I MORGON!!!!!!

I morgon är det äntligen dags att åka in till Ortopeden för att öppna upp gipset och provs ut skenorna!

Han slipper ju inte gipset helt då han kommer att ha det ett par veckor tills han får sina natt- och dagortoser. Men det spänner fast det med kardborrband vilket gör att han ÄNTLIGEN får bada igen. Den här tiden har varit hemskt jobbig för honom då han fått se lillasyster bada och han inte själv fått göra det. Han älskar ju att bada!

För att inte tala om hur vidriga hans fötter blivit under den här tiden. Hans tår är alldeles fulla av gul förhårdnad som spruckit sönder och då man inte kan tvätta honom heller så gör det att hans fötter luktar hemskt!!! Ska bli så skönt att få sätta han i badet imorron och att få fila och smörja in hans fötter ordentligt efteråt. ;))

Annars tog det f.ö. 5 veckor innan han vågade gå igen, inte förrän sista veckan har han gått för fullt och går hellre än sitter i rullstolen. Men han har ju förstås ingen balans i gipsfötterna så man måste gå bredvid hela tiden för att fånga upp honom om han vinglar till. Ska bli så skönt när det är borta helt och han kan ha skor på sig och kan få vara ute och gå själv igen!!!

Som jag har längtat efter den här dagen! ;))

Sen ska jag ärligt säga att det varit underbart skönt att ha 3 ass.nätter/v för i dagsläget är jag helt slut. Måste hålla mig igång hela tiden för sätter jag mig ner är risken stor att jag somnar.

Hans storasyster Therese som jobbar som ass för honom är väldigt kreativ och påhittig när det gäller sin bror måste jag säga.

Han har ju under den här tiden inte velat jobba med något här hemma så hon kom på att blanda musik med arbete för honom och det var verkligen lyckat!

han gilla "Bockarna Bruse" så hon gjorde en bro, letade fram tre olika bockar, träd m.m. i lkesakslådan och så sjöng hon och Alexi fick gå med bockarna över bron och göra tecken till låten. Som ni ser på bilderna här ovan så njöt han för fulla muggar!!!

En helt felfri vecka!!!!

Förra veckan var den första efter Alexi´s operation som han var på skolan hela veckan och det gick toppen!!! Nåväl, han var ledig torsdag då jag och ass följde honom till Östersund och HAB för en CPUP-mätning. När vi kom hem sen så slog det mig att jag totalt glömt att fråga hur det såg ut med mätningen??!! ;))

Alexi var alldeles i extas den dagen då han fick åka Taxi velket är en sak han älskar. Han pratade och skrattade hela resan dit och hela resan hem även fast han var väldigt trött och less innan vi kom iväg hem då det visade sig att de missat med Taxin och vi blev 1 1/2 timme försenade. Men roligt var det!!!

Helgen gick jättebra och han hade den nya ass som skulle sova hos honom tors-lörd och det funkade Kanonbra!!! Så underbart skönt att jag fått tag på assistenter som bryr sig Om Alexi och hans bästa OCH som Alexi tycker om. Han är ju annars väldigt kräsen på folk.

Sen fick jag besked från Kommunen på måndagen att de beslutat ge mig 3 extra vak-nätter och Det behövs verkligen!!! Så skönt att kunna få ägna sig åt hans lillasyster några dagar och att få sova hos henne på nätterna och bara mysa...........

Halsont??

I måndags var Alexi på skolan hela dagen och han tyckte att det var jätteroligt.
På kvällen vid middagen så såg jag på honom att han inte var pigg så jag tempade honom och han hade då 38,5.
På natten tempade han garanterat över 40 och hela veckan har fortsatt med feber och som det verkat, väldigt ont i halsen. Han har köjts och varit på gång att spy men det har mest kommit upp i munnen och så har han svalt ner det.

Varken jag eller hans syster som jobbat med honom denna vecka har sovit många timmar på hela veckan. ;( Nätterna har varit vidriga då han inte sovit en blund från kl 3 på natten utan legat och slagits och varit arg för att han inte mått bra. ;((

Annars har han börjat gå så smått denna vecka även om han efter en stund visar att han har ont så blir det korta promenader med rullatorn eller då någon håller i honom. På torsdag ska han in till HAB för CPUP-mätning så hon ska få kolla hans ben då.

Och på måndag SKA jag ha tag på den där LSS-handläggaren kommunen har och som beviljar 8 timmar jour extra utom beslutet på nätterna. VEM vill jobba 8 timmar/natt för 30 kr/tim och dessutom inte få sova något själv?? Inte Alexis assistenter i.a.f. så det blir ju jag själv som får ta de nätterna och varför ska jag då få extra hjälp??? OCH vem ska jobba mellan 19-00 innan jouren tar vid??? VAD ska man göra, eller HUR ska man vara för att få den hjälp man har rätt till???
Fortsättning följer på detta.

Igår var i.a.f Alexi feberfri och mycket piggare även om han inte äter så bra.
NU hoppas jag att dessa förkylningar flyttat ut härifrån och att vi får vara friska allihop.
Samt att Alexi börjar att gå igen snart..........

En Dag På Skolan!!!

Alexi hann vara en hel dag på skolan igår och det var hur kul som helst att få träffa kompisar och sin spec.ped som han tycker så mycket om. Han hade varit glad och mysig hela dagen.

Så igår vid middagen så ser jag på honom att han inte mår OK för han skelar väldigt när han får feber, så jag kollar tempen och den stannar på 38,2. Ger 2 st Alvedon inför natten och det har varit en väldigt orolig och snorig natt.

I morse när han vaknade kl 7 så tempade jag honom direkt och då hade han 38,7 så det blev till att vara hemma med ass idag och jag ska säga att han Nu är väldigt less på att vara hemma och bara inne hela tiden. Men Vad gör man???? Bara att bita ihop och ta omtag!

Han har i.a.f. börjat komma ner på bägge fötterna mer nu men haltar fortfarande väldigt mycket på vänstern och visar att han har ont. Får hoppas att det ger sig ju mer han börjar gå.

Nu väntar vi på att bli fri från denna envisa förkylning och att sonen kan börja vara på skolan igen. Han är ju pigg och glad trots allt elände han fått gå igenom så.........

Och själv börjar jag så smått att acceptera det beslut jag fattat men hoppas och ber till Gud att allt ska gå rätt väg.

Sen har lillasyster äntligen bestämt sig för att hon vill vara på dagis igen så den här veckan har vi inskolning och hon har sån tur att hon fick plats på det dagis där hon var för 2 år sen.

VARFÖR???

Ja det är en fråga jag ställt mig många gånger de senaste två veckorna. Varför, varför och åter varför gick jag med på den här operationen? Varför utsatte jag min lilla son för allt detta lidande? Vad hade jag för rätt att besluta om något för ett värnlösta litet barn utan förmåga att kunna uttrycka sig själv? Men nu är det som det är och jag får väl fortsätta tänka dessa tankar och inte få nåt svar. ;(

De två veckor som gått efter operationen har i.a.f. varit de mest vidriga i mitt liv någonsin.

Alexi opererades den 18/1, han sövdes kl 8.00 på morgonen och kl 11.00 rullade man in honom på uppvakningen. Men det tog ända till kl 16.00 på e.m. innan han var vaken och pigg så att de vågade skjutsa upp honom på avdelningen igen. När vi kom upp dit så drack han en festis och åt ett smörgåsrån men efter en timme så märkte jag på honom att han inte mådde bra och då spydde han upp alltihop. Kl. 18.00 for vi i.a.f. hem och möttes av en väldigt orolig storasyster och lillasyster och Alexi blev så glad att se dem.

Första natten hemma blev fruktansvärd då han låg och slog på gipset, drog upp benet och var allmänt arg och ledsen hela tiden och tydligt visade hur ont han hade. Jag hade frågat läkaren innan operationen om smärtstillande men han sa att han skulle klara sig med Alvedon vilket han INTE gjorde. Efter ännu ett dygn fyllt av smärta, tårar och ilska så ringde jag på torsdagen till vår läkare på HAB och fick citodon-suppar utskrivna till honom så på kvällen fick han det och Alvedon men natten var ändå lika besvärlig för honom. På fredagkväll så upptäckte vi att hans vänstra fot börjat svullna och bli missfärgad så jag ringde 1177 och fick rådet att direkt åka in till Akuten med honom och att hon skulle meddela dem att vi kom in.

Väl där så sågade de upp gipset och det visade sig ha tryckt på insidan av foten och ovanpå vristen så att han var alldeles blå/lila och det var nog det som gjort ont. De kunde inte gipsa med plastgips igen då de inte använde det så han fick ett vanligt gips över helgen. Han var så trött och slut efter de jobbiga nätter som varit att han somnade medan vi väntade på läkaren och vaknade inte förrän de började såga upp gipset och då blev han stortokigen somnade han direkt vi satte honom i bilen och sov hela vägen hem. Natten hemma blev något bättre än de tidigare men ändå inte smärtfri för hans del.

På måndagen fick pappa och ass åka in till Östersund med honom med honom igen för att de skulle kolla foten och gipsa om med plastgips igen och de sa då att det skulle bli bättre men nätterna har fortsatt att vara väldigt oroliga och han ligger och sparkar med benet hela nätterna. Vet ej hur lång tid detta ska hålla på?????

Enligt läkaren som opererade honom så skulle han vara på fötterna igen redan dagen efter men nu har det gått två veckor och han sitter fortfarande i sin rullstol och vill INTE sätta ner fötterna. I onsdags så ville han ner på golvet så jag tog på honom specialskorna och satte ner honom på golvet och det gick bra att sätta ner högerfoten men den vänstra drog han genast upp och visade att det gjorde ont. Vi fick honom dock att gå tre steg till fönstret när vi höll i honom och han var så glad över att kunna stå vid fönstret och titta ut men han drog hela tiden upp sitt vänstra ben och visade att det gjorde ont så vi satte honom i rullstolen igen.
På natten hade han åter väldigt ont i benet och jag tror att det berodde på att han stog på det tidigare på dagen. ;(

Har även ansökt hos kommunen om att få fler ass.nätter under tiden det är så jobbigt med benen men det svar jag fick var att: Jag hade ju så jobbiga nätter redan så de förstog inte vad det skulle göra för skillnad????
Skillnaden är Att när han inte var opererad så somnade han om på 15-30 min varje gång han vaknade men nu sover han 10-20 min och är vaken 2 timmar åt gången. Idioter säger jag bara.
Att man ständigt ska behöva bråka för det som är en fulla rätt???

Nu har vi varit ute på en liten promenad då Alexi idag är feberfri och det tyckte han var jätteroligt, dels att få se alla bilar och sen frisk luft!!!

Imorgon blir det ett samtal till ortopeden och hans läkare där för att höra hur vi ska gå vidare med detta då han så tydligt visar att det gör ont att stödja på det vänstra benet men det högra står han på utan klagomål. Får se om det blir ännu en resa då...........
MEN som sagt: Hade jag vetat detta så hade jag aldrig godkänt operationen och en annan sak som jag funderat mycket på de sista dagarna är: VAD är det som säger att han, när han börjar gå, kommer ner på hela foten och inte fortsätter gå på tå?? det är ju ett invant beteende han har så det mest naturliga är ju att han fortsätter göra det då det är det enda sätt han vet att gå på??? Han vet ju att han kan gå när han är på tå.

Ja fortsättning följer på detta mina vänner...........

I Morgon!!!!

Ja så är det då bara en dag kvar innan det är dags för lillemans operation och jag gruvar så att jag har ont i magen!! ;((

Förut så har jag bara gruvat och funderat över OM jag gör rätt som utsätter honom för denna operation eller ej???

Tänk om resultatet inte blir det förväntade???

NU har jag börjat orora mig för narkosen och tänker tankar som: Tänk OM han inte vaknar igen? Tänk OM han är arg och förbaskad vid uppvaknandet och sliter ur slangar etc???

Men mest oroar jag mig för OM jag gör rätt förstås!

Ringde kommunen tidigare i veckan då jag fick veta att jag hade möjlighet att få extra tid beviljad genom dom p.g.a. operationen och i fredags ringde hon och sa att jag hade redan timmar beviljade dagtid som jag fick använda mig av. Jag ringde förstås min ass.samordnare så han fick ta tag i det för det är ju nätterna Jag behöver hjälp! Hon ansåg för övrigt att Om man opererade ett normalt barn så hade man också extra jobb och att det ingick i föräldraansvaret!

ATT det ska vara så svårt för vissa att förstå att man inte kan jämföra ett "normalt" barn med ett handikappat!!!

Blir så förbannad för de kan ju bara sätta sig in i att själva vara nyopererade, gipsade från tårna upp till knäna och inte förstå Varför det är så eller Varför man har ont? OCH att det inte går att förklara för ett utvecklingsstört barn varför det är som det är!

Jag ska nu bara ta det lugnt idag och samla krafter inför detta obehagliga och hoppas på att allting går bra. Kl. 5.30 i morgon bär det av och kl 7.15 skrivs han in. Så håll tummarna alla som läser min Blogg att allt går bra för min lilla Ängel i morgon!

Oro och värk i magen!

Ja så närmar sig den stora dagen med skrämmande steg och jag får bara mer och mer ont i magen! Tankarna kring operationen mal runt hela tiden: Gör jag rätt som utsätter honom för detta? Tänk om inte resultatet blir det önskade`Vad har JAG för rätt att avgöra om han ska opereras eller ej? Ja tankarnar och frågorna är många och jag har inte svar på något av det. ;(

Tisdag 18/1 kl 7.15 skrivs han i.a.f. in för op och jag är Skitskraj!!!!! Vet inte hur jag ska beskriva känslan men den är inte bra!! MEN OM det nu ger ett gott resultat så är det ju en positiv sak jag utsätter honom för i slutändan, är ju bara det att man inte vet hur resultatet blir. OCH allt annat de tagit sig för med honom har ju bara blivit Skit!!?? Först Botox-behandlingar i 3 omgångar som bara resulterade i en massa smärta när de genomfördes och sen benlöshet i flera veckor!!! Och gipsningen då han ändå var på tå fast de låst foten i gipset och som resulterade i en massa smärta och att han vägrade gå på vänster fot under en period och sen dess hela tiden varit på tå??? Nej jag vet inte........................

Ibland känner jag att det är tur att han inte fattar så mycket själv men i nästa stund så Önskar jag att han Ska förstå och själv kunnat uttrycka vad han vill!!! Vet ju att det kommer att bli han som får stå ut med det onda efteråt........

Fick veta att jag har rätt att ansöka hos kommunen om extra timmar efetr en op då de anses behöva mer hjälp och blir hemma ett tag så jag ringer dit och frågar och då säger hon att jag kan använda de 36,5 timmar han beviljats på skolan??? När vi frågade FK om vi kunde använda dessa timmar till annat så fick vi till svar att NEJ de är avsatt för skolan och får inte användas då han är hemma???? Vet varken ut eller in men sa till LSS-handläggaren att hon fick ta reda på hur det förhöll sig innan det var dags. Jag har haft dessa timmar i 7 månader och inte kunnat använda dem då skolan envisats med att de ska stå för hans ass på skolan och jag har inte kunnat använda dem till annat, t.ex de dagar då han varit på HAB, och helt plötsligt så säger de att jag har rätt att använda dem??? Idioter!!!! säger jag bara!

Vi har i.a.f. anställt vår egen ass även på skolan nu och det är en tjej som Alexi trivs utomordentligt bra med och som verkligen enagerar sig i Alexi och hans mående och dagar. Så det här tror jag blir toppen! Samt att vi fått in en jättebra ass här hemma och som Alexi direkt första dagen visade att han tyckte mycket om!! ;) Och då hon har flerårig erfarenhet av barn med handikapp, lagar och rättigheter enl. LSS och LASS så är hon mig till stor hjälp också. ;))

Nu stundar helgen och på Lördag är ännu en pappa-dag och jag Vet ju att Alexi älskar sin pappa och trivs med att vara hos honom så det är en trygghet för mig men sen Vet jag också att han kommer att vara otroligt mammig och orolig då han kommer hem. Han har varit det varje gång han varit där nu och för min del innebär det minst 3 nätter med ännu mindre sömn då han kommer att ligga och hålla fast mig och jag inte ens kan röra mig litegrann utan att han vaknar!

Men det ska förhoppningsvis bli bättre! Mitt mål är ju att de båda ska kunna vara hos pappa varannan vecka för gudarna ska veta att jag behöver den avlastningen, sen får det ta den tid det tar innan vi är där. Det viktiga är att Alexi mår bra!