Vår!!!

Länge sen jag skrev nu men det har varit fullt upp här då magsjukorna har avlöst varann ett tag. Alexu har i.a.f. blivit sitt gamla vanliga jag fullt ut nu, så glad som bara han kan vara.

Han "pratar" hela tiden och vill att man ska ha ögonen på honom hela tiden annars tar han tag i hakan på en och vänder ansiktet mot hans. ;)))

Han är så underbart härlig och positiv nu och det är så roligt att ha fått tillbaka den person han egentligen är.

Idag skulle förskolan åka till Östersund för att besöka fornminnesmuseet Jamtli men då de skulle åka med ordinarie busstur och den tar ung 2 timmar för att sedan vara hela dagen på Jamtli och sen åka ordinarie busstur hem igen och vara hemma 15:20 så sa jag att det inte var något för Alexi. Han fixar inte att sitta på en buss i 2 timmar med mycket okänt folk och sen vara en heldag på museét och äta lunch där. Han behöver få sova mitt på dagen annars orkar han inte och det skulle inte bli något av det idag så jag sa att han ändå inte är medveten om detta och har det allra bäst hemma.

Han fixar ju inte att vara bland en massa folk under en längre tid för då börjar han bara "vagga" fram och tillbaka och mår inte bra. Men att få folk att förstå hur det är det är banne mig inte lätt.

Önskar att de kunde förstå att Jag känner Mitt barn Bäst och vet vad som är bra för honom eller inte. Och av erfarenhet så vet jag att han inte klarar av sådana här resor och att vara bland en massa okänt folk för det får honom att må dåligt. Och vad har han då haft för glädje av dagen???

Annars så vill han mest vara ute nuförtiden, sällan har han tid att sova på dagarna utan vilar bara ca 30 min och sen gör han tecken för att han vill gå ut.

Och det är ju inte fel att han vill vara ute för friskluft är ju det bästa och sen har han så stora ytor att röra sig på ute. Och att se alla bilar som kör förbi utanför staketet!!! ;)))

Men man är väldigt rädd när han springer ute då han har så dålig balans och lätt snubblar och ramlar. Och ute är ju marken så ojämn så det blir många vurpor. Än har inget allvarligt inträffat men man vet ju aldrig.

Han brukar ha hjälm på sig men då det är varmt så är det bara en plåga för honom att ha den på.

Sätter in några bilder från då han var yngre som är väldigt fina.

En frisk kille!

Dagarna går framåt mot sommar, sol och värme och det är underbart.

Alexi är frisk igen efter magsjukan och det är toppen. Tyvärr har nu hans pollenallergi börjat visa sig och det är inte heller kul. Han nyser, snorar, kliar ögon och näsa hela tiden.

medicinerna hjälper inre så som dom ska heller men jag vill inte hålla på att stoppa i honom en massa mer mediciner för han har redan tillräckligt.

I torsdags hade han i.a.f. en rolig dag på skolan, De var på brandstationen på studiebesök och fick träffa plois, ambulans och brandmän.

Alexi var nog alldeles salig då stora bilar är hans enda intresse (och traktorer förstås).

Men då polisen satte handfängsel på hans assistent blev Alexi både arg och lessen för det fick de inte göra!!! ;))

Det har varit några ganska lugna nätter igen nu sen jag slutade med sömnhormonet och satte in hans droppar till natten igen istället. Detta med melatonin har vi ju som sagt provat förut med dåligt resultat och nu får det vara nog.Han får sova som han gör, bra till 00-tiden, oroligt 3-4 timmar och sen ganska bra igen. Och nu sover han till 7 på morgnarna och det har inte hänt så många ggr sen han föddes.

Läste en regeringsrättsdom ang pers.ass för en 9-årig pojke igår där de beviljat honom full ass fr.o.m 2005 då han sökte och att läsa detta var som att läsa om Alexi.

Inget tal, Kunde inte klara sig själv, ja allt stämde så väl in på min son.

Tänk om jag haft denna dom när jag var i Länsrätten i fjol, att få kunna smälla till FK mede den och visa dessa osympatiska, egoistiska människor att det är så här jävligt i verkligheten.

För det verkar de inte förstå! Att man alltid måste hålla ögonen på honom av rädsla att han ska skada sig själv eller andra. Att inte få honom att förstå faran i det han gör!

Men får jag inte mer timmar genom FK nu så kommer jag att lägga upp denna dom som ett bevis.

Idag är i.a.f. Alexi med ass på Granngårdens vårmarknad för att kolla in djuren de brukar ha där. Han gilla djur så det blir nog kul.

Själv ska jag försöka ta min onda kropp ut och kratta lite gräsmatta idag så det blir grönt nån gång. Vill ha värme och sol NU!!!!

Sätter in en bild sen vi var på julmarknaden då Alexi till sin stora glädje fick åka brandbil 2 ggr!!!!

Magsjuka!!!

Ja så blev det ännu en vaknatt för min del då. Kl 00.30 spydde Alexi första gången och jag förstog på en gång att det var den magsjuka vi så länge har klarat oss ifrån.
Då han inte kan säga till eller på annat sätt visa att han vill spy så var det att sitta med honom i knät hela natten för att hinna fram med hinken i tid. Ändå spydde han ner sängen första gången.

Vid 5-tiden kräktes han sista gången och slumrade till lite men kl 6.30 vaknade syrran och då var det kört. Men det är tur att han har så underbara assistenter som ställer upp och kommer hit och jobbar några timmar så att jag kan lägga mig på soffan en stund.
Sen är det inte säkert att det blir någé sova av för jag har ju lillpigan att ta hand om också.

han har i.a.f ätit lite frukost och nu krupit i säng med Lotte för att försöka sova en stund. Han har ju inte sovit något inatt han heller så han är nog rejält trött.
Tur att det verkar gå fort över i.a.f.......

Och vi som klarat oss hela vintern......;(( nu blir det till att käka vitpepparkorn!!!

Orkar inte!!!

Ja det här blev då en hemsk natt! Började redan när lilleman skulle lägga sig igårkväll. Han var så orolig att det tog över 1 timme innan han somnat så hårt att jag kunde smyga mig upp därifrån. Sen började han vakna till vid 22-tiden men var klarvaken vid 23-tiden. Då började han slåss, sparkas och skallas för att han skulle upp ur sängen och inte fick.

Tänk er själva att försöka hålla fast en 6-åring som är dubbelt så stark som normalt samtidigt som du ska akta dig för smällar eller att han skallar dig i ansiktet? Inte kul ska jag säga. :(

Då vi bråkat i 1 1/2 timme så fick jag nog och gav honom ytterligare 4 droppar Iktorivil för att få honom lugn nån gång, så vid 2 sov han igen om än väldigt oroligt och jag har sen fått ligga och vyssjat honom hela natten och så fort jag rört mig har han vaknat. Detta förbannade sömnhormon som skulle göra honom trött funkar ju som rena uppåttjacket på honom så nu får han det inte mer! Vi återgår till den gamla medicinen för humöret har blivit sämre också i helgen och det accepteras inte heller. Nu provar vi inga fler mediciner!!!! Räcker så gott med dom han har.

Jag ska ärligt erkänna att det var alla möjliga hemska tankar som for i mitt huvud inatt och som jag skäms otroligt för idag men den tanke jag ändå tänkte mest var att göra slut på allt för min egen del för att Äntligen få sova!!!!

Men hur skulle det bli för lilleman då? Och de andra barnen? Skulle aldrig lämna dom!!!!!!

Så det är bara att bita ihop och gå vidare och då man ändå inte är mer än människa och vet var gränsen går från tanke till handling så Måste man ju får tänka hemska tankar ibland????

Men i ärlighetens namn är jag dödens trött idag och önskar att lillan varit på dagis någon timme/dag så att jag fått sova lite men det får man väl ta när man blir gammal!!

Ska i alla fall ringa Alexi´s läkare idag och tala om för honom att nu slutar Alexi som försökskanin så de får söka någon annan! :)))

Han borde rimligtvis vara trött han också idag så vi får hoppas att han får en bra dag på skolan.

Några bilder från när Alexi var mindre! Vilket "änglahår" på en lite "angel"!!! :)))))

Första natten!

Vilken natt det blev!!!
Alexi fick den nya medicinen igårkväll och nog blev han trött alltid!
Han hade inte sovit något på dagen, vaken sen 5 och fick sömnhormonet vid 17-tiden så när klockan var 18.30 var han så trött att det bara var att göra kväll med honom och han somnade på 5 min.
Kvällen var ganska lugn men natten??? Jag har legat konstant och vyssjat honom från 22-tiden igår till kl 6 i morse då han vaknade.
Undrar om det beror på melatoninet igen??

Men vi får väl ge det några dagar för att se om det ger sig och börjar funka så som det ska. Min önskan är bara att han ska få en någorlunda normal sömn så att man själv kan få sova riktigt en natt.
Men som läkarna säger: Det kommer!!!!

Han kom i.a.f. iväg till skolan idag också då han inte har någon feber och i helgen är det ass.helg så då kanske man kan få sova någotsånär om nu min lilla söta dotter vill det också. Hon är väldigt snorig och hostig och orolig hela nätterna hon också så.........

Och ikväll står nattvandring på schemat så det blir nog inte så många timmar inatt heller........

Ny medicin igen!

Jag gillar inte detta experimenterande med mediciner för min lilleman men det är ju tydligen ett måste för att han ska kunna få börja må bra igen!

Pratade med hans läkare på HAB idag och nu ska vi byta ut den tidigare epilepsimedicinen han haft till natten för att komma till ro till ett sömnhormon. Han tror att det är Iktorivilen som gör honom på så svängigt humör och vill att vi ska testa detta istället för att se om han börjar må bättre och sover bättre på nätterna.

Och jag säger: Gode Gud låt det funka för jag måste snart få sova en hel natt innan jag bryter ihop! OCH jag behöver förändring i mitt liv!

Den nya medicinen heter Circadin och tyvärr innehåller den Melatonin som vi försökte ge honom för 2 år sedan och som var den värsta natten någonsin i både hans och mitt liv!

Han hade mardrömmar hela natten och bokstavligt klättrade på väggarna, grät och skrek och jag är fullkomligt övertygad om att han såg F-N själv.

Men det var ren Melatonin och detta innehåller bara den substansen så vi får hoppas att det går bra!

Det börjar bli väldigt jobbigt nu med dessa humörsvängningar då han går från skratt till gråt till ilska på bara ett ögonblick och man vet aldrig när det smäller.

Ofta har han någon leksak i handen när han klappar till och då känns det verkligen ska jag säga!

Sen har han den här veckan varit väldigt snorig också vilket även det påverkar hans humör och vi får hoppas att det går snabbt över!

Pratade med ANna på HAB också idag och hans nya rullstol har kommit som vi får hämta där när vi är till Östersund nästa gång. Hoppas nu att den passar.

F.ö. så längtar jag väldigt mycket efter min glada skrattande lilleman just nu och önskar mer än någonsin att allt ska bli som förut! Men det är bara att se tiden an.......