En bra dag!

Dagen började inte allt för bra för lilleman då han lätt föll i gråt i morse. Hade visst fortsatt på skolan under förmiddagen men sen han sovit i 2 timmar hade det blivit bättre. I morse testade vi med att ge en tablett Risperdahl och till natten ska han också få en tablett. Förhoppningen är att han ska sova bättre. Han har nu ass i 2 nätter och natten som var hade varit lika orollig som nätterna innan så vi får hoppas att det blir bättre inatt.

I vilket fall så har han varit helt underbar sen han kom hem idag och varit på toppenhumör. Han har skrattat och busat hela eftermiddagen och det är så härligt att uppleva honom så som han normalt är: Glad och Busig!

OCH vad han "pratar", Hela tiden ska jag lyssna på honom och OM jag vänder bort huvudet så tar han tag i min haka och vänder mitt ansikte mot sig igen för jag Måste se honom i ögonen! ;))

Och det var en av de saker de sa i Göteborg för 4 år sen att dessa barn aldrig söker ögonkontakt men det måste jag säga att Alexi alltid gjort.

Han vill ha ständig koll på den som är med honom för tillfället och det är väldigt viktigt att han får ha ögonkontakt! Men det är så många saker som inte stämmer med det dom sa där: T.ex. så ska de ju inte kunna känna empati och Alexi är mer empatisk än någon annan i denna familj och väldigt lyhörd för vilken sinnesstämmning man befinner sig i. Det går absolut inte att försöka dölja det och lura honom för han genomskådar dig direkt. Nej han är som sagt en Härlig unge och jag är lyckligast i världen som fick honom för han har lärt mig så mycket och han ger så mycket som ingen annan någonsin gör. Älskar Honom!

Idag lägger jag in en bild på Alexi och hans lillasyster Linnéa och snögubben de gjorde tillsammans med storasyster!

Medicin

Ja då har han gjort ännu en dag på skolan och fritids idag och idag var det arbete i förskolegruppen igen. Han är med på samlingar och olika aktiviteter men har ju inte något stort tålamod så det blir mycket vistelse inne på Igelkotten också. Sen har han ju haft tur att få en toppenspecialpedagog som dessutom är hans Kusin! Hon började i februari men det märks redan hur han utvecklas framåt i allt. OCH det märks att hon brinner för detta och det är exakt vad Alexi behöver. Han har ju haft träning med en annan toppentjej förut men då bara viss tid i veckan. Nu har han träning med samma person 1 1/5 timme per dag 4 dagar i veckan och tillsammans med den andra tjejen en dag i veckan. Kan bara bli jättebra för honom nu!!!! ;))

Sen har vi ju haft lite problem med hans humör de sista dagarna och jag tror ju att det beror på att han får den lugnande medicinen på morgonen för den är väldigt tröttande. Och då han sover dåligt på nätterna så orkar han helt enkelt inte med sig själv. Han är väldigt trött då han kommer hem på dagarna och det resulterar i att han äter väldigt dåligt, kastar skeden på ass och tallriken i golvet. OCH en massa slag, sparkar och skallningar blir det. Vissa dagar känner man sån maktlöshet och ilska inför detta beteende att man bara gråter och undrar VAD man gör för fel?

Men saken är den att vi måste komma tillrätta med detta nu för ju större han blir desto starkare blir han och jag kan säga att en smäll från honom NU är som en smäll från en tonåring. Så då kan ni tänka er hur hårt han slår om ett par år??!! Gudskelov och Tack så slåss han inte mot de andra barnen på skolan än men det är ju bara en tidsfråga innan det kommer och det är ju INTE bra. Men hans läkare står också rådlös inför hur man ska kunna komma tillrätta med problemet. Lillasyster står alltid och duckar bredvid honom, beredd på en smäll, och DET är absolut inte bra. Nu pratade jag med hans läkare idag och vi beslutade att börja ge honom 1 tablett på morgonen och 1 på kvällen för att se om han blir mindre trött dagtid och om han börjar sova bättre på nätterna. Får hoppas att det ger resultat bara.

Annars är han ju underbart go när han har de stunderna och hans skratt är det underbaraste skratt som finns. Önskar att ni kunde höra honom för det är verkligen smittande:)

Nu hoppas jag på en lugn natt och inte som de senaste 5 nätterna då jag legat konstant och vyssjat honom från 00-tiden till 5.30 då han vaknat.

Nätter!

Efter 2 tunga nätter då Alexi var väldigt orolig och vaknade så fort jag slutade vyssja honom så blev det en relativt lugn natt som var.

Men typiskt då han sover ganska bra så är det syrran som håller mig vaken. Hon vaknar och ropar på mig att jag ska sova ner henne så det är bara att gå dit och lägga sig i hennes lilla säng och gosa på henne. Men det står jag ut med!

F.ö. är Alexi på ett väldigt "vrång-humör" nu för tiden vilket visar sig i att han blir fort less, arg och slåss. Kan inte ta sig för med något då han är väldigt okoncentrerad och rastlös.

Detta är väldigt jobbigt och påfrestande för alla i hans omgivning då man heller aldrig vet när han ska slå till en och det är att vänta sig ett slag av ingen anledning. Vill ju inte höja hans dos av den lugnande medicinen mer heller då han blir så väldigt trött av den.

Han sover innan lunch nu då han är hemma för att han annars inte orkar med dagarna. OCH han sover i 1 1/2 timme varje gång.

Skönt är i.a.f. att det har varit fint väder hela helgen och han har fått ta fram cykeln och det var en höjdare!! ;))

Och igår då han fick ut och cykla för första gången så trampade han själv!! Gissa om både han och vi blev glada för det har vi försökt lära honom i 2 år nu och det har hitills varit lönlöst.

Idag, Söndag så har vi varit ute och cyklat och grillat korv och ätit ute. Alexi var dock inte intresserad av någon korv utan sprang bara omkring på gården och kunde inte ta sig för med något.

Igår, Lördag blev han glatt överraskad då en av hans älsklingsassistenter dök upp för att hälsa på honom. Hon slutade i höstas för att börja plugga i Stockholm så det är alltid roligt då hon kommer. Och som vanligt så släppte han henne inte en sekund då hon var här. Drog med henne överallt och vägrade låta henne gå. :)) Som tur är ska hon jobba med honom i sommar då de andra ska ha semester så att han får rå om henne litegrann.

Annars måste jag ju säga att han har sina underbart goá stunder också då han bara vill kramas och pussas. Sen har han ju skaffat sig en ny favorit här i familjen och det är Storasyster Maria som han Inte kan lämna ifred. ;)) Han ska hela tiden in på hennes rum och dra med henne överallt för att göra och visa saker och prata med henne.

Nu sover den lilla älsklingen och vi får hoppas att det blir en någorlunda lugn natt för både honom och mej. Imorgon är allt som vanligt igen på skolan då ordinarie personal är tillbaka och därmed hans rutiner. Får hoppas att det hjälper till att få upp hans humör igen för i helgen har det varit mycke slag och sura miner.

En glad unge!

Då har man haft 2 assistentnätter då och det är åter dags att ta nätterna själv.

Men även om det är skönt med dessa nätter så längtar jag efter att få ha honom intill mig igen, att få ligga och hålla om honom och vyssja honom till sömns och bara få snusa på honom. Han är ju så otroligt gó även då han sover, han kryper in i mig på nätterna för att komma riktigt nära. ;))

Har i.a.f. gått över förväntan dessa dagar på skolan fast det började så dåligt för honom och idag och imorron får han ha den person som hade honom från allra första början på dagis och som han tycker väldigt mycket om.

igår då han kom hem så var han på väldigt bra humör, skrattade och pratade hela e.m. och kvällen.

Blev lite problem vid middagen då vi dukade även för honom och assistenten inne hos oss i köket då vi var bara 5 st till middan och det gick jättebra från början men plötsligt så protesterade han och ville in på sitt rum så det var bara att flytta in dem dit.

Och som han åt sen när han fick sitta vid sitt bord igen!!! Trodde aldrig han skulle sluta äta för han satt där i 1 timme och hade ätit 2 stora portioner! så ibland överraskar han verkligen. ;))

F.ö. så har nätterna gått väldigt bra som vanligt och han har sovit ganska bra, igår vaknade han först kl 7 och det var ett tag sen det inträffade. Har som jag sagt förut haft en väldig tur med assistenterna, behöver aldrig vara orolig för nåt när de jobbar med honom.

Nu är det snart helg igen så det blev en ryckig vecka för honom och han gillar ju inte ledighet så vi får se hur helgen blir. Får hoppas att medicinen har börjat verka fullt ut så att han är lite lugnare och mer koncentrerad. är så svårt att sysselsätta honom nuförtiden då han inte har tålamod med något längre. TV:n är han inte ett dugg intresserad av för knäpper man på den så stänger han av den direkt. Får hoppas att det går över snart för han var lättare att sysselsätta då han ville se på den. Men, men .... man kan ju inte få allt.

Hoppas i.a.f. att det goda humöret håller i sig för honom.

Förbannad!!!

Ja tänk att det aldrig ska kunna funka med denna skola och de rutiner som SKA vara uppställda för Alexi. Samtliga borde veta vid det här laget hur beroende han är av att det funkar varje dag med de rutiner han har.

Efter en alldeles för lång ledighet för hans del (4 dagar) så skulle han då idag få komma iväg till skolan som vanligt. Då hans ordinarie assistent är ledig så har det gjorts ett schema för vilka som ska ha hand om honom den här veckan och bara det vänder jag mig emot då det är en person idag, en annan i morgon och en tredje på torsdag och fredag!

I alla fall så har jag förberett honom hela morronen på vem som skulle hämta honom idag och som vanligt när kl är 7.50 så börjar vi ta på utekläder för att han ska vara klar när de kommer för att hämta honom.

Vid 7.55 så hade fortfarande ingen kommit så jag tar med mig Alexi ut för att invänta hon som skulle ha honom idag och Alexi sätter sig i vagnen för att vänta.

Kl 8.00 syns ännu ingen till så jag ringer på hans fritids men där svarar ingen så 8.03 när växeln öppnat blir jag inkopplad till det andra fritidset och där svarar en person äntligen.

Jag frågar var hon som ska hämta Alexi tagit vägen och får då veta att hon inte kommer för att hon är sjuk!!!

Ja, ja alla har rätt att bli sjuk men jag säger i.a.f. till den person jag pratar med att Ni kan ju faktiskt ringa mig och tala om hur det ligger till så att jag vet om det.

-Ja men man rår inte för att man blir sjuk, säger hon.

- Nej sa jag det gör man inte men Ni vet hur beroende han är av rutiner och Ni har mitt telenummer så ni kan ju åtminstone ringa och meddela mig. Vem ska nu hämta honom, säger jag.

-Det kommer någon ner och hämtar honom snart, säger hon.

Ja Okej att det kommer någon men det har ändå förstört hans dag och jag Vet att det här får vi igen här hemma i eftermiddag.

Och den person som hämtar honom har inte en aning om hans rutiner under dagen och vet inte ens att han äter frukost på skolan!

Har tagit detta med berörd rektor för honom har jag direktkontakt med när det gäller Alexi, och han har tagit tag i det men det FÅR bara inte hända såna här saker.Med tanke på att Alexi varit på dagis/fritids i 4 år så är detta ingen nyhet för dom!

Ja dagen började ju på sämsta tänkbara sätt för lilleman men jag hoppas att dagen blir bättre för honom. OCH jag vet som sagt att han kommer att vara på väldigt dåligt humör när han kommer hem då det ALLTID kommer tillbaka på oss här hemma.

Tråkigt då man vill att det ska funka efter en lång ledighet.

F.ö. så har han haft en bra helg tillsammans med familjen och sina assistenter. De har varit ute mycket och grillat korv och varma mackor och det är ju väldigt uppskattat av honom.

De är verkligen aktiva med honom.

Jag gjorde en Påsk-tårta med choklad och hallon som var (som ni ser) väldigt uppskattad av Alexi och jag tror att han ätit 1/3 själv av den. ;))))

PÅSK

Ja så var då snart den här helgen till ändå och det ska jag säga är skönt då man har en son som är väldigt beroende av rutiner i sin vardag.

Har väl gått över förväntan i.a.f. även om han dock är väldigt okoncentrerad och stirrig.

Har ju tur som har så underbara assistenter som tillbringat nästan hela dagarna ute med honom och hans lillasyster som också fått hänga med.

Igår var de bara hemma på gården och grillade korv men idag åkte de iväg ner till Vattudalen och Landön och grillade korv och mackor. De är verkligen oumbärliga, det ska jag ärligt säga.

F.ö. så tror jag nog att vi kan stanna på den dos av lugnande medicin som han har nu för han blir så otroligt trött av den och det är inte heller bra för hans humör.

Han är oftast mest arg och grinig på förmiddagarna och då han får tabletterna på morronen så förstår jag att det blir så.Sen han sovit middag så är han på mycket bättre humör.

Han har utvecklats i rasande takt nu och lär sig nya tecken i en väldig fart och det är så kul att se hur glad han blir själv när man förstår honom.Men han vägrar säga mamma på teckenspråk då han KAN säga det med munnen. Det, förutom pappa, är de enda ord han säger och är det så härligt för nu VET han att jag är mamma.Om jag frågar var mamma är så lägger han handen på mitt bröst och ser så stolt ut. Och han har också börjat visa att han vet vem Daniel och Therese är.

Det har tagit två år av upprepningar men nu äntligen så vet han var han har mun, näsa, ögon etc. och han vill gärna visa på mig först innan han pekar på sig själv.

Ja det är en underbart härlig kille och trots 6 år med korta nätter, många sjukdomar, resor etc så skulle jag ALDRIG vilja vara utan honom för den kärlek som han ger är ÄKTA1

Han kräver inget i gengäld och är för det mesta på Glad-humör och hans skratt är så smittande!

Ja Gud vad jag älskar denna unge!

MEN jag älskar alla mina barn och har lovat dom att vårt liv ska bli annorlunda och bättre inom en snar framtid.

NU är det dags att krypa i säng för som sagt så vet jag aldrig hur natten blir!

Socialstyrelsen.se

Idag var det ju ingen vanlig dag för lilleman då det var ledigt från skolan och då rutinerna bryts så blir han väldigt bråkig och less. Jag hatar alla dessa helger som gör att han måste vara hemma flera dagar på raken då han knappt klarar 2. Normala helger kan det gå bra första dagen, d.v.s. Lördag men söndag så klättrar han på väggarna och kan inte ta sig för med något. Och nu gillar han inte alls TV:n längre, den som varit hans käraste sällskap sen han var bebis och detta gör att det är väldigt svårt att stimulera honom. OCH han kräver stimulans hela tiden! Han är ju en hyperaktiv liten kille så det ska röras på sig hela tiden. :((

Nu har han följt med pappa och storebror ut för att åka bil en sväng vilket är det roligaste han vet. Han älskar att åka bil och det är tur då vi gör ett par resor in till HAB (10 mil enkel resa) Flera ggr/år. Ja det är ett evinnerligt rännande till detta ställe för olika undersökningar, tester och bedömningar men de är ju nödvändiga så........

SÅ vill jag berätta lite grann om Angelmans syndrom för er som inte känner till den och det är nog ganska många kan jag tro då det är ett väldigt ovanligt handikapp.

Angelmans tillhör gruppen Mycket Ovanliga Handikapp och jag kan berätta att det föds ung. 7-8 barn/år i genomsnitt i Sverige eller 1 på 12000 barn.

Det finns idag dokumenterat ung 250-300 barn med detta syndrom i Sverige och hur många vuxna som finns är ett mörkertal.

Detta syndrom är relativt "nyupptäckt" så man vet egentligen inte så mycket om det och det är ett väldigt brett handikapp som omfattar barn som sitter i rullstol och inte klarar något själv till den grupp barn som Alexi tillhör, s.k. "Light-barn" och dessa vet man allra minst om.

Det var en engelsk professor som 1965 såg vissa likheter mellan en del barn med handikapp och som han därför ville forska vidare på. Han upptäckte bl.a. att dessa barn hade litet huvudomfång, ljust hår och blå ögon, stor käke, glest mellan tänderna m.m. Och då denne man hette Angelman i efternamn så döpte man syndromet efter honom. Men som sagt är det ett relativt "nytt" syndrom, 45 år, så antalet vuxna med detta är svårt att veta.

För er som vill veta ytterligare kan jag rekommendera att gå in på socialstyrelsen.se och läsa under rubriken "ovanliga handikapp" eller agrenska.se och klicka er fram till Nyhetsbrev och därifrån till Angelmans syndrom. Detta är ett multihandikapp vilket innebär attdet inte bara är en sjukdom utan flera. Alexi har exempelvis autism, epilepsi och grav utv.störn.

Nu ska vi äta Påsktårta här i huset så jag får önska er alla läsare en riktigt Glad Påsk!