Min älskade underbara Ängel som ger mig så mycket!!

Vaktimmar!

Ibland så har man nog bara obeskrivlig tur antar jag men i torsdags fick jag beviljat 3 vaknätter/v igen för Alexi. Saken år den att han nu ska sluta använda sina dagortoser och det kommer att göra att han får stora påfrestningar på både ben och rygg. Han får en helt annan gångstil mot den han är van vid då han gått på tå i 5 1/2 år. Detta har även påverkat hans höfter då han vridit benen inåt hela tiden, och nu när han kommer ner på hela foten så vrider han benen inåt så mycket att fötterna slår ihop då han går. ;((

Han ska in till Östersund nån gång i höst och röntga höfterna för att de ska se att allt är OK.

Men jag ansökte i.a.f. om vaknätter från kommunen i 10 veckor framåt då han redn nu visar att han har mer ont. Han sover oroligare på natten och jag har fått öka dosen Alvedon till 2 tabletter på kvällen. Saken är den att han ska sluta med ortoserna succesivt, alltså ha dem på f.m. och vara utan på e.m. och det gör att han får mer ont då han inte har något stöd för sina ben och fötter och är van att gå på tå. nu ska han helt plötsligt gå platt på fötterna. Det som känns jobbigt är att jag måste ta en ny diskution med dem om 5 veckor men det positiva är att jag fått dem att förstå att det bästa är om DOM skickar en skrivelse till FK och påtalar att jag är i behov av mer assistans. OCH det kommer de att göra då kommunen inte är villig att beskosta det som FK ska stå för om jag får rätt antal timmar.

Resa till Frösö zoo och Midsommar

Alexi har verkligen (äntligen) haft tur med tillsättningen av ass och han älskar dem allihop.

Storasyster kommer alltid att vara främst för honom, de har ett särskilt band mellan sig som ingen annan kan rå på, men det finns en person till som betyder väldigt mycket för honom och det är Jenny Viklund.

Förra helgen då hon jobbade så hade han nog en av de bästa helgerna på länge skulle jag tro. Hon är så underbar för hon hittar Alltid på saker med honom på helgerna.

Den här helgen så kom hon till frukost på lördag och sedan säger hon att de ska åka till hennes ställe i Lövberga och tillbringa dagen där, så de packar iordning och far.

En halvtimme senare ringer hon och säger att de ska åka till Frösö Zoo istället och tillbringa dagen där. ;))

När de kommer hem kl 18.00 så är Alexi helt slut och det visar sig att han haft en underbar dag, kollat på djur, åkt karusell och åkt med "tåget" runt djurparken vilket var helt galet roligt. ;))

Han somnade sött den kvällen, lite ont i benen på natten efter allt springande under dagen men det var det nog värt.

Dagen efter for de åter ut på utflykt och då till Lövberga där han skulle få prova åka fyrhjuling men det verkade för farligt tyckte han så det ville han inte. Men han hade haft en bra dag igen.

Midsommarafton skulle vi åka ner till Hembygdsgården för att vara med på resningen av midsommarstången, dans kring den mm men det började regna och åska en halvtimme innan så vi tänkte strunta i det.

Då det trots allt blev uppehåll åkte vi i.a.f. ner efter en stund men det blev en besvikelse då de, när vi kom dit, gjorde klart stången, reste den men sen flyttade dansen inomhus trots att det var uppehåll. ;((

Alexi klarar inte så stora folksamlingar utan att bli alldeles stirrig så det gick ju inte att vara där inne med honom och det var så trångt att man inte kunde dansa.

Därför åkte vi hem igen och fikade istället innan vi grillade middag.

Det här är sista veckan som han är på fritids för sen ska vi försöka ge honom ledigt i 3 veckor och han ska vara hemma. Hans syster Maria ska då jobba med honom för Marita har semester och vi får se hur det går då han tidigare inte klarat av att vara ledig längre stunder utan att "flippa ur".

han är ju så fruktansvärt beroende av sina rutiner och att allt är som det brukar vara så jag hoppas verkligen att det går bra den här gången.

Vi får försöka sysselsätta honom hela dagarna så att han glömmer bort sig.

Sommarlov och en lyckad dag på HAB!

Alexi har varit i kyrkan och haft sin allra första avslutning inför Sommarlivet! Jag var inte själv med i kyrkan då han lätt blir distraherad och pockar på min uppmärksamhet men han hade skött sig enormt bra. ;)) Suttit helt tyst ända tills de började sjunga, Då ville han gärna vara med.

Efter kyrkan var det samling nere på hembygdsgården för att önska fröknar och klasskamrater en Härlig sommar och för att äta glass! Träffade Alexi med ass där och han var jätteglad! ;))

Igår, 15/6, var vi till Östersund på HAB för att träffa ortopedläkare m.fl. då Alexi under en tid tydligt visat att han har ont i vänster ben och höft.

Han har dock sista veckan gått mycket mer och bättre än innan utan att det verkat göra ont då han går utan skenor.

Vi fick klartecken för att han ska slippa ha skenorna under dagtid då han sätter ner hela foten och verkar stadig då han går. Läkaren trodde att han skulle börja gå bättre och få bättre träning av fötterna utan skenor och om han hade rejäla skor på sig. Så det blir underbart skönt för honom att slippa skenorna nu när det är sommar och varmt. Blir så svettigt och obehagligt med dom på.

Nattskenorna ska vi dock fortsätta med för att fötterna ska fortsätta vara i det läge de är nu.

Sen ska han in för att göra en ny höftröntgen då han vrider hela benet inåt då han går. Han slår ihop tårna då han går och för att se att höftleden ligger rätt i förhållande till höftkulan så måste man röntga.

Vet ännu inte vad dom ska göra om det ligger fel, men hoppas förstås att allt är OK.

NU ska vi bra ha en skön sommar med bad och sol får vi hoppas.

Alexi ska vara på fritids till v. 27 då han ska få vara hemma i 3 veckor. Blir första lovet som han får vara hemma så länge då det inte har funkat med tt bryta hans rutiner under dagen. Vi får hopps att det går bra i år, men det återstår att se.

Ha en skön sommar alla Bloggläsare, föräldrar och alla Änglar därute.

Sommar!

Sommar!

Vi har nu haft några helt underbara veckor med vår älskade Ängel! Han har fått ha lugn och ro omkring sig, inga störande moment och jag måste säga att han är en helt annan kille.

Go och glad varje dag, vaknar på ett strålande humör och lär sig nya saker varje dag.

Det är så härligt när han är så här.

Ortoserna accepterar han fullt ut och vill INTE gå många steg utan dom. Jag tror att det mest är rädslan för att det SKA göra ont om han inte har dom på sig för han har ett otroligt minne och vet ju att det har gjort ont tidigare när han försökt.

Bara den spärren släpper är jag övertygad om att det kommer att gå bra.

Däremot så går han nu väldigt mycket inåt med fötterna. Men det kanske också rättar till sig.

Nu stundar sommaren och OM det får fortsätta vara så här bra så är jag övertygad om att det kommer att bli en av de underbaraste på länge för Alexi och hela familjen.

Jag ska försöka ordna upp en del saker och sen ska vi väl kunna slappna av och bara leva allihop, DET är något vi behöver.

För attt svara Lotta på en del saker så vill jag säga det här:

Livet med en liten Ängel vänder upp och ner på allt i ens vardag MEN all den kärlek och alla tillfällen till skratt som de ger uppväger allt.

Hade någon frågat mig för 8 år sen hur jag skulle ställa mig att leva med ett utvecklingsstört barn hade jag nog inte vetat vad jag skulle svara MEN idag kan jag säga att jag inte kan tänka mig ett liv utan honom.

Vad gäller kromosomtester så har Alexi gjort 2 st som inte visat något men med hjälp av HABbens "checklista" och allt jag läst själv är jag 110% övertygad om att Alexi har Angelmans!

Hoppas att allt går bra med er lilla tjej och skriv gärna om du undrar något. Du finner mig även på FB där jag kommit i kontakt med fler som har små änglar!

Ha nu en underar vår alla Blogg-läsare och hoppas att den blir vacker.

Våren är här!!!

Äntligen så har våren landat och trots att det är en smutsig tid innan all sand sopats bort och de städat upp överallt så Välkomnar jag den med öppen famn!

Alexi har börjat känna av sin pollenallergi så nu kör vi för fullt med allergimediciner igen!

Han har nu haft sina ortoser heltid dygnet runt i 2 veckor och det funkar alldeles utmärkt bra!Han är jätteduktig på att hjälpa till och ta på dom och han känner sig nog betydligt säkrare med dom på sig också.

Han vill inte gå utan dem och vänster fot stödjer han inte alls på. Men det är ändå positivt att han VILL ha dom på sig.

Han har börjat med både spec.bad och spec.idrott igen och det tycker han är jätteroligt.

Och han behöver den träning han kan få i vattnet också.

MEN sen har han börjat klaga mycket och ta sig mot ryggslutet vilket jag antar beror på att han har ont och det är ju inte bra alls.

Tror att det beror på hans gång och ansträngningen som blir av att sätta hela foten i golvet då han inte alls är van att gå så. Han har ju ända sen han började gå varit tågångare och att då helt plötsligt börja gå på hela foten DET måste ju kännas??

Kan bara hoppas att det är tillfälligt!

Den 20:e april ska vi in till Sjukhuset och göra en nu EEG då han efter operationen hade väldigt mycket kramper, särskilt nattetid, och jag hoppas verkligen att det INTE visar något!