man även ta in tandläkare för att laga hans tänder och ögonläkare för att kolla starr då dessa undersökningar och åtgärder inte går att genomföra i vaket tillstånd på honom.

Också en älskad syster!

Är väldigt kluven då det gäller fortsatt gipsning av Alexis ben då han efter 3-4 dagar får väldigt ont och vill bort med det hela tiden. Har även denna helg behövt ge honom alvedon 3 ggr/dag och det känns inte roligt ska jag säga!
Vet inte om det är värt detta och låta honom ha gips i 4 veckor till då han tydligt visar hur ont det gör.

Sen vill jag säga att han har tur som har så många underbara syskon omkring sig och hans nya favorit är storasyster Maria, 17 år som också jobbar vissa dagar med honom för att avlasta mig när jag nu har bara en assistent kvar. Mina ungar är verkligen Guld värda!!!

Vad gjorde jag utan dom som ställer upp jämt!

Idag har Maria jobbat med Alexi och då han inte kan vara ute så är han väldigt begränsad och det är jobbigt att försöka hitta på något att sysselsätta honom med. Men jag har knappt sett till dom på hela dan, de har varit inne på rummet och hittat på olika saker hela tiden.

Läst böcker, lagt pussel m.m.

Oroliga nätter!

Efter 2 väldigt oroliga nätter så börjar mamman att bli ganska mör. Alexi har varit orolig mellan 23 och 03 sen vaknat kl 4 och tyckt att det varit morgon. Har fått honom att ligga kvar och halvslumra men då han inte sover ordentligt och jag måste ligga och vyssja honom hela tiden så hinner jag aldrig somna om själv. 5:45 har det varit dags att kliva upp. Vet ej varför han varit så orolig de senaste nätterna men det händer ju en del omkring honom just nu och det Kan ju ha med gipset att göra också. Får hoppas att det bara är tillfälligt.



Sen säger Läkarna att det kommer att växa bort och bli bättre detta med sömnen men Jag undrar ju NÄR???

Att han behöver så lite sömn är det värsta med hans diagnos, själv har jag inte sovit en hel natt på 7 1/2 år och det börjar verkligen att ta ut sin rätt. Men som jag alltid säger: Bara att bita ihop, spotta och går vidare. Det Kommer ju att bli bättre.



Sen blir det nog inte så stora förändringar av att pappan och jag separerat då jag ändå alltid haft ansvaret själv för barnen. Har ju inte haft någon hjälp på nätterna alls då jag många nätter fått springa mellan min säng och Linnéas för att sova ner henne och då hon äntligen somnat om har Alexi vaknat, så jag Vet att jag klarar mig lika bra själv.

Sen slipper jag ju ett 9:e stort barn att ta hand om och kan fokusera på de små jag har istället. ;)



Här har snöat massor det senaste dygnet och Alexi blir alldeles pirrig då han kliver ut men det är så synd att han måste sätta sig i rullstolen direkt och inte kan få busa omkring i snön p.g.a gipset. :(

Dålig Bloggare!

Ja jag är dålig på att skriva men nu måste jag ta tag i saken!

Det har varit en omtumlande och jobbig tid för Alexi, mej och hela familjen då Alexi´s pappa och jag separerat. det var jag som tog steget men det gör det inte mindre jobbigt för det. Jag måste bara inse att Vi får det bättre allihop nu. Och det kommer vi att få!

Alexi har ju börjat skolan och det har varit en omtumlande och jobbig tid för honom att gå från att vara själv i princip hela dagarna till att vara i en klass med en massa andra barn och ha en fröken som man ska lyssna till och arbeta med.

Men han har ändå klarat det över förväntan tycker jag. Första skoldagen blev jag väldigt imponerad av honom då han satt helt stilla i sin bänk tillsammans med sin assistent och lyssnade trots att jag satt 3 meter ifrån honom. Han var väldigt duktig!

Sen har det bara rullat på men varit väldigt jobbigt för honom då stämningen här hemma inte varit så bra och han märkt spänningarna mellan pappan och mig så har det blivit väldigt mycket slag, sparkar och humörsvängningar. Nu har pappa flyttat ut och Alexi är på mycket bättre humör. Han ska nu hälsa på hos pappa några timmar per dag för att försöka förstå att pappa bor där han gör och att han ska vara där ett par dygn varannan vecka. DET blir inte lätt men det måste gå. Får ta den tid det tar tills han accepterar det. Huvudsaken är att det går i hans takt och att han mår bra.

Sen var vi då till Östersund och Ortopeden första gången den 1/11 för att gipsa hans ben första gången och det var en pärs.

Vi har tillsammans med ortopedläkaren bestämt att testa gipsning av hans ben i 6 veckor för att försöka få ner honom på hela foten då en operation inte är att tänka på i detta läge.

Man kan tydligen göra en op på hälsenan högst 2 gånger för att få ett bra resultat och de operationerna kommer han att behöva i 13-års åldern och sen vid 20 ungefär då han vuxit färdigt så vad gör man???

Första 2-3 timmarna efter gipsningen så var det inte så roligt då han var iriiterad, hade ont och ville ta bort gipset hela tiden. Han är ju van att kunna springa fram i rasande fart och nu blev han helt plötsligt väldigt begränsad. De sa att han kunde tänkas få ont under några dagar då de sträckt ut hälsenan och att det skulle kunna ge värk i vaderna. Efter de timmarna började han helt plötsligt att strutta omkring som han gjort innan han fick gipset och sen har han sprungit hela tiden. Men första helgen med gips var det vidrigt för han drog upp vänster ben hela tiden och visade att han hade ont så vi fick ge honom dubbel dos Alvedon var fjärde timme för att han skulle må bra. Jag var lite skeptisk inför den andra gipsningen igår och ifrågasatte det smarta i att göra detta och behöva ge honom Alvedon så ofta för att han skulle ha det? Men då det tog bort gipset så tror jag att vi hittade orsaken till det onda: Han hade fått ett veck i gipset på bägge vaderna och på vänster ben så hade det trängt in i benet och gett honom en rejäl blodutgjutning!

Och DET var nog anledningen till det onda för vi beslutade att testa i en vecka till och han har inte visat på att det gjort ont något sen han gipsade om. Så jag håller tummarna att detta funkar och ger ett bra resultat så att vi inte plågat honom i onödan!

Han ska in en gång i veckan i 6 veckor och gipsa om och efter avslutad gipsbehandling ska han sen ha fotskenor dagtid som ska hålla kvar foten i rätt vinkel och en skena på natten som behåller det under den tid han sover. Kommer att bli en jobbig tid för både honom och oss som har hand om honom men vi får se det så att det nog är för en god sak vi gör det. Måste säga att han är väldigt tålmodig och duktig min lilla Angelman för han klagar sällan och NÄR han klagar är det för att han inte mår bra.

När de skulle såga upp gipset igår så skrattade han så jag trodde han skulle sluta andas.

Det kittlade nog på ben och fötter och då han är den mest kittliga unge jag vet så förstår jag honom. Men med hans underbara skratt så var vi andra tvungna att skratta med för han kan verkligen få en på bra humör med sitt skratt! Finns inget underbarare än då han skrattar, busar och visar att han mår bra! Och då han mår bra så mår jag också bra! Allt jag gör får jag intala mig att jag gör för hans mående och liv! Älskar denna unge så otroligt mycket och han förgyller alltid mina dagar även om det är jobbigt ibland. Men då jag är van att i princip ha allt ansvar själv så blir det ändå inte så stora förändringar i vårt liv. Nu hoppas vi bara på att allt ska bli bättre då det äntligen blivit lugnt här hemma!

En underbar kille!

Tankarna snurrar i huvudet på mig ibland och nu är en väldigt jobbig period då min sambo och jag ska flytta isär. Jag väntar bara på en lösning med boende och det börjar kännas akut just nu!

Sen vet jag ju inte alls hur Alexi kommer att ta det hela då han är väldigt känslig för förändringar. Men det är en senare fråga.

Han är i alla fall en hellt underbar liten Angelman denna gosse!!! ;9

Han sprider så mycket glädje och kärlek omkring sig som ingen annan kan. Och han är så härlig på nätterna då han kilar in en arm under mig och den andra över och sen håller han fast mig som om han vore rädd att jag skulle gå ifrån honom. ;)

Igår kom han hem från skolan mitt på dan för hans ass var osäker på om han var sjuk eller ej då han inte åt någon frukost och bara stog vid förnstret och grät hela tiden.Men som jag misstänkte så berodde det hela på att han var trött för då han sovit en timme efter lunch så var han sitt gamla vanlliga glada jag igen.

Busade och skrattade.

Helgen som var så åkte jag och 2 av mina större barn ner till Sveg för att hälsa på mostrar och kusiner och det var jättekul. Träffade även min bror som jag saknat så mycket och hans son Jimmy som jag älskar som mina egna barn! ;) Tror att det blev lite mycket förändringar för Alexi då jag var borta, de var till Junsele djurpark på Lördag och sen blommar timotejen nu och det är jobbigt med hans allergi vilken också gör honom väldigt trött. Han behöver nog några dagar för att hämta igen sig!

Men som sagt: Nu är han sitt gamla vanliga jag igen och det är så mysigt när det är bara Han och Jag på morron då vi kokar kaffe och sen doppar lite pepparkakor för att sen dricka sista skvätten i kaffekoppen som han tycker är så gott!

Sen är ju vår älskade Therese i Stockholm och har varit borta i 2 1/2 vecka vilket också naturligtvis påverkar honom då hon är hans stora kärlek. Det finns en särskilt band mellan dom två som han inte har med någon annan och det är underbart att se dem tillsammans. men om en vecka kommer hon hem igen och det ser vi verkligen fram emot. Samt att äntligen få träffa hennes pojkvän! ;)

Sommar!!!!!

Ja som vanligt då det är sommar och semestrar så blir det strul för Alexis del.

Då det inte finns så många som "känner" honom och har kunskap om hans rutiner så finns det inte någon att sätta in på fritids då det blir knas.
Som tur är så har jag själv helt underbara ass här hemma som ställer upp i tid och otid.

Hans ordinarie ass har semester en den här veckan och sen är han tillbaka som tur är.

I morse fick jag meddelande om att hans vik ass på fritids var sjuk och då var det bara att ringa den enda ass jag har i tjänst just nu och be henne jobba dagtid hemma med Alexi idag så får jag ta kvällspasset själv. Och som tur är så ställde hon upp!

Jag har ju inte bara Alexi utan en krävande uppmärksamhetstörstande liten 4-åring också som vill bli sysselsatt hela tiden.

Och Alexi accepterar inte att man lägger tid på någon annan än han. :(

Han vill "prata" hela tiden och då ska han ha ögonkontakt och tittar man inte på honom så blir han arg. Och Linnéa vill ju allt som oftast prata hon också.

Idag är det en regndag igen så det blir en jobbig dag för lilleman då han inte får vara på fritids som han är van och inte heller kan vara ute hela tiden som han är när det är fint väder.

Får se vilket humör han är på när den här dagen är slut!