söndag 25 april 2010

Förståelse!

Innan Alexi föddes så hade jag nog lite svårt att sätta mig in i hur det är att ha ett handikappat barn. Jag hade 6 "friska" barn innan och det var inte svårt för mig att se att allt inte stog rätt till med lilleman redan på BB. Men ovan som jag var vid detta så intalade jag mig att det var jag som var "nojjig" och att det säkert inte var något. Allt eftersom dagarna, veckorna och månaderna gick så förstog jag dock mer och mer att något var galet. Då han inte ville ha ögonkontakt med mig eller inte hängde med i utvecklingen började jag bli orolig på allvar! Men övriga i min omgivning sa att jag bara inbillade mig, att han bara var lite "sen!!

Sen fick vi då beskedet som jag oroligt väntat på: Angelmans syndrom! Och samtidigt som det var skönt att få en bekräftelse på mina misstankar och en diagnos på honom så kändes det oerhört svårt. Jag anklagade mig själv för att inte ha skött mig som jag ska under graviditeten o.s.v. men saken är den att jag ALDRIG varken druckit alkohol eller rökt under den tid jag burit och ammat barn och Nu har jag druckit 1 gång på 5 år så det fick jag nog erkänna för mig själv att det inte berodde på mig!

Av hans läkare på HAB och information om syndromet så fick jag klart för mig att det enbart var Ren och Skär Otur att det blev så här för det finns inget genetiskt eller annat som framkallar detta syndrom uten det blir ett fel på 15:e kromosomen vid tillverkningen.

Nåväl! Jag har under dessa 6 1/2 år fått väldigt stor förståelse och insikt för de som har handikappade barn och när de säger att det ÄR Jobbigt så kan jag bara hålla med!
Det är oerhört jobbigt att alltid vara på sin vakt, klä av och på, mata, byta blöja etc. OCH framförallt att INTE få sova normalt en enda natt! Man blir oerhört stark med tiden men man längtar också till den dag då allt ska vända och livet ska bli någorlunda normalt igen.
Vore det inte för att dessa barn ger så mycket kärlek och glädje så tror jag inte att man skulle orka en endaste dag! Men det går inte att uttrycka med ord den Glädje Min son ger mig varje dag och den Äkta kärlek han öser över en!

Jag säger inte att alla ska förstå men åtminstone försöka sätta sig in i hur jobbigt det är med ett multihandikappat barn! Och ha lite förståelse för när man "gnäller" och "beklagar sig"! Det gör jag nu aldrig för det har jag lärt mig här i livet: Att klaga gör ingenting bättre, för Om det blev det så skulle man inte göra annat!
Men när ni är ute bland folk och ser ett litet barn, eller en vuxen, med utvecklingsstörning så titta inte besvärat och argt på föräldrar eller assistenter för det är Inte Lätt att förklara för ett barn med handikapp hur man ska bete sig. De lever i sin egen lilla värld och där finns ingen annan än de själva!

OCH prata med era barn och förklara för dem att och varför sådant kan hända att man får ett barn med ett handikapp MEN att de ändå är Barn och ska behandlas därefter!

3 kommentarer:

Smulan sa...

Så fint skrivet! Jag tänker länka till din blogg, från Amanda-bloggen, just för att folk ska få läsa det du skriver.

Du är stark!

Min Älskade Angelman sa...

Ja det är bara den tragiska verkligheten att oförståelsen för dessa barn är för stor och att det ofta är de vuxna som inte hjälper sin abarn att förstå varför de gör som de gör men att de ändå är BARN!
Vad gäller stark så kommer du också att bli det för man växer som människa med dessa barn!

Kram

IceBitch sa...

Men Du är så stark Maud, jag tänker att det är tur att just du fick honom för du kan och orkar...inte alla skulle det. Så han har tur som har dig som mamma. Kram på dig gumman