söndag 11 april 2010

Nätter!


Efter 2 tunga nätter då Alexi var väldigt orolig och vaknade så fort jag slutade vyssja honom så blev det en relativt lugn natt som var.

Men typiskt då han sover ganska bra så är det syrran som håller mig vaken. Hon vaknar och ropar på mig att jag ska sova ner henne så det är bara att gå dit och lägga sig i hennes lilla säng och gosa på henne. Men det står jag ut med!


F.ö. är Alexi på ett väldigt "vrång-humör" nu för tiden vilket visar sig i att han blir fort less, arg och slåss. Kan inte ta sig för med något då han är väldigt okoncentrerad och rastlös.

Detta är väldigt jobbigt och påfrestande för alla i hans omgivning då man heller aldrig vet när han ska slå till en och det är att vänta sig ett slag av ingen anledning. Vill ju inte höja hans dos av den lugnande medicinen mer heller då han blir så väldigt trött av den.

Han sover innan lunch nu då han är hemma för att han annars inte orkar med dagarna. OCH han sover i 1 1/2 timme varje gång.


Skönt är i.a.f. att det har varit fint väder hela helgen och han har fått ta fram cykeln och det var en höjdare!! ;))

Och igår då han fick ut och cykla för första gången så trampade han själv!! Gissa om både han och vi blev glada för det har vi försökt lära honom i 2 år nu och det har hitills varit lönlöst.


Idag, Söndag så har vi varit ute och cyklat och grillat korv och ätit ute. Alexi var dock inte intresserad av någon korv utan sprang bara omkring på gården och kunde inte ta sig för med något.


Igår, Lördag blev han glatt överraskad då en av hans älsklingsassistenter dök upp för att hälsa på honom. Hon slutade i höstas för att börja plugga i Stockholm så det är alltid roligt då hon kommer. Och som vanligt så släppte han henne inte en sekund då hon var här. Drog med henne överallt och vägrade låta henne gå. :)) Som tur är ska hon jobba med honom i sommar då de andra ska ha semester så att han får rå om henne litegrann.


Annars måste jag ju säga att han har sina underbart goá stunder också då han bara vill kramas och pussas. Sen har han ju skaffat sig en ny favorit här i familjen och det är Storasyster Maria som han Inte kan lämna ifred. ;)) Han ska hela tiden in på hennes rum och dra med henne överallt för att göra och visa saker och prata med henne.


Nu sover den lilla älsklingen och vi får hoppas att det blir en någorlunda lugn natt för både honom och mej. Imorgon är allt som vanligt igen på skolan då ordinarie personal är tillbaka och därmed hans rutiner. Får hoppas att det hjälper till att få upp hans humör igen för i helgen har det varit mycke slag och sura miner.

3 kommentarer:

Anonym sa...

Hej! Vi har också en liten Angelman och det är med skräckblandad förtjusning jag läser din blogg, för vår lilleman är bara knappt tre... Just nu är hans pappa upp och försöker lägga honom, jag försökte förut i en timme men blev frustrerad och var tvungen att bytas av. Jag hör hur han kastar nappen hela tiden där uppe och bankar i väggen och det knyter sej i magen på mej... Var bor ni?
hälsningar Malin och Oskar

Min Älskade Angelman sa...

Hej!
Vi bor i Strömsund, Jämtland och jag fröstår er frustration ang sömnen för det är det jobbigaste med syndromet. Att de aldrig verkar behöva någon stor dos sömn! Jag har haft tur att få en toppenläkare på HAB redan från början och han ställer verkligen upp och ser det svåra i hela situationen. Jag kan tipsa dig att ni ber er läkare skriva ut IKTORIVIL-droppar som ni kan ge honom till natten. Vi har haft dom sen Alexi var 2 år och de funkar jättebra. Det är en epilepsimedicin men den ges också vid sömnbesvär då den är tröttande och den har gjort så att Alexi har kommit till ro på kvällen och sover åtminstone 5-6 timmar i ett sträck. Du får jättegärna höra av dig igen så jag får höra hur ert liv är och hur ni får vardan att fungera. Vi kan nog byta erfarenheter med varann. En av anledningarna till min BLOGG var just att få komma i kontakt med andra som har barn med ANGELMAN: Lycka till och kom ihåg att fråga om dropparna så lovar jag att ni får det lite lättare.

Kram/Maud

Anonym sa...

Hej Maud!
Jag var tvungen att kolla på kartan efter Strömsund... Lååångt iväg! Vi bor norr om Uppsala. Vi har Nitrazepam till Felix på natten och det funkar ganska bra, han sover 20-24 ungefär och sen sover jag hos honom resten och han vaknar men somnar lätt om. Har ni provat det? Felix har inte epilepsi men kanske Iktorivil är bättre? Vi har en barnpsykiater specialiserad på bl.a. barn med ADHD som ordinerar sömnmedicinen och sen en månad tillbaka även en ADHD-medicin, Medikinet, som vi är lite mindre förtjusta över. Det verkar vara dåligt med nätverkande läkare emellan angående Angelman? Har ni varit på Ågrenska? Hur har ni haft det med lillasyster? Det är vårt absolut största problem just nu, tätt följt av matsituationen och sömnen. Jag blir så förtvivlad när jag ser skräcken i hennes ögon när Felix kommer stånkandes emot henne... Vad skönt att hitta någon annan som vet hur man har det... Mejla mej gärna på horlenmalin@hotmail.com
/Malin